Грижи за децата със специални нужди

ОТ АВТОР, ПИШЕЩ ЗА „ПРОБУДЕТЕ СЕ!“ ВЪВ ФИНЛАНДИЯ

Маркус (вляво) е на двайсет години. Той не може да се храни, да пие или да се къпе самостоятелно. Спи неспокойно и се нуждае от грижи през нощта. Тъй като Маркус е предразположен към наранявания, често се налага да му бъде оказвана първа помощ. Но родителите му много го обичат. Те харесват неговия кротък, мил и любвеобилен характер. Родителите му се гордеят със своя син, въпреки неговото заболяване.

СПОРЕД изчисления на Световната здравна организация близо 3% от хората в света страдат от някакъв вид умствено изоставане. Нарушената умствена дейност може да се дължи на генетични увреждания, родови травми, мозъчни възпаления в ранна възраст и недостиг на хранителни вещества, както и на влиянието на наркотици, алкохол или химични вещества. В повечето случаи причината е неизвестна. Как се чувстват родителите на децата със специални нужди? Как ние можем да ги насърчаваме?

Когато им съобщят лошата новина

Предизвикателството започва, когато родителите разберат, че детето им има нарушения в умствената дейност. Сирка си спомня: „Когато със съпруга ми научихме, че дъщеря ни има синдрома на Даун, се почувствахме така, сякаш домът ни се срути върху нас и ние останахме погребани под развалините.“ Ане, майката на Маркус, казва: „Когато ми казаха, че той ще бъде с умствени нарушения, първото нещо, което си помислих, беше как ще гледат другите на него. Но после спрях да се притеснявам за това и се съсредоточих върху нуждите му и върху онова, което можех да правя за него.“ Реакцията на Ирмгард била подобна. Тя споделя: „Когато лекарите ни съобщиха за увреждането на Еунике, си мислех само как мога да помогна на дъщеричката си.“ След като на децата им бъде поставена такава диагноза, какво могат да направят родителите като Сирка, Ане и Ирмгард?

От Американския национален център за информация относно децата с увреждания съветват: „Една от първите стъпки, които можете да предприемете, е да съберете повече информация за заболяването на детето си, за социалната помощ на разположение и за конкретните неща, които можете да правите, за да помогнете на детето да се развива колкото се може повече.“ Прилагането на този съвет ще направи усилията ви по–смислени и целенасочени. Това може да се сравни с пътуване, по време на което отбелязвате на картата докъде сте стигнали и кои важни места от маршрута вече сте минали.

 Лъч надежда

Въпреки предизвикателствата, когато детето има умствени увреждания, не всичко изглежда толкова мрачно. Как така?

Първо, за родителите е утешително да знаят, че повечето от тези деца не страдат. Д–р Робърт Айзъксън пише в книгата си „Умствено изостаналите деца“: „Повечето от тях могат да бъдат щастливи, да се радват на компанията на другите, да се наслаждават на музиката, на някои видове спорт, на вкусната храна и могат да имат приятели.“ Въпреки че способностите им не са толкова големи, колкото на другите деца, и обкръжението им е по–малко, често те са по–щастливи в своята „къщурка“, отколкото са другите деца в своя „палат“.

Второ, родителите могат да се гордеят с напредъка на своите деца, който е постигнат с много усилия. Усвояването на някоя нова дейност е като изкачването на висок хълм и гледката от върха е възнаграждаваща както за родителите, така и за детето. Брайън например страда от туберозна склероза и от аутизъм и получава пристъпи. Макар че може да разсъждава разумно, той не е в състояние да говори и почти няма контрол над ръцете си. Но постепенно той се е научил да пие от чаша, пълна до половината, без да разлива нейното съдържание. Благодарение на това, че успява до такава степен да постигне координация между ума и тялото си, Брайън може да пие сам така любимото си мляко.

За бащата и майката на Брайън това постижение е още една малка победа над неговите заболявания. Майка му Лори казва: „За нас синът ни е като стабилно дърво в гората. Макар че то не расте бързо като другите дървета, неговата дървесина е много ценна. По подобен начин детето с умствени увреждания се развива бавно. Но за родителите си то става като дъб или като тиково дърво с висока стойност.“

Трето, любвеобилният характер на тяхното дете стопля сърцето на много родители. Ирмгард казва: „Еунике обича да си ляга рано и преди това винаги целува всички в семейството. Ако не сме си вкъщи, когато си ляга, тя ни оставя малка бележка, с която се извинява, че не ни е изчакала. Обикновено ни пише също, че ни обича и че ще се видим сутринта.“

Маркус не може да говори, но е положил големи усилия да научи няколко думи на жестомимичен език, за да казва на родителите си, че ги обича. Родителите на Тия, която е със забавено развитие, споделят какво чувстват, като казват: „Тя изпълва живота ни с любов, топлота, обич, прегръдки и целувки.“ Разбира се, всички тези деца имат нужда родителите им да проявяват много любов към тях, като я изразяват както с думи, така и с действия.

Четвърто, родителите, които са християни, изпитват дълбоко удовлетворение, когато детето им проявява вяра в Бога. Пример за това е Юха. На погребението на баща му всички били изненадани, когато той поискал да се помоли от името на присъстващите. В кратката си молитва Юха изразил увереността си, че баща му е в паметта на Бога, който ще го възкреси в определеното време. След това той помолил Бога да помага на всички в семейството му, споменавайки всеки един по име.

Родителите на Еунике също изпитват радост, когато виждат вярата на дъщеря си в Бога. Еунике не разбира всичко, което учи. Например тя познава много от библейските персонажи, но не може да свърже информацията за тях в ума си — подобно на отделните парчета на пъзел, който не е подреден. Въпреки това тя разбира, че един ден Всемогъщият Бог ще премахне проблемите на земята. Еунике се надява да живее в новия свят, обещан от Бога, в който ще може да използва пълноценно ума си.

 Стремежът децата да са по–самостоятелни

Децата с умствени увреждания не остават вечно деца, а след време стават възрастни с умствени увреждания. Затова е хубаво родителите да помагат на децата със специални нужди да не са по–зависими отколкото е необходимо. Ане, майката на Маркус, казва: „Беше по–лесно и по–бързо да правим всичко вместо Маркус. Но се стараехме да му помагаме да се справя колкото се може повече сам.“ Майката на Еунике добавя: „Еунике има много хубави качества, но понякога е наистина упорита. За да я накараме да направи нещо, което не иска, трябва да ѝ припомняме, че така ще ни зарадва. Дори след като се съгласи да направи нещо, трябва през цялото време да сме до нея и да я насърчаваме.“

Лори, майката на Брайън, винаги търси начини да помага на сина си да намира повече удовлетворение в живота. За три години тя и съпругът ѝ помогнали на Брайън да се научи да пише на компютър. Сега той е изключително щастлив, че може да изпраща електронни съобщения на приятели и роднини. Но някой трябва да поддържа китките му, докато пише. Неговите родители му помагат да подобрява това свое умение, докато му бъде достатъчна само опора в лактите. Те знаят, че тези няколко сантиметра от китката до лакътя са значителен напредък към по–голяма самостоятелност.

Все пак не бива родителите да очакват прекалено много от детето си и да оказват голям натиск върху него. Възможностите на всяко дете са различни. В книгата „Специалното дете“ се дава следния съвет: „Добър и изпитан метод е да се опитвате да постигнете равновесие между насърчаването към по–голяма самостоятелност и осигуряването на достатъчно помощ, така че детето да не се обезсърчи.“

Най–голямата помощ

Родителите на деца с увреждания се нуждаят от голямо търпение и издръжливост. Когато проблемите идват един след друг, много от родителите понякога изпадат в отчаяние. Често те се чувстват крайно изтощени. Тогава дават воля на сълзите си и лесно могат да започнат да се самосъжаляват. Какво може да се направи в такъв случай?

Родителите могат да се обърнат за помощ към Бога, ‘който слуша молитва’. (Псалм 65:2) Той дава на служителите си решителност, надежда и сили да издържат. (1 Летописи 29:12; Псалм 27:14) Той утешава измъчените ни сърца и иска ‘да се радваме в надеждата’, която е осигурена в Библията. (Римляни 12:12; 15:4, 5; 2 Коринтяни 1:3, 4) Родителите, които разчитат на Бога, могат да бъдат уверени, че в бъдеще, когато ‘слепите ще виждат, глухите ще чуват, куците ще ходят и немите ще пеят’, тяхното скъпо дете също ще се радва на съвършено умствено и физическо здраве. (Исаия 35:5, 6; Псалм 103:2, 3)

КАКВО МОГАТ ДА НАПРАВЯТ РОДИТЕЛИТЕ

◼ Намерете повече информация за заболяването на вашето дете.

◼ Старайте се да запазите положителна нагласа.

◼ Помогнете на детето си да бъде колкото се може по–самостоятелно.

◼ Молете се на Бога за решителност, надежда и сили.

КАКВО МОГАТ ДА НАПРАВЯТ ОСТАНАЛИТЕ

◼ Вземайки под внимание възрастта на детето, водете смислени разговори с него и бъдете сърдечни.

◼ Говорете с родителите за детето им и изказвайте похвала.

◼ Проявявайте разбиране към родителите и зачитайте чувствата им.

◼ Участвайте в дейности заедно със семействата, в които има деца със специални нужди.

 [Блок/Снимка на страница 26]

Как могат да помогнат останалите

Точно както зрителите се възхищават на издръжливостта на бегачите в един маратон, вероятно и ти се възхищаваш на неуморните усилия на родителите, които се грижат за своето дете с увреждания 24 часа в денонощието, 7 дни в седмицата. По целия маршрут зрителите обикновено дават на маратонците бутилки с вода, за да ги освежат. Дали и ти можеш да направиш нещо, за да освежиш родителите, които имат задачата цял живот да се грижат за своето дете със специални нужди?

Един от начините, по който можеш да помогнеш, е просто да говориш с техния син или дъщеря. Може би в началото ще се чувстваш неловко, защото детето почти не реагира. Помни обаче, че много от тези деца обичат да слушат другите и вероятно мислят за това, което казваш. В някои случаи умът им е като айсберг, чиято по–голяма част е скрита под повърхността, и лицето им не изразява техните дълбоки чувства. a

Д–р Аники Койстинен, която е детски невролог, дава няколко предложения, които да улеснят разговора: „В началото бихте могли да поговорите за тяхното семейство или за нещата, които обичат да правят. Съобразявайте се с възрастта им и не им говорете като на по–малки. Не обсъждайте много неща наведнъж и използвайте кратки изречения. Дайте им възможност да възприемат онова, което казвате.“

Родителите също имат нужда да разговарят. Ще можеш да проявяваш повече съчувствие към тях, когато разбираш по–добре с какви предизвикателства се сблъскват в емоционално отношение. Ане, майката на Маркус, например много би искала да опознае по–добре сина си, когото толкова обича. Мъчно ѝ е, че той не може да говори и да ѝ каже за какво си мисли. Тя се опасява също, че може да умре преди сина си и така той да остане без майка.

Колкото и да дават от себе си в грижата за своето дете с умствени увреждания, родителите често чувстват, че не правят достатъчно. Лори, майката на Брайън, се укорява за всяка малка грешка, която допуска в грижите си за него. Освен това тя се чувства виновна, че не успява да обръща повече внимание на другите си деца. Когато проявяваш интерес и уважение към такива родители и техните чувства, това ги кара да се чувстват ценени и дава сили както на тях, така и на децата им. Относно това Ирмгард казва: „Обичам да разговарям за дъщеря си. Изпитвам топли чувства към онези, които искат да споделят радостните и тъжните моменти в живота ми с Еунике.“

Можеш да направиш още много неща, било то малки, или големи, с които да помогнеш. Защо не поканиш родителите и тяхното дете на гости или не ги поканиш да се присъединят към твоето семейство, когато правите нещо заедно? Дали можеш да прекараш няколко часа с детето, така че родителите му да могат да си починат?

[Бележки под линия]

[Снимка на страница 26]

Проявата на искрена загриженост кара родителите и детето да се чувстват ценени

[Снимка на страница 27]

Подобно на Еунике децата с умствени увреждания продължават да се нуждаят от любов, докато растат

[Снимка на страница 28]

Лори е помогнала на сина си Брайън да се научи да пише на компютър, насърчавайки го по този начин към по–голяма самостоятелност