Crescere un figlio con bisogni speciali

DALLA FINLANDIA

Markus (a sinistra) ha vent’anni e non riesce a mangiare, bere o lavarsi da solo. Non dorme bene, e durante la notte deve essere accudito. Poiché spesso si fa male ha regolarmente bisogno di cure. Ma i suoi genitori gli vogliono molto bene. Amano i suoi modi tranquilli, gentili e affettuosi. Sono orgogliosi del loro Markus nonostante i suoi problemi.

L’ORGANIZZAZIONE Mondiale della Sanità calcola che fino al 3 per cento della popolazione mondiale ha qualche forma di ritardo mentale. Le capacità mentali possono essere compromesse a causa di fattori genetici, danni riportati alla nascita, infezioni cerebrali durante l’infanzia, malnutrizione, oppure anche a causa di droga, alcol o esposizione a prodotti chimici. Nella maggioranza dei casi la causa è sconosciuta. Cosa vuol dire essere genitori di bambini con bisogni speciali? Come si può dare incoraggiamento a questi genitori?

Una doccia fredda

I problemi hanno inizio quando i genitori scoprono che il loro bambino ha un ritardo mentale. “Quando io e mio marito venimmo a sapere che nostra figlia aveva la sindrome di Down ci crollò il mondo addosso”, ricorda Sirkka. La mamma di Markus, Anne, dice: “Quando mi fu detto che il mio bambino sarebbe stato mentalmente ritardato mi chiesi come lo avrebbero giudicato gli altri. Ma superai presto quella fase e mi concentrai sui suoi bisogni e su quello che potevo fare per lui”. Irmgard ha reagito in modo simile. “Quando i medici ci spiegarono che nostra figlia Eunike era disabile, l’unica cosa che pensavo era come potevo aiutare la mia piccola”, dice. Dopo una diagnosi del genere, cosa possono fare i genitori che vivono la stessa esperienza di Sirkka, Anne e Irmgard?

“Una delle prime cose che potete fare”, consiglia il Centro Nazionale americano per la Diffusione di Informazioni sulla Disabilità nei Bambini, “è raccogliere informazioni sul problema di vostro figlio, sui servizi disponibili e sui modi specifici in cui potete aiutarlo a sviluppare il più pienamente possibile le sue capacità”. Applicando le informazioni acquisite, riuscirete ad assisterlo in modo mirato. È un po’ come tracciare man mano su una cartina l’itinerario di un viaggio, annotando le distanze percorse e le tappe raggiunte.

 Aspetti confortanti

Nonostante le difficoltà, nella triste situazione dei bambini che presentano un ritardo mentale ci possono essere aspetti confortanti. In che senso?

Primo, i genitori possono sentirsi sollevati sapendo che la maggior parte di questi bambini non soffre. In un suo libro sull’argomento il dott. Robert Isaacson scrive: “La maggioranza è in grado di essere felice, di godere della compagnia degli altri, di amare la musica, di apprezzare alcuni sport, il buon cibo e gli amici”. (The Retarded Child) Anche se hanno un rendimento minore e vivono in un mondo più limitato dei bambini normali, spesso sono più felici nella loro “casetta” di quanto lo siano i bambini normali nel loro “castello”.

Secondo, i genitori possono andare fieri dei risultati conseguiti faticosamente dal loro bambino. Ogni cosa nuova che impara è una conquista, una fonte di soddisfazione sia per i genitori che per il bambino. Bryan, per esempio, soffre di sclerosi tuberosa, convulsioni e autismo. Anche se è intelligente non riesce a parlare e non controlla bene le mani. Eppure ha pian piano imparato a bere da una tazza mezza piena senza versarne il contenuto. Grazie a questa migliore coordinazione di mente e corpo Bryan riesce a bere tutto da solo la sua bibita preferita, il latte!

Suo padre e sua madre considerano questa conquista una piccola vittoria sulla sua disabilità. “Nostro figlio è per noi come un albero di una foresta”, dice la madre, Laurie. Anche se un albero dal legno duro non cresce così velocemente come gli altri, produce legname molto pregiato. In modo simile anche i bambini disabili crescono lentamente, ma per i loro genitori diventano piccole querce o piccoli tek di grande valore”.

Terzo, la natura affettuosa del bambino scalda il cuore di molti genitori. Irmgard dice: “A Eunike piace andare a letto presto, ma solo dopo aver dato un bacio a ciascun componente della famiglia. Se va a letto prima che siamo tornati a casa, scrive un bigliettino scusandosi di non averci aspettato. Aggiunge che ci vuole bene e che non vede l’ora di rivederci il mattino dopo”.

Markus non riesce a parlare, eppure ha imparato a fatica alcune parole nella lingua dei segni per dire ai genitori che vuole loro bene. I genitori di Tia, una bambina che ha un ritardo dello sviluppo, descrivono così i loro sentimenti: “Ha riempito la nostra vita di amore, calore, affetto, baci e abbracci”. Va da sé che tutti questi bambini hanno bisogno che i genitori esprimano loro tanto amore e affetto, sia verbalmente che fisicamente.

Quarto, i genitori cristiani provano profonda soddisfazione quando il loro figlio mostra di credere in Dio. Un esempio è quello di Juha. Al funerale del padre sorprese tutti chiedendo di poter pronunciare una preghiera. Nella breve preghiera Juha espresse la sua fiducia che il padre era nella memoria di Dio e che sarebbe stato risuscitato da Lui al tempo opportuno. Chiese anche a Dio di aiutare la sua famiglia, menzionando ciascun componente per nome.

La fiducia che Eunike nutre in Dio rende felici i suoi genitori. Eunike non riesce a capire tutto quello che le insegnano. Per esempio conosce molti personaggi biblici, ma nella sua mente sono scollegati, così come le tessere sparpagliate di un puzzle non formano una figura completa. Ciò nonostante ha afferrato l’idea che l’Iddio Onnipotente un giorno eliminerà i problemi dalla terra. Eunike non vede l’ora di vivere nel promesso nuovo mondo di Dio, dove godrà appieno delle sue capacità mentali.

 Incoraggiarli ad essere più autonomi

I bambini con ritardo mentale non rimangono sempre bambini: Crescono e diventano adulti con ritardo mentale. I genitori quindi fanno bene ad aiutare questi bambini a non dipendere da loro più del necessario. Anne, la madre di Markus, dice: “Era più semplice e più veloce fare noi tutte le cose al posto di Markus, ma ci sforzammo in ogni modo per aiutarlo a fare da solo più che poteva”. La madre di Eunike aggiunge: “Eunike ha molte belle qualità, ma a volte è testarda. Per indurla a fare qualcosa che non le va dobbiamo appellarci al suo desiderio di farci piacere. E anche dopo che ha accettato di svolgere un compito, dobbiamo seguirla passo passo e incoraggiarla di continuo”.

La madre di Bryan, Laurie, cerca costantemente di rendere la vita del figlio più significativa. Laurie e il marito hanno impiegato tre anni per insegnare a Bryan a scrivere sulla tastiera del computer. Con grande soddisfazione ora Bryan manda e-mail ai suoi amici e familiari. Mentre scrive però ha bisogno di qualcuno che gli sostenga il polso. I suoi genitori lo stanno aiutando a migliorare, tanto che ora ha bisogno che gli si sostenga solo il gomito. Sanno che quel piccolo progresso significa in realtà molta più autonomia.

I genitori però non devono aspettarsi troppo dal loro bambino né sforzarlo in modo eccessivo. Ogni bambino ha un potenziale diverso. Un libro sui bambini con bisogni speciali consiglia: “Una buona norma è cercare di mantenere l’equilibrio fra l’incoraggiare l’autonomia e il dare l’assistenza necessaria così da evitare la frustrazione”. — The Special Child.

La più grande fonte di aiuto

Tutti i genitori che hanno figli disabili hanno bisogno di grande pazienza e forza. Quando i problemi si susseguono, ci sono momenti in cui molti genitori si abbandonano alla disperazione. Spesso la stanchezza incide sulle loro emozioni. Piangono, e a volte si commiserano. Che si può fare?

I genitori possono invocare Dio, “l’Uditore di preghiera”. (Salmo 65:2) Egli infonde coraggio, speranza e dà la forza per andare avanti. (1 Cronache 29:12; Salmo 27:14) Conforta il nostro cuore in pena e desidera che ‘ci rallegriamo nella speranza’ che la Bibbia offre. (Romani 12:12; 15:4, 5; 2 Corinti 1:3, 4) I genitori timorati di Dio possono avere fiducia che nel futuro, quando ‘i ciechi ci vedranno, i sordi udranno, gli zoppi cammineranno e i muti grideranno di gioia’, anche il loro amato bambino godrà di perfetta salute mentale e fisica. — Isaia 35:5, 6; Salmo 103:2, 3.

COSA POSSONO FARE I GENITORI

▪ Raccogliete informazioni sulla malattia di vostro figlio.

▪ Cercate di mantenere un atteggiamento positivo.

▪ Aiutate vostro figlio a essere il più autonomo possibile.

▪ Chiedete a Dio coraggio, speranza e forza.

COSA POSSONO FARE GLI ALTRI

▪ Non usate un linguaggio infantile e parlate al bambino con sincerità.

▪ Parlate con i genitori del problema del loro figlio e lodateli.

▪ Siate sensibili e tenete conto dei loro sentimenti.

▪ Svolgete alcune attività insieme ai genitori e alle famiglie dei bambini con bisogni speciali.

 [Riquadro/Immagine a pagina 26]

L’aiuto che possono dare gli altri

Proprio come chi guarda una maratona si meraviglia della resistenza degli atleti, non si può che restare meravigliati osservando la tenacia di quei genitori che si prendono cura di un figlio disabile, 24 ore al giorno, 7 giorni su 7. Per sostenere i maratoneti, gli spettatori lungo il percorso di solito offrono loro dell’acqua. Potete dare ristoro ai genitori che per tutta la vita devono assistere un figlio con bisogni speciali?

Un modo per rendervi utili può essere semplicemente quello di parlare al loro figlio o alla loro figlia. Forse inizialmente non vi sentirete a vostro agio, poiché il bambino può rispondere molto poco o anche per niente. Tenete presente però che a molti di questi bambini piace ascoltare e possono riflettere profondamente su quello che dite. In alcuni casi la loro mente assomiglia a un iceberg, nel senso che la parte più estesa è nascosta sotto la superficie, e forse il volto non esprime i loro profondi sentimenti. *

Annikki Koistinen, esperta di neurologia pediatrica, dà alcuni consigli per rendere la conversazione più facile: “All’inizio potete parlare della loro famiglia o dei loro passatempi. Parlate loro con un linguaggio adatto all’età che hanno, non come se parlaste con qualcuno più piccolo. Trattate un argomento alla volta, formulando frasi brevi. Date loro il tempo di pensare a quello che state dicendo”.

Anche i genitori hanno bisogno di conversare. L’empatia nei loro confronti aumenterà man mano che capirete i problemi che affrontano a livello emotivo. La madre di Markus, Anne, per esempio, desidera tanto conoscere meglio il suo amato figlio. Anne è triste perché lui non le può parlare e spiegare cosa gli passa per la testa. Ha anche paura di morire prima di lui, lasciandolo senza la mamma.

Per quanto si prodighino per un figlio con un ritardo mentale, spesso i genitori pensano che dovrebbero fare di più. Laurie se la prende con se stessa per ogni piccolo errore che commette nell’accudire suo figlio Bryan. Inoltre si sente in colpa perché non riesce a dare più attenzione agli altri figli. Il vostro interesse e rispetto per questi genitori e per i sentimenti che provano conferisce loro dignità e sostiene sia loro che il loro figlio. A questo proposito Irmgard dice: “Mi fa piacere parlare di mia figlia. Provo affetto per chi è disposto a condividere con me le gioie e i dolori della mia vita con Eunike”.

E ci sono molti altri modi, grandi e piccoli, per dare una mano. Magari potete invitare i genitori e il figlio disabile a casa vostra o chiedere loro se hanno piacere di partecipare a qualche attività con la vostra famiglia. Forse potete anche passare alcune ore con il bambino per permettere ai genitori di riposarsi.

[Nota in calce]

[Immagine a pagina 26]

Mostrare sincero interesse onora sia i genitori che il figlio

[Immagine a pagina 27]

Come nel caso di Eunike, il bambino che ha un ritardo mentale continua ad aver bisogno di affetto quando diventa grande

[Immagine a pagina 28]

Laurie ha insegnato a suo figlio Bryan a scrivere sulla tastiera del computer, incoraggiandolo ad essere più autonomo