ዳውን ሲንድሮም ያለበትን ልጅ ማሳደግ ያለው ፈተና እና የሚያስገኘው ወሮታ

“መጥፎ ዜና ልነግራችሁ ነው፦ ልጃችሁ ዳውን ሲንድሮም አለበት፤ በጣም አዝናለሁ።” ሐኪሙ የተናገራቸው እነዚህ የሚያስደነግጡ ቃላት በወላጆች ሕይወት ላይ ከፍተኛ ለውጥ ያመጣሉ። “የሚያስፈራ ሕልም እያየሁ እንዳለ ሆኖ ስለተሰማኝ ለመንቃት ፈልጌ ነበር” በማለት ቢክቶር የሚባል አንድ አባት ያስታውሳል።

ይሁን እንጂ ይህ ዓይነቱ ሁኔታ ያለውን ጥሩ ጎንም መመልከት እንችላለን። ዳውን ሲንድሮም ያለባቸውን ልጆች ያሳደጉት ኤመሊና ባርባራ የተባሉ ሁለት እናቶች ያሳለፉትን ሁኔታ ሲናገሩ እንዲህ ብለዋል፦ “ጥረታችን ሲሳካ በጣም እንደሰታለን፤ ሳይሳካልን ሲቀር ደግሞ በጣም ይከፋናል። በየዕለቱ ተስፋ የሚያስቆርጡና ተፈታታኝ የሆኑ ሁኔታዎች ያጋጥሙናል፤ ልፋታችን ፍሬ ሲያፈራ ደግሞ በደስታ እንዋጣለን።​—ካውንት አስ ኢን​—ግሮዊንግ አፕ ዊዝ ዳውን ሲንድሮም

ዳውን ሲንድሮም ምንድን ነው? በአጭር አነጋገር ዳውን ሲንድሮም ከጂን ጋር የተያያዘ የዕድሜ ልክ እክል ነው፤ * ይህ እክል በዩናይትድ ስቴትስ ከ730 ሕፃናት መካከል በአንዱ ላይ ይከሰታል። ዳውን ሲንድሮም ያለባቸው ልጆች ትምህርት የመቀበልና ቋንቋ የመማር ችግር ያለባቸው ሲሆን ይህ ችግር ደረጃው ከሰው ወደ ሰው ይለያያል፤ ከዚህም ሌላ የአእምሮና የአካል ቅንጅት ማነስ ይታይባቸዋል። በተጨማሪም ስሜታዊና ማኅበራዊ እንዲሁም አእምሯዊ እድገታቸው ዘገምተኛ ነው።

ይህ እክል በአንድ ልጅ ትምህርት የመቅሰም ችሎታ ላይ ተጽዕኖ የሚያሳድረው እስከ ምን ድረስ ነው? ዳውን ሲንድሮም ያለበት ጄሰን ከሌላ ሰው ጋር ሆኖ በጻፈው ካውንት አስ ኢን​—ግሮዊንግ አፕ ዊዝ ዳውን ሲንድሮም በተሰኘው መጽሐፍ ላይ እንደሚከተለው ብሏል፦ “ዳውን ሲንድሮም እንደ ከባድ በሽታ መታየት ያለበት አይመስለኝም። እርግጥ ትምህርት የመቀበል ችሎታችን ዝግ ያለ ስለሆነ የምንማረው ነገር ውስን ነው። ግን ያን ያህል የከፋ ችግር አይደለም።” ሆኖም እያንዳንዱ ልጅ ከሌሎቹ የተለየ ሲሆን የራሱ የሆኑ ተሰጥኦዎችም አሉት። እንዲያውም አንዳንዶቹ ልጆች ከማኅበረሰቡ ጋር ተቀላቅለው ለመኖር እንዲሁም የሚያረካና ትርጉም ያለው ሕይወት ለመምራት የሚያስችላቸው ትምህርት መቅሰም ይችላሉ።

ይህን ከጂን ጋር የተያያዘ ችግር ለመከላከል ከእርግዝና በፊትም ሆነ በእርግዝና ወቅት ሊደረግ የሚችል ነገር የለም። ዳውን ሲንድሮም በማንም ጥፋት የሚመጣ ችግር አይደለም። ይሁን እንጂ ወላጆች፣ ልጃቸው እንዲህ ያለ እክል እንዳለበት ሲያውቁ በጣም ይደነግጣሉ። ታዲያ ወላጆች፣ ልጃቸውንም ሆን ራሳቸውን ለመርዳት ምን ማድረግ ይችላሉ?

እውነታውን አምኖ መቀበል

ወላጆች፣ ልጃቸው ዳውን ሲንድሮም እንዳለበት አምነው መቀበል ሊከብዳቸው ይችላል። “ክው ብለን ቀረን” በማለት  ሊሳ የተባለች እናት ታስታውሳለች። “እኔና ባለቤቴ ሐኪሙ የተናገረውን ስንሰማ ምርር ብለን አለቀስን። ያለቀስነው [ለልጃችን] ለጃዝመን ይሁን ወይም ለራሳችን አላውቅም። ምናልባትም ለእሷም ለራሳችንም ሊሆን ይችላል! ያም ሆነ ይህ ጃዝመንን እቅፍ አድርጌ ወደፊት ምንም ይምጣ ምን ምንጊዜም እንደምወዳት ልነግራት ፈለግሁ።”

ቢክቶር “በአእምሮዬ ብዙ ሐሳቦች ተመላለሱ” ብሏል፤ አክሎም እንዲህ ሲል ተናግሯል፦ “ስጋት አደረብኝ፤ ‘ሌሎች ያገልሉን ይሆን?’ የሚል ፍርሃት ተሰማኝ። ከእንግዲህ ነገሮች እንደ ቀድሞው እንደማይሆኑ፣ ሰዎች ከእኛ ጋር መሆን እንደማይፈልጉ ተሰማን። እውነቱን ለመናገር እነዚህ፣ ራስ ወዳድነት የሚንጸባረቅባቸው ሐሳቦች ነበሩ፤ ለዚህም መንስኤው ወደፊት ምን እንደሚሆን አለማወቃችን ነበር።”

እንደ እነዚህ ያሉት የሐዘንና የስጋት ስሜቶች አብዛኛውን ጊዜ ቶሎ አይጠፉ ይሆናል፤ አሊያም እንደገና ሊያገረሹ ይችላሉ። “[በልጃችን] በሱሳና ሁኔታ ብዙ ጊዜ አምርሬ አለቅስ ነበር” በማለት ኤሌና ትናገራለች። “ይሁን እንጂ ሱሳና አራት ዓመት ገደማ ሲሆናት ‘እማዬ፣ በቃ አታልቅሺ፤ አይዞሽ’ አለችኝ። የማለቅስበት ምክንያት እንዳልገባት ግልጽ ነው፤ ይሁን እንጂ ከዚያች ሰዓት ጀምሮ ለራሴ ማዘኔንና በአፍራሽ አስተሳሰቦች መብሰልሰሌን ለመተው ቆረጥኩ። ከዚያን ጊዜ ወዲህ እሷ ከፍተኛ መሻሻል እንድታሳይ ለመርዳት የምችለውን ሁሉ ለማድረግ እየጣርኩ ነው።”

ለልጃችሁ ሁኔታዎችን ማመቻቸት

ውጤታማ የሆነ ሥልጠና ለመስጠት ቁልፉ ምንድን ነው? ባለሙያዎች “ከሁሉ አስቀድማችሁ ውደዷቸው! ሌላው ነገር ሁሉ የሚመጣው ከዚያ በኋላ ነው” የሚል ምክር ይሰጣሉ። ፕሮፌሰር ሱ ባክሌይ “ዳውን ሲንድሮም ያለባቸው ግለሰቦች እንደ ማንኛውም ሰው ሊታዩ ይገባል” በማለት ይናገራሉ። “እንደ ማንኛውም ሰው ሁሉ እድገት ማድረጋቸው የተመካው . . . በሚደረግላቸው እንክብካቤ፣ በሚያገኙት ትምህርትና ከሰዎች ጋር ባላቸው ግንኙነት ላይ ነው።”

ባለፉት ሦስት አሥርተ ዓመታት ውስጥ ዳውን ሲንድሮም ያለባቸውን ልጆች ለመርዳት የሚሠራባቸው የማስተማሪያ ዘዴዎች  በእጅጉ ተሻሽለዋል። በዚህ ዘርፍ የተሰማሩ የሕክምና ባለሙያዎች፣ ወላጆች ዳውን ሲንድሮም ያለባቸውን ልጆቻቸውን በሁሉም የቤተሰብ እንቅስቃሴዎች ውስጥ እንዲያሳትፏቸው ይመክራሉ፤ እንዲሁም በጨዋታና ልዩ በሆኑ የማስተማሪያ ፕሮግራሞች አማካኝነት ልጆቻቸው ችሎታቸውን እንዲያሻሽሉ እንዲረዷቸው ያበረታታሉ። እንዲህ ዓይነቶቹን የማስተማሪያ ፕሮግራሞች ከተወለዱ ብዙም ሳይቆይ መጀመር ይገባል፤ ይህም የፊዚዮቴራፒ ሕክምናን፣ የንግግር ችሎታን ለማሻሻል የሚረዳ ሥልጠናን እንዲሁም በግለሰብ ደረጃ ለየት ያለ ትኩረት መስጠትን ይጨምራል። በተጨማሪም ፕሮግራሙ ለልጁም ሆነ ለቤተሰቡ ስሜታዊ ድጋፍ መስጠትን ማካተት ይኖርበታል። “ሱሳናን ምንጊዜም የምናያት ከሌሎቹ የቤተሰባችን አባላት እኩል ነው” በማለት አባቷ ጎንሳሎ ይናገራል። “በሁሉም የቤተሰባችን እንቅስቃሴዎች እንድትካፈል እናደርጋለን። ሁኔታዋን ከግምት የምናስገባ ቢሆንም እሷንም ሆነ እህቷንና ወንድሟን የምንይዝበት እንዲሁም የምንቀጣበት መንገድ ተመሳሳይ ነው።”

ዳውን ሲንድሮም ያለባቸው ልጆች የሚያደርጉት መሻሻል ፈጣን ላይሆን ይችላል። እንዲህ ዓይነት ችግር ያለባቸው ሕፃናት እስከ ሁለት ወይም ሦስት ዓመታቸው ድረስ አፍ ላይፈቱ ይችላሉ። ሐሳባቸውን መግለጽ አለመቻላቸው ስለሚያበሳጫቸው ያለቅሱ ወይም ይነጫነጩ ይሆናል። ያም ቢሆን ወላጆች፣ ልጆቹ መናገር እስኪችሉ ድረስ አንዳንድ የመግባቢያ ዘዴዎችን ሊያስተምሯቸው ይችላሉ። ለምሳሌ ያህል፣ በአካላዊ እንቅስቃሴና በሌሎች የሚታዩ ነገሮች አማካኝነት ቀላል የሆኑ ምልክቶችን እንዲያሳዩ ሊያሠለጥኗቸው ይችሉ ይሆናል። በዚህ መንገድ ልጁ “የሚጠጣ፣” “ይጨመርልኝ፣” “በቃኝ፣” “የሚበላ” እና “መኝታ” እንደሚሉት ያሉ መሠረታዊ የሆኑ ፍላጎቶቹን መግለጽ ይችላል። ሊሳ እንዲህ ብላለች፦ “ለጃዝመን በሳምንት ውስጥ ሁለት ወይም ሦስት ምልክቶችን እናስተምራት ነበር። ሁልጊዜም ትምህርቱ አስደሳች እንዲሆን የምንጥር ሲሆን የምናስተምራትን ነገር ብዙ ጊዜ እንደጋግምላት ነበር።”

ዳውን ሲንድሮም ያለባቸው ብዙ ልጆች በየዓመቱ መደበኛ ትምህርት ቤት የሚገቡ ሲሆን ከወንድምና እህቶቻቸው እንዲሁም ከጓደኞቻቸው ጋር በመሆን በማኅበራዊ እንቅስቃሴዎች  ይካፈላሉ። እውነት ነው፣ መማር ከሌሎች ይልቅ ለእነሱ አስቸጋሪ ነው፤ ይሁን እንጂ አንዳንዶቹ ከእኩዮቻቸው ጋር ትምህርት ቤት ገብተው መማራቸው የሌሎችን እርዳታ ሳይሹ ነገሮችን በራሳቸው ማከናወን እንዲችሉ፣ ከሰዎች ጋር እንዲግባቡና በትምህርታቸውም ጥሩ መሻሻል እንዲያደርጉ የሚረዳቸው ይመስላል።

ዳውን ሲንድሮም ያለባቸው ልጆች እድገታቸው ዝግ ያለ በመሆኑ ዕድሜያቸው እየጨመረ ሲሄድ በእነሱና በእኩዮቻቸው መካከል ያለው ልዩነት እየሰፋ ይሄዳል። ያም ሆኖ አንዳንድ ባለሙያዎች፣ እነዚህ ልጆች የሁለተኛ ደረጃ ትምህርታቸውን በመደበኛ ትምህርት ቤት እንዲቀጥሉ ያበረታታሉ። እርግጥ ነው፣ በዚህ ጉዳይ ላይ አስተማሪዎችና ወላጆች ሊስማሙ እንዲሁም ለልጆቹ በትምህርታቸው ተጨማሪ እርዳታ ሊደረግላቸው ይገባል። “ዮላንዳ የሁለተኛ ደረጃ ትምህርቷን በመደበኛ ትምህርት ቤት በመከታተሏ ያገኘችው ትልቁ ጥቅም ከሌሎች ጋር መቀላቀል መቻሏ ነው” በማለት አባቷ ፍራንቲስኮ ይናገራል። “ገና ከመጀመሪያው አንስቶ ከሌሎች ልጆች ጋር ትጫወት ነበር፤ እነሱም እሷን እንደ ማንኛውም ሰው የሚያዩአት ሲሆን በሁሉም እንቅስቃሴያቸው ያሳትፏት ነበር።”

የምታገኙት እርካታ ልፋታችሁን ያስረሳችኋል

ዳውን ሲንድሮም ያለበትን ልጅ ስታሳድጉ ነገሮች አልጋ በአልጋ ይሆናሉ ማለት አይደለም። ለእነዚህ ልጆች ሰፊ ጊዜ መስጠት፣ ከፍተኛ ጥረት ማድረግና ሙሉ ትኩረት መስጠት ያስፈልጋል፤ እንዲሁም ታጋሽ መሆንና በምትጠብቁት ነገር ረገድ ሚዛናዊ መሆንን ይጠይቃል። “አናን መንከባከብ ብዙ ነገሮችን ይጨምራል” በማለት እናቷ ሶሌዳድ ትናገራለች። “የተለመዱትን የቤት ውስጥ ሥራዎች ከመሥራት በተጨማሪ ታጋሽ እናት፣ ነርስና የፊዚዮቴራፒ ባለሙያ መሆን ያስፈልጋችኋል።”

ይሁንና ብዙዎች በቤተሰባቸው ውስጥ ዳውን ሲንድሮም ያለበት ልጅ መኖሩ እርስ በርስ እንዳቀራረባቸው አጥብቀው ይናገራሉ። ዳውን ሲንድሮም ያለበት ወንድም ወይም እህት ያላቸው ልጆች የራሳቸውን ጥቅም መሥዋዕት ማድረግንና ለሌሎች ማዘንን ይማራሉ፤ እንዲሁም የአካል ጉዳተኞችን ስሜት ይበልጥ ይረዳሉ። “በመታገሣችን በእጅጉ የተካስን ከመሆኑም ሌላ ከጊዜ በኋላ የልፋታችንን ውጤት አይተናል” በማለት አንቶኒዮና ማሪያ ይናገራሉ። “ትልቋ ልጃችን ማርታ፣ ሣራን [ዳውን ሲንድሮም አለባት] በመንከባከብ ሁልጊዜ የምትረዳን ሲሆን ከልቧ ታስብላታለች። ይህም ማርታ የአካል ጉዳተኛ የሆኑ ሌሎች ልጆችን እንድትረዳ አነሳስቷታል።”

ዳውን ሲንድሮም ያለባት ታላቅ እህት ያለቻት ሮሳ እንደሚከተለው ብላለች፦ “ሱሳና ደስተኛ እንድሆን ከፍተኛ አስተዋጽኦ አድርጋለች፤ በጣም ትወደኛለች። የአካል ጉዳተኛ ለሆኑ ሰዎች ይበልጥ አሳቢ እንድሆን ረድታኛለች።” የሱሳና እናት የሆነችው ኤሌናም አክላ እንዲህ ትላለች፦ “በደግነት ስንይዛት የተባለችውን ማድረግ ይቀላታል። እንደምንወዳት ስናሳያት እሷም አብልጣ ትወደናለች።”

በዚህ ርዕስ መግቢያ ላይ የተጠቀሱት ኤመሊና ባርባራ የተባሉ እናቶች “ዳውን ሲንድሮም ያለባቸው ሰዎች ዕድሜያቸውን ሙሉ እያደጉና እየተማሩ ይሄዳሉ፤ እንዲሁም ከሚያገኟቸው አጋጣሚዎችና ተሞክሮዎች ይጠቀማሉ” ሲሉ ገልጸዋል። ዳውን ሲንድሮም ያለባት ዮላንዳ፣ የዚህ ዓይነት ችግር ያለበት ልጅ ላላቸው ወላጆች የሚከተለውን ቀላል ምክር ሰጥታለች፦ “ከልባችሁ ውደዱት። ወላጆቼ እኔን እንደተንከባከቡኝ አድርጋችሁ ተንከባከቡት፤ እንዲሁም ታጋሽ መሆንን አትርሱ።”

[የግርጌ ማስታወሻ]

[በገጽ 20 እና 21 ላይ የሚገኝ ሣጥን/​ሥዕል]

ዳውን ሲንድሮም ያለባቸው ሰዎች አስደሳች ሕይወት ይመራሉ?

እስቲ ምን እንደሚሉ እንስማ . . .

“በማሠልጠኛ ማዕከሉ ውስጥ የምሠራውን ሥራ እወደዋለሁ፤ ጠቃሚ ድርሻ እንደማበረክት እንዲሰማኝ ያደርገኛል።”​—ማንዌል፣ ዕድሜ 39

“በጣም የምወደው ነገር እናቴ የምትሠራውን ፓኤላ [የስፔን ምግብ] መብላትና ከአባቴ ጋር ስለ መጽሐፍ ቅዱስ መስበክ ነው።”​—ሳሙኤል፣ ዕድሜ 35

“መማር ስለምፈልግና አስተማሪዎቼ በጣም ስለሚወዱኝ ትምህርት ቤት መሄድ ደስ ይለኛል።”​—ሣራ፣ ዕድሜ 14

“አትጨነቁ፤ ጥሩ ልጆች ከሆናችሁና ከሁሉም ሰው ጋር የምትጫወቱ ከሆነ ቀስ በቀስ ትማራላችሁ።”​—ዮላንዳ፣ ዕድሜ 30

“ማንበብ፣ ሙዚቃ ማዳመጥና ከጓደኞቼ ጋር መሆን በጣም ደስ ይለኛል።”​—ሱሳና፣ ዕድሜ 33

“ማደግ እፈልጋለሁ። በሕይወቴ መደሰት እፈልጋለሁ።”​—ጃዝመን፣ ዕድሜ 7

[በገጽ 22 ላይ የሚገኝ ሣጥን/​ሥዕል]

የሐሳብ ልውውጥን ለማሻሻል የሚረዱ ዘዴዎች

ዳውን ሲንድሮም ካለባቸው ሰዎች ጋር ለመግባባት የሚረዱ አንዳንድ ጠቃሚ ምክሮች እነሆ፦

● ዓይን ዓይናቸውን እያያችሁ አነጋግሯቸው።

● ቀላል አነጋገርና አጫጭር ዓረፍተ ነገሮችን ተጠቀሙ።

● ስታነጋግሯቸው ስሜታችሁ በፊታችሁ ላይ እንዲነበብ አድርጉ፤ እንዲሁም በአካላዊ መግለጫዎችና በምልክቶች ተጠቀሙ።

● የምትናገሩት ነገር ገብቷቸው መልስ እስኪሰጡ ድረስ ጊዜ ስጧቸው።

● በጥሞና አዳምጧቸው፤ እንዲሁም የተሰጧቸውን መመሪያዎች እንዲደግሙላችሁ ጠይቋቸው።