養育Yǎngyù唐氏綜合症Tángshìzōnghézhèng孩子háizi——喜樂Xǐlè與yǔ挑戰tiǎozhàn

「很Hěn抱歉bàoqiàn告訴gàosu你nǐ，你nǐ的de寶寶bǎobao有yǒu唐氏綜合症Tángshìzōnghézhèng。」聽Tīng到dào醫生yīshēng說shuō出chū這zhè句jù話huà，很hěn多duō家長jiāzhǎng的de心xīn都dōu碎suì了le，而ér他們tāmen的de生活shēnghuó也yě從此cóngcǐ大大dàdà改變gǎibiàn了le。維克托Wéikètuō是shì位wèi父親fùqīn，他tā說shuō：「聽Tīng完wán醫生yīshēng的de話huà，我wǒ很hěn難nán相信xiāngxìn，好像hǎoxiàng在zài做zuò噩夢èmèng，我wǒ希望xīwàng趕快gǎnkuài從cóng噩夢èmèng中zhōng醒xǐng過來guòlái。」

不過Búguò，養育yǎngyù唐氏綜合症Tángshìzōnghézhèng的de孩子háizi也yě有些yǒuxiē令lìng人rén安慰ānwèi的de時刻shíkè。愛米莉Àimǐlì和hé芭芭拉Bābālā這zhè兩liǎng位wèi媽媽māma都dōu有yǒu唐氏綜合症Tángshìzōnghézhèng的de孩子háizi，她們tāmen說shuō養育yǎngyù有yǒu這zhè種zhǒng疾病jíbìng的de孩子háizi，「自己zìjǐ的de情緒qíngxù就jiù好像hǎoxiàng坐zuò雲霄yúnxiāo飛車fēichē一樣yíyàng，起伏qǐfú很hěn大dà，有時yǒushí很hěn有yǒu成就感chéngjiùgǎn，有時yǒushí很hěn灰心huīxīn、失望shīwàng，每měi天tiān都dōu有yǒu挫折cuòzhé也yě有yǒu安慰ānwèi，有yǒu挑戰tiǎozhàn也yě有yǒu快樂kuàilè」。——《算Suàn我們wǒmen一yí份fèn：唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi成長chéngzhǎng的de心路xīnlù歷程lìchéng》（英語Yīngyǔ）

什麼Shénme是shì唐氏綜合症Tángshìzōnghézhèng *（唐氏Tángshì症zhèng）呢ne？ *簡單Jiǎndān來lái說shuō，唐氏Tángshì症zhèng是shì一yì種zhǒng影響yǐngxiǎng人rén一生yìshēng的de遺傳性yíchuánxìng疾病jíbìng，在zài美國Měiguó每měi730個gè嬰孩yīnghái中zhōng就jiù有yǒu一yí個gè患huàn上shàng唐氏Tángshì症zhèng。每Měi個gè唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi都dōu有yǒu不bù同tóng程度chéngdù的de學習xuéxí障礙zhàngʼài和hé語言yǔyán障礙zhàngʼài，而且érqiě他們tāmen的de肌肉jīròu協調xiétiáo有yǒu困難kùnnan，有yǒu的de程度chéngdù較jiào輕qīng，有yǒu的de程度chéngdù較jiào嚴重yánzhòng。他們Tāmen的de感情gǎnqíng、智力zhìlì和hé人際rénjì關係guānxì都dōu發展fāzhǎn得dé比較bǐjiào遲緩chíhuǎn。

唐氏Tángshì症zhèng對duì孩子háizi的de學習xuéxí能力nénglì會huì有yǒu怎麼樣zěnmeyàng的de影響yǐngxiǎng呢ne？賈森Jiǎsēn患huàn有yǒu唐氏Tángshì症zhèng，他tā和hé別人biérén合著hézhù了le《算Suàn我們wǒmen一yí份fèn：唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi成長chéngzhǎng的de心路xīnlù歷程lìchéng》這zhè本běn書shū，他tā在zài書shū中zhōng說shuō：「我Wǒ不bù覺得juéde唐氏Tángshì症zhèng是shì個gè缺陷quēxiàn。唐氏Tángshì症zhèng只是zhǐshì一yì種zhǒng學習xuéxí障礙zhàngʼài，因為yīnwèi有yǒu唐氏Tángshì症zhèng的de人rén會huì學習xuéxí得de很hěn慢màn。這Zhè也yě不bú算suàn什麼shénme很hěn糟zāo的de事shì。」不過Búguò，每měi個gè唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi的de情況qíngkuàng都dōu不bù同tóng，才幹cáigàn、能力nénglì也yě不bù同tóng。其實Qíshí，有些yǒuxiē唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi有yǒu足夠zúgòu的de能力nénglì學習xuéxí，可以kěyǐ成為chéngwéi社會shèhuì上shang有yǒu用yòng的de人rén，過guò著zhe充實chōngshí的de生活shēnghuó。

唐氏Tángshì症zhèng是shì基因jīyīn突變tūbiàn導致dǎozhì的de，在zài懷孕huáiyùn前後qiánhòu都dōu無法wúfǎ預防yùfáng，並bìng不bú是shì父母fùmǔ的de錯cuò。不過Búguò，對duì父母fùmǔ來lái說shuō卻què是shì很hěn大dà的de打擊dǎjī。有Yǒu唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi的de父母fùmǔ可以kěyǐ怎樣zěnyàng幫助bāngzhù自己zìjǐ和hé孩子háizi呢ne？

 面對Miànduì事實shìshí

要Yào面對miànduì自己zìjǐ的de孩子háizi有yǒu唐氏Tángshì症zhèng這個zhège事實shìshí真zhēn的de很hěn不bù容易róngyì。莉薩Lìsà是shì位wèi母親mǔqīn，她tā說shuō：「那Nà種zhǒng內心nèixīn的de衝擊chōngjī是shì外人wàirén難以nányǐ想像xiǎngxiàng的de，我wǒ和hé丈夫zhàngfu聽tīng完wán兒科érkē醫生yīshēng的de解釋jiěshì之後zhīhòu，就jiù難過nánguò得de哭kū了le，不bù知道zhīdào是shì為wèi［女兒nǚʼér］賈絲明Jiǎsīmíng哭kū還是háishi為wèi我們wǒmen自己zìjǐ哭kū，也許yěxǔ兩liǎng樣yàng都dōu有yǒu。不過Búguò，我wǒ很hěn想xiǎng將jiāng女兒nǚʼér抱bào在zài懷huái裡li，告訴gàosu她tā不管bùguǎn未來wèilái發生fāshēng什麼shénme事shì，我wǒ都dōu一定yídìng會huì永遠yǒngyuǎn愛ài她tā！」

維克托Wéikètuō說shuō：「當時Dāngshí我wǒ的de心情xīnqíng很hěn複雜fùzá，我wǒ很hěn擔心dānxīn，怕pà被bèi人rén排斥páichì，我們wǒmen認為rènwéi很hěn多duō事shì都dōu會huì變biàn得de不bù一樣yíyàng，也yě擔心dānxīn別人biérén不bú再zài喜歡xǐhuan跟gēn我們wǒmen來往láiwǎng。說Shuō實在shízài的de，我們wǒmen有yǒu這些zhèxiē自私zìsī的de想法xiǎngfǎ是shì因為yīnwèi我們wǒmen對duì很hěn多duō事shì不bù清楚qīngchu而ér產生chǎnshēng恐懼kǒngjù。」

這些Zhèxiē悲傷bēishāng和hé對duì未來wèilái沒有méiyǒu把握bǎwò的de感覺gǎnjué，有時yǒushí會huì持續chíxù一yí段duàn時間shíjiān，有時yǒushí會huì突然tūrán湧yǒng上shàng心頭xīntóu。埃萊娜Āiláinà說shuō：「以前Yǐqián，我wǒ常常chángcháng會huì因為yīnwèi［女兒nǚʼér］蘇珊娜Sūshānnà的de情況qíngkuàng而ér難過nánguò得de哭kū了le起來qǐlái。可是Kěshì，蘇珊娜Sūshānnà四sì歲suì時shí有yǒu一yí次cì跟gēn我wǒ說shuō：『媽媽Māma不要búyào哭kū，沒關係méi guānxi。』其實Qíshí她tā根本gēnběn不bù知道zhīdào我wǒ為什麼wèi shénme要yào哭kū，但dàn從cóng那nà一刻yíkè起qǐ，我wǒ就jiù下xià定dìng決心juéxīn，不要búyào再zài覺得juéde自己zìjǐ很hěn可憐kělián，也yě不要búyào老是lǎoshì往wǎng壞處huàichù想xiǎng。之後Zhīhòu我wǒ就jiù把bǎ注意力zhùyìlì集中jízhōng在zài女兒nǚʼér身上shēnshang，盡jìn可能kěnéng幫助bāngzhù她tā健康jiànkāng地de成長chéngzhǎng。」

幫助Bāngzhù唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi茁壯zhuózhuàng成長chéngzhǎng

想Xiǎng要yào好好hǎohǎo養育yǎngyù唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi，幫助bāngzhù他們tāmen健康jiànkāng成長chéngzhǎng，有yǒu什麼shénme祕訣mìjué呢ne？唐氏Tángshì症zhèng協會xiéhuì的de專家們zhuānjiāmen都dōu說shuō：「就是Jiùshì要yào打從dǎcóng心裡xīnlǐ愛ài他們tāmen！這Zhè是shì最zuì重要zhòngyào的de。」蘇Sū·巴克利Bākèlì教授jiàoshòu指zhǐ出chū，對待duìdài唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi要yào像xiàng對待duìdài其他qítā人rén一樣yíyàng。她Tā說shuō：「像Xiàng一般yìbān人rén一樣yíyàng，［他們tāmen的de］ 成長chéngzhǎng會huì受shòu到dào自己zìjǐ所suǒ接受jiēshòu的de照顧zhàogù、教育jiàoyù所suǒ影響yǐngxiǎng，還hái有yǒu與yǔ別人biérén交往jiāowǎng的de經驗jīngyàn也yě會huì幫助bāngzhù他們tāmen成長chéngzhǎng。」

過去Guòqù30年nián間jiān，幫助bāngzhù唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi學習xuéxí的de方法fāngfǎ有yǒu很hěn大dà的de改進gǎijìn。治療師Zhìliáoshī建議jiànyì有yǒu唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi的de父母fùmǔ要yào讓ràng孩子háizi參與cānyù家庭jiātíng的de所有suǒyǒu活動huódòng，也yě要yào藉jiè著zhe遊戲yóuxì和hé特殊tèshū教育jiàoyù來lái增進zēngjìn孩子háizi的de學習xuéxí能力nénglì。要Yào在zài孩子háizi出生chūshēng後hòu不久bùjiǔ就jiù盡快jìnkuài提供tígōng這樣zhèyàng的de特殊tèshū教育jiàoyù，包括bāokuò物理治療wùlǐzhìliáo、語言yǔyán治療zhìliáo和hé更gèng多duō的de關注guānzhù，另外lìngwài還hái要yào給gěi唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi和hé家人jiārén感情gǎnqíng上shang的de支持zhīchí。貢薩洛Gòngsàluò是shì蘇珊娜Sūshānnà的de爸爸bàba，他tā說shuō：「蘇珊娜Sūshānnà一直yìzhí是shì我們wǒmen家jiā的de一yí分子fènzǐ，家jiā裡li有yǒu什麼shénme活動huódòng，我們wǒmen都dōu會huì讓ràng她tā參與cānyù。她Tā跟gēn弟弟dìdi、妹妹mèimei一樣yíyàng，會huì受shòu到dào相同xiāngtóng的de對待duìdài，做zuò錯cuò事shì也yě同樣tóngyàng會huì被bèi糾正jiūzhèng，不過búguò我們wǒmen也yě會huì考慮kǎolǜ到dào她tā的de能力nénglì限度xiàndù。」

唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi的de進步jìnbù可能kěnéng很hěn慢màn。唐氏Tángshì症zhèng寶寶bǎobao可能kěnéng要yào到dào兩三liǎngsān歲suì才cái會huì開口kāikǒu說話shuōhuà。有時Yǒushí唐氏Tángshì症zhèng寶寶bǎobao可能kěnéng會huì因yīn不bù能néng跟gēn別人biérén溝通gōutōng而ér大dà哭kū或huò變biàn得de脾氣píqi暴躁bàozào。但是Dànshì，父母fùmǔ可以kěyǐ教導jiàodǎo他們tāmen一些yìxiē「語言yǔyán前qián的de技巧jìqiǎo」，例如lìrú教jiāo孩子háizi用yòng簡單jiǎndān的de手勢shǒushì來lái示意shìyì，加jiā上shàng其他qítā動作dòngzuò和hé視覺shìjué用具yòngjù來lái表達biǎodá自己zìjǐ。這樣Zhèyàng孩子háizi就jiù可以kěyǐ傳達chuándá出chū重要zhòngyào的de信息xìnxī，表示biǎoshì他們tāmen想xiǎng要yào什麼shénme，像xiàng「喝hē水shuǐ」「多duō一點yìdiǎnr」「做zuò完wán了le」「食物shíwù」「床chuáng」等děng。莉薩Lìsà說shuō：「我們Wǒmen一yí個gè星期xīngqī會huì教jiāo賈絲明Jiǎsīmíng兩三liǎngsān個gè手勢shǒushì，教jiāo的de時候shíhou會huì著重zhuózhòng用yòng有趣yǒuqù的de方法fāngfǎ和hé重複chóngfù的de技巧jìqiǎo。」

每Měi年nián都dōu有yǒu越來越yuèláiyuè多duō的de唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi進入jìnrù常規chángguī學校xuéxiào念書niànshū，他們tāmen也yě會huì跟gēn兄弟xiōngdì姐妹jiěmèi、朋友péngyou一起yìqǐ玩wán，一起yìqǐ活動huódòng。對於Duìyú唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi來lái說shuō，學習xuéxí 的確díquè是shì不bù容易róngyì的de，不過búguò和hé一般yìbān同齡tónglíng孩子háizi一起yìqǐ上課shàngkè，可以kěyǐ讓ràng唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi學xué會huì照顧zhàogù自己zìjǐ、跟gēn別人biérén互動hùdòng，還hái可以kěyǐ增進zēngjìn智力zhìlì的de發展fāzhǎn。

由於Yóuyú唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi的de身心shēnxīn發展fāzhǎn比較bǐjiào緩慢huǎnmàn，隨著suízhe年齡niánlíng的de增加zēngjiā，他們tāmen和hé一般yìbān同齡tónglíng孩子háizi的de差距chājù也yě會huì越來越yuèláiyuè大dà。不過Búguò，有些yǒuxiē專家zhuānjiā還是háishi建議jiànyì唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi要yào到dào常規chángguī的de中學zhōngxué就讀jiùdú，只要zhǐyào他們tāmen的de老師lǎoshī和hé父母fùmǔ同意tóngyì，而且érqiě又yòu有yǒu額外éwài的de輔助fǔzhù教育jiàoyù可以kěyǐ幫助bāngzhù他們tāmen。約蘭達Yuēlándá的de爸爸bàba弗朗西斯科Fúlǎngxīsīkē說shuō：「約蘭達Yuēlándá進入jìnrù常規chángguī中學zhōngxué念書niànshū的de最zuì大dà益處yìchù就是jiùshì，她tā可以kěyǐ完全wánquán融róng入rù學校xuéxiào生活shēnghuó。從Cóng一yì開始kāishǐ，她tā就jiù可以kěyǐ和hé其他qítā孩子háizi一起yìqǐ相處xiāngchǔ，而ér她tā的de同學tóngxué也yě可以kěyǐ學xué會huì對待duìdài她tā像xiàng對待duìdài平常píngcháng人rén一樣yíyàng，讓ràng她tā加入jiārù他們tāmen的de所有suǒyǒu活動huódòng中zhōng。」

得到Dédào的de比bǐ付出fùchū的de多duō

撫養Fǔyǎng唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi並bìng不bù容易róngyì，父母fùmǔ必須bìxū付出fùchū很hěn多duō時間shíjiān、體力tǐlì、全副quánfù精神jīngshén，也yě要yào有yǒu耐心nàixīn，而且érqiě期望qīwàng還hái不bù能néng太tài高gāo。安娜Ānnà的de媽媽māma索萊達Suǒláidá說shuō：「照顧Zhàogù安娜Ānnà要yào留意liúyì很hěn多duō事shì，你nǐ一定yídìng要yào學習xuéxí做zuò一yí個gè有yǒu耐心nàixīn的de媽媽māma、護士hùshi和hé物理治療師wùlǐzhìliáoshī，同時tóngshí還hái要yào做zuò家jiā裡li大大小小dàdà-xiǎoxiǎo的de家務jiāwù。」

雖然Suīrán如此rúcǐ，很hěn多duō家庭jiātíng都dōu認為rènwéi，家jiā裡li有yǒu個gè唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi，全quán家jiā人rén的de關係guānxì變biàn得de更gèng親密qīnmì。兄弟Xiōngdì姐妹jiěmèi之zhī間jiān會huì變biàn得de比較bǐjiào不bú那麼nàme自私zìsī，會huì對duì人rén更gèng有yǒu同情心tóngqíngxīn，同時tóngshí還hái會huì更gèng了解liǎojiě有yǒu缺陷quēxiàn的de人rén。安東尼奧Āndōngníʼào和hé瑪麗亞Mǎlìyà說shuō：「我們Wǒmen對duì孩子háizi有yǒu耐心nàixīn，過guò一yí段duàn時間shíjiān之後zhīhòu就jiù看kàn到dào了le成果chéngguǒ。大Dà女兒nǚʼér瑪爾塔Mǎʼěrtǎ總是zǒngshì會huì幫bāng我們wǒmen照顧zhàogù［有yǒu唐氏Tángshì症zhèng的de］薩拉Sàlā，瑪爾塔Mǎʼěrtǎ真zhēn的de很hěn關心guānxīn妹妹mèimei。這Zhè也yě使shǐ瑪爾塔Mǎʼěrtǎ想xiǎng要yào幫助bāngzhù其他qítā有yǒu缺陷quēxiàn的de孩子háizi。」

蘇珊娜Sūshānnà也yě患huàn有yǒu唐氏Tángshì症zhèng，她tā的de妹妹mèimei羅莎Luóshā說shuō：「蘇珊娜Sūshānnà帶dài給gěi我wǒ很hěn多duō歡樂huānlè，也yě帶dài給gěi我wǒ很hěn多duō的de愛ài。她Tā讓ràng我wǒ學xué會huì對duì其他qítā有yǒu缺陷quēxiàn的de人rén更gèng有yǒu同情心tóngqíngxīn。」蘇珊娜Sūshānnà的de媽媽māma埃萊娜Āiláinà也yě說shuō：「別人Biérén對duì她tā好hǎo，她tā就jiù很hěn開心kāixīn。她Tā要是yàoshi覺得juéde你nǐ愛ài她tā，就jiù會huì給gěi你nǐ雙倍shuāngbèi的de愛ài。」

文章Wénzhāng一yì開始kāishǐ提tí到dào的de兩liǎng位wèi媽媽māma愛米莉Àimǐlì和hé芭芭拉Bābālā發現fāxiàn，「有yǒu唐氏Tángshì症zhèng的de人rén會huì繼續jìxù成長chéngzhǎng，一生yìshēng都dōu會huì繼續jìxù學習xuéxí，還hái會huì從cóng新xīn的de機會jīhuì和hé經驗jīngyàn得益déyì」。約蘭達Yuēlándá患huàn有yǒu唐氏Tángshì症zhèng，她tā對duì一yí個gè唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi的de父母fùmǔ說shuō：「要Yào很hěn愛ài他tā，還hái要yào像xiàng我wǒ爸bà媽mā照顧zhàogù我wǒ一樣yíyàng照顧zhàogù他tā，別bié忘wàng了le要yào有yǒu耐心nàixīn哦ó！」

［腳注Jiǎozhù］

［第Dì20,21頁yè的de附欄fùlán或huò圖片túpiàn］

唐氏Tángshì症zhèng患者huànzhě也yě可以kěyǐ活huó得de很hěn開心kāixīn嗎ma？

他們Tāmen這麼zhème說shuō……

「我Wǒ很hěn喜歡xǐhuan在zài訓練xùnliàn中心zhōngxīn的de工作gōngzuò坊fáng工作gōngzuò，那裡nàlǐ讓ràng我wǒ感到gǎndào自己zìjǐ很hěn有yǒu用yòng。」——曼努埃爾Mànnǔʼāiʼěr，39歲suì

「我Wǒ很hěn喜歡xǐhuan吃chī媽媽māma做zuò的de西班牙Xībānyá燴huì飯fàn，也yě很hěn喜歡xǐhuan跟gēn爸爸bàba一起yìqǐ去qù傳道chuándào。」——薩穆埃爾Sàmùʼāiʼěr，35歲suì

「我Wǒ很hěn喜歡xǐhuan上學shàngxué，因為yīnwèi我wǒ很hěn愛ài學習xuéxí，我wǒ的de老師lǎoshī也yě很hěn愛ài我wǒ。」——薩拉Sàlā，14歲suì

「你Nǐ不要búyào擔心dānxīn，只要zhǐyào乖乖guāiguāi地de聽tīng老師lǎoshī的de話huà，還hái要yào跟gēn大家dàjiā一起yìqǐ玩wán，你nǐ就jiù可以kěyǐ一yí步bù一yí步bù地de來lái學習xuéxí。」——約蘭達Yuēlándá，30歲suì

「我Wǒ很hěn喜歡xǐhuan看kàn書shū、聽tīng音樂yīnyuè、跟gēn朋友péngyou在zài一起yìqǐ。」——蘇珊娜Sūshānnà，33歲suì

「我Wǒ要yào長大zhǎngdà，我wǒ想xiǎng做zuò自己zìjǐ喜歡xǐhuan的de事shì。」——賈絲明Jiǎsīmíng，7歲suì

［第Dì22頁yè的de附欄fùlán或huò圖片túpiàn］

怎樣Zěnyàng跟gēn他們tāmen有yǒu更gèng好hǎo的de溝通gōutōng

以下Yǐxià建議jiànyì可以kěyǐ幫助bāngzhù你nǐ跟gēn唐氏Tángshì症zhèng患者huànzhě有yǒu更gèng好hǎo的de溝通gōutōng：

● 說話Shuōhuà時shí要yào面對面miànduìmiàn，好hǎo跟gēn他們tāmen保持bǎochí目光mùguāng接觸jiēchù

● 說話Shuōhuà要yào用yòng簡單jiǎndān的de字zì，句子jùzi也yě要yào簡短jiǎnduǎn。

● 跟Gēn他們tāmen說話shuōhuà時shí要yào有yǒu面部miànbù表情biǎoqíng、手勢shǒushì、動作dòngzuò。

● 要Yào讓ràng他們tāmen有yǒu時間shíjiān明白míngbai你nǐ說shuō的de話huà和hé回答huídá問題wèntí。

● 仔細Zǐxì聽tīng他們tāmen說shuō的de話huà；要yào他們tāmen把bǎ聽tīng到dào的de指示zhǐshì再說zàishuō一yí次cì。