Výchova dítěte s Downovým syndromem — Náročný, ale odměňující úkol

„Je mi to moc líto, ale vaše dítě má Downův syndrom.“ Taková slova natrvalo změní život rodičů. Otec, který se jmenuje Víctor, o tom říká: „Připadal jsem si jako v hrozném snu a přál jsem si, abych se z něj probudil.“

PÉČE o dítě s Downovým syndromem však není spojena jen s negativními pocity a zážitky. Emily a Barbara, matky, které takové dítě vychovávaly, to popisují jako „prudké výkyvy emocí — od nadšení ze závratných úspěchů k hlubokým zklamáním —, každodenní frustrace a problémy, ale i skvělé výsledky a pokroky“. (Count Us In—Growing Up With Down Syndrome; Počítejte s námi — Děti s Downovým syndromem)

Co je Downův syndrom (DS)? Stručně řečeno, je to vrozená genetická porucha, kterou například ve Spojených státech trpí 1 ze 730 dětí. * Tyto děti mají různý stupeň poruchy učení, vyjadřovacích schopností a motoriky. Také jejich emocionální, společenský a intelektuální vývoj probíhá pomaleji.

Do jaké míry je ovlivněna jejich schopnost se učit? Jason, který má DS a který je spoluautorem výše zmíněné knihy, v ní uvedl: „Nemyslím si, že to je handicap. Zkrátka jde člověku učení hůř, protože se učí pomaleji. Není to tak hrozné.“ Děti s DS se však od sebe liší a každé má jiné předpoklady. Některé z nich jsou schopné získat takové znalosti, aby se začlenily do společnosti a vedly plnohodnotný život.

Této genetické poruše se nedá nijak předejít, a to ani před otěhotněním, ani v průběhu těhotenství. Vinu za její vznik nenese nikdo. Pro rodiče je to vždy velká rána. Co mohou udělat pro to, aby pomohli svému dítěti i sobě?

Jak se vyrovnat s realitou

Vyrovnat se s DS není snadné. „Byl to hrozný šok,“ vzpomíná matka, která se jmenuje Lisa. „Když jsme slyšeli, co řekl pediatr, začali jsme s manželem brečet. Nevím,  jestli to bylo kvůli malé Jasmine, nebo kvůli nám. Možná obojí. Přesto jsem ji ale toužila držet v náručí a říkat jí, že ji budu pořád milovat, ať se bude dít cokoli.“

„Myslí mi proběhlo mnoho věcí,“ říká Víctor. „Měl jsem obavu z toho, jak se na nás budou dívat druzí. Mysleli jsme si, že už nic nebude jako dřív a lidé už se s námi nebudou chtít stýkat. Upřímně řečeno, byly to sobecké úvahy, které vycházely ze strachu z neznáma.“

Pocity zármutku a nejistoty obvykle nějakou dobu trvají anebo se mohou nečekaně znovu objevit. Elena říká: „Kvůli tomu, jak na tom [naše dcera] Susana je, jsem často plakala. Ale když jí byly čtyři roky, jednou mi řekla: ‚Mami, nebreč. To nic není.‘ Zjevně nechápala, proč brečím, ale já jsem se tehdy rozhodla, že se přestanu litovat a nebudu se už zabývat negativními myšlenkami. Od té doby jsem se ze všech sil zaměřovala na to, abych jí pomáhala dělat pokroky.“

Jak dítěti pomáhat

Co je klíčem k úspěchu? Odborníci z jedné asociace pro DS doporučují: „Začněte tím, že je budete milovat. Všechno ostatní je až na druhém místě.“ Profesorka Sue Buckleyová píše: „Ti, kdo mají Downův syndrom, jsou především lidé . . . Na [jejich] vývoj . . . má vliv kvalita péče, vzdělání a to, jaké zapojení do společnosti se jim umožní. Je to úplně stejné jako u ostatních lidí.“

Metody učení, které se používají u dětí s DS, se za posledních třicet let výrazně zlepšily. Terapeuti rodičům doporučují, aby takové  dítě začlenili do všech rodinných aktivit a rozvíjeli jeho dovednosti pomocí her a podpůrných programů. K těm patří fyzioterapie, logopedie a praktická pomoc i citová podpora poskytovaná jak dítěti, tak rodině. Tyto programy by měly začít brzy po narození dítěte. „Susana byla vždy jednou z nás,“ říká její otec Gonzalo. „Všechno dělala s námi. V tom, jak jsme s ní jednali a jak jsme ji usměrňovali, jsme nedělali žádný rozdíl mezi ní a její sestrou a bratrem, jenom jsme brali v úvahu její omezení.“

Je možné, že dítě s DS bude dělat pokroky velmi pomalu. První slova možná řekne ve dvou až třech letech. Stává se, že když tyto děti nejsou schopny se vyjádřit, začnou brečet nebo se vztekat. Než se naučí mluvit, rodiče jim mohou pomoci, aby komunikovaly jiným způsobem. Může to být například jednoduchá metoda znakování, při které se používají gesta a vizuální pomůcky. Tímto způsobem může dítě sdělit důležité věci, například „pití“, „ještě“, „hotovo“, „jídlo“ a „postel“. „Jako rodina jsme Jasmine učili dva nebo tři znaky za týden. Vždy jsme se snažili, aby u toho byla legrace, a často jsme znak opakovali,“ říká Lisa.

Každým rokem čím dál víc dětí s DS chodí do běžné školy a podílí se na společenských činnostech se sourozenci a přáteli. Je pravda, že učení je pro ně obtížnější, ale zdá se, že pokud chodí do třídy s dětmi stejného věku, jsou samostatnější, lépe komunikují s druhými a rozvíjejí svůj intelekt.

 Vzhledem k tomu, že jejich vývoj je zpomalený, rozdíl mezi nimi a jejich vrstevníky se s věkem prohlubuje. Odborníci přesto radí, aby tyto děti navštěvovaly běžnou střední školu, za předpokladu, že s tím souhlasí učitelé i rodiče a že je možnost doučování. „Největší užitek z toho, že Yolanda chodila na obyčejnou střední školu, byl ten, že se plně zapojila do kolektivu,“ říká její otec Francisco. „Už od začátku si s ostatními hrála a oni se naučili jednat s ní jako s každým jiným a do všeho ji zapojit.“

Oběti za to stojí

Výchova dítěte s DS rozhodně není snadná. Vyžaduje spoustu času, soustředěného úsilí a odhodlání, ale je také zapotřebí být trpělivý a mít realistická očekávání. „K péči o Anu patří mnoho různých úkolů,“ říká její maminka Soledad. „Kromě toho, že mám na starosti běžné domácí práce, jsem se musela naučit, jak být trpělivou matkou, zdravotní sestrou a fyzioterapeutkou.“

Mnozí však tvrdí, že péče o dítě s DS jejich rodinu ještě více sblížila. Sourozenci nebyli tak sobečtí, projevovali více empatie a měli větší pochopení pro ty, kdo mají určitá omezení. „Naše trpělivost přinesla bohaté ovoce a časem jsme viděli výsledky,“ říkají Antonio a María. „Naše nejstarší dcera Marta nám se Sarou [která má DS] už od začátku pomáhá a opravdově se o ni zajímá. Díky tomu získala touhu pomáhat i jiným postiženým dětem.“

Rosa o své starší sestře, jež má DS, říká: „Díky Susaně jsem mnohem šťastnější a dává mi hodně lásky. Pomáhá mi, abych byla vnímavější k lidem, kteří mají nějaké postižení.“ Jejich matka Elena dodává: „Susana reaguje na laskavost. Když jí někdo projevuje lásku, vrací ji dvojnásobně.“

Emily a Barbara — matky, které jsme citovaly na začátku článku — dospěly k závěru, že „lidé s Downovým syndromem se rozvíjejí a učí po celý život a nové situace a zkušenosti je posouvají dopředu“. Yolanda, která sama má DS, dává rodičům dětí s touto poruchou jednoduchý podnět: „Projevujte jim hodně lásky. Starejte se o ně tak, jako se moji rodiče starají o mě, a nezapomeňte být trpěliví.“

[Poznámka pod čarou]

[Rámeček a obrázky na straně 20 a 21]

Mají lidé s Downovým syndromem radost ze života?

Co řekli:

„Mám rád práci v dílně našeho centra, protože se díky tomu cítím užitečný.“ Manuel, 39 let

„Nejradši mám paellu od mojí mámy a kazatelskou službu s tátou.“ Samuel, 35 let

„Ráda chodím do školy, protože se chci učit a moji učitelé mě mají moc rádi.“ Sara, 14 let

„Nedělejte si starosti, hezky se chovejte a s ostatními si hrajte a postupně se všechno naučíte.“ Yolanda, 30 let

„Moc ráda čtu, poslouchám hudbu a jsem s přáteli.“ Susana, 33 let

„Chci vyrůst a chci žít.“ Jasmine, 7 let

[Rámeček a obrázek na straně 22]

Strategie dobré komunikace

Uvádíme některé podněty pro kontakt s lidmi, kteří mají DS:

● Postavte se tak, aby vám viděli do tváře a mohli mít přímý zrakový kontakt.

● Používejte jednoduchý jazyk a krátké věty.

● To, co říkáte, zároveň vyjadřujte výrazem obličeje, gesty a znaky.

● Dejte jim dostatek času, aby pochopili, co říkáte, a mohli zareagovat.

● Pozorně naslouchejte a požádejte je, aby zopakovali pokyny, které jste jim dali.