Kui peres kasvab Downi sündroomiga laps. Mured ja rõõmud

„Kahjuks pean teile ütlema, et teie beebil on Downi sündroom.” Need arsti rängad sõnad tõid vanemate ellu täieliku pöörde. „Tundsin, otsekui näeksin halba und, ja soovisin sellest ärgata,” meenutab isa nimega Víctor.

ENT asjal on ka teine külg. Emily ja Barbara, kaks ema, kes on kasvatanud Down-last, iseloomustavad läbielatut kui „emotsioonide ameerika raudteed täis kõrgusse tõstvaid õnnestumisi ja sügavusse paiskavaid nurjumisi, igapäevaseid pettumusi ja raskusi ning meeltülendavaid kordaminekuid ja saavutusi”. („Count Us In – Growing Up With Down Syndrome”.)

Mis siis on Downi sündroom? * Lühidalt öeldes on see geneetiline arenguhäire. Ameerika Ühendriikides näiteks kannatab selle all keskmiselt üks laps 730-st. Selle sündroomiga lastel on erisugusel astmel õpi- ja kõneraskusi, samuti motoorsete oskuste puudulikkus ulatusega kergest kuni raskeni. Aeglustunud on ka emotsionaalse, sotsiaalse ja intellektuaalse küpsuseni jõudmine.

Mil määral see haigus pärsib lapse õpivõimet? Downi sündroomiga Jason selgitab seda raamatus „Count Us In – Growing Up With Down Syndrome”, mille kaasautor ta on: „Mina ei pea seda puudeks. See on arenguhäire, mis teeb õppimise aeglasemaks. Asi pole nii hull.” Siiski peab ütlema, et iga Downi sündroomiga laps on isesugune ja eripäraste võimetega. Mõningad neist on tõesti võimelised piisavalt õppima, et saada aktiivseks ühiskonnaliikmeks ja elada täisväärtuslikku elu.

Ei enne rasedust ega selle ajal pole võimalik midagi ette võtta selle geneetilise häire ennetamiseks. Downi sündroomis pole keegi süüdi. Ometi on see lapsevanematele ränk löök. Mida saaksid nad oma lapse ja enda toetuseks ette võtta?

Tegelikkusega leppimine

Pole sugugi kerge Downi sündroomiga leppida. „Vapustus oli kohutavalt suur,” meenutab ema Lisa. „Kui lastearst oli asja selgeks teinud, nutsime mõlemad mehega. Ma ei tea,  kas nutsime Jasmine’i või endi pärast – ehk veidi meie kõigi pärast. Sellegipoolest ihkasin teda süles hoida ja öelda talle, et armastame teda alati, toogu tulevik mida tahes.”

„Mu peas keerles igasugu mõtteid – hirmu, kartust kõrvalejäetuse pärast,” sõnab Víctor. „Mõtlesime, et mitte miski pole enam endine, et teised ei taha enam meiega läbi käia. Ausalt öeldes tulenesid need enesekesksed mõtted hirmust tundmatuse ees.”

Sellised mure ja kõhkluse tunded jäävad tavaliselt mõneks ajaks kestma või siis kerkivad ootamatult taas pinnale. „Valasin Susana haiguse pärast ühtelugu pisaraid,” nendib Elena, „aga kui ta oli umbes nelja-aastane, ütles ta mulle: „Emme, ära nuta. Pole vaja.” Ilmselt ta ei mõistnud, miks ma nutan, kuid sel hetkel tegin otsuse enesehaletsemine ja negatiivsete mõtete mõlgutamine lõpetada. Sellest ajast peale olen üritanud keskenduda tema abistamisele, et ta saaks nii hästi kui võimalik edeneda.”

Lapsele vajalike oskuste arendamine

Mis teeb kasvatuse edukaks? „Armastus esmajoones! Kõik muu tuleb pärast seda,” soovitavad asjatundjad Downi sündroomi ühendusest. „Downi sündroomi põdejad on eelkõige inimesed,” ütleb professor Sue Buckley. „[Nende] arengut ... mõjutab see, kui kvaliteetne on hooldus, koolitus ja neile võimaldatavad sotsiaalsed kogemused – nii nagu see on kõigi inimeste puhul.”

Viimase kolme aastakümne jooksul on Downi sündroomiga laste puhul kasutatavad  õppemeetodid tunduvalt täiustunud. Terapeudid soovitavad lapsevanematel kaasata selline laps perekonna kõigisse ettevõtmistesse ning aidata tal arendada oskusi mängu ja spetsiaalsete õppeprogrammide kaudu. Sellised programmid – mis peaksid algama varsti pärast sündi – sisaldavad füsioteraapiat, kõneteraapiat ning individuaalset erihooldust ühes emotsionaalse toetusega nii lapsele kui ka perekonnale. „Susanat on alati koheldud nagu igat teist pereliiget,” räägib ta isa Gonzalo. „Oleme teda kaasanud kõigisse meie pere tegemistesse. Samamoodi nagu ta õde ja venda, oleme kohelnud ja distsiplineerinud tedagi, võttes muidugi arvesse tema piiranguid.”

Edenemine võib olla pikaldane. Downi sündroomiga lapsed võivad öelda oma esimesed sõnad alles kahe-kolmeaastaselt. Nende nördimus suutmatuse pärast suhelda võib panna neid nutma või tekitada neis pahameelt. Ent vanemad saavad õpetada neile mõningaid kõnelemiseelseid oskusi. Näiteks võivad nad rakendada lihtsat viipemeetodit koos žestide ja näitlike abivahenditega. Sel moel saab laps teavitada oma olulistest vajadustest, nagu „juua”, „lisa”, „kõik”, „söök” ja „voodi”. „Õpetasime oma peres Jasmine’ile kaks-kolm leppemärki nädalas. Tähtsale kohale seadsime mõnusa õhkkonna ja kordamise,” mainib Lisa.

Iga aastaga käib üha rohkem Downi sündroomiga lapsi tavakoolis ning osaleb koos õdede-vendade ja sõpradega sotsiaalses tegevuses. Tõsi küll, neil ei lähe õppimine nii kergelt, kuid kooliskäimine koos omaealiste lastega paistab soodustavat nende iseseisvust,  läbisaamist teistega ja intellektuaalset arengut.

Kuna Down-lapsed arenevad aeglasemalt, suureneb koos nende vanusega lõhe eakaaslastega. Ja ikkagi soovitavad mõningad asjatundjad, et nad tavakoolis käiksid, eeldusel et õpetajad ja vanemad on ühel nõul ning et võimalik on anda tugiõpet. „Suurim kasu Yolanda käimisest tavakoolis oli tema täielik sulanemine kaaslaste hulka,” lausub tema isa Francisco. „Ta sai algusest peale koos teiste lastega mängida ning need harjusid teda normaalselt kohtlema ja kõigisse oma tegemistesse kaasama.”

Rahuldustunne kaalub üles ohvrid

Pole kaugeltki roosiline kasvatada Downi sündroomiga last. See eeldab palju aega, pingutusi ja pühendumust, samuti kannatlikkust ja realistlikke ootusi. „Ana eest hoolitsemisega on kaasnenud hulk raskusi,” ütleb ta ema Soledad. „Lisaks tavapärastele kodustele toimetustele tuleb õppida olema kannatlik ema, meditsiiniõde ja füsioterapeut.”

Kuid paljud pered kinnitavad, et nende Down-laps on neid kõiki omavahel lähendanud. Õed-vennad on vähem enesekesksed ja rohkem empaatilised ning õpivad puudega pereliiget paremini mõistma. „Meie kannatlikkus on kuhjaga tasutud ning aja jooksul oleme saanud näha tulemusi,” nendivad Antonio ja María. „Vanim tütar Marta on alati aidanud [Downi sündroomiga] Sara eest hoolitseda ning on temast siiralt huvitatud. See on äratanud Martas soovi abistada teisigi puudega lapsi.”

Rosa, kelle vanemal õel on Downi sündroom, selgitab: „Susana on teinud mind väga õnnelikuks ning jaganud mulle nii palju armastust. Tänu temale olen teistegi puudega inimeste suhtes osavõtlikum.” Susana ema Elena lisab: „Lahkus ei jäta Susanat külmaks. Kui ta kogeb armastust, annab ta seda topelt tagasi.”

Artikli alguses mainitud emad Emily ja Barbara leiavad, et „Downi sündroomiga inimesed kasvavad ja õpivad kogu eluaja ning ammutavad kasu üha uutest võimalustest ja kogemustest”. Yolanda – kel endal on samuti Downi sündroom – annab Down-lapse vanematele sellist lihtsat nõu: „Armastage teda väga. Hoolitsege ta eest, nagu minu vanemad minu eest hoolitsesid, ning ärge unustage kannatlikkust.”

[Allmärkus]

[Kast/pildid lk 20, 21]

Kas Downi sündroomiga inimesed oskavad elust rõõmu tunda?

Nende mõtteid

„Mulle meeldib see, mida ma õppekeskuse töötoas teen, sest nii tunnen end kasulikuna.” (Manuel, 39)

„Üle kõige meeldib mulle süüa ema tehtud paellat ja kuulutada koos isaga piiblisõna.” (Samuel, 35)

„Mulle meeldib koolis käia, sest ma tahan õppida, ning õpetajad armastavad mind väga.” (Sara, 14)

„Ära muretse, käitu korralikult ja mängi kõigiga – nii saadki tasapisi targemaks.” (Yolanda, 30)

„Mulle meeldib väga lugeda, muusikat kuulata ja koos sõpradega olla.” (Susana, 33)

„Tahan suureks saada. Tahan oma elu elada.” (Jasmine, 7)

[Kast/pilt lk 22]

Kuidas suhtlemist parandada

Toome järgnevalt ära mõningad nõuanded Downi sündroomiga inimesega tegelemiseks.

● Vaata talle otse näkku, tagamaks silmsidet.

● Kasuta lihtsat keelt ja lühikesi lauseid.

● Toeta kõnet näoilme, žestide ja leppemärkidega.

● Anna talle aega mõista ja vastata.

● Kuula hoolega ja palu tal saadud juhendeid korrata.