KOLIKO god roditeljima bilo teško, ipak nije sve tako crno. Emily i Barbara, majke koje su odgojile djecu rođenu s Downovim sindromom, svoja su iskustva opisale sljedećim riječima: “Život nam je bio pun emocionalnih uspona i padova, velikih uspjeha i strašnih razočaranja, svakodnevnih frustracija i problema te uzbuđenja zbog svakog napretka i poboljšanja.”

Što je Downov sindrom? Jednostavno rečeno, to je genetski poremećaj koji nastaje zbog greške u broju kromosoma. U Hrvatskoj se s tim poremećajem rađa otprilike svako šeststoto dijete. * Djeca s Downovim sindromom teže uče i govore, a imaju i slabije motoričke sposobnosti. Naravno, stupanj poremećaja razlikuje se od slučaja do slučaja, no općenito uzevši ta djeca sporije sazrijevaju u emocionalnom, psihičkom i intelektualnom pogledu.

U kojoj mjeri taj poremećaj utječe na djetetovu sposobnost učenja? Jason Kingsley, koji je i sam rođen s Downovim sindromom, u svojoj knjizi Count Us In—Growing Up With Down Syndrome o tome kaže: “Ne smatram to nekim velikim problemom. Samo mi treba više vremena da nešto naučim jer učim sporije od drugih. Nije to tako strašno.” No nisu sva djeca koja se rode s Downovim sindromom ista. Svako od te djece ima drugačije sposobnosti i talente. Neka mogu puno toga naučiti, uklopiti se u društvo te živjeti aktivnim i sretnim životom.

Downov sindrom nikako se ne može spriječiti — ni prije ni tijekom trudnoće. Valja imati na umu da nitko nije kriv za to što se dijete rodilo s tim genetskim poremećajem. No roditeljima je to ipak težak udarac. Kako oni mogu pomoći sebi i svom djetetu?

Nije lako pomiriti se s tim da vaše dijete ima Downov sindrom. “U početku nismo mogli doći k sebi”, kaže Lisa, čija je kći Jasmine rođena s tim poremećajem. “Nakon što nam je pedijatar  objasnio kakav je to poremećaj, muž i ja briznuli smo u plač. Ne znam jesmo li plakali zbog Jasmine ili zbog nas. Možda i zbog nje i zbog nas! Unatoč tome jedva sam čekala da je uzmem u naručje i kažem joj da ću je uvijek voljeti, bez obzira na to što nas čeka u budućnosti.”

“Štošta mi je prolazilo kroz glavu”, kaže Víctor. “Uhvatio me strah. Pomislio sam da će nas svi izbjegavati. Žena i ja mislili smo da više ništa neće biti kao prije i da se nitko neće htjeti družiti s nama. Iskreno govoreći, mislili smo samo na sebe i bilo nas je strah jer nismo znali što nas čeka.”

Tuga i strah od neizvjesnosti s vremenom nestanu, no ti vas osjećaji ponovno mogu iznenada obuzeti. “Često sam plakala zbog Susane”, kaže njena majka Elena. “No kad je imala oko četiri godine, rekla mi je: ‘Mamice, nemoj plakati. Ništa se nije dogodilo.’ Naravno, ona nije znala zašto plačem, no u tom sam trenutku čvrsto odlučila da više neću sažalijevati samu sebe ni gledati na sve tako crno. Otad dajem sve od sebe kako bih joj pomogla da što više napreduje.”

Kako možete uspješno odgojiti dijete s Downovim sindromom? “Prije svega, pokažite mu da ga volite! Sve je drugo manje važno”, poručuju stručnjaci iz jedne udruge za pomoć djeci rođenoj s Downovim sindromom. “Na osobe s Downovim sindromom prvenstveno treba gledati kao na ljude”, kaže profesorica Sue Buckley, koja se bavi istraživanjem poremećaja u razvoju djece. “Razvoj te djece uvelike ovisi o kvaliteti skrbi, obrazovanja i odnosa s drugim ljudima, kao što je to slučaj i sa svima nama.”

U posljednjih trideset godina znatno su poboljšane metode učenja koje se primjenjuju kod  djece s Downovim sindromom. Terapeuti savjetuju roditeljima da takvu djecu uključe u sve obiteljske aktivnosti te da im putem igre i posebnih metoda učenja pomažu razviti razne sposobnosti i vještine. Ti specijalizirani programi — s kojima je najbolje započeti ubrzo nakon djetetova rođenja — podrazumijevaju govorne vježbe, individualizirani pristup učenju, fizioterapiju te pružanje emocionalne podrške djetetu i cijeloj obitelji. “Otkad se rodila, Susana je ravnopravni član naše obitelji”, kaže njen otac Gonzalo. “Uvijek je uključimo u ono što radimo. Ponašamo se prema njoj kao i prema njenoj sestri i bratu. Ponekad je i prekorimo, no pritom uzimamo u obzir njena ograničenja.”

Djeca s Downovim sindromom razvijaju se sporije od drugih mališana. Prve riječi obično izgovore tek s dvije ili tri godine. Budući da im je teško zbog toga što ne mogu komunicirati, ponekad plaču ili postanu razdražljiva. No roditelji ih mogu naučiti da se sporazumijevaju s drugima i prije nego što počnu govoriti. Pritom mogu koristiti sustav jednostavnih znakova te se služiti gestama i vizualnim pomagalima. Na taj način dijete može pokazati što mu treba, naprimjer je li žedno, gladno, hoće li još nešto, je li gotovo s onim što radi te želi li ići spavati. “U našoj obitelji svi smo se trudili svaki tjedan naučiti Jasmine dva-tri nova znaka. Željeli smo da joj učenje bude zabavno i često smo joj ponavljali znakove koje je trebala naučiti”, kaže Lisa.

Iz godine u godinu sve više djece rođene s Downovim sindromom upisuje se u redovnu školu, što im omogućava da se više druže sa svojom braćom i sestrama te s prijateljima. Istina, ta djeca teže uče, no to što idu u školu sa svojim vršnjacima nekima od njih pomaže da se osamostale,  nauče komunicirati s drugim ljudima te da nastave razvijati svoje umne sposobnosti.

Budući da se djeca koja imaju Downov sindrom sporije razvijaju, razlika između njih i njihovih vršnjaka s vremenom postaje sve veća. Usprkos tome, neki stručnjaci smatraju da bi djeca rođena s Downovim sindromom trebala pohađati i redovnu srednju školu ako se s time slažu nastavnici i roditelji te ako im se može pružiti dodatna pomoć u učenju. “Najveća korist koju je Yolanda imala od pohađanja redovne srednje škole bilo je to što se odlično uklopila u društvo”, kaže njen otac Francisco. “Od samog početka družila se s drugom djecom, a ona su je jako dobro prihvatila. Ponašala su se prema njoj kao i prema svoj drugoj djeci.”

Nije nimalo lako odgajati dijete s Downovim sindromom. Takvom djetetu treba posvećivati mnogo vremena i pažnje. Važno je biti požrtvovan, strpljiv i imati razumna očekivanja. “Briga za Anu zahtijeva od mene puno truda”, kaže njena majka Soledad. “Imam pune ruke posla — moram obavljati uobičajene kućanske poslove, a usto moram biti i strpljiva majka, njegovateljica te fizioterapeut.”

No mnoge obitelji u kojima se neko od djece rodilo s Downovim sindromom kažu da ih je to još više zbližilo. Roditelji primjećuju da su djetetova braća i sestre postala nesebična i suosjećajna te da bolje razumiju osobe s posebnim potrebama. Takva pozitivna iskustva imaju i Antonio i María, koji kažu: “Strpljivost nam se itekako isplatila. Nakon nekog vremena vidjeli smo da je naš trud urodio plodom. Naša najstarija kći Marta uvijek nam pomaže oko Sare i pokazuje da joj je iskreno stalo do nje. Sada želi pomagati i drugoj djeci s teškoćama u razvoju.”

Rosa, čija starija sestra ima Downov sindrom, kaže: “Susana je unijela puno radosti u moj život. Sretna sam kad vidim koliko me voli. Pomogla mi je da imam više razumijevanja prema osobama s posebnim potrebama.” Susanina majka Elena dodaje: “Ona jako lijepo reagira kad je netko dobar prema njoj. Na ljubav uzvraća ljubavlju, i to dvostruko.”

Emily i Barbara, dvije majke koje smo citirali na početku ovog članka, kažu: “Osobe s Downovim sindromom napreduju i uče čitavog života. Puno im koristi kad se mogu okušati u nečem novom i steći nova iskustva.” Yolanda, koja se i sama rodila s Downovim sindromom, uputila je sljedeći jednostavan savjet roditeljima koji imaju dijete s tim poremećajem: “Volite ga svim srcem. Brinite se za njega kao što se moji roditelji brinu za mene i uvijek budite strpljivi.”