Kai vaikui Dauno sindromas. Sunkumai ir džiaugsmai

„Apgailestauju, bet turiu pasakyti, kad jūsų kūdikiui — Dauno sindromas.“ Tokie skaudūs gydytojo žodžiai tėvų gyvenimą pakeičia visam laikui. „Atrodė, jog sapnuoju kažkokį košmarą ir noriu pabusti“, — pasakoja tėvas, vardu Viktoras.

BET yra ir kita pusė. Emili ir Barbara, dvi Dauno liga sergančių vaikų mamos, savo išgyvenimus palygina su „banguojančia jūra, kuri tai pakelia į viršų, tai vėl bloškia žemyn. Maži džiaugsmai ir jaudinantys pažangos žingsneliai kaitaliojasi su slegiančiais kasdieniais nusivylimais ir sunkumais“ (Count Us In, Growing Up With Down Syndrome).

Kas yra Dauno sindromas? * Trumpai tariant, — neišgydoma genetinė liga. Jungtinėse Valstijose su šiuo sindromu gimsta maždaug 1 iš 730 kūdikių. Tokių vaikų gebėjimo mokytis ir kalbėti bei motorikos sutrikimas svyruoja nuo vidutinio iki stipraus. Jie sunkiau susiranda draugų, be to, lėčiau bręsta protiškai ir emociškai.

Iki kokio laipsnio Dauno sindromas sutrikdo vaiko gebėjimą mokytis? Knygos Count Us In—Growing Up With Down Syndrome bendraautorius Džeisonas, pats sergantis šia liga, aiškina: „Nelaikau šito negalia. Pavadinčiau tai tiesiog negebėjimu kažko greit išmokti. Tai nėra taip jau blogai.“ Kiekvienas vaikas, sergantis Dauno liga, vis kitoks ir turi savų gabumų. Reikia pasakyti, jog kai kurie jų pajėgia išmokti tiek, kad tampa aktyviais visuomenės nariais ir gyvena visavertį gyvenimą.

Išvengti šio genetinio sutrikimo neįmanoma nei motinos nėštumo metu, nei iki jo. Šiuo atveju kaltų nėra. Bet tėvams tai — baisus šokas. Kaip padėti vaikui ir sau?

Susitaikyti su tikrove

Tai nėra lengva. „Šita žinia mus siaubingai sukrėtė, — pasakoja dukrelę auginanti Lisa. — Išklausę pediatrą, abu su vyru pravirkome, nežinau, labiau dėl Džasmin ar dėl  mudviejų. Greičiausiai susidėjo viskas! Vis dėlto troškau glausti dukrytę prie savęs ir patikinti, jog visada ją mylėsiu, kad ir kas atsitiktų.

Galvoje sukosi visokios mintys, — sako Viktoras, — išgąstis, baimė būti atstumtiems. Manėme, jog dabar viskas pasikeis, ir kiti nebenorės su mumis bendrauti. Prisipažinsiu, taip mąstyti buvo savanaudiška, bet mus baugino nežinia.“

Paprastai sielvartas ir nežinomybė trunka kurį laiką. Bet pasitaiko, kad, kiek apslopę, šie jausmai nei iš šio, nei iš to vėl atsinaujina. „Dėl [mūsų dukrelės] Susanos dažnai verkdavau, — pasakoja Elena. — Būdama maždaug ketverių, ji man pasakė: „Neverk, mamyte, juk tai nesvarbu.“ Aišku, ji nesuprato, kodėl verkiu, bet tuomet pasiryžau nustoti savęs gailėjusi ir nebegalvoti apie tai, kas slegia. Nuo to laiko stengiuosi sutelkti visas jėgas, kad padėčiau dukrai, kiek įmanoma, lavėti.“

Kaip vaikui padėti

Kas ugdant tokį vaiką svarbiausia? „Visų pirma mylėkite jį! Kita ateis savaime, — pataria vienos Dauno liga sergančiųjų asociacijos ekspertai. „Turintieji Dauno sindromą pirmiausia yra žmonės, — teigia profesorė Sju Bakli (Sue Buckley). — Kaip ir visų kitų, [jų] vystymasis [...] priklauso nuo priežiūros, mokymo bei integravimo į visuomenę kokybės.“

Per pastaruosius tris dešimtmečius mokymo priemonės vaikams, sergantiems Dauno  liga, labai patobulėjo. Terapeutai rekomenduoja tėvams vaiką įtraukti į visokią šeimos veiklą ir ugdyti įgūdžius per žaidimus bei taikant specialias ankstyvojo lavinimo programas. Šitokį lavinimą, kuris pradedamas nuo pat gimimo, apima fizioterapija, kalbos terapija, papildomas asmeninis dėmesys ir emocinis vaiko bei šeimos palaikymas. „Susanos mes niekada neišskiriame, — sako jos tėvas Gonsalo. — Ji dalyvauja visuose šeimos užsiėmimuose. Su mergaite elgiamės ir ją drausminame taip kaip jos sesutę ir broliuką, tik atsižvelgdami į jos galimybių ribas.“

Neretai pažanga būna labai nežymi. Sergantieji Dauno liga pirmuosius žodžius kartais ištaria tik sulaukę dvejų ar trejų metų. Nesugebėdami nieko pasakyti, jie iš apmaudo ima verkti arba darosi irzlūs. Vis dėlto, kol toks vaikas dar nekalba, tėvai gali jį išmokyti nesudėtingo būdo „susišnekėti“ gestais ar pasinaudojant aplinkoje esančiais daiktais. Tada vaikas mokės parodyti, ko jam reikia, pavyzdžiui, „gerti“, „daugiau“, „gana“, „valgyti“, „miegoti“. „Per savaitę mūsų šeima išmokydavo Džasmin dviejų trijų gestų. Svarbiausia dažnai juos kartoti ir tai daryti žaismingai“, — sako Lisa.

Kasmet vis daugiau Dauno liga sergančių vaikų lanko bendrojo lavinimo mokyklas ir kartu su savo broliukais, sesutėmis bei draugais dalyvauja renginiuose. Tiesa, tokiems vaikams sekasi sunkiau, bet, mokydamiesi su bendraamžiais, jie, regis, tampa  savarankiškesni, lengviau sutaria su kitais ir lavėja protiškai.

Kadangi Dauno liga stabdo vystymąsi, su metais atotrūkis tarp sergančių ir sveikų vaikų vis didėja. Nepaisant to, jei mokytojai ir tėvai sutinka bei yra sąlygos, kai kurie specialistai ligi šiol pataria vaiką mokyti papildomai ir leisti į bendrojo lavinimo mokyklą. „Didžiausia nauda buvo ta, kad, lankydama tokią mokyklą, Jolanda visiškai integravosi į visuomenę, — sako jos tėvas Fransiskas. — Jau iš pat pradžių dukra žaisdavo su kitais vaikais, o šie išmoko elgtis su ja kaip su visais ir priimdavo į savo tarpą.“

Atlygis už pasiaukojimą

Auginti vaiką, turintį Dauno sindromą, išties nelengva. Reikia daug laiko, pastangų, pasiaukojimo, taip pat kantrybės ir neturėti nerealių lūkesčių. „Su Ana tikrai nelengva, — sako jos mama Soledad. — Šalia įprastos namų ruošos būtina išmokti daugybę kitų dalykų: tapti kantria mama, slaugytoja, fizioterapeute.“

Tačiau ne viena šeima tvirtina, kad Dauno liga sergantis vaikas juos suartino. Tuomet kiti vaikai šeimoje auga ne tokie savanaudžiai, daug geriau atjaučia ir supranta neįgalųjį. „Už mūsų kantrybę buvo gausiai atlyginta, ir ilgainiui pamatėme rezultatus, — sako Antonijus ir Marija. — Vyriausia dukra Marta visada mums padėjo rūpintis Sara [turinčia Dauno sindromą] ir nuoširdžiai ją tebegloboja. Tai sužadino Martos norą padėti kitiems neįgaliems vaikams.“

Rosa, kurios vyresnė sesuo turi Dauno sindromą, pasakoja: „Man su Susana taip smagu, ji mane labai myli. Būdama su ja, išmokau labiau atjausti kitus neįgaliuosius.“ Susanos mama Elena priduria: „Ji jautriai reaguoja į švelnumą ir į meilę atsako su kaupu.“

Emili ir Barbara, kurias citavome šio straipsnio pradžioje, suprato, jog „žmonės, turintys Dauno sindromą, lavėja bei mokosi visą gyvenimą ir kiekviena proga įgauna patirties.“ Jolanda, pati serganti Dauno liga, tėvams, auginantiems tokį vaiką, pataria: „Labai jį mylėkite. Rūpinkitės juo taip, kaip manimi rūpinasi mano tėvai, ir nepamirškite būti kantrūs.“

[Išnaša]

[Rėmelis/iliustracijos 20, 21 puslapiuose]

Ar sergantieji Dauno liga džiaugsmingi?

Ką jie sako...

„Man patinka darbas mokymo centro dirbtuvėse, nes taip jaučiuosi naudingas“ (Manuelis, 39 metų).

„Labiausiai mėgstu valgyti mamos pagamintą paella ir su tėčiu skelbti Biblijos žinią“ (Samuelis, 35 metų).

„Man smagu eiti į mokyklą, nes noriu mokytis, ir mokytojai mane labai myli“ (Sara, 14 metų).

„Nesijaudinkite, gerai elkitės, žaiskite su visais ir po truputį visko išmoksite“ (Jolanda, 30 metų).

„Be galo mėgstu skaityti, klausytis muzikos ir būti su draugais“ (Susana, 33 metų).

„Noriu užaugti. Noriu gyventi“ (Džasmin, 7 metų).

[Rėmelis/iliustracija 22 puslapyje]

Ką naudinga žinoti

Pateikiame keletą pasiūlymų, kaip bendrauti su sergančiais Dauno liga.

● Kalbėdamiesi palaikykite tiesioginį akių kontaktą.

● Kalbėkite nesudėtingais, trumpais sakiniais.

● Nepamirškite kūno kalbos: mimikos, gestų.

● Duokite laiko pagalvoti ir atsakyti.

● Atidžiai išklausykite ir, jei duodate kokią užduotį, paprašykite pakartoti, kaip ją suprato.