Å ha et barn med Downs syndrom – utfordringene og gledene

«Jeg er lei for å måtte fortelle dere dette, men barnet deres har Downs syndrom.» En slik vond beskjed fra legen forandrer foreldrenes liv for godt. «Jeg følte det som om jeg hadde mareritt, og jeg ønsket å våkne», forteller en far som heter Víctor.

MEN det finnes også positive sider. To mødre, Emily og Barbara, som begge har voksne barn med Downs syndrom, beskriver sine erfaringer som «en følelsesmessig berg-og-dal-bane av oppløftende suksesser og dype skuffelser, daglige frustrasjoner og utfordringer og spennende prestasjoner og bragder». – Count Us In–Growing Up With Down Syndrome.

Hva er Downs syndrom? * Downs syndrom, også kjent under forkortelsen DS, er enkelt sagt en livslang genetisk tilstand. I Norge forekommer den ved én av 700 fødsler, ifølge Store norske leksikon. Barn med DS har varierende grad av lære- og språkvansker og har også fra lett nedsatte til alvorlig nedsatte motoriske ferdigheter. De modnes dessuten i et langsommere tempo følelsesmessig, sosialt og intellektuelt.

I hvilken grad påvirker denne tilstanden barnets læreevne? Som nevnt varierer dette. Alle barn med DS er forskjellige og har egne evner. Noen av dem er i stand til å lære nok til å bli aktive samfunnsborgere og til å leve et rikt og meningsfylt liv. Jason Kingsley, som har DS, sier i boken Count Us In–Growing Up With Down Syndrome, som han er medforfatter av: «Jeg synes ikke det er et handikap. Det hemmer deg når du skal lære noe, for du lærer langsomt. Det er ikke så ille.»

Det er ingenting som kan gjøres for å forebygge denne genetiske forstyrrelsen – verken før eller under svangerskapet. DS er ingens feil. Men det er likevel et hardt slag å få vite at ens barn har DS. Hva kan foreldrene gjøre for å hjelpe barnet og hjelpe seg selv?

Å forsone seg med situasjonen

Å venne seg til tanken på at ens barn har DS, er ikke lett. «Det var et utrolig sjokk»,  forteller Lisa, som er mor til Jasmine. «Mannen min og jeg gråt da vi hadde hørt barnelegens forklaringer. Om vi gråt over Jasmine eller oss selv, vet jeg ikke. Kanskje litt begge deler! Likevel lengtet jeg etter å holde henne i armene mine og fortelle henne at jeg alltid ville elske henne, uansett hva framtiden ville bringe.»

«Det var mange tanker som gikk gjennom hodet mitt», sier Víctor. «Jeg var redd – også for å bli avvist av andre. Vi trodde at ingenting ville bli det samme som før, at andre ikke ville ha lyst til å være sammen med oss. For å være ærlig var dette egoistiske tanker som kom av frykt for det ukjente.»

Disse følelsene av sorg og usikkerhet varer vanligvis en tid, eller de kan dukke opp igjen plutselig. Elena, som er mor til Susana, forteller: «Jeg gråt ofte på grunn av Susanas tilstand. Men da hun var rundt fire år, sa hun til meg: ’Mamma, ikke gråt. Det gjør ikke noe.’ Hun forstod nok ikke hvorfor jeg gråt, men der og da bestemte jeg meg for å slutte å synes synd på meg selv og dvele ved negative tanker. Siden da har jeg prøvd å konsentrere kreftene mine om å hjelpe henne til å gjøre så store framskritt som mulig.»

Hvordan hjelpe barnet til å fungere godt

Hva er nøkkelen til vellykket opplæring? «Begynn med å vise dem kjærlighet! Alt annet kommer i annen rekke», sier eksperter fra en DS-forening. «Personer med Downs syndrom er først og fremst mennesker», sier professor Sue Buckley. «[Deres] utvikling . . . blir påvirket av kvaliteten av den omsorg, utdannelse og sosiale erfaring de blir tilbudt, akkurat slik tilfellet er for alle andre mennesker.»

 De siste 30 årene er de læreteknikkene som blir brukt for å hjelpe barn som har DS, blitt forbedret en god del. Terapeuter råder foreldre til å la disse barna være med på alle familiens aktiviteter og til å bruke lek og tidlige støtteprogrammer til å hjelpe dem til å utvikle sine evner. Slike programmer – som bør starte kort tid etter fødselen – omfatter fysioterapi, taleterapi og ekstra personlig oppmerksomhet samt følelsesmessig støtte til barnet og familien. «Susana har alltid vært en av oss», sier Gonzalo, faren hennes. «Vi har latt henne få være med på alle familiens aktiviteter. Vi har behandlet og korrigert henne på samme måte som vi har gjort med søsteren og broren hennes, samtidig som vi har tatt hennes begrensninger i betraktning.»

Det kan være at framskrittene ikke kommer så fort. Barn med DS sier kanskje ikke sine første ord før de er to–tre år. Kanskje de blir så frustrert over at de ikke klarer å kommunisere, at de begynner å gråte eller blir sinte. Men foreldrene kan lære dem noen «førspråklige ferdigheter». De kan for eksempel bruke en enkel tegnmetode som innbefatter håndbevegelser, mimikk og visuelle hjelpemidler. Ved å bruke denne metoden kan barna si ifra om viktige behov, som «mat», «drikke», «mer», «ferdig» og «seng». «I familien vår lærte vi Jasmine to–tre tegn i uken. Vi prøvde alltid å gjøre det gøy å lære og brukte mye repetisjon», sier Lisa.

Stadig flere barn med DS går på vanlig skole og er med på sosiale aktiviteter sammen med søsken og venner. Det er nok så at de har vanskeligere for å lære, men det å gå sammen med jevnaldrende på vanlig skole ser ut til å ha hjulpet noen til å bli selvstendige, til å  samhandle med andre og til å gjøre framskritt intellektuelt sett.

Siden DS-barn utvikler seg langsommere, blir avstanden mellom dem og deres jevnaldrende større med alderen. Noen eksperter anbefaler likevel at de går på vanlig videregående skole, forutsatt at lærerne og foreldrene er enige om det, og at skolen legger til rette for tilpasset opplæring. «Den største fordelen ved at Yolanda gikk på vanlig videregående skole, var at hun ble fullt integrert», sier faren hennes, Francisco. «Helt fra begynnelsen kunne hun ha det gøy sammen med andre på hennes alder, og de lærte å behandle henne normalt og inkluderte henne i alle aktivitetene sine.»

Gledene oppveier det man må ofre

Det å ta seg av et barn med DS er ingen dans på roser. Det krever mye tid, krefter og selvoppofrelse og også tålmodighet og realistiske forventninger. «Å ta seg av Ana innebærer mange oppgaver», sier moren hennes, Soledad. «Man må lære å bli en tålmodig mor, sykepleier og fysioterapeut i tillegg til å gjøre det vanlige husarbeidet.»

Men mange familier er overbevist om at det at de har et barn med DS, har gjort familien mer sammensveiset. Søsken blir mindre egoistiske og mer empatiske, og de blir i stand til å forstå de funksjonshemmede bedre. «Vi har fått mye igjen for å være tålmodige, og etter hvert har vi sett resultatene», sier Antonio og María. «Marta – den eldste datteren vår – har alltid hjulpet oss med å ta oss av Sara [som har DS], og hun viser at hun virkelig bryr seg om henne. Dette gav Marta et ønske om også å hjelpe andre funksjonshemmede barn.»

Rosa, som har en storesøster som har DS, forteller: «Susana er en solstråle i livet mitt og har gitt meg så mye kjærlighet. Hun har hjulpet meg til å bli mer forståelsesfull overfor andre funksjonshemmede.» Susanas mor, Elena, legger til: «Hun reagerer positivt på vennlighet. Når hun får kjærlighet, gir hun dobbelt tilbake.»

Emily og Barbara – de to mødrene som er sitert i begynnelsen av artikkelen – oppdaget at «mennesker med Downs syndrom fortsetter å utvikle seg og lære hele livet og å dra nytte av nye muligheter og erfaringer». Yolanda, som selv har DS, gir dette enkle rådet til dem som har et barn med Downs syndrom: «Gi barnet masse kjærlighet. Ta dere like godt av det som foreldrene mine har tatt seg av meg, og ikke glem å være tålmodige.»

[Fotnote]

[Ramme/bilder på side 20]

Er mennesker med Downs syndrom glad i livet?

Hva de sier . . .

«Jeg liker jobben min på verkstedet, for den får meg til å føle meg nyttig.» – Manuel, 39 år

«Det jeg liker best, er å spise paellaen som moren min lager, og å forkynne om Bibelen sammen med faren min.» – Samuel, 35 år

«Jeg trives på skolen, for jeg liker å lære, og lærerne mine er veldig glad i meg.» – Sara, 14 år

«Ikke bekymre deg, oppfør deg skikkelig og lek med alle, så lærer du litt etter litt.» – Yolanda, 30 år

«Jeg liker veldig godt å lese, høre på musikk og være sammen med venner.» – Susana, 33 år

«Jeg vil vokse opp. Jeg vil ha et liv.» – Jasmine, 7 år

[Ramme/bilde på side 22]

Strategier for å forbedre kommunikasjonen

Her er noen forslag du kan følge når du snakker med noen som har Downs syndrom:

● Snakk med dem ansikt til ansikt, slik at dere har direkte øyekontakt.

● Bruk et enkelt språk og korte setninger.

● Framhev det du sier, med ansiktsuttrykk, håndbevegelser og tegn.

● Gi dem tid til å oppfatte og svare.

● Hør nøye etter. Be dem gjenta beskjeder du gir dem.