Воспитание ребенка с синдромом Дауна: нелегкий, но вознаграждающий труд

«Очень сожалею, но должен вам сообщить, что у вашего ребенка синдром Дауна»,— сказал врач. Эта ужасная новость навсегда и бесповоротно изменила жизнь родителей малышки. Виктор, ее отец, вспоминает: «Казалось, это был кошмарный сон, и хотелось скорее проснуться».

ОДНАКО воспитание ребенка с синдромом Дауна имеет и свои положительные стороны. В книге «Считайте нас своими. Взрослеть с синдромом Дауна» приводятся высказывания двух матерей, Эмили и Барбары, которые воспитывают таких детей. Они говорят, что их «захлестывает череда противоречивых чувств — это и окрыляющая радость от достигнутого и, наоборот, гнетущее разочарование; горькое отчаяние, накатывающее ежедневно, и восторг от успехов» (Count Us In—Growing Up With Down Syndrome).

Что такое синдром Дауна? Если сказать просто, это пожизненная генетическая аномалия. По статистике, примерно 1 ребенок из 700 появляется на свет с синдромом Дауна *. У этих детей в разной степени ослаблена способность говорить, учиться и снижена двигательная активность. У одних эти особенности выражены незначительно, у других сильно. Такие дети отстают в умственном и эмоциональном развитии, а также медленно адаптируются к общественной жизни.

В какой степени это нарушение сказывается на обучаемости ребенка? Один из авторов книги «Взрослеть с синдромом Дауна» — Джейсон, имеющий хромосомное нарушение, объясняет: «Я не считаю этот синдром недостатком. Неспособность учиться заключается лишь в том, что вы учитесь медленно. Но ведь это не так уж и плохо». Каждый из этих детей индивидуален и обладает своими талантами и способностями. Некоторые из них достаточно способны к обучению, что помогает им стать полноценными членами общества и вести насыщенную, удовлетворяющую жизнь.

Невозможно предотвратить появление такой генетической аномалии — как в период беременности, так и до нее. И, хотя никого нельзя винить в том, что ребенок родился с хромосомным нарушением, известие об этом всегда вызывает у родителей шок. Что они могут сделать, чтобы помочь своему ребенку, а также самим себе в его воспитании?

 Приспособиться к новым обстоятельствам

Родителям нелегко смириться с тем, что у их ребенка синдром Дауна. Лиза вспоминает: «Слова педиатра прозвучали для нас, как гром среди ясного неба. Мы с супругом зарыдали. Не знаю, о ком я тогда плакала больше: о Жасмин или о нас с мужем. Отчасти обо всех нас! Я не выпускала из рук свою малютку и все повторяла, что буду любить ее всегда, несмотря ни на что».

Виктор делится: «В голове возник целый рой мыслей, нахлынуло чувство паники и боязнь того, что скажут другие. Мы думали, что навсегда утратили возможность жить как все и теперь будем изгоями в обществе. Честно сказать, такие эгоистичные мысли появлялись у нас от страха перед неизвестностью».

Подобные чувства и неопределенность могут сопровождать вас долгое время, а могут накатывать лишь временами. Элена рассказывает: «Я часто рыдала из-за состояния Сусаны. Однажды моя четырехлетняя малышка успокоила меня: „Мамочка, не плачь. Ведь ничего не случилось“. Наверняка она не понимала причину моего горя, но для себя я решила больше не давать волю отрицательным мыслям и не впадать в отчаяние. С тех пор я делаю все возможное, чтобы помочь дочурке как можно успешнее развиваться».

Как помочь своему ребенку?

В чем залог успеха в воспитании этих детей? «Все начинается с любви и зависит от нее»,— объясняют специалисты из организации помощи людям с синдромом Дауна. «Они такие же люди, как и все мы,— говорит профессор Сью Бакли.— Их развитие, равно как и развитие других людей... зависит от качества воспитания, получаемого ими образования и развиваемых социальных навыков».

За последние 30 лет методы обучения детей с хромосомным нарушением во многом усовершенствовались.  Психологи советуют родителям играть с детьми, вовлекать их во все семейные мероприятия и как можно раньше заниматься с ними по специальным обучающим методикам, содействующим развитию их способностей. Такие занятия следует проводить по возможности сразу после рождения ребенка, и они должны включать в себя физиотерапевтические процедуры, занятия по формированию речевых навыков, проявление особого внимания к ребенку и оказание эмоциональной поддержки ему самому, а также членам его семьи. «Сусана всегда была вместе с нами,— делится ее отец, Гонсало.— Без ее участия не проходило ни одно событие в нашей семье. Мы одинаково обращались и с ней, и с ее младшими братом и сестрой, а также всех их исправляли, учитывая, конечно же, ограниченные возможности Сусаны».

Дети с лишней хромосомой, как правило, развиваются медленно. Например, они могут начать произносить отдельные слова лишь в два или три года. Не в состоянии рассказать о своих чувствах и потребностях, эти дети обычно всем своим видом или криком показывают, довольны они или что-то не так. И все же родители должны учить их некоторым навыкам невербального общения, используя простые жесты, мимику и наглядные пособия. Тогда ребенок сможет показать такие слова, как «пить», «еще», «хватит», «кушать», «спать». Лиза делится: «Всей нашей семьей мы помогали Жасмин осваивать по два-три жеста в неделю. Такое обучение проходило в виде игры и постоянных повторений».

С каждым годом все больше этих «особых» детей учатся в обычных школах, на равных общаясь со своими друзьями, а также с родными братьями и сестрами. И, хотя обучение в школе дается им с трудом, общение со своими сверстниками в какой-то мере помогает некоторым  из них стать более самостоятельными и положительно сказывается на их умственном развитии и умении общаться.

Поскольку дети с синдромом Дауна отстают в развитии, разница между ними и «обычными» детьми, их сверстниками, становится особенно заметной с годами. И все же, по мнению некоторых специалистов, лучше, чтобы такие дети получали среднее образование в обычной школе, при обоюдном согласии родителей и учителей и при условии, если с ребенком будут проводиться дополнительные индивидуальные занятия. Вот что рассказывает Франсиско, отец Йоланды: «Трудно переоценить пользу, которую принесло дочери обучение в обычной школе: она научилась общению. Как только она пошла в школу, то сразу же подружилась с ребятами, и те научились с ней хорошо ладить и всегда звали с собой играть».

Радость и удовлетворение, превосходящие любые жертвы

Воспитание ребенка с особенностями развития — дело не простое, оно требует самоотдачи, времени и усилий. При этом важно проявлять терпение и быть реалистичным в своих ожиданиях. «Забота об Ане включает многое,— делится ее мама Соледад.— Нужно быть и терпеливой матерью, и няней, и физиотерапевтом, и умелой домохозяйкой».

Однако, как было замечено, многие семьи, воспитывающие детей с хромосомной аномалией, становятся более сплоченными и дружными. Родные братья и сестры «особых» детей более сострадательны, заботливы и чутки. Антонио и Мария рассказывают: «Старшая дочка Марта — наша первая помощница в воспитании Сары [у которой синдром Дауна], она с удовольствием заботится о ней. Это вдохновило Марту помогать и другим детям с таким же синдромом».

Роса, у старшей сестры которой синдром Дауна, говорит: «Я чувствую себя счастливой и очень любимой — именно благодаря Сусане. Я очень обязана ей тем, что стала более сочувствующей людям, страдающим различными недугами». А вот слова Элены, мамы Сусаны: «Она всегда отзывается на доброту и не скупится на проявление любви. Она щедро одаривает ею всех, кто любит ее».

Эмили и Барбара — две матери, о которых упоминалось вначале,— убедились, что «у людей с хромосомной аномалией процесс обучения и развития продолжается всю жизнь, на протяжении которой они не перестают овладевать новыми навыками и умениями». Вот какой простой совет Йоланда дает родителям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна: «Сильно любите своего ребенка. Заботьтесь о нем так же, как мои родители обо мне. А еще не забывайте о терпении».

[Сноска]

[Рамка/Иллюстрации, страницы 20, 21]

Радуются ли жизни те, у кого синдром Дауна?

Вот что они рассказывают...

«Работа в мастерской нашего учебного центра мне очень нравится, я чувствую себя нужным» (Мануэль, 39 лет).

«Я так люблю кушать приготовленную мамой паэлью и вместе с папой ходить в проповедь» (Самуэль, 35 лет).

«Я очень хочу учиться, поэтому мне нравится ходить в школу. Учителя меня очень любят» (Сара, 14 лет).

«Главное, не унывайте, хорошо себя ведите, играйте с другими детьми. Постепенно вы научитесь всему» (Йоланда, 30 лет).

«Я очень люблю читать, слушать музыку и общаться с друзьями» (Сусана, 33 года).

«Я хочу быть взрослой. Хочу, чтобы у меня была своя жизнь» (Жасмин, 7 лет).

[Рамка/Иллюстрация, страница 22]

Методы развития речевого общения

Вот несколько советов, как общаться с теми, у кого синдром Дауна:

● Находитесь с ними на одном уровне, лицом к лицу, чтобы они без труда могли установить с вами зрительный контакт.

● Говорите простыми, короткими предложениями.

● Стремитесь сделать информацию зримой, сопровождайте свои слова артикуляцией, жестами или знаками.

● Делайте паузу, чтобы они могли обдумать сказанное вами и дать ответ.

● Внимательно слушайте и просите их повторить услышанное.