ඔබේ දරුවාට විශේෂ සැලකිල්ලක් අවශ්‍යද?
ඔබේ දරුවාට විශේෂ සැලකිල්ලක් අවශ්‍යද?
“මට හරි කනගාටුයි, ඔයගොල්ලන්ගේ දරුවා මන්දමානසික තත්වයකින් පෙළෙනවා.” වෛද්‍යවරයාගේ එම වචන ස්වල්පය ඇසුණු විට තමාට දැනුණු දේ වික්ටර් නම් එක් පියෙක් මෙසේ විස්තර කළා. “ඒ වචන ටික මට දැනුණේ හරියට හීනයක් වගෙයි.”
තමාගේ දරුවා මන්දමානසික හෙවත් ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තත්වයකින් පෙළෙනවා කියා දැනගත් විට දෙමාපියන්ට ඇති වෙන වේදනාව ඔබට සිතාගත හැකිද? එමලි හා බාබ්රාටද මෙම තත්වයේ සිටින දරුවන් සිටිනවා. ඔවුන්ගේ අද්දැකීම මෙයයි. “එක වෙලාවකට හිතෙනවා කිසිම ප්‍රශ්නයක් නැහැ කියලා. ඒත් සුළු මොහොතකින් සම්පූර්ණයෙන්ම මානසිකව බිඳ වැටෙනවා.”
මන්දමානසිකත්වය හෙවත් ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් යනු කුමක්ද? * මෙය සුව කළ නොහැකි ජාන විකෘතිතාවක්. ඒ වගේම එවැනි තත්වයක් ඇති වීම වළක්වන්නත් බැහැ. නමුත් එය මවගේ හෝ පියාගේ වරදක් නිසා ඇති වන දෙයක් නොවෙයි. සාමාන්‍ය දරුවන්ට වඩා මේ දරුවන්ගේ කතා කිරීමේ හැකියාව අඩුයි. ඒ වගේම සමහර දරුවන්ගේ ශාරීරික වර්ධන වේගයද අඩුයි. සිතීමේ හැකියාව සහ අන් අය සමඟ කටයුතු කිරීම අතින්ද ඔවුන් යම් දුර්වලතාවක් පෙන්නුම් කරනවා.
මේ තත්වය දරුවෙකුගේ ඉගෙනීමට කොතරම් දුරට බලපානවාද? මන්දමානසිකත්වයෙන් පෙළෙන කෙනෙක් වන ජේසන් කිංස්ලි ඔහුගේ පොතේ මෙවැනි දෙයක් සඳහන් කර තිබුණා. “මේ තත්වය නිසා කෙනෙකුගේ ඉගෙනීමේ හැකියාව අඩු වෙන බව ඇත්තයි. ඒත් ඒකෙන් අදහස් කරන්නේ ඔවුන්ට ඉගෙනගන්න බැහැ කියන එක නෙවෙයි. ඒ තත්වය එච්චර ලොකු ප්‍රශ්නයක් කරගන්න අවශ්‍ය නැහැ.” මන්දමානසිකත්වයෙන් පෙළෙන දරුවන් එකිනෙකාට වෙනස් වන අතර ඔවුන්ට විවිධ හැකියාවන් තිබෙනවා. ඒ වගේම ඔවුන්ගෙන් සමහර අය හොඳ අධ්‍යාපනයක් ලබා සමාජයට වැඩදායී පුද්ගලයන් වී තියෙනවා.—එම පොත Count Us In—Growing Up With Down Syndrome.
කොහොමවුණත් එවැනි දරුවෙකු සිටීම දෙමව්පියන්ට ප්‍රබල ලෙස මානසිකව බලපානවා. ඒ නිසා දරුවෙකුට උපකාර කිරීමටත් තමාට ඒ තත්වයට හොඳින් මුහුණ දීමටත් දෙමාපියන්ට කළ හැක්කේ කුමක්ද කියා බලමු.
යථාර්ථයට මුහුණ දීම
යථාර්ථයට මුහුණ දීම එතරම් ලෙහෙසි පහසු දෙයක් නොවෙයි. ඒ ගැන එක් මවක් වන ලීසා මෙසේ පැවසුවා. “ජැස්මින් ගැන අහපු වෙලාවේ මටයි මහත්තයාටයි හොඳටම ඇඬුණා. ‘ඇයි අපිට මෙහෙම වුණේ’ කියලත් හිතුණා. ජැස්මින් ගැනත් අපිට හුඟක් දුකයි. ඒ වෙලාවේ මට ඕනේ වුණේ දුවව තුරුල් කරගෙන ‘මොන වගේ තත්වයකට මුහුණ දෙන්න වුණත් මම ඔයාට හුඟක් ආදරෙයි’ කියලා කියන්නයි.”
කලින් සඳහන් කළ වික්ටර් පැවසුවේ මෙයයි. “මට භය හිතුණා. අපිට මොන වගේ දේවලට මුහුණ දෙන්න වෙයිද, මොන වගේ වෙනස්කම් කරන්න වෙයිද, සමාජයෙන් අපිව කොන් කරයිද වගේ දේවල් හිතෙන්න පටන්ගත්තා. ඇත්තටම අපි ඒ වෙලාවේ හිතුවේ අපි ගැන විතරයි.”
දෙමාපියන්ට එවැනි හැඟීම් ඇති වීම පුදුමයක් නොවෙයි. ඒ වගේම විටින් විට එවැනි හැඟීම් මතු විය හැකියි. ඒ ගැන එලේනා පැවසුවේ මෙයයි. “සුසෑනාගේ තත්වය නිසා ඉස්සර මම නිතරම වගේ ඇඬුවා. දවසක් සුසෑනා මට කිව්වා ‘කමක් නැහැ අම්මා, අඬන්න එපා’ කියලා. එතකොට එයාට වයස අවුරුදු හතරයි. ඒ නිසා එයාට තේරුණේ නැහැ ඇයි මම අඬන්නේ කියලා. ඒත් ඒ වෙලාවේ මට හිතුණේ මම අඬනවාට වඩා සුසෑනාට ඉගෙනගන්නත් එයාගේ ඒ තත්වයට මුහුණ දෙන්න උදව් කරන්නත් මම සම්පූර්ණ උත්සාහයක් දරන්න ඕනේ කියලයි.”
දරුවාට උපකාර කිරීම
මෙවැනි දරුවෙකුට උපකාර කිරීමට අවශ්‍ය මූලික දෙය වන්නේ ආදරයයි. මහාචාර්ය සූ බක්ලී පැවසුවේ මෙයයි. “මේ අයටත් අනික් අයට වගේම හැඟීම් තිබෙන බව අමතක කරන්න එපා. මේ අය දියුණු වෙන්නේ ඔවුන්ට උපකාර හා සැලකිල්ල ලැබෙන තරමටයි.”
මන්දමානසිකත්වයෙන් පෙළෙන දරුවන්ට උපකාර කිරීම සඳහා කළ හැකි දේවල් බොහොමයක් තිබෙනවා. විශේෂඥයන් පවසන්නේ මේ දරුවන්වත් පවුලේ වැඩකටයුතුවලට හවුල් කරගන්න කියායි. ඒ වගේම භෞතචිකිත්සාව (physiotherapy) සහ කතික චිකිත්සාව (speech therapy) වැනි ප්‍රතිකාර ක්‍රමවලට හැකි ඉක්මනින් හවුල් කිරීමත් අවශ්‍යයි. මානසික දියුණුවටත් උපකාර කළ යුතුයි. සාමාන්‍ය දරුවෙකුට වඩා වැඩි අවධානයක්ද මෙවැනි දරුවන්ට දීම අවශ්‍යයි. සුසෑනාගේ පියා මෙවැනි දෙයක් පවසනවා. “පවුලක් හැටියට කරන සෑම දෙයකටම එයාවත් හවුල් කරගන්නවා. එයාගේ නංගිටයි මල්ලිටයි වගේම සුසෑනාටත් අවශ්‍ය වෙලාවට උපදෙස් හා දඬුවම් කරනවා. හැබැයි ඒකත් කරන්නේ එයාගේ සීමාවන් තේරුම්ගෙනයි.”
සමහර දරුවන්ට කතා කිරීම සඳහා අවුරුදු දෙකක් හෝ තුනක් ගත විය හැකියි. ඔවුන්ගේ සිතේ තිබෙන දේ ප්‍රකාශ කිරීම අමාරු නිසා මේ දරුවන් කෝපයෙන් ක්‍රියා කරන්න හෝ අඬන්න පෙලඹෙනවා. ඒ සඳහා දෙමාපියන්ට කුමක් කළ හැකිද? ඔවුන්ට සරල සංඥා ඉගැන්විය හැකියි. “බඩගිනියි,” “තිබහයි,” “නිදිමතයි,” “ඉවරයි,” “තව ඕනේ” වැනි වචන සඳහා සංඥා කිහිපයක් දරුවාට උගන්වන්න. “සෑම සතියේම අපි හැමෝම එකතු වෙලා සංඥා දෙකතුනක්ම ජැස්මින්ට ඉගැන්නුවා. හැබැයි අපි ඒක කළේ විනෝද වෙන විදිහකටයි” කියා ඇගේ මව වන ලීසා පැවසුවා.
සාමාන්‍ය දරුවෙක් තරම් දක්ෂ ලෙස ඉගෙනගැනීමට මෙවැනි දරුවන්ට නොහැකියි. නමුත් පාසැල් යෑමෙන් අන් අය සමඟ ආශ්‍රය කිරීමට හා හවුලේ වැඩකටයුතු කිරීමට ඔවුන් ඉගෙනගන්නවා. ඒ තුළින් ඔවුන්ගේ බුද්ධියද වර්ධනය වෙනවා.
මේ වගේ දරුවන්ට විශේෂ සැලකිල්ලක් මෙන්ම අමතර අධ්‍යාපනයක්ද අවශ්‍යයි. නමුත් විශේෂඥයන් පවසන්නේ මේ දරුවන්ව සාමාන්‍ය දරුවන් යන පාසැලකට යැවීම ඔවුන්ට බොහෝ සේ ප්‍රයෝජනවත් වන බවයි. යොලැන්ඩා මන්දමානසික දරුවෙක්. ඇගේ පියා වන ෆ්‍රැන්සිස්කෝ මෙසේ පැවසුවා. “සාමාන්‍ය දරුවන් සමඟ පාසැල් ගිය එක දුවට ලොකු ප්‍රයෝජනයක් වුණා. අනික් ළමයි එක්ක සෙල්ලම් කිරීම නිසා අනික් අයත් එක්ක හැසිරෙන්නේ කොහොමද කියලා දුව ඉගෙනගත්තා. ඒ වගේම දුවව කොන් කරන්නේ නැතුව එයත් එක්ක කටයුතු කරන්නේ කොහොමද කියලා අනික් දරුවනුත් ඉගෙනගත්තා.”
අභියෝග මැදින් ලැබෙන සතුට
මන්දමානසිකත්වයෙන් පෙළෙන දරුවෙකුව ඇති දැඩි කිරීම පහසු කාර්යයක් නොවෙයි. ඒ සඳහා කාලය, ශ්‍රමය, කැප වීම හා ඉවසීම අවශ්‍යයි. එක මවක් මෙවැනි අදහසක් ඉදිරිපත් කළා. “දුවව බලාගන්න එක පහසු දෙයක් නෙවෙයි. සාමාන්‍යයෙන් කරන ගෙදර වැඩවලට අමතරව දුවගේ ව්‍යායාම කරවන්න ඕනේ. එයාට වැඩි අවධානයක් දෙන්න ඕනේ. මේ ඔක්කොම කරන්න හොඳ ඉවසීමක් අවශ්‍යයි.”
අනික් අතට බොහෝ අය පවසන්නේ මෙවැනි දරුවෙක් සිටින විට පවුලේ සියලුදෙනා අතර තිබෙන බැදීම තවත් ශක්තිමත් වන බවයි. පවුලේ අනික් දරුවන්ද අන් අයට සැලකිල්ල දැක්වීමටත් දේවල් බෙදාගැනීමටත් ඉගෙනගන්නවා. ඇන්ටෝනියෝ සහ මරියා ඔවුන්ගේ පවුල ගැන මෙසේ පැවසුවා. “අපි දෙන්නා ඉවසීමෙන් කටයුතු කළ එක මුළු පවුලටම හොඳ බලපෑමක් ඇති කරලා තියෙනවා. සාරාව බලාගන්න අපේ ලොකු දුව අපිට හුඟක් උපකාර කළා. ඒක ලොකු දුවටත් ප්‍රයෝජනයක් වුණා. දැන් එයා මේ වගේ තවත් දරුවන්ටත් උපකාර කිරීමට ආසාවෙන් ඉන්නවා.”
රෝසාගේ අක්කා වන සුසෑනා මන්දමානසිකත්වයෙන් පෙළෙන කෙනෙක්. ඒ ගැන රෝසා පැවසූ දේ බලන්න. “මම හුඟක් සතුටින් ඉන්නේ සුසෑනා නිසයි. එයා මට හුඟක් ආදරෙයි. ඒ විතරක් නෙවෙයි විවිධ ආබාධ තිබෙන අයව තේරුම්ගන්න මට පුළුවන් වෙලා තියෙන්නේ සුසෑනා නිසයි.” සුසෑනාගේ මව මෙසේ පැවසුවා. “එයාට ආදරේ කරනවාට එයා හුඟක් කැමතියි. ඒ වගේම අපි එයාට ආදරේ කරනකොට එයා ඒ වගේ දෙගුණයක් අපිට ආදරේ කරනවා.”
“මන්දමානසික තත්වයෙන් පෙළෙන අය ඔවුන්ගේ ජීවිත කාලය පුරාම අලුත් දේවල් ඉගෙනගන්නවා.” එසේ පැවසුවේ කලින් සඳහන් කළ එමලි හා බාබ්රායි. මන්දමානසික දරුවන් සිටින දෙමව්පියන්ට යොලැන්ඩා මෙවැනි දෙයක් පැවසුවා. “මගේ අම්මයි තාත්තයි මට ආදරය කළා වගේම ඔයාලගේ දරුවාටත් ආදරය කරන්න. ඒ වගේම එයාත් එක්ක ඉවසීමෙන් කටයුතු කරන්න.”
[පාදසටහන]
^ 4 ඡේ. පළමු වතාවට 1866දී මෙම තත්වය නිවැරදි ලෙස පැහැදිලි කළේ ජෝන් ලැංග්ඩන් ඩවුන් නම් වෛද්‍යවරයායි. එමනිසා එය ඔහුගේ නමින් ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් ලෙස නම් කළා. බොහෝවිට එය සිංහලෙන් හඳුන්වන්නේ මන්දමානසිකත්වය කියායි. නමුත් මන්දබුද්ධික හෝ මොංගල් කියා පැවසීම සුදුසු නැහැ. වර්ෂ 1959දී ජාන විද්‍යාඥයෙක් වන ජෙරෝම් ලෙවුයීන් සොයාගත්තේ සාමාන්‍යයෙන් සෛලයක වර්ණදේහ යුගළ 23ක් තිබෙන බවයි. ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තත්වය ඇති වන්නේ 21වෙනි වර්ණදේහයේ වැඩිපුර එකක් පිහිටන විටයි.
[20, 21වන පිටුවල කොටුව/පින්තූර]
ඔවුන් සතුටින්ද?
ඔවුන් පවසන දේ බලමු
“පුහුණු මධ්‍යස්ථානයේ මම හුඟක් සතුටින් වැඩ කරනවා. ඒ වැඩ නිසා මමත් වටිනා කෙනෙක් කියලා මට හැඟෙනවා.”—මැනුවෙල්, අවුරුදු 39යි
“අම්මා උයන කෑම කන්නයි, තාත්තා එක්ක එකතු වෙලා අනික් අයට බයිබලය ගැන කියලා දෙන්නයි මම හුඟක් ආසයි.”—සැමුවෙල්, අවුරුදු 35යි
“ටීචර් මට හුඟක් ආදරෙයි. ඉගෙනගන්නත් මම ආසයි. ඒ නිසා මම ඉස්කෝලේ යන්නේ හරිම ආසාවෙන්.”—සාරා, අවුරුදු 14යි
“භය නැතුව හැමෝම එක්ක සෙල්ලම් කරන්න. කලබල වෙන්න එපා. එතකොට ඔයා ටිකෙන් ටික දේවල් ඉගෙනගනියි.”—යොලැන්ඩා, අවුරුදු 30යි
“පොත් කියවන්න, සින්දු අහන්න, යාළුවොත් එක්ක ඉන්න මම හරි ආසයි.”—සුසෑනා, අවුරුදු 33යි
“ලොකු වෙලා සතුටින් ඉන්න ආසයි.”—ජැස්මින්, අවුරුදු 7යි
[22වන පිටුවේ කොටුව/පින්තූරය]
අදහස් හුවමාරුවට උපකාර
මන්දමානසික තත්වයකින් පෙළෙන කෙනෙක් සමඟ කතා කරන විට පහත දැක්වෙන යෝජනා ඔබට උපකාරවත් වෙයි.
● මූණ දිහා බලා කතා කරන්න.
● පැහැදිලි හා කෙටි වාක්‍ය පාවිච්චි කරන්න.
● කතා කරන විට මුහුණේ ඉරියව් හා අංග චලන භාවිත කරන්න.
● දේවල් තේරුම්ගන්නත් පිළිතුරු දෙන්නත් ඔවුන්ට කාලය දෙන්න.
● ඔබ පවසන දේවල් නැවත පවසන්න කියා ඔවුන්ට කියන්න.
මේවා බලන්නත් ඔයා කැමති වෙයි
මුරටැඹ
ආබාධිත දරුවෙක් ඉන්නවා නම්
ආබාධිත දරුවෝ ඉන්න අය මුහුණ දෙන අභියෝග තුනක් ගැනත් ඒවාට මුහුණ දෙන්න බයිබලේ තියෙන මඟ පෙන්වීම් උදව් වෙන්නේ කොහොමද කියලත් දැනගන්න.
පිබිදෙව්!
ඔබට ආබාධිත දරුවෙක් සිටී නම්
පිබිදෙව්!