Výchova dieťaťa s Downovým syndrómom — náročná i odmeňujúca

„Žiaľ, musím vám povedať, že vaše dieťa má Downov syndróm.“ Táto trpká informácia z úst lekára navždy zmení život rodičov. „Mal som pocit, akoby to bol len zlý sen a chcel som sa z neho zobudiť,“ spomína si Víctor.

DÁ SA však na to pozrieť aj pozitívne. Emily a Barbara, matky, ktoré vychovávali deti s Downovým syndrómom, opisujú, že v tom období boli „v emocionálnom ohľade ako na hojdačke a v [ich] živote sa rýchlo striedali povznášajúce úspechy so zdrvujúcimi sklamaniami, každodenné nezdary a náročné situácie s povzbudzujúcimi výsledkami a pokrokmi“. (Count Us In—Growing Up With Down Syndrome [Počítajte s nami — aké je to rásť s Downovým syndrómom])

Čo je Downov syndróm? Jednoducho povedané, je to trvalá genetická porucha, ktorá v Spojených štátoch postihuje asi jedno zo 730 detí. * Prejavuje sa problémami s učením a rečou, ako aj narušenou motorikou, pričom stupeň postihnutia je u každého dieťaťa iný, od nízkeho po vysoký. Deti tiež pomalšie dospievajú v citovej, spoločenskej a intelektuálnej oblasti.

Do akej miery táto diagnóza ovplyvňuje schopnosť dieťaťa učiť sa? Jason má Downov syndróm a v knihe Count Us In—Growing Up With Down Syndrome, na ktorej spolupracoval, vysvetľuje: „Nemyslím si, že je to hendikep. Je to nevýhoda pri učení, lebo sa učíte pomaly. Nie je to až také zlé.“ Každé dieťa s Downovým syndrómom je však odlišné a má nadanie na niečo iné. Niektoré sú natoľko schopné učiť sa, že sa stanú aktívnymi členmi spoločnosti a tešia sa z uspokojujúceho života.

Tejto genetickej poruche sa nedá nijako predísť ani pred začiatkom tehotenstva, ani počas neho. Nemôže za ňu nikto. Jednako je pre rodičov veľkou ranou. Čo môžu spraviť, aby pomohli dieťaťu i sebe?

Dá sa s tým zmieriť

Zmieriť sa s tým, že dieťa trpí Downovým syndrómom, nie je ľahké. „Pre mňa i môjho  manžela to bol hrozný šok,“ spomína si Lisa. „Keď nám detský lekár vysvetlil, čo to znamená, rozplakali sme sa. Neviem, či sme plakali nad [našou dcérkou] Jasmine alebo nad sebou. Asi tak trochu oboje. Aj tak som však túžila vziať si ju do náručia a povedať jej, že nech sa stane čokoľvek, vždy ju budem ľúbiť.“

„V hlave mi vírilo mnoho myšlienok — strach i obavy, že nás druhí zavrhnú,“ hovorí Víctor. „Mysleli sme si, že už nič nebude také, ako bývalo, že sa s nami nikto nebude chcieť priateliť. Úprimne povedané, bolo to sebecké, ale bolo to preto, lebo som sa bál neznámeho.“

Takýto smútok a neistota zvyčajne istý čas pretrvávajú alebo sa stane, že ustúpia a z ničoho nič sa objavia znovu. „Často som plakala pre to, v akom stave je Susana,“ vraví Susanina matka Elena. „Ale keď mala asi štyri roky, povedala mi: ‚Mami, neplač. To nevadí.‘ Zjavne nechápala, prečo plačem. No ja som si vtedy povedala, že sa prestanem ľutovať a živiť v sebe negatívne myšlienky. Odvtedy sa snažím zameriavať na to, ako jej čo najviac pomôcť robiť pokroky.“

Ako dieťaťu pomôcť zaradiť sa do života

Čo je nevyhnutným predpokladom úspešnej výchovy? „Začnite láskou! Všetko ostatné je druhoradé,“ radia odborníci zo združenia zameraného na pomoc ľuďom s Downovým syndrómom. „Jednotlivci s Downovým syndrómom sú v prvom rade ľudia,“ uvádza profesorka Sue Buckleyová. „Na [ich] vývin... vplýva to, nakoľko kvalitná starostlivosť, vzdelávanie a spoločenský kontakt sa im dostáva — presne tak ako u všetkých ostatných ľudí.“

 Za posledných tridsať rokov mimoriadne pokročili metódy vzdelávania detí s Downovým syndrómom. Terapeuti rodičom odporúčajú, aby svoje deti zapojili do všetkých rodinných činností a pomáhali im rozvíjať si zručnosti pomocou hier a programov včasnej intervencie. Do týchto programov je dobré zapojiť deti už krátko po narodení a patrí medzi ne fyzioterapia, logopédia a mimoriadna osobná starostlivosť vrátane emocionálnej podpory dieťaťa a rodiny. „Susana bola vždy jednou z nás,“ vraví jej otec Gonzalo. „Všetko robila s nami. Správali sme sa k nej tak ako k jej sestre a bratovi a rovnako aj ju sme naprávali, no zároveň sme brali do úvahy jej obmedzenia.“

Pokrok nemusí byť rýchly. Deti s Downovým syndrómom niekedy povedia svoje prvé slová, až keď majú dva či tri roky. Z toho, že nedokážu komunikovať, môžu byť také znechutené, že plačú alebo sú mrzuté. No rodičia im môžu pomôcť osvojiť si niektoré zručnosti uľahčujúce komunikáciu napríklad tak, že budú používať jednoduchú metódu posunkovania, ktorá pozostáva z gest a vizuálnych pomôcok. Dieťa potom vie vyjadriť také dôležité potreby ako „ešte“, „stačí“, „piť“, „jesť“ a „spať“. Lisa hovorí: „Ako rodina sme sa snažili naučiť Jasmine dva-tri posunky týždenne. Išlo nám hlavne o to, aby opakovanie bolo zábavné.“

Každoročne čoraz viac detí s Downovým syndrómom chodí do bežnej školy a spolu so svojimi súrodencami a kamarátmi sa zapájajú do spoločenských aktivít. Je pravda, že sa ťažšie učia, ale zdá sa, že vďaka tomu, že chodia do školy s deťmi rovnakého veku, sa niektoré  naučili byť samostatnými a vychádzať s druhými a intelektuálne napredujú.

Keďže deti s Downovým syndrómom sa vyvíjajú pomalšie, časom sa rozdiel medzi nimi a ich rovesníkmi zväčšuje. No i tak niektorí odborníci odporúčajú, aby išli na bežnú strednú školu, ak s tým rodičia a pedagógovia súhlasia a ak sa im učitelia môžu viac venovať. „Asi najväčšou výhodou toho, že Yolanda šla na bežnú strednú školu, bolo, že sa úplne začlenila do kolektívu,“ vraví jej otec Francisco. „Od samého začiatku sa mohla zapájať do hier s ostatnými a oni sa naučili vždy ju brať medzi seba a správať sa k nej normálne.“

Výsledná radosť je väčšia ako prinesené obete

Výchova dieťaťa s Downovým syndrómom nie je prechádzka ružovou záhradou. Vyžaduje si veľa času, úsilia, obetavosti i trpezlivosti a treba mať pri nej realistické očakávania. „So starostlivosťou o Anu je spojených mnoho vecí,“ hovorí jej matka Soledad a pokračuje: „Treba sa naučiť byť trpezlivou matkou, ošetrovateľkou a fyzioterapeutkou a popritom stíhať bežné domáce práce.“

Mnohé rodiny sú však presvedčené, že starostlivosť o dieťa s Downovým syndrómom ich zblížila. Súrodenci takého dieťaťa sa učia byť menej sebeckí a viac empatickí. Pomáha im to tiež lepšie chápať postihnutých ľudí. „Za trpezlivosť sme boli bohato odmenení a po čase sme videli výsledky,“ vyjadrili sa Antonio a María. „Naša najstaršia dcéra Marta nám vždy pomáhala starať sa o Sáru [ktorá má Downov syndróm] a stále sa o ňu úprimne zaujíma. To v Marte vzbudilo túžbu pomáhať aj ďalším postihnutým deťom.“

Rosa, ktorej staršia sestra má Downov syndróm, hovorí: „Susana veľmi prispieva k tomu, že som šťastná, a dáva mi toľko lásky! Vďaka nej som sa naučila byť citlivejšia k ľuďom, ktorí sú nejako postihnutí.“ Ich matka Elena dodáva: „Susana je veľmi vnímavá na láskavosť. Keď cíti, že ju milujete, vráti vám to dvojnásobne.“

Emily a Barbara, matky citované v úvode tohto článku, zistili, že „ľudia s Downovým syndrómom sa vyvíjajú a učia po celý život a nové príležitosti a zážitky ich stále obohacujú“. Yolanda, ktorá má tiež Downov syndróm, dáva rodičom dieťaťa s touto diagnózou jednoduchú radu: „Dajte mu veľa lásky. Starajte sa oň, ako sa moji rodičia starali o mňa. A nezabudnite na trpezlivosť.“

[Poznámka pod čiarou]

[Rámček/obrázky na stranách 20, 21]

Tešia sa ľudia s Downovým syndrómom zo života?

Nech nám to povedia sami...

„Rád pracujem v dielni v našom centre, lebo sa tak cítim užitočný.“ ​(Manuel, 39 rokov)

„Najradšej mám, keď si môžem dať paellu, ktorú varí moja mama, a keď môžem s otcom hovoriť druhým o Biblii.“ ​(Samuel, 35 rokov)

„Rada chodím do školy, lebo sa chcem učiť a učitelia ma majú veľmi radi.“ ​(Sara, 14 rokov)

„Netrápte sa, buďte dobrí, hrajte sa s každým a postupne sa všetko naučíte.“ ​(Yolanda, 30 rokov)

„Veľmi ma baví čítať, počúvať hudbu a byť s priateľmi.“ ​(Susana, 33 rokov)

„Chcem byť veľká. Chcem žiť.“ ​(Jasmine, 7 rokov)

[Rámček/obrázok na strane 22]

Rady na zlepšenie komunikácie

Uvádzame niekoľko rád na zlepšenie komunikácie s ľuďmi s Downovým syndrómom:

● Postavte sa priamo pred neho, aby ste sa mu mohli pozerať do očí.

● Používajte jednoduché slová a krátke vety.

● Umocnite slová mimikou, gestami a posunkami.

● Dajte mu čas, aby vás pochopil a odpovedal vám.

● Poproste ho, aby vám zopakoval, o čo ste ho požiadali.

● Pozorne počúvajte.