Kulea Mtoto Aliye na Down Syndrome​—Kazi Ngumu Inayothawabisha

“Ninasikitika kuwaambia kwamba mtoto wenu ana tatizo la Down syndrome.” Maneno hayo ya daktari yenye kuhuzunisha yalibadili kabisa maisha ya wazazi hao. “Nilihisi ni kana kwamba nilikuwa nikiota ndoto mbaya, na nilitaka kuamka,” anasema baba mmoja anayeitwa Víctor.

LAKINI kuwa na mtoto aliye na Down syndrome kuna faida zake pia. Emily na Barbara, mama waliolea watoto wenye Down syndrome, wanasema kwamba walikuwa na “hisia zilizobadilika-badilika, nyakati nyingine tulikuwa na furaha nyingi kwa sababu ya mafanikio kisha tukakata tamaa kabisa, kila siku tulipatwa na magumu na kuvunjika moyo, lakini pia tulisisimuka kwa sababu ya matokeo mazuri.”—Count Us In, Growing Up With Down Syndrome.

Down syndrome (DS) ni nini? * Kwa ufupi, DS ni kasoro katika chembe za urithi ambayo hutokea katika mtoto 1 kati ya 730 huko Marekani. * Watoto walio na DS wana viwango mbalimbali vya tatizo la kujifunza na kuzungumza na pia wana tatizo la kudhibiti misuli yao. Pia wanachukua muda kukomaa kihisia, kiakili, na katika mahusiano yao na wengine.

Tatizo hilo huathiri uwezo wa kujifunza wa mtoto kwa kadiri gani? Jason, ambaye ana DS, anaeleza hivi katika kitabu alichoshiriki kuandika Count Us In—Growing Up With Down Syndrome: “Sidhani ni ulemavu. Ni tatizo la kujifunza kwa sababu unajifunza polepole. Si tatizo baya sana.” Hata hivyo, kila mtoto aliye na DS ni tofauti na ana vipawa vyake. Kwa kweli, baadhi yao wanaweza kujifunza vya kutosha kufaidi jamii na kuwa na maisha yenye kuridhisha.

Hakuna chochote kinachoweza kufanywa ili kuzuia tatizo hilo la chembe za urithi, iwe ni kabla au wakati wa uja-uzito. Hakuna yeyote anayepaswa kulaumiwa. Lakini wazazi wengi hushtuka inapogunduliwa kwamba mtoto wao ana DS. Wanaweza kufanya nini ili kuwasaidia watoto wao na kujisaidia wenyewe?

Kukubali Ukweli wa Mambo

Si rahisi kukubali kwamba mtoto wako ana DS. “Tulishtuka sana,” anasema mama mmoja  anayeitwa Lisa. “Baada ya daktari kutueleza, mimi na mume wangu tulilia. Sijui kama tulikuwa tunalia kwa sababu tunamsikitikia [binti yetu] Jasmine au tunajisikitikia wenyewe. Labda tulikuwa tukifikiria hali yake na yetu vilevile! Hata hivyo, nilitamani sana kumkumbatia na kumwambia kwamba nitaendelea kumpenda hata hali iwe namna gani wakati ujao.”

“Nilikuwa na mawazo mengi,” anasema Víctor, “nilikuwa na hofu, nilijiuliza ikiwa wengine wangetukubali. Tuliwazia kwamba mambo yangebadilika, kwamba wengine wangejitenga nasi. Kwa kweli, tulikuwa na hisia hizo za ubinafsi kwa kuwa tuliogopa mambo tusiyoyajua.”

Kwa kawaida hisia hizo za huzuni na kutojua huendelea kwa muda fulani, au huenda zikatokea tena ghafula. Elena anasema: “Mara nyingi nililia kwa sababu ya hali ya [binti yetu] Susana. Lakini alipokuwa na umri wa miaka minne hivi aliniambia, ‘Usilie mama. Mambo si mabaya.’ Ni wazi kwamba hakujua kwa nini nilikuwa nikilia, lakini kuanzia wakati huo niliazimia kuacha kujisikitikia na kufikiria mambo yasiyofaa. Tangu wakati huo nimekuwa nikijitahidi kumsaidia afanye maendeleo kadiri iwezekanavyo.”

Kumsaidia Mtoto Afanikiwe

Mzazi anaweza kufanya nini ili amzoeze mtoto kwa mafanikio? Wataalamu kutoka shirika fulani linaloshughulikia tatizo la DS wanapendekeza hivi: “Anza kwa kuwapenda! Hilo ndilo jambo muhimu.” Profesa Sue Buckley anasema hivi: “Watu walio na tatizo la Down syndrome ni kama tu watu wengine ambao ukuzi [wao] . . . unategemea utunzaji, elimu, na kuchangamana na watu.”

Katika muda wa miaka 30 iliyopita, mbinu za kuwafundisha watoto wenye DS zimeboreshwa sana. Wataalamu huwashauri wazazi  wawahusishe watoto hao katika utendaji wote wa familia na wawasaidie kupitia michezo na programu za pekee za elimu ili wasitawishe ustadi wao. Programu hizo—ambazo zinapaswa kutumiwa punde tu baada ya mtoto kuzaliwa—zinatia ndani matibabu ya viungo, mazoezi ya kuwafunza kuongea, pia kumpa mtoto uangalifu zaidi, pamoja na kumtegemeza mtoto kihisia na pia familia yake. “Sikuzote tumemtendea Susana kama tunavyowatendea watoto wengine katika familia yetu,” anasema Gonzalo, baba yake. “Tumemhusisha katika utendaji wote wa familia. Tumemtendea na kumtia nidhamu sawa na tunavyowatendea ndugu na dada yake, tukitilia maanani udhaifu wake.”

Huenda mtoto akafanya maendeleo polepole. Huenda watoto walio na tatizo la DS wasianze kuzungumza hadi wanapofikia umri wa miaka miwili au mitatu. Kushindwa kuzungumza kunaweza kuwafanya walie au wawe wenye hasira. Licha ya hayo, wazazi wanaweza kuwafundisha baadhi ya “mbinu za kuwasiliana.” Kwa mfano, wanaweza kutumia ishara rahisi pamoja na kuelekeza mkono kuelekea kitu wanachohitaji. Kwa njia hiyo, mtoto anaweza kutoa ishara zinazoonyesha mahitaji yake, kama vile “kinywaji,” “niongezee,” “nimemaliza,” “chakula,” na “kitanda.” “Tukiwa familia, tulimfundisha Jasmine ishara mbili au tatu kila juma. Tulijaribu sana kumfundisha kwa kurudia-rudia na pia kufanya vipindi hivyo viwe vyenye kufurahisha,” anasema Lisa.

Kila mwaka watoto wengi wenye tatizo la DS huhudhuria shule za kawaida na wanashiriki katika utendaji mbalimbali pamoja na ndugu na dada zao na pia marafiki. Ni kweli kwamba inakuwa vigumu zaidi kwao kujifunza, lakini inaonekana kwamba kwenda shule pamoja na watoto wa rika lao kumewasaidia baadhi yao  kujitegemea, kushirikiana na wengine, na kukua kiakili.

Kwa sababu watoto hao hukua polepole, kunakuwa na tofauti kubwa sana kati yao na watoto wa rika lao kadiri wanavyokua. Hata hivyo, wataalamu fulani bado wanapendekeza kwamba wapelekwe kwenye shule za sekondari za kawaida, maadamu walimu na wazazi wanakubali jambo hilo na shule hizo zina mafunzo ya ziada ya kuwategemeza. Francisco, baba ya Yolanda, anasema hivi: “Faida kubwa zaidi ambayo Yolanda amepata kwa kwenda kwenye shule ya kawaida ya sekondari ni kwamba anachangamana kabisa na wengine. Tangu alipoanza kwenda shule, alicheza na watoto wengine, nao wamejifunza kumtendea kama mtu wa kawaida na kumhusisha katika utendaji wao wote.”

Faida Zinapita Mambo Tuliyojinyima

Si rahisi kulea mtoto aliye na tatizo la DS. Inahitaji wakati, jitihada, na kujitoa, na pia subira na usitazamie mengi. Soledad, mama ya Ana, anasema hivi: “Kuna kazi nyingi inayohusika katika kumtunza Ana. Lazima ujifunze kuwa mama mwenye subira, muuguzi, na daktari wa viungo, mbali na kufanya kazi za kawaida nyumbani.”

Hata hivyo, familia nyingi zinasisitiza kwamba kuwa na mtoto aliye na tatizo la DS kumewafanya wawe na uhusiano wa karibu zaidi. Watoto wanajifunza kuepuka kuwa na ubinafsi na wanakuwa na huruma zaidi, pia wanapata kuwaelewa walemavu vizuri zaidi. “Subira yetu imethawabishwa sana, na baada ya muda tumeona matokeo,” anasema Antonio na María. “Sikuzote Marta—binti yetu mkubwa—ametusaidia kumtunza Sara [aliye na DS], naye huonyesha kwamba anamjali kikweli. Hilo lilimchochea Marta atake kuwasaidia watoto wengine walemavu.”

Rosa, ambaye dada yake mkubwa ana tatizo la DS, anaeleza hivi: “Susana amenisaidia sana niwe na furaha na amenionyesha upendo mwingi. Amenisaidia kuwa mwenye huruma zaidi kuwaelekea watu wengine walemavu.” Elena, mama ya Susana, anaongezea hivi: “Yeye hufurahi anapotendewa kwa fadhili. Ukimwonyesha upendo, anakuonyesha upendo maradufu.”

Emily na Barbara—mama wawili walionukuliwa mwanzoni mwa habari hii—waligundua kwamba “watu walio na tatizo la Down syndrome huendelea kukua na kujifunza muda wote wa maisha yao, na wanafaidika wanapopata nafasi za kufanya mambo mapya na wanapopitia hali mbalimbali.” Yolanda—ambaye ana tatizo la DS—anatoa shauri hili rahisi kwa wazazi walio na mtoto aliye na Down syndrome: “Mpendeni sana. Mtunzeni kama wazazi wangu walivyonitunza, na msisahau kuwa wenye subira.”

[Maelezo ya Chini]

[Sanduku/Picha katika ukurasa wa 22, 21]

Je, Watu Wenye Tatizo la Down Syndrome Hufurahia Maisha?

Wanasema . . .

“Ninapenda kazi yangu katika karakana iliyo kwenye kituo chetu cha mafunzo kwa kuwa inanifanya nihisi kuwa ninatimiza jambo.”—Manuel, umri wa miaka 39

“Ninapenda sana kula chakula kitamu cha paella ambacho mama yangu hupika na pia kwenda kuhubiri kuhusu Biblia pamoja na baba yangu.”—Samuel, umri wa miaka 35

“Ninapenda kwenda shuleni kwa sababu ninataka kujifunza na walimu wangu wananipenda sana.”—Sara, umri wa miaka 14

“Usijali, uwe na adabu, na ucheze na kila mtu, na utajifunza hatua kwa hatua.”—Yolanda, umri wa miaka 30

“Mimi hufurahia sana kusoma, kusikiliza muziki, na kuwa pamoja na marafiki.”—Susana, umri wa miaka 33

“Ninataka kuwa mtu mzima. Ninataka kujitegemea.”—Jasmine, umri wa miaka 7

[Sanduku/Picha katika ukurasa wa 22]

Mbinu za Kuboresha Mawasiliano

Haya ni baadhi ya madokezo yanayoweza kukusaidia unapowasiliana na watu wenye Down syndrome:

● Simama ana kwa ana naye ili aweze kukuona vizuri.

● Tumia lugha rahisi na sentensi fupifupi.

● Unapozungumza, tumia ishara za uso, ishara za mwili, na ishara nyingine.

● Wape wakati wa kuelewa na kujibu.

● Sikiliza kwa makini, na uwaombe warudie maagizo.