Fetela kwa tshedimosetsong

Fetela go diteng

Go Godisa Ngwana yo o Nang le Bolwetse Jwa Down Syndrome—Kgwetlho le Mosola wa Gone

Go Godisa Ngwana yo o Nang le Bolwetse Jwa Down Syndrome—Kgwetlho le Mosola wa Gone

Go Godisa Ngwana yo o Nang le Bolwetse Jwa Down Syndrome—Kgwetlho le Mosola wa Gone

“Ke maswabi go lo bolelela seno, lesea la lona le na le bolwetse jwa Down syndrome (bolwetse jo bo bakang bogole mo tlhaloganyang le mo mmeleng).” Mafoko ano a ngaka a a utlwisang botlhoko, a ile a fetola botshelo jwa batsadi goyagoile. Rre mongwe yo o bidiwang Víctor o gakologelwa jaana: “Ke ne ka ikutlwa e kete ke lora toro e e maswe mme ke ne ke batla go tsoga.”

MME gape go na le se se itumedisang ka go godisa ngwana yo o ntseng jalo. Emily le Barbara, bommè ba babedi ba ba ileng ba godisa bana ba ba nang le bolwetse jwa Down syndrome, ba tlhalosa maitemogelo a bone e le “go fetofetoga ga maikutlo a go atlega thata go ya go a go kgobega marapo thata, maikutlo a go betwa ke pelo le go nna le dikgwetlho letsatsi le letsatsi le go fitlhelela dilo tse di itumedisang.”—Count Us In—Growing Up With Down Syndrome.

Bolwetse jwa Down syndrome (DS) * ke eng? Fa bo tlhalosiwa ka tsela e e motlhofo fela, ke bothata jwa dijini jwa botshelo jotlhe jo bo amang lesea le le lengwe mo maseeng mangwe le mangwe a le 730 kwa United States. * Bana ba ba nang le DS ba farologana fa go tliwa mo go ithuteng le mo bothateng jwa bone jwa go bua, mmogo le mo bothateng jwa go laola mesifa ya bone, ba farologana ka gore bangwe ba na le bothata jo bo seng masisi mme ba bangwe ba na le jo bo masisi thata. Gape ba gola ka bonya mo maikutlong, mo tlhaloganyong le mo tseleng e ba dirisanang le batho ba bangwe ka yone.

Bolwetse jono bo ama bokgoni jwa ngwana jwa go ithuta go le kana kang? Jason, yo o nang le DS, o tlhalosa jaana mo bukeng ya Count Us In—Growing Up With Down Syndrome, e a leng mokwadi mmogo wa yone: “Ga ke akanye gore ke bogole. Ke bokoa jwa go ithuta ka gonne o ithuta ka bonya. Ga go maswe go le kalo.” Le fa go ntse jalo, ngwana mongwe le mongwe yo o nang le DS o farologane e bile o na le bokgoni jwa gagwe. Tota e bile, bangwe ba bone ba kgona go ithuta mo go lekaneng mo e leng gore ba kgona go nna batho ba ba tlhagafetseng mo setšhabeng le go itumelela botshelo jo bo nang le bokao.

Ga go na sepe se se ka dirwang go thibela bothata jono jwa dijini—e ka tswa e le pele kgotsa ka nako ya boimana. DS ga se molato wa ga ope. Mme e nna sengwe se se tshosang thata mo batsading. Ba ka dira eng go thusa bana ba bone le go ithusa?

Go Amogela Bolwetse Jwa Ngwana

Ga go motlhofo go amogela bolwetse jwa DS. Mmè mongwe yo o bidiwang Lisa o gakologelwa jaana: “Ke ne ke tshogile thata. Fa re sena go reetsa ditlhaloso tsa ngaka ya malwetse a bana, nna le monna wa me re ne ra lela. Gore a re ne re lelela [morwadiarona] Jasmine kgotsa re itelela, ga ke itse. Gongwe re ne re lelela ene le rona ka nako e e tshwanang! Le fa go ntse jalo, ke ne ke eletsa go mo tshwara mo matsogong le go mmolelela gore ke tla mo rata ka metlha go sa kgathalesege gore go direga eng mo isagweng.”

Víctor a re: “Ke ne ke akanya ka dilo tse dintsi, ke na le poifo e bile ke tshaba gore batho ba bangwe ba tla ikgogona mo go rona. Re ne re akanya gore dilo di ka se tlhole di tshwana le pele, gore batho ba bangwe ba ka se tlhole ba batla go tsalana le rona. Go bua boammaaruri, maikutlo ano e ne e le a bopelotshetlha a a neng a bakiwa ke go boifa se re sa se itseng.”

Gantsi maikutlo ao a go hutsafala le a go sa tlhomamisege a nna teng ka nakwana kgotsa a ka nna a boa gape o sa a lebelela. Elena a re: “Gantsi ke ne ke lela ka ntlha ya bothata jwa ga [morwadiarona] Susana. Mme fa a ne a le dingwaga di le nnè, o ne a nthaya a re, ‘Mama, o se ka wa lela. Ga go re sepe.’ Ga go na pelaelo gore o ne a sa tlhaloganye gore ke lelela eng mme go tloga ka nako eo, ke ne ka ipolelela gore ke tla tlogela go ikutlwela botlhoko le go akanya thata ka dilo tse di sa siamang. Fa e sale ka nako eo, ke lekile go tlhoma mogopolo mo go direng maiteko a go mo thusa go gatela pele ka mo nka kgonang ka teng.”

Go Thusa Ngwana go Atlega

Ke eng se se ka thusang motsadi go atlega go thapisa ngwana wa gagwe? Baitse bangwe ba mokgatlho wa bolwetse jwa DS ba akantsha jaana: “Simolola ka go ba rata! Dilo tse dingwe tsotlhe di tla latela.” Porofesa Sue Buckley o bolela jaana: “Akanya pele ka balwetse ba Down syndrome e le batho. Fela jaaka batho ba bangwe botlhe, go gola ga [bone] . . . go tlhotlhelediwa ke mofuta wa tlhokomelo le thuto e ba e newang le kamano e ba nnang le yone le batho ba bangwe.”

Mo dingwageng tse di masome a mararo tse di fetileng, mekgwa ya go ithuta e e dirisiwang go thusa bana ba ba nang le DS e ile ya tokafala thata. Dingaka di gakolola batsadi go akaretsa bana bano mo dilong tsotlhe tse di dirwang mo lelapeng le go ba thusa ka go tshameka le ka dithulaganyo tse di kgethegileng tse di tla ba thusang go tokafatsa bokgoni jwa bone. Dithulaganyo tse di ntseng jalo—tse di tshwanetseng go simololwa ka bonako morago ga fa ngwana a sena go tsholwa—di akaretsa ikatiso ya mmele, thapiso ya go bua le tlhokomelo e e oketsegileng mmogo le go ema ngwana le ba lelapa nokeng gore ba lepalepane le maikutlo a bone. Gonzalo, rraagwe Susana a re: “Ka metlha re ne re tshwara Susana jaaka bana ba bangwe mo lelapeng. Re mo akaretsa mo dilong tsotlhe tse lelapa la rona le di dirang. Re ne re mo tshwara le go mo otlhaya ka tsela e e tshwanang le e re neng re dira ka yone ka bomonnawe, re ntse re akanyetsa makoa a gagwe.”

Kgatelopele e ka nna ya nna bonya. Masea a a nang le DS a ka nna a se ka a simolola go bua go fitlha a na le dingwaga di le pedi kgotsa di le tharo. Ka ntlha ya go betwa ke pelo ka go bo ba sa kgone go bua, ba ka nna ba lela kgotsa ba nna pelokhutshwane. Le fa go ntse jalo, batsadi ba ka ba ruta “bokgoni bongwe jo ba ka bo dirisang pele ga ba simolola go bua.” Ka sekai, ba ka nna ba dirisa mokgwa o o motlhofo wa puo ya diatla mmogo le ditshwantsho. Ka tsela eno, ngwana a ka kgona go tlhalosa dilo tse di botlhokwa tse di jaaka “go nwa,” “oketsa,” “ke feditse,” “dijo” le “bolao.” Lisa a re: “Re le lelapa, re ne re a tle re rute Jasmine matshwao a puo a le mabedi kgotsa a le mararo ka beke. Gantsi re ne re tlhoma mogopolo mo go reng go nne monate le gore re boeletse dilo.”

Ngwaga nngwe le nngwe, bana ba ba oketsegileng ba ba nang le DS ba ya kwa sekolong se se tlwaelegileng mme ba nna le seabe mo dilong tse di dirwang ke bomogolowe le bomonnawe le ditsala tsa bone. Gone ke boammaaruri gore, go ithuta go boima thata mo go bone mme go bonala go tsena sekolo le bana ba ba lekanang le bone go thusitse bangwe ba bone gore ba kgone go itirela dilo, ba kgone go nna le dikamano le batho ba bangwe le gore ba gole mo tlhaloganyong.

E re ka ba dira kgatelopele ka bonya, pharologano fa gare ga bana ba ba nang le DS le ba bangwe e bonala thata fa ba ntse ba gola. Le fa go ntse jalo, bomankge bangwe ba sa ntse ba akantsha gore ba ye kwa sekolong se se tlwaelegileng fa ba simolola sekolo se segolwane, fa e le gore barutabana le batsadi ba dumalana gore go tla nna le dithulaganyo tse dingwe tse di tla ba thusang go ithuta. Francisco, rraagwe Yolanda a re: “Mosola o mogolo wa go bo Yolanda a ile a ya kwa sekolong se se tlwaelegileng se segolwane, ke go kgona go kopakopana le bana ba bangwe ka mo go feletseng. Go tloga fela kwa tshimologong, o ne a kgona go tshameka le bana ba bangwe mme ba ne ba ithuta go mo tshwara jaaka motho yo o tlwaelegileng e bile ba mo akaretsa mo dilong tsotlhe tse ba neng ba di dira.”

Kgotsofalo e Feta go Ithontsha Dilo

Go godisa ngwana yo o nang le DS ga se kgetsi e potlana. Go tlhoka nako, maiteko le boineelo mmogo le bopelotelele le go nna tekatekano ka dilo tse o di lebeletseng. Soledad, mmaagwe Ana a re: “Go na le dilo tse dintsi tse ke tshwanetseng go di dira go tlhokomela Ana. O tshwanetse go ithuta go nna mmè yo o pelotelele, mooki le motho yo o sidilang mmele mme gape o ntse o dira ditiro tse dingwe tse di tlwaelegileng tsa mo lelapeng.”

Le fa go ntse jalo, malapa a le mantsi a gatelela gore go nna le ngwana yo o nang le DS go dirile gore ba atamalane. Bana ba bangwe ga ba ikakanyetse ba le nosi mme ba akanyetsa ba bangwe thata e bile ba kgona go tlhaloganya molwetse botoka. Antonio le María ba bolela jaana: “Go nna pelotelele ga rona go ile ga duelwa thata mme fa nako e ntse e tsamaya, re ne ra bona diphelelo tsa gone. Marta—morwadiarona yo mogolo—ka metlha o ne a re thusa go tlhokomela Sara [yo o nang le bolwetse jwa DS] mme o bontsha go mo kgatlhegela go tswa pelong. Seno se ne sa dira gore Marta a batle go thusa bana ba bangwe ba ba lwalang.”

Rosa, yo mogolowe a nang le DS, o tlhalosa jaana: “Susana o nthusitse thata gore ke itumele mme o mpontshitse lorato thata. O nthusitse gore ke nne kutlwelobotlhoko le go feta mo bathong ba bangwe ba ba nang le makoa.” Mmaagwe Susana e bong Elena, o oketsa jaana: “O tsibogela bopelonomi. Fa a bontshiwa lorato, o lo bontsha le go feta.”

Emily le Barbara—bommè ba babedi ba ba nopotsweng kwa tshimologong ya setlhogo seno—ba ne ba lemoga gore “batho ba ba nang le bolwetse jwa Down syndrome ba tswelela ba gola le go ithuta mo botshelong jwa bone jotlhe mme ba solegelwa molemo fa ba nna le ditshono tse disha le maitemogelo a masha.” Yolanda—yo le ene a nang le DS—o neela batsadi ba ba nang le ngwana yo o nang le Down syndrome kgakololo eno e e motlhofo: “Mo rateng thata. Mo tlhokomeleng ka tsela e batsadi ba me ba ileng ba ntlhokomela ka yone mme lo se ka lwa lebala go nna pelotelele.”

[Dintlha tse di kwa tlase]

^ ser. 4 Re tla dirisa khutshwafatso ya DS mo setlhogong seno sotlhe.

^ ser. 4 Leina leno le simologile go tswa go John Langdon Down, ngaka nngwe ya Moesemane e e ileng ya neela tlhaloso ya ntlha e e nepileng ya bolwetse jono ka 1866. Ka 1959, moitse wa dijini wa Mofora e bong Jérôme Lejeune, o ne a lemoga gore masea a a nang le DS a tsholwa a na le chromosome e e oketsegileng mo diseleng tsa one mme seo se dira gore a nne le palogotlhe ya di-chromosome di le 47 go na le gore di nne 46. Moragonyana babatlisisi ba ne ba lemoga gore chromosome e e oketsegileng e ne e boeletsa chromosome ya bo21.

[Lebokoso/Ditshwantsho mo go tsebe 20, 21]

A Batho ba ba Nang le Down Syndrome ba Itumelela Botshelo?

Se ba Se Bolelang. . .

“Ke rata tiro ya me ya kwa bodirelong ka gonne e dira gore ke ikutlwe ke na le mosola.”—Manuel, wa dingwaga di le 39

“Se ke se ratang thata  ke go ja paella e e apeilweng ke mmè le go rera ka Baebele le rre.”—Samuel, wa dingwaga di le  35

“Ke rata go ya sekolong ka gonne ke batla go ithuta mme barutabana ba me ba nthata tota.”—Sara, wa dingwaga di le 14

“O se ka wa tshwenyega, itshware sentle mme o tshameke le mongwe le mongwe, o tla ithuta ka bonya ka bonya.”—Yolanda, wa dingwaga di le 30

“Ke rata go bala, go reetsa mmino le go itisa le ditsala.”—Susana, wa dingwaga di le 33

“Ke batla go gola. Ke batla go tshela botshelo jwa me.”—Jasmine, wa dingwaga di le supa

[Lebokoso/Setshwantsho mo go tsebe  22]

Mekgwa ya go Tokafatsa Puisano

Fa tlase fano go na le dikakantsho tse di ka dirisiwang fa go dirisanwa le batho ba ba nang le Down syndrome:

● Lebana le bone gore o tle o ba lebe mo matlhong ka tlhamalalo.

● Dirisa puo e e motlhofo le diele tse dikhutshwane.

● Fa o ntse o bua, dira gore ba bone go itshikinya mmele ga gago, tebego ya gago ya sefatlhego, o bo o dirise le matshwao.

● Ba neye nako ya go tlhaloganya le ya go araba.

● Ba reetse ka kelotlhoko mme o ba kope gore ba boeletse ditaelo.