养育唐氏综合症孩子——喜乐与挑战

“很抱歉告诉你，你的宝宝有唐氏综合症。”听到医生说出这句话，很多家长的心都碎了，而他们的生活也从此大大改变了。维克托是位父亲，他说：“听完医生的话，我很难相信，好像在做噩梦，我希望赶快从噩梦中醒过来。”

不过，养育唐氏综合症的孩子也有些令人安慰的时刻。爱米莉和芭芭拉这两位妈妈都有唐氏综合症的孩子，她们说养育有这种疾病的孩子，“自己的情绪就好像坐云霄飞车一样，起伏很大，有时很有成就感，有时很灰心、失望，每天都有挫折也有安慰，有挑战也有快乐”。——《算我们一份：唐氏症孩子成长的心路历程》（英语）

什么是唐氏综合症 *（唐氏症）呢？ *简单来说，唐氏症是一种影响人一生的遗传性疾病，在美国每730个婴孩中就有一个患上唐氏症。每个唐氏症孩子都有不同程度的学习障碍和语言障碍，而且他们的肌肉协调有困难，有的程度较轻，有的程度较严重。他们的感情、智力和人际关系都发展得比较迟缓。

唐氏症对孩子的学习能力会有怎么样的影响呢？贾森患有唐氏症，他和别人合著了《算我们一份：唐氏症孩子成长的心路历程》这本书，他在书中说：“我不觉得唐氏症是个缺陷。唐氏症只是一种学习障碍，因为有唐氏症的人会学习得很慢。这也不算什么很糟的事。”不过，每个唐氏症孩子的情况都不同，才干、能力也不同。其实，有些唐氏症孩子有足够的能力学习，可以成为社会上有用的人，过着充实的生活。

唐氏症是基因突变导致的，在怀孕前后都无法预防，并不是父母的错。不过，对父母来说却是很大的打击。有唐氏症孩子的父母可以怎样帮助自己和孩子呢？

 面对事实

要面对自己的孩子有唐氏症这个事实真的很不容易。莉萨是位母亲，她说：“那种内心的冲击是外人难以想象的，我和丈夫听完儿科医生的解释之后，就难过得哭了，不知道是为［女儿］贾丝明哭还是为我们自己哭，也许两样都有。不过，我很想将女儿抱在怀里，告诉她不管未来发生什么事，我都一定会永远爱她！”

维克托说：“当时我的心情很复杂，我很担心，怕被人排斥，我们认为很多事都会变得不一样，也担心别人不再喜欢跟我们来往。说实在的，我们有这些自私的想法是因为我们对很多事不清楚而产生恐惧。”

这些悲伤和对未来没有把握的感觉，有时会持续一段时间，有时会突然涌上心头。埃莱娜说：“以前，我常常会因为［女儿］苏珊娜的情况而难过得哭了起来。可是，苏珊娜四岁时有一次跟我说：‘妈妈不要哭，没关系。’其实她根本不知道我为什么要哭，但从那一刻起，我就下定决心，不要再觉得自己很可怜，也不要老是往坏处想。之后我就把注意力集中在女儿身上，尽可能帮助她健康地成长。”

帮助唐氏症孩子茁壮成长

想要好好养育唐氏症孩子，帮助他们健康成长，有什么秘诀呢？唐氏症协会的专家们都说：“就是要打从心里爱他们！这是最重要的。”苏·巴克利教授指出，对待唐氏症孩子要像对待其他人一样。她说：“像一般人一样，［他们的］ 成长会受到自己所接受的照顾、教育所影响，还有与别人交往的经验也会帮助他们成长。”

过去30年间，帮助唐氏症孩子学习的方法有很大的改进。治疗师建议有唐氏症孩子的父母要让孩子参与家庭的所有活动，也要借着游戏和特殊教育来增进孩子的学习能力。要在孩子出生后不久就尽快提供这样的特殊教育，包括物理治疗、语言治疗和更多的关注，另外还要给唐氏症孩子和家人感情上的支持。贡萨洛是苏珊娜的爸爸，他说：“苏珊娜一直是我们家的一分子，家里有什么活动，我们都会让她参与。她跟弟弟、妹妹一样，会受到相同的对待，做错事也同样会被纠正，不过我们也会考虑到她的能力限度。”

唐氏症孩子的进步可能很慢。唐氏症宝宝可能要到两三岁才会开口说话。有时唐氏症宝宝可能会因不能跟别人沟通而大哭或变得脾气暴躁。但是，父母可以教导他们一些“语言前的技巧”，例如教孩子用简单的手势来示意，加上其他动作和视觉用具来表达自己。这样孩子就可以传达出重要的信息，表示他们想要什么，像“喝水”“多一点”“做完了”“食物”“床”等。莉萨说：“我们一个星期会教贾丝明两三个手势，教的时候会着重用有趣的方法和重复的技巧。”

每年都有越来越多的唐氏症孩子进入常规学校念书，他们也会跟兄弟姐妹、朋友一起玩，一起活动。对于唐氏症孩子来说，学习 的确是不容易的，不过和一般同龄孩子一起上课，可以让唐氏症孩子学会照顾自己、跟别人互动，还可以增进智力的发展。

由于唐氏症孩子的身心发展比较缓慢，随着年龄的增加，他们和一般同龄孩子的差距也会越来越大。不过，有些专家还是建议唐氏症孩子要到常规的中学就读，只要他们的老师和父母同意，而且又有额外的辅助教育可以帮助他们。约兰达的爸爸弗朗西斯科说：“约兰达进入常规中学念书的最大益处就是，她可以完全融入学校生活。从一开始，她就可以和其他孩子一起相处，而她的同学也可以学会对待她像对待平常人一样，让她加入他们的所有活动中。”

得到的比付出的多

抚养唐氏症孩子并不容易，父母必须付出很多时间、体力、全副精神，也要有耐心，而且期望还不能太高。安娜的妈妈索莱达说：“照顾安娜要留意很多事，你一定要学习做一个有耐心的妈妈、护士和物理治疗师，同时还要做家里大大小小的家务。”

虽然如此，很多家庭都认为，家里有个唐氏症孩子，全家人的关系变得更亲密。兄弟姐妹之间会变得比较不那么自私，会对人更有同情心，同时还会更了解有缺陷的人。安东尼奥和玛丽亚说：“我们对孩子有耐心，过一段时间之后就看到了成果。大女儿玛尔塔总是会帮我们照顾［有唐氏症的］萨拉，玛尔塔真的很关心妹妹。这也使玛尔塔想要帮助其他有缺陷的孩子。”

苏珊娜也患有唐氏症，她的妹妹罗莎说：“苏珊娜带给我很多欢乐，也带给我很多的爱。她让我学会对其他有缺陷的人更有同情心。”苏珊娜的妈妈埃莱娜也说：“别人对她好，她就很开心。她要是觉得你爱她，就会给你双倍的爱。”

文章一开始提到的两位妈妈爱米莉和芭芭拉发现，“有唐氏症的人会继续成长，一生都会继续学习，还会从新的机会和经验得益”。约兰达患有唐氏症，她对一个唐氏症孩子的父母说：“要很爱他，还要像我爸妈照顾我一样照顾他，别忘了要有耐心哦！”

［脚注］

［第20,21页的附栏或图片］

唐氏症患者也可以活得很开心吗？

他们这么说……

“我很喜欢在训练中心的工作坊工作，那里让我感到自己很有用。”——曼努埃尔，39岁

“我很喜欢吃妈妈做的西班牙烩饭，也很喜欢跟爸爸一起去传道。”——萨穆埃尔，35岁

“我很喜欢上学，因为我很爱学习，我的老师也很爱我。”——萨拉，14岁

“你不要担心，只要乖乖地听老师的话，还要跟大家一起玩，你就可以一步一步地来学习。”——约兰达，30岁

“我很喜欢看书、听音乐、跟朋友在一起。”——苏珊娜，33岁

“我要长大，我想做自己喜欢的事。”——贾丝明，7岁

［第22页的附栏或图片］

怎样跟他们有更好的沟通

以下建议可以帮助你跟唐氏症患者有更好的沟通：

● 说话时要面对面，好跟他们保持目光接触

● 说话要用简单的字，句子也要简短。

● 跟他们说话时要有面部表情、手势、动作。

● 要让他们有时间明白你说的话和回答问题。

● 仔细听他们说的话；要他们把听到的指示再说一次。