養育唐氏綜合症孩子——喜樂與挑戰

「很抱歉告訴你，你的寶寶有唐氏綜合症。」聽到醫生說出這句話，很多家長的心都碎了，而他們的生活也從此大大改變了。維克托是位父親，他說：「聽完醫生的話，我很難相信，好像在做噩夢，我希望趕快從噩夢中醒過來。」

不過，養育唐氏綜合症的孩子也有些令人安慰的時刻。愛米莉和芭芭拉這兩位媽媽都有唐氏綜合症的孩子，她們說養育有這種疾病的孩子，「自己的情緒就好像坐雲霄飛車一樣，起伏很大，有時很有成就感，有時很灰心、失望，每天都有挫折也有安慰，有挑戰也有快樂」。——《算我們一份：唐氏症孩子成長的心路歷程》（英語）

什麼是唐氏綜合症 *（唐氏症）呢？ *簡單來說，唐氏症是一種影響人一生的遺傳性疾病，在美國每730個嬰孩中就有一個患上唐氏症。每個唐氏症孩子都有不同程度的學習障礙和語言障礙，而且他們的肌肉協調有困難，有的程度較輕，有的程度較嚴重。他們的感情、智力和人際關係都發展得比較遲緩。

唐氏症對孩子的學習能力會有怎麼樣的影響呢？賈森患有唐氏症，他和別人合著了《算我們一份：唐氏症孩子成長的心路歷程》這本書，他在書中說：「我不覺得唐氏症是個缺陷。唐氏症只是一種學習障礙，因為有唐氏症的人會學習得很慢。這也不算什麼很糟的事。」不過，每個唐氏症孩子的情況都不同，才幹、能力也不同。其實，有些唐氏症孩子有足夠的能力學習，可以成為社會上有用的人，過著充實的生活。

唐氏症是基因突變導致的，在懷孕前後都無法預防，並不是父母的錯。不過，對父母來說卻是很大的打擊。有唐氏症孩子的父母可以怎樣幫助自己和孩子呢？

 面對事實

要面對自己的孩子有唐氏症這個事實真的很不容易。莉薩是位母親，她說：「那種內心的衝擊是外人難以想像的，我和丈夫聽完兒科醫生的解釋之後，就難過得哭了，不知道是為［女兒］賈絲明哭還是為我們自己哭，也許兩樣都有。不過，我很想將女兒抱在懷裡，告訴她不管未來發生什麼事，我都一定會永遠愛她！」

維克托說：「當時我的心情很複雜，我很擔心，怕被人排斥，我們認為很多事都會變得不一樣，也擔心別人不再喜歡跟我們來往。說實在的，我們有這些自私的想法是因為我們對很多事不清楚而產生恐懼。」

這些悲傷和對未來沒有把握的感覺，有時會持續一段時間，有時會突然湧上心頭。埃萊娜說：「以前，我常常會因為［女兒］蘇珊娜的情況而難過得哭了起來。可是，蘇珊娜四歲時有一次跟我說：『媽媽不要哭，沒關係。』其實她根本不知道我為什麼要哭，但從那一刻起，我就下定決心，不要再覺得自己很可憐，也不要老是往壞處想。之後我就把注意力集中在女兒身上，盡可能幫助她健康地成長。」

幫助唐氏症孩子茁壯成長

想要好好養育唐氏症孩子，幫助他們健康成長，有什麼秘訣呢？唐氏症協會的專家們都說：「就是要打從心裡愛他們！這是最重要的。」蘇·巴克利教授指出，對待唐氏症孩子要像對待其他人一樣。她說：「像一般人一樣，［他們的］ 成長會受到自己所接受的照顧、教育所影響，還有與別人交往的經驗也會幫助他們成長。」

過去30年間，幫助唐氏症孩子學習的方法有很大的改進。治療師建議有唐氏症孩子的父母要讓孩子參與家庭的所有活動，也要藉著遊戲和特殊教育來增進孩子的學習能力。要在孩子出生後不久就盡快提供這樣的特殊教育，包括物理治療、語言治療和更多的關注，另外還要給唐氏症孩子和家人感情上的支持。貢薩洛是蘇珊娜的爸爸，他說：「蘇珊娜一直是我們家的一分子，家裡有什麼活動，我們都會讓她參與。她跟弟弟、妹妹一樣，會受到相同的對待，做錯事也同樣會被糾正，不過我們也會考慮到她的能力限度。」

唐氏症孩子的進步可能很慢。唐氏症寶寶可能要到兩三歲才會開口說話。有時唐氏症寶寶可能會因不能跟別人溝通而大哭或變得脾氣暴躁。但是，父母可以教導他們一些「語言前的技巧」，例如教孩子用簡單的手勢來示意，加上其他動作和視覺用具來表達自己。這樣孩子就可以傳達出重要的信息，表示他們想要什麼，像「喝水」「多一點」「做完了」「食物」「床」等。莉薩說：「我們一個星期會教賈絲明兩三個手勢，教的時候會著重用有趣的方法和重複的技巧。」

每年都有越來越多的唐氏症孩子進入常規學校念書，他們也會跟兄弟姐妹、朋友一起玩，一起活動。對於唐氏症孩子來說，學習 的確是不容易的，不過和一般同齡孩子一起上課，可以讓唐氏症孩子學會照顧自己、跟別人互動，還可以增進智力的發展。

由於唐氏症孩子的身心發展比較緩慢，隨著年齡的增加，他們和一般同齡孩子的差距也會越來越大。不過，有些專家還是建議唐氏症孩子要到常規的中學就讀，只要他們的老師和父母同意，而且又有額外的輔助教育可以幫助他們。約蘭達的爸爸弗朗西斯科說：「約蘭達進入常規中學念書的最大益處就是，她可以完全融入學校生活。從一開始，她就可以和其他孩子一起相處，而她的同學也可以學會對待她像對待平常人一樣，讓她加入他們的所有活動中。」

得到的比付出的多

撫養唐氏症孩子並不容易，父母必須付出很多時間、體力、全副精神，也要有耐心，而且期望還不能太高。安娜的媽媽索萊達說：「照顧安娜要留意很多事，你一定要學習做一個有耐心的媽媽、護士和物理治療師，同時還要做家裡大大小小的家務。」

雖然如此，很多家庭都認為，家裡有個唐氏症孩子，全家人的關係變得更親密。兄弟姐妹之間會變得比較不那麼自私，會對人更有同情心，同時還會更了解有缺陷的人。安東尼奧和瑪麗亞說：「我們對孩子有耐心，過一段時間之後就看到了成果。大女兒瑪爾塔總是會幫我們照顧［有唐氏症的］薩拉，瑪爾塔真的很關心妹妹。這也使瑪爾塔想要幫助其他有缺陷的孩子。」

蘇珊娜也患有唐氏症，她的妹妹羅莎說：「蘇珊娜帶給我很多歡樂，也帶給我很多的愛。她讓我學會對其他有缺陷的人更有同情心。」蘇珊娜的媽媽埃萊娜也說：「別人對她好，她就很開心。她要是覺得你愛她，就會給你雙倍的愛。」

文章一開始提到的兩位媽媽愛米莉和芭芭拉發現，「有唐氏症的人會繼續成長，一生都會繼續學習，還會從新的機會和經驗得益」。約蘭達患有唐氏症，她對一個唐氏症孩子的父母說：「要很愛他，還要像我爸媽照顧我一樣照顧他，別忘了要有耐心哦！」

［腳注］

［第20,21頁的附欄或圖片］

唐氏症患者也可以活得很開心嗎？

他們這麼說……

「我很喜歡在訓練中心的工作坊工作，那裡讓我感到自己很有用。」——曼努埃爾，39歲

「我很喜歡吃媽媽做的西班牙燴飯，也很喜歡跟爸爸一起去傳道。」——薩穆埃爾，35歲

「我很喜歡上學，因為我很愛學習，我的老師也很愛我。」——薩拉，14歲

「你不要擔心，只要乖乖地聽老師的話，還要跟大家一起玩，你就可以一步一步地來學習。」——約蘭達，30歲

「我很喜歡看書、聽音樂、跟朋友在一起。」——蘇珊娜，33歲

「我要長大，我想做自己喜歡的事。」——賈絲明，7歲

［第22頁的附欄或圖片］

怎樣跟他們有更好的溝通

以下建議可以幫助你跟唐氏症患者有更好的溝通：

● 說話時要面對面，好跟他們保持目光接觸

● 說話要用簡單的字，句子也要簡短。

● 跟他們說話時要有面部表情、手勢、動作。

● 要讓他們有時間明白你說的話和回答問題。

● 仔細聽他們說的話；要他們把聽到的指示再說一次。