Vous avez le droit de choisir

Il existe aujourd’hui une démarche médicale (analyse du “rapport risques-​bénéfices”) qui aide médecins et malades à mieux réfléchir ensemble à la solution qui leur permettra de ne pas utiliser de sang. Les médecins pèsent les avantages et les inconvénients d’une certaine substance ou d’un certain mode opératoire, examen auquel les malades peuvent s’associer.

Considérons, par exemple, une affection qui se rencontre un peu partout: l’amygdalite chronique. Admettons que vous en soyez atteint; vous allez probablement voir un médecin. Il se peut même que vous en consultiez deux, puisque les spécialistes de la santé conseillent souvent de prendre un second avis. L’un des praticiens vous recommande peut-être l’opération. Il vous renseigne sur la durée d’hospitalisation, vous dit si vous allez beaucoup souffrir et combien cela va vous coûter. En ce qui concerne les inconvénients, il vous apprend que ce genre  d’opération ne provoque généralement pas de saignement important, et que les risques de décès sont très rares. D’un autre côté, le deuxième médecin vous conseille d’essayer un traitement antibiotique. Il vous parle de la substance que l’on vous administrera, des chances de réussite et du coût. Quant aux risques, il affirme que très peu de malades ont, en présence de cette substance, des réactions susceptibles de mettre leur vie en danger.

Chacun des médecins a probablement évalué en toute compétence les avantages et les inconvénients des solutions possibles; c’est maintenant à vous qu’il appartient d’examiner ces mêmes données, ainsi que d’autres facteurs que vous connaissez mieux que quiconque. (C’est vous, en effet, qui êtes le mieux placé pour juger de votre état affectif ou spirituel, des moyens financiers de votre famille, des conséquences que votre choix pourra avoir sur elle et de vos principes de vie.) Ensuite, vous décidez. Peut-être donnez-​vous votre consentement à l’une des thérapeutiques et refusez-​vous l’autre, cela en pleine connaissance de cause.

Il en sera de même si c’est votre enfant qui est atteint d’une amygdalite chronique. Vous serez informé des avantages et inconvénients des thérapeutiques envisageables, vous, qui aimez votre enfant, vous, qui êtes le plus directement touché par ce qui arrive et qui aurez à assumer les conséquences à long terme du choix effectué. Après avoir tout examiné, vous pouvez prendre, en connaissance de cause, une décision qui concerne la santé, voire la vie, de votre enfant. Peut-être choisissez-​vous l’opération, avec les risques qu’elle comporte. D’autres parents opteraient peut-être pour les antibiotiques, qui ne sont pas non plus sans dangers. En effet, de même que les conseils des médecins diffèrent, de même les malades ou les parents ont des opinions différentes sur ce qui semble être la meilleure thérapeutique. Voilà ce que signifie faire un choix en connaissance de cause, c’est-à-dire en étant informé des avantages et des inconvénients qu’il présente.

En ce qui concerne le sang, toute personne qui examine objectivement les faits est obligée de reconnaître que les transfusions comportent de grands risques. Le docteur Charles Huggins, directeur du service de transfusion d’un grand établissement hospitalier du Massachusetts, a clairement dit: “Jamais le sang n’a été d’aussi bonne qualité. Pourtant, il doit être considéré comme présentant des risques inéluctables. C’est la substance la plus dangereuse que nous utilisions en médecine.” — The Boston Globe Magazine, 4 février 1990.

Les praticiens ont, à juste titre, reçu ce conseil: “Il est nécessaire de réévaluer également la part des risques dans le rapport risques-​bénéfices de la transfusion sanguine et de chercher des solutions de remplacement.” (C’est nous qui soulignons). — Perioperative Red Cell Transfusion, conférence des National Institutes of Health, 27-29 juin 1988.

Il se peut que les médecins ne soient pas d’accord sur les avantages et les inconvénients que présente l’utilisation du sang. Tel qui administre beaucoup de transfusions est peut-être convaincu que le risque encouru en vaut la peine. Tel autre pense que ce risque est inutile, car il obtient de bons résultats par des traitements non sanguins. En dernière analyse, cependant, c’est vous, le malade, le père ou la mère, qui devez décider. Pourquoi cela? Parce que dans cette affaire, ce sont votre organisme, votre vie, vos principes, ou ceux de votre enfant, et, beaucoup plus important, vos relations avec Dieu, ou les siennes, qui sont en jeu.

VOTRE DROIT EST RECONNU

Dans nombre de pays, le malade a aujourd’hui un droit inaliénable: celui de décider du traitement dont il va bénéficier. “La loi relative au consentement éclairé se fonde sur deux prémisses: premièrement, le malade a le droit d’être suffisamment informé sur le traitement recommandé, afin de pouvoir faire un choix en connaissance de cause; deuxièmement, le malade peut décider d’accepter ou de refuser la thérapeutique recommandée par le médecin.  (...) Si on ne considère pas que le malade a le droit d’être d’accord ou non, et même d’être d’accord à certaines conditions, le principe du consentement éclairé perd une grande partie de sa valeur.” — Informed Consent — Legal Theory and Clinical Practice, 1987 *.

Il arrive que certains malades aient du mal à faire valoir leurs droits. La résistance qu’ils rencontrent pouvant venir d’un ami farouchement opposé, dans le cas que nous avons évoqué, à l’amygdalectomie ou aux antibiotiques; ou bien d’un médecin convaincu de la justesse de son conseil; ou bien encore d’un hôpital en désaccord avec le malade pour des raisons juridiques ou financières.

“Quantité d’orthopédistes décident de ne pas opérer [les Témoins], déclare le docteur Carl Nelson. Nous croyons que le malade a le droit de refuser n’importe quelle thérapeutique. S’il est techniquement possible d’effectuer une intervention en toute sécurité sans avoir recours à un traitement particulier, comme la transfusion, on devrait pouvoir trouver une solution.” — The Journal of Bone and Joint Surgery, mars 1986.

Le malade doit faire preuve de respect et ne pas insister auprès du médecin pour qu’il utilise une thérapeutique qu’il maîtrise mal. Cependant, comme le fait remarquer le docteur Nelson, nombre de médecins consciencieux ont la possibilité de traiter le malade en tenant compte de ses croyances. En Allemagne, une autorité en la matière a donné ce conseil: “Le médecin ne peut pas refuser son aide (...) en considérant qu’avec un Témoin de Jéhovah il n’a pas tous les moyens médicaux à sa disposition. Même si son champ d’action est réduit, il n’en a pas moins le devoir de prêter assistance au malade.” (Der Frauenarzt, mai-​juin 1983). Pareillement, la raison d’être des hôpitaux n’est pas de rapporter de l’argent, mais d’accomplir un service pour tous sans discrimination. Le théologien catholique Richard Devine a dit: “Il est vrai que l’hôpital doit faire tout ce qui est médicalement en son pouvoir pour préserver la vie et la santé du malade; néanmoins, il doit aussi veiller à ce que les soins donnés ne violent pas [sa] conscience. En outre, il doit éviter toute forme de coercition, depuis la persuasion jusqu’à la décision judiciaire ordonnant qu’une transfusion sanguine soit administrée de force.” — Health Progress, juin 1989.

MIEUX QUE LES TRIBUNAUX

De l’avis de beaucoup, un tribunal n’est pas le lieu pour débattre de questions médicales tout à fait personnelles. Que diriez-​vous si vous choisissiez un traitement antibiotique et que quelqu’un fasse appel à la justice pour vous obliger à subir une ablation des amygdales? Il se peut que le médecin veuille vous faire bénéficier de ce qu’il considère comme les meilleurs soins possible, mais son rôle n’est pas de rechercher des moyens légaux pour vous priver de vos droits fondamentaux. En outre, puisque la Bible accorde à l’interdit relatif au sang la même importance morale qu’à celui qui s’applique à la fornication, forcer un chrétien à absorber du sang revient en quelque sorte à le violer. — Actes 15:28, 29.

Toutefois, on peut lire dans Informed Consent for Blood Transfusion (1989) que certains juges sont tellement désemparés lorsqu’un malade est prêt à accepter un certain risque en vertu de ses droits religieux “qu’ils trouvent des exceptions juridiques — ou, si vous préférez, des inventions juridiques — pour autoriser une transfusion”. Ils tentent peut-être de justifier leur décision  en invoquant une grossesse ou des enfants à élever. “Il s’agit là d’inventions juridiques, poursuit le livre. Les adultes juridiquement capables sont habilités à refuser un traitement.”

Certains de ceux qui veulent absolument recourir à la transfusion sanguine ignorent que les Témoins ne refusent pas toutes les thérapeutiques. À vrai dire, ils n’en refusent qu’une, laquelle, même de l’avis des spécialistes, est loin d’être sans danger. Habituellement, un cas médical peut être traité de différentes manières. L’une présente tel risque, une autre tel autre risque. Un tribunal ou un médecin aux accents paternalistes peut-​il savoir quel risque préserve au mieux “votre intérêt”? C’est à vous qu’il appartient d’en juger. Les Témoins de Jéhovah sont fermes sur ce point: ils ne veulent pas que quelqu’un décide à leur place. Ils ont personnellement, devant Dieu, la responsabilité de faire ce choix.

Quelles conséquences pourrait avoir sur votre conscience et, facteur très important, sur votre désir de vivre, une décision de justice statuant que l’on doit vous administrer de force un traitement dont vous ne voulez absolument pas? Selon le docteur Konrad Drebinger, “cela serait une forme d’ambition médicale tout à fait mal placée, qui conduirait à forcer un malade à accepter une thérapeutique donnée, en faisant fi de sa conscience, ce qui aurait pour effet de soigner le corps, mais de porter au psychisme un coup mortel”. — Der Praktische Arzt, juillet 1978.

ILS AIMENT LEURS ENFANTS ET PRENNENT SOIN D’EUX

Lorsque la justice intervient pour imposer une transfusion sanguine, c’est le plus souvent parce qu’un enfant est concerné. Les chrétiens, qui sont de bons parents, demandent avec respect qu’on n’administre pas de sang à leurs enfants; pourtant, il arrive que des médecins recherchent l’appui de la justice pour pouvoir procéder à une transfusion. Naturellement, les chrétiens reconnaissent le bien-fondé des lois et des actions en justice destinées à protéger un enfant contre tous sévices ou toute négligence. Peut-être, vous-​même, avez-​vous entendu parler de parents qui brutalisent leur enfant ou lui refusent tout soin médical. Cela est horrible. Dans ce cas, il est certain que les autorités se doivent d’intervenir pour protéger l’enfant. Toutefois, il est clair que cela n’a rien à voir avec un autre genre de situation: quand des parents attentionnés demandent que soit utilisée une thérapeutique hautement perfectionnée, mais qui ne fasse pas appel au sang.

D’habitude, lorsqu’un tribunal est saisi, c’est pour statuer sur le cas d’un enfant déjà hospitalisé. Comment est-​il arrivé en ce lieu, et pourquoi? Presque toujours, ce sont ses parents qui, soucieux de sa santé, l’y ont fait entrer pour qu’il y reçoive un traitement de qualité. De même que Jésus s’intéressait aux enfants, de même les parents chrétiens prennent soin de leurs enfants. La Bible ne dit-​elle pas qu’“une mère entoure de soins les enfants qu’elle nourrit”? C’est ce profond amour que les Témoins de Jéhovah éprouvent pour leurs enfants. — 1 Thessaloniciens 2:7; Matthieu 7:11; 19:13-15.

Bien sûr, tous les parents prennent des décisions qui ont des conséquences sur la sécurité ou la vie de leurs enfants: la famille doit-​elle se chauffer au gaz ou au mazout? Doit-​on entreprendre un long voyage avec l’enfant? Peut-​il aller se baigner? Ces choix comportent des risques, dont certains peuvent être mortels. Néanmoins, dans ces domaines, la société reconnaît aux parents le droit de prendre presque toutes les décisions regardant leurs enfants.

En 1979, la Cour suprême des États-Unis a déclaré sans ambiguïté: “La conception que la loi se fait de la famille repose sur ce postulat: les parents possèdent ce qui manque à l’enfant en matière de maturité, d’expérience et de capacité de jugement, qualités nécessaires pour prendre les décisions difficiles de la vie. (...) Le fait que la décision du père ou de la mère [sur une question médicale] comporte des risques ne transfère pas  automatiquement le pouvoir de décision des parents à quelque organisme ou agent de l’État.” — Parham v. J. R.

Cette même année, la cour d’appel de New York a rendu l’avis suivant: “Le facteur le plus important permettant de déterminer si un enfant est privé de soins médicaux convenables (...) est celui-ci: en tenant compte de toutes les circonstances, peut-​on dire que les parents ont fait suivre à l’enfant un traitement médical acceptable? Cette question ne peut être posée en termes de ‘bonne’ ou de ‘mauvaise’ décision des parents, car l’état actuel de la pratique médicale, malgré ses progrès considérables, permet très rarement de tirer des conclusions aussi définitives. De la même manière, aucun tribunal ne peut se substituer aux parents.” — In re Hofbauer.

Rappelez-​vous l’exemple de parents qui doivent choisir entre une opération et un traitement antibiotique. Chaque thérapeutique comporte des risques. Des parents aimants ont la responsabilité de déterminer les avantages, inconvénients et autres facteurs en jeu, puis de prendre une décision. À cet égard, le docteur Jon Samuels (Anesthesiology News, octobre 1989) a proposé de réviser l’ouvrage Guides to the Judge in Medical Orders Affecting Children dans ce sens:

“La connaissance médicale n’est pas assez grande pour permettre à un médecin de prédire avec suffisamment de certitude si son malade va vivre ou mourir (...). Si l’on doit choisir une thérapeutique — si, par exemple, le médecin recommande une thérapeutique qui a 80 % de chances de réussir, mais à laquelle les parents sont opposés, et que les parents ne soient pas défavorables à une thérapeutique qui n’a que 40 % de chances d’aboutir — le médecin doit opter, même si c’est la plus risquée, pour la solution qui a l’assentiment des parents.”

Étant donné que l’on a découvert de nombreux risques mortels liés à l’utilisation médicale du sang et que des thérapeutiques de remplacement efficaces ont été mises au point, la solution qui écarte la transfusion n’est-​elle pas en définitive la moins dangereuse?

Naturellement, si leur enfant a besoin d’une opération, les chrétiens pèsent les nombreuses données du problème. Toute intervention chirurgicale, avec ou sans transfusion, présente des risques. Quel chirurgien donne des garanties? Les parents savent peut-être que des praticiens compétents obtiennent d’excellents résultats sur des enfants de Témoins, et cela sans utiliser de sang. Par conséquent, si un médecin ou un hôpital a une optique différente, plutôt que de provoquer une bataille juridique éprouvante et qui demandera du temps, n’est-​il pas plus raisonnable de collaborer avec des parents aimants? Les parents peuvent aussi faire transférer leur enfant dans un autre hôpital, dont le personnel a l’expérience de tels cas, et qui est disposé à prendre l’enfant en charge. Au demeurant, le traitement sans transfusion a davantage de chances d’être de qualité, car, comme nous l’avons vu plus haut, il peut aider la famille à atteindre des “buts médicaux et non médicaux légitimes”.

[Note]

 [Encadré, page 18]

DES GARANTIES LÉGALES

Pourquoi médecins et hôpitaux sont-​ils parfois si prompts à intenter une action en justice afin de pouvoir administrer du sang? Bien souvent, dans certains endroits, la raison en est qu’ils ont peur d’être tenus pour responsables.

Il n’y a pas lieu de s’inquiéter parce qu’un Témoin de Jéhovah choisit un traitement qui ne fait pas appel au sang. Un médecin qui exerce à la faculté de médecine Albert Einstein, aux États-Unis, écrit: “La plupart [des Témoins] signent volontiers le texte proposé par l’Association des médecins américains qui dégage le praticien et l’hôpital de toute responsabilité, et beaucoup portent sur eux une carte à l’attention des médecins. Un texte dûment daté et signé indiquant le ‘refus de tout produit sanguin’ est un accord contractuel juridiquement valide.” — Anesthesiology News, octobre 1989.

Ainsi, dans un esprit de coopération, les Témoins de Jéhovah offrent au praticien ou à l’hôpital la garantie légale qu’ils ne seront pas poursuivis pour avoir pratiqué une thérapeutique non sanguine à la demande du malade. Comme le recommandent certaines autorités médicales, tous les Témoins portent sur eux un document médical renouvelé annuellement, et signé par la personne et par des témoins, souvent ses plus proches parents.

En mars 1990, la Cour suprême de l’Ontario, au Canada, a soutenu une décision qui exprimait ainsi son approbation vis-à-vis de ce document: “Cette carte est une déclaration écrite indiquant une position tout à fait acceptable que le porteur de la carte peut légitimement prendre en imposant une restriction écrite au contrat qu’il passe avec le médecin.” Voici ce que dit le professeur Daniel Andersen dans Medicinsk Etik (1985): “S’il existe un document écrit dans lequel le malade déclare sans ambiguïté qu’il est Témoin de Jéhovah et ne veut en aucun cas qu’on lui administre de sang, le respect de l’autonomie du malade exige que ce désir soit respecté, comme il le serait s’il avait été exprimé oralement.”

Les Témoins signent également des décharges à l’intention des hôpitaux. L’un de ces textes, utilisé à l’hôpital de Fribourg, en Allemagne, comporte un espace vide où le médecin peut indiquer quels renseignements il a donnés au malade à propos du traitement. En outre, au-dessus des signatures du médecin et du malade, on trouve cette déclaration: “Appartenant à l’organisation religieuse des Témoins de Jéhovah, je refuse catégoriquement que l’on m’administre du sang ou des composants sanguins étrangers pendant l’opération. Je suis conscient que les risques liés à la thérapeutique qui a été prévue et qui est nécessaire s’en trouvent augmentés en raison de complications hémorragiques. Après avoir reçu des explications complètes, en particulier sur ce point, je demande que l’opération en question soit pratiquée sans administration de sang ou de composants sanguins étrangers.” — Herz Kreislauf, août 1987.

À vrai dire, il se peut que l’on prenne moins de risques en n’utilisant pas de sang. Toutefois, si les Témoins signent volontiers ces décharges, c’est dans le but de dégager le praticien et son personnel de tout souci inutile, afin qu’ils puissent se consacrer à la tâche qui est la leur: soigner les malades. Cette coopération profite à chacun, comme le montre le docteur Angelos Kambouris dans “Chirurgie lourde de l’abdomen sur des Témoins de Jéhovah”:

“Le chirurgien doit se sentir lié par l’accord qu’il a passé avant l’opération, et il doit s’y tenir en dépit de ce qui peut arriver pendant ou après celle-ci. [Cette façon de procéder] dispose favorablement le malade envers le traitement et dégage le chirurgien de toute préoccupation juridique ou philosophique, lui permettant de porter son attention sur l’aspect chirurgical et technique de l’acte: il peut ainsi opérer dans les meilleures conditions et servir au mieux les intérêts de son malade.” — The American Surgeon, juin 1987.

[Encadré, page 19]

“Le recours abusif à la technologie médicale est pour beaucoup dans l’augmentation des dépenses de santé que l’on constate aujourd’hui. (...) En raison de son coût et du risque considérable qu’elle comporte, la transfusion sanguine figure en bonne place dans ce tableau. Voilà pourquoi l’American Joint Commission on Accreditation of Hospitals [Commission américaine de tutelle des centres hospitaliers] l’a classée dans la rubrique ‘usage excessif, risque important et source d’erreurs’.” — Transfusion, juillet-​août 1989.

[Encadré, page 20]

États-Unis: “S’il est nécessaire d’agir avec le consentement du malade, c’est en vertu du concept d’autonomie de l’individu, selon lequel c’est l’intéressé qui doit décider de son sort. Cette exigence du consentement a un fondement juridique, à savoir qu’un acte médical accompli sans le consentement du malade constitue une voie de fait.” — Informed Consent for Blood Transfusion, 1989.

Espagne: “Au sens où cela constitue une violation des droits fondamentaux de la personne, il est probablement illégal d’administrer du sang ou des dérivés sanguins à un Témoin de Jéhovah adulte et en possession de toutes ses facultés mentales, cela contre sa volonté librement exprimée. Agir ainsi est, à notre avis, contraire à tout principe.” — Revista Española de Cardiología, septembre-​octobre 1981.

France: “Nous devons respecter les convictions personnelles du patient, nous ne pouvons imposer une décision, par exemple une interruption de grossesse, qui nous semblerait ‘bonne’ pour la famille et pour la santé publique.” — La Croix, 17 mars 1988.

[Encadré, page 21]

“Je trouve que les familles [de Témoins de Jéhovah] sont étroitement unies et qu’il y règne l’amour, écrit le docteur Lawrence Frankel. Les enfants sont bien élevés, attentionnés et respectueux. (...) Il semble même qu’ils se conforment mieux que les autres malades aux décisions du médecin, ce qui pourrait être de leur part un effort pour montrer qu’ils acceptent les interventions de la médecine dans la mesure où le leur permettent leurs croyances.” — Service de pédiatrie, M. D. Anderson Hospital and Tumor Institute, Houston, États-Unis, 1985.

[Encadré, page 22]

“L’acharnement thérapeutique est un abus de pouvoir, et l’enfant ne doit pas être un objet entre les mains d’un médecin qui, au nom de convictions personnelles, se permettrait de commettre des gestes non souhaités par la famille.” — docteur Alexandre Minkowski, La Croix, 17 mars 1988.