U hebt het recht om te kiezen

Een nieuwe medische benadering (de risico/baatanalyse genaamd) maakt het voor artsen en patiënten gemakkelijker samen te werken in het vermijden van een therapeutische behandeling met bloed. Artsen wegen de verschillende factoren af, zoals de risico’s van een bepaald medicijn of een bepaalde operatie en de mogelijke voordelen ervan. Ook patiënten kunnen aan zo’n analyse deelnemen.

Laten wij een voorbeeld beschouwen dat mensen in veel landen zal aanspreken — chronische tonsillitis (amandelontsteking). Indien u met dit probleem te kampen zou hebben, zou u waarschijnlijk naar een dokter gaan. Ja, u zou misschien wel twee artsen raadplegen, aangezien gezondheidsdeskundigen dikwijls adviseren ook nog de mening van een andere arts in te winnen. De ene arts zou een operatie kunnen aanraden. Hij legt uit wat dat betekent: hoe lang u in het ziekenhuis moet blijven, hoeveel pijn u zult hebben en wat de kosten  zijn. Wat de risico’s betreft, zegt hij dat een ernstige bloeding meestal niet voorkomt en dat zo’n operatie heel zelden een dodelijke afloop heeft. Maar de andere arts raadt u dringend aan een behandeling met antibiotica te proberen. Hij legt uit wat voor medicijn hij op het oog heeft, hoeveel kans van slagen er is en wat het kost. Wat het risico betreft, zegt hij dat heel weinig patiënten levensbedreigende reacties op het medicijn vertonen.

Elk van de twee competente artsen heeft waarschijnlijk de risico’s en de baten overwogen, maar nu moet u de risico’s en de mogelijke baten afwegen, alsook andere factoren die u het beste kent. (U bent in de beste positie om zulke aspecten te overwegen als uw emotionele of geestelijke kracht, de gezinsfinanciën, de gevolgen voor het gezin, en uw eigen normen.) Vervolgens maakt u een keuze. Mogelijk geeft u na aldus te zijn geïnformeerd toestemming voor de ene therapie en wijst u de andere af.

Dit zou ook zo zijn indien het uw kind was dat de chronische tonsillitis had. De risico’s, de baten en de verschillende therapieën zouden aan u worden uiteengezet, want als liefhebbende ouders bent u daar zeer rechtstreeks bij betrokken en u hebt de verantwoordelijkheid om de gevolgen te dragen. Na alle aspecten te hebben beschouwd, kunt u op grond van de informatie een keus maken in deze kwestie waarbij de gezondheid van uw kind en zelfs zijn of haar leven betrokken is. Misschien geeft u toestemming voor de operatie, met de daaraan verbonden risico’s. Andere ouders kiezen misschien voor antibiotica, met de daaraan verbonden risico’s. Evenals artsen een verschillend advies kunnen geven, zo kunnen ook patiënten of ouders een verschillende mening hebben over wat naar hun weten het beste is. Dat is een vanzelfsprekend gegeven bij een op informatie gebaseerde (risico/baat) keus.

Wat kan er over het gebruik van bloed worden gezegd? Niemand die de feiten onbevooroordeeld onderzoekt, kan ontkennen dat bloedtransfusies een groot risico inhouden. Dr. Charles Huggins, directeur van de transfusiedienst in het grote Massachusetts General Hospital, maakte dit heel duidelijk: „Bloed is nog nooit zo veilig geweest. En toch moet het als onvermijdelijk onveilig worden beschouwd. Het is de gevaarlijkste substantie die wij in de geneeskunde toepassen.” — The Boston Globe Magazine, 4 februari 1990.

Terecht werd medisch personeel de raad gegeven: „Het is noodzakelijk ook de risicokant van de baat/risicoverhouding van bloedtransfusie opnieuw te evalueren en naar alternatieven te zoeken.” (Wij cursiveren.) — Perioperative Red Cell Transfusion, conferentie onder auspiciën van het Nationale Gezondheidsinstituut, 27–29 juni 1988.

Artsen verschillen wellicht van mening inzake de baten of risico’s van het gebruik van bloed. De een geeft misschien vaak bloedtransfusies en is ervan overtuigd dat ze het risico waard zijn. Een ander is wellicht van mening dat de risico’s ongerechtvaardigd zijn, want hij heeft goede resultaten geboekt met behandelingen zonder bloed. Uiteindelijk moet u als patiënt of als ouder echter de beslissing nemen. Waarom u? Omdat uw lichaam, uw leven, uw normen en uw bijzonder belangrijke verhouding tot God erbij betrokken zijn (of die van uw kind).

UW RECHT WORDT ERKEND

In veel landen heeft de patiënt tegenwoordig het onvervreemdbare recht om te beslissen welke behandeling hij wil aanvaarden. „De wet van de weloverwogen toestemming is op twee vooronderstellingen gebaseerd: ten eerste dat een patiënt het recht heeft voldoende informatie te ontvangen om een weloverwogen keuze inzake de aanbevolen behandeling te maken; en ten tweede dat de patiënt kan verkiezen de aanbeveling van de arts te aanvaarden of af te wijzen. . . . Wanneer patiënten niet het recht wordt toegekend om hetzij nee of ja te zeggen, en zelfs ja op bepaalde voorwaarden, gaat de grondgedachte van het recht op weloverwogen toestemming grotendeels  verloren.” — Informed Consent — Legal Theory and Clinical Practice, 1987. *

Sommige patiënten hebben weerstand ondervonden toen zij probeerden hun recht te doen gelden. Wellicht kwam de weerstand van de zijde van een vriend die een uitgesproken mening over tonsillectomie (operatief verwijderen van de amandelen) of antibiotica had. Of misschien was de arts overtuigd van de juistheid van zijn advies. Misschien werden er van de kant van het ziekenhuis bezwaren aangevoerd op grond van juridische of financiële overwegingen.

„Vele orthopeden verkiezen [Getuigen-]patiënten niet te opereren”, zegt dr. Carl L. Nelson. „Naar onze overtuiging heeft de patiënt het recht elke willekeurige vorm van medische behandeling te weigeren. Indien het technisch mogelijk is veilig te opereren met uitsluiting van een bepaalde behandeling, zoals transfusie, dan dient dit als een keuzemogelijkheid te bestaan.” — The Journal of Bone and Joint Surgery, maart 1986.

Een patiënt die van consideratie blijk geeft, zal een arts niet onder druk zetten een behandeling uit te voeren waarin de arts niet kundig is. Zoals dr. Nelson echter opmerkte, kunnen vele toegewijde artsen aan de geloofsovertuiging van de patiënt tegemoetkomen. Een Duitse deskundige adviseerde: „De dokter kan niet weigeren hulp te verlenen . . . op grond van de redenatie dat hij bij een getuige van Jehovah niet alle medische alternatieven tot zijn beschikking heeft. Hij is nog steeds verplicht hulp te verlenen, zelfs wanneer de middelen die hem ter beschikking staan, beperkt zijn” (Der Frauenarzt, mei–juni 1983). Insgelijks bestaan ziekenhuizen niet louter om geld op te brengen, maar om alle mensen zonder onderscheid van dienst te zijn. De katholieke theoloog Richard J. Devine zegt: „Alhoewel het ziekenhuis elke andere medische poging moet doen om het leven en de gezondheid van de patiënt in stand te houden, moet het wel garanderen dat de medische hulp [zijn] geweten geen geweld aandoet. Bovendien moet het elke vorm van dwang vermijden, of het nu gaat om het overreden van de patiënt, of om het verkrijgen van een gerechtelijk bevel teneinde een bloedtransfusie op te dringen.” — Health Progress, juni 1989.

NIET DE BESLISSING VAN EEN RECHTBANK

Veel mensen zijn het ermee eens dat een rechtbank niet de plaats is voor het oplossen van persoonlijke medische kwesties. Hoe zou u het vinden als u voor behandeling met antibiotica had gekozen, en iemand stapte naar de rechtbank om u tot een tonsillectomie te dwingen? Een arts wenst u wellicht te geven wat naar zijn mening het beste voor u is, maar het is niet zijn taak om juridische rechtvaardiging te zoeken teneinde uw grondrechten met voeten te treden. En aangezien de bijbel het zich onthouden van bloed op hetzelfde morele niveau plaatst als het vermijden van hoererij, zou het opdringen van bloed aan een christen overeenkomen met gedwongen seks — verkrachting. — Handelingen 15:28, 29.

Toch bericht het boek Informed Consent for Blood Transfusion (1989) dat sommige rechters zo overstuur zijn wanneer een patiënt bereid is een bepaald risico te aanvaarden vanwege zijn religieuze rechten, „dat zij enkele wettelijke uitzonderingen — rechtskundige ficties, zo u wilt — opstellen om een transfusie te laten plaatsvinden”. Zij trachten zich wellicht te verontschuldigen door te zeggen dat er een zwangerschap bij betrokken is of dat er kinderen onderhouden moeten worden. „Dit zijn rechtskundige ficties”, zegt het boek. „Handelingsbekwame volwassenen hebben het recht een behandeling te weigeren.”

 Sommigen die erop staan bloedtransfusie toe te dienen, negeren het feit dat Getuigen niet alle therapieën afwijzen. Zij verwerpen slechts één therapie, waarvan zelfs deskundigen zeggen dat er veel gevaren aan kleven. Gewoonlijk kan een medisch probleem op verscheidene manieren worden aangepakt. De ene heeft dit risico, de andere dat. Kan een rechtbank of een arts paternalistisch weten welk risico „voor uw bestwil” is? U bent degene die dat moet beoordelen. Jehovah’s Getuigen zijn vastbesloten dat zij niet iemand anders voor hen willen laten beslissen; het is hun persoonlijke verantwoording tegenover God.

Indien een rechtbank een weerzinwekkende behandeling aan u zou opdringen, wat voor uitwerking zou dat dan kunnen hebben op uw geweten en op nog een uiterst belangrijk aspect: uw wil om te leven? Dr. Konrad Drebinger schreef: „Het zou beslist een verkeerd gerichte vorm van medische ambitie zijn die iemand ertoe zou brengen een patiënt te dwingen een bepaalde therapie te aanvaarden, diens geweten terzijde schuivend, teneinde hem fysiek te behandelen maar zijn psyche een dodelijke slag toe te brengen.” — Der Praktische Arzt, juli 1978.

LIEFDEVOLLE ZORG VOOR KINDEREN

Rechtszaken in verband met bloed gaan meestal over kinderen. Nu en dan is het voorgekomen dat wanneer liefhebbende ouders respectvol om een behandeling zonder bloed vroegen, sommigen van het medische personeel de steun van de rechtbank hebben gezocht om bloed toe te dienen. Natuurlijk zijn christenen het eens met wetten of door de rechtbank ondernomen actie om kindermishandeling of -verwaarlozing te voorkomen. Misschien hebt u wel gelezen over gevallen waarin een ouder een kind mishandelde of het elke medische hulp ontzegde. Wat tragisch! Het is duidelijk dat de Staat kan en moet ingrijpen om een verwaarloosd kind te beschermen. Toch kan men gemakkelijk begrijpen hoe totaal anders het is wanneer een zorgzame ouder om een goede medische behandeling zonder bloed vraagt.

Deze rechtszaken gaan gewoonlijk over een kind dat in het ziekenhuis ligt. Hoe is het kind daar gekomen, en waarom? Bijna altijd hebben de zorgzame ouders hun kind daar gebracht om medische hulp van hoge kwaliteit te krijgen. Net zoals Jezus belangstelling voor kinderen had, bekommeren christelijke ouders zich om hun kinderen. De bijbel spreekt over ’een zogende moeder die haar eigen kinderen koestert’. Jehovah’s Getuigen hebben zo’n diepe liefde voor hun kinderen. — 1 Thessalonicenzen 2:7; Mattheüs 7:11; 19:13-15.

Uiteraard nemen alle ouders beslissingen waarbij de veiligheid en het leven van hun kinderen betrokken zijn: Zal het gezin gas of olie gebruiken om het huis te verwarmen? Zullen zij een kind op een lange autorit meenemen? Mag hij gaan zwemmen? Bij zulke dingen zijn risico’s betrokken, zelfs risico’s inzake leven en dood. Maar de maatschappij erkent de oordeelkundigheid van ouders, en daarom wordt hun de belangrijkste stem toegekend in bijna alle beslissingen die van invloed zijn op hun kinderen.

In 1979 verklaarde het Opperste Gerechtshof van de Verenigde Staten duidelijk: „De door de wet gehuldigde opvatting inzake het gezin berust op een veronderstelling dat ouders bezitten wat een kind te kort komt aan rijpheid, ervaring en beoordelingsvermogen om moeilijke beslissingen in het leven te kunnen nemen. . . . Louter het feit dat de beslissing van een ouder [in een medische kwestie] risico’s inhoudt, betekent niet dat de bevoegdheid om die beslissing te nemen automatisch van de ouders overgaat op de een of andere instantie of een functionaris van de staat.” — Parham v. J.R.

Datzelfde jaar kwam het Newyorkse hof van beroep tot de volgende beslissing: „De belangrijkste factor bij het vaststellen of een kind van adequate  medische hulp wordt beroofd . . . is of de ouders, in het licht van alle gegeven omstandigheden, op een aanvaardbare wijze in een medische behandeling voor hun kind hebben voorzien. Dit rechterlijk onderzoek kan niet aan de orde stellen of de ouder een ’goede’ of een ’verkeerde’ beslissing heeft genomen, want de huidige situatie in de medische praktijk laat, ondanks de enorme vooruitgang die er is geboekt, zulke definitieve conclusies zeer zelden toe. Ook kan de rechtbank niet de rol van surrogaatouder op zich nemen.” — In re Hofbauer.

Brengt u zich het voorbeeld eens in herinnering van ouders die een keuze maken tussen een operatie en een behandeling met antibiotica. Elk van de beide therapieën zou zijn eigen risico’s hebben. Liefdevolle ouders hebben de verantwoordelijkheid om risico’s, baten en andere factoren af te wegen en vervolgens een keus te maken. In dit verband deed dr. Jon Samuels (Anesthesiology News, oktober 1989) de suggestie de Guides to the Judge in Medical Orders Affecting Children nog eens door te lezen, waarin het volgende standpunt werd ingenomen:

„De medische kennis is niet ver genoeg gevorderd om een arts in staat te stellen met een redelijke zekerheid te voorspellen dat zijn patiënt in leven zal blijven of zal sterven . . . Indien er een keuze van procedures is — indien de dokter bijvoorbeeld een procedure aanraadt die 80 procent kans van slagen heeft maar die door de ouders wordt afgewezen, en de ouders hebben geen bezwaar tegen een procedure die slechts 40 procent kans van slagen heeft — dan moet de arts de medisch riskantere maar voor de ouders aanvaardbare behandeling kiezen.”

Zou het niet zo kunnen zijn dat, gezien de vele dodelijke risico’s van het medische gebruik van bloed die aan het licht zijn gekomen, en omdat er doeltreffende alternatieve behandelingsmethoden zijn, het vermijden van bloed zelfs minder risico’s inhoudt?

Natuurlijk wegen christenen vele factoren af indien hun kind een operatie moet ondergaan. Iedere operatie, met of zonder het gebruik van bloed, brengt risico’s met zich mee. Welke chirurg geeft garanties? De ouders weten wellicht dat bekwame artsen veel succes hebben gehad met het opereren van Getuigen-kinderen zonder toediening van bloed. Dus zelfs al heeft een arts of het ziekenhuis een andere voorkeur, is het dan toch niet redelijk dat zij, in plaats van een juridische strijd aan te gaan die spanningen oplevert en tijd kost, met de liefhebbende ouders samenwerken? Ouders kunnen hun kind ook overbrengen naar een ander ziekenhuis, waar het personeel ervaring heeft in het behandelen van dergelijke gevallen en daar ook toe bereid is. In feite zal een behandeling zonder bloed waarschijnlijk meer overeenkomen met hulp van hoge kwaliteit, want hierdoor kan het gezin geholpen worden „gerechtvaardigde medische en niet-medische doeleinden te bereiken”, zoals wij reeds eerder hebben opgemerkt.

[Voetnoten]

 [Kader op blz. 18]

ONTHEFFING VAN JURIDISCHE AANSPRAKELIJKHEID

Wellicht vraagt u zich af: ’Waarom proberen sommige artsen en ziekenhuizen zo snel een gerechtelijk bevel tot het geven van bloed te verkrijgen?’ In sommige landen is de vrees aansprakelijk gesteld te zullen worden, een veel voorkomende reden.

Hiervoor hoeft geen bezorgdheid te bestaan wanneer Jehovah’s Getuigen een behandeling zonder bloed verkiezen. Een arts aan de Albert Einstein College of Medicine (VS) schrijft: „De meeste [Getuigen] zijn graag bereid het formulier van de American Medical Association te ondertekenen waarmee artsen en ziekenhuizen worden ontheven van aansprakelijkheid en vele dragen een medische inlichtingenkaart bij zich. Een op juiste wijze ondertekend en gedateerd formulier ’Weigering om bloedprodukten te aanvaarden’ is een contractuele overeenkomst en is wettelijk bindend.” — Anesthesiology News, oktober 1989.

Ja, Jehovah’s Getuigen verlenen hun medewerking om een arts of ziekenhuis de rechtsgeldige garantie te geven dat zij niet aansprakelijk gesteld zullen worden wanneer zij de gevraagde behandeling zonder bloed uitvoeren. Zoals door medische deskundigen wordt aanbevolen, draagt elke Getuige een Medisch Document bij zich. Dit wordt jaarlijks vernieuwd en wordt getekend door de persoon in kwestie en door getuigen, vaak zijn naaste bloedverwanten.

In maart 1990 bevestigde het Hooggerechtshof van Ontario (Canada) een uitspraak waarin een lager hof zich met instemming over zo’n document uitliet: „De kaart is een geschreven verklaring van een rechtsgeldig standpunt dat de drager van de kaart wettelijk mag innemen met betrekking tot het opleggen van een schriftelijke restrictie aan het contract met de arts.”

In Medicinsk Etik (1985) schreef professor Daniel Andersen: „Indien er een ondubbelzinnige geschreven verklaring van de patiënt is waarin staat dat hij een van Jehovah’s Getuigen is en dat hij onder geen enkele omstandigheid bloed wil, vereist respect voor de autonomie van de patiënt dat zijn wens wordt gerespecteerd, net zoals wanneer deze mondeling tot uitdrukking zou zijn gebracht.”

Getuigen zijn bereid ook door ziekenhuizen opgestelde formulieren te ondertekenen waarin zij toestemming voor een bepaalde behandeling verlenen. Eén zo’n formulier, dat door een ziekenhuis in Freiburg (Duitsland) wordt gebruikt, bevat een ruimte waarin de arts kan beschrijven welke informatie hij de patiënt omtrent de behandeling heeft gegeven. Vervolgens, boven de handtekening van de arts en die van de patiënt, voegt dit formulier eraan toe: „Als een lid van de religieuze groepering van Jehovah’s Getuigen wijs ik het gebruik van vreemd bloed of bloedbestanddelen tijdens mijn operatie categorisch af. Ik besef dat de voorgenomen en noodzakelijke werkwijze daardoor een groter risico met zich brengt ingeval zich complicaties in de vorm van bloedingen zouden voordoen. Nadat ik vooral op dat punt een grondige uitleg heb ontvangen, doe ik het verzoek dat de noodzakelijke operatie zonder het gebruik van vreemd bloed of bloedbestanddelen wordt verricht.” — Herz Kreislauf, augustus 1987.

In werkelijkheid houdt een behandeling zonder bloed of bloedbestanddelen wellicht minder risico’s in. Maar waar het hier om gaat, is dat Getuigen-patiënten graag alle onnodige bezorgdheid wegnemen, zodat medisch personeel ertoe over kan gaan te doen waartoe zij zich verbonden hebben, namelijk mensen helpen beter te worden. Deze samenwerking strekt allen tot voordeel, zoals dr. Angelos A. Kambouris aantoonde in „Major Abdominal Operations on Jehovah’s Witnesses”:

„Een preoperatieve overeenkomst dient door de chirurg als bindend te worden beschouwd en er dient aan te worden vastgehouden, ongeacht hoe de omstandigheden zich tijdens en na de operatie ontwikkelen. [Dit] geeft de patiënten een positieve instelling ten opzichte van de chirurgische behandeling die zij ondergaan en helpt de chirurg zich toe te leggen op de operatieve en technische aspecten in plaats van stil te staan bij de juridische en filosofische overwegingen, zodat hij in staat wordt gesteld een optimale prestatie te leveren en de beste belangen van zijn patiënt te dienen.” — The American Surgeon, juni 1987.

[Kader op blz. 19]

„Overmatig gebruik van medische technologie is een belangrijke factor in de stijging van de kosten van de huidige gezondheidszorg. . . . Vooral bloedtransfusie is van belang vanwege de eraan verbonden kosten en het hoge risicopotentieel. Bijgevolg werd bloedtransfusie door de American Joint Commission on Accreditation of Hospitals geclassificeerd als ’op grote schaal toegepast, veel risico’s en vaak fouten’.” — „Transfusion”, juli-augustus 1989.

[Kader op blz. 20]

Nederland: „Is een arts inderdaad verplicht zo’n weigering te respecteren? Deskundigen in het Gezondheidsrecht laten daar geen twijfel over bestaan. [Prof. dr. H. J. J.] Leenen (1978) stelt vast dat het zelfbeschikkingsrecht uitgangspunt is voor de rechten van de patiënt. . . . ’Het komt alleen de patiënt toe te beschikken over zijn eigen leven.’” — Actuele Zaken, augustus/september 1988.

Duitsland: „Het zelfbeslissingsrecht van de patiënt gaat vóór het beginsel van hulpverlening en het in stand houden van het leven. Het gevolg: geen bloedtransfusie tegen de wil van de patiënt.” — „Herz Kreislauf”, augustus 1987.

Engeland: „Wanneer een dokter (of ieder ander) een patiënt dwingt een behandeling te ondergaan, is dat zowel moreel als wettelijk onjuist . . . Het opdringen van een behandeling onthult een overtuiging dat de dokter het ’t beste weet en dat de patiënte dankbaar zal zijn wanneer zij hersteld is. Dit is een zelfzuchtige houding en niet een waarvan de geldigheid door de ervaring bevestigd is.” — Journal of Medical Ethics, september 1981.

[Kader op blz. 21]

„Mijn bevinding is dat de gezinnen [van Jehovah’s Getuigen] hecht en liefdevol zijn”, bericht dr. Lawrence S. Frankel. „De kinderen hebben een goede opvoeding gekregen en zijn zorgzaam en respectvol. . . . Er schijnt zelfs een mogelijk striktere gehoorzaamheid aan medische voorschriften te bestaan, hetgeen op een poging kan duiden om te laten zien dat zij medisch ingrijpen aanvaarden in die mate waarin hun geloofsovertuiging dat toestaat.” — Department of Pediatrics, M. D. Anderson Hospital and Tumor Institute, Houston, USA, 1985.

[Kader op blz. 22]

„Therapeutische meedogenloosheid, doordrijven van een behandeling, is machtsmisbruik, en het kind mag niet bezien worden als een instrument in handen van een arts, die, in de naam van persoonlijke overtuigingen, de vrijheid kan nemen medische handelingen te verrichten die tegen de wensen van het gezin indruisen.” — Dr. Alexandre Minkowski, La Croix, 17 maart 1988.