Aveţi dreptul de a decide

Există o metodă medicală specifică (numită analiza risc/beneficiu) care facilitează colaborarea dintre medici şi pacienţi în scopul de a evita hemoterapia. Medicii cîntăresc riscurile unui medicament sau ale unei operaţii şi potenţialele beneficii. La această analiză pot participa şi pacienţii.

Iată un exemplu uşor de înţeles pentru majoritatea cititorilor: amigdalita cronică. Dacă suferiţi de această afecţiune, probabil că veţi consulta un medic. De fapt, aţi putea consulta doi medici, din moment ce experţii în probleme de sănătate recomandă deseori exprimarea a cel puţin două păreri. Unul dintre medici ar putea să recomande intervenţia chirurgicală. El va sublinia ce anume comportă aceasta: durata spitalizării, intensitatea durerii şi, eventual, costul operaţiei. În ce priveşte riscurile, el va spune că apariţia sîngerărilor este rară, iar procentul de  mortalitate la acest tip de operaţie este minim. Al doilea medic însă vă propune un tratament cu antibiotice. El vă explică ce medicamente să folosiţi, probabilitatea reuşitei şi eventualele cheltuieli. Referitor la riscuri, el vă va spune că foarte puţini pacienţi reacţionează la antibiotice, astfel încît să li se pericliteze viaţa.

Fiecare medic competent a analizat, probabil, riscurile şi beneficiile, dar acum este rîndul dumneavoastră de a vă face o scară a valorilor, luînd în considerare şi alţi factori pe care îi cunoaşteţi mai bine decît oricare altul. (Sînteţi cel mai în măsură să vă apreciaţi starea emotivă şi spirituală, posibilităţile financiare, efectul opţiunii dumneavoastră asupra familiei, şi principiile dumneavoastră etice.) După aceasta, trebuie să faceţi alegerea. Apoi, aflîndu-vă în cunoştinţă de cauză, vă puteţi da acordul pentru un tratament, refuzîndu-l pe celălalt.

Acest lucru ar putea fi valabil şi în cazul în care copilul dumneavoastră este cel care suferă de amigdalită cronică. În calitatea pe care o aveţi de părinţi iubitori, interesaţi direct de problemă şi de rezultatul ei, vă vor fi prezentate riscurile, beneficiile şi tratamentele necesare. După ce veţi analiza toate aspectele, veţi putea să faceţi o alegere în cunoştinţă de cauză în această problemă care priveşte sănătatea copilului dumneavoastră şi chiar viaţa lui. Poate veţi opta pentru operaţie, cu riscurile ei. Alţi părinţi ar putea să aleagă antibioticele şi riscurile acestora. Aşa cum diferă părerile medicilor, tot aşa diferă şi cele ale pacienţilor sau ale părinţilor, cînd este vorba de a hotărî ce anume este cel mai bine. Aceasta este caracteristica oricărei opţiuni bine informate care se bazează pe o analiză a raportului riscuri/beneficii.

Dar ce se poate spune despre folosirea sîngelui? Nimeni care examinează în mod obiectiv faptele nu poate să nege că transfuziile de sînge implică mari riscuri. Dr. Charles Huggins, director al Centrului de transfuzii aparţinînd unui mare spital american (Massachusetts General Hospital), a afirmat deschis: „Sîngele nu a fost niciodată mai sigur. Ci el trebuie considerat în mod inevitabil ca fiind periculos. El este cea mai periculoasă substanţă pe care o folosim în medicină“. — The Boston Globe Magazine, 4 februarie 1990.

Din motive bine întemeiate, personalul sanitar a fost sfătuit: „În ce priveşte transfuziile de sînge, este necesară o reevaluare şi a componentei riscuri din raportul riscuri/beneficii şi trebuie căutate alternative“. (Sublinierea noastră.) — Perioperative Red Cell Transfusion, Congres ţinut de National Institutes of Health, 27–29 iunie 1988.

S-ar putea ca medicii să nu fie de aceeaşi părere în ce priveşte beneficiile şi riscurile ce decurg din folosirea sîngelui. Unul poate că a aplicat multe transfuzii şi este convins că merită riscul. Altul poate crede că nu este cazul să te expui deoarece a obţinut rezultate bune fără să recurgă la sînge. În ultimă instanţă totuşi dumneavoastră, în calitate de pacient sau părinte, sînteţi cel care trebuie să decideţi. De ce dumneavoastră? Deoarece sînt implicate aici corpul dumneavoastră (sau al copilului dumneavoastră), viaţa, principiile etice şi, lucrul cel mai important, relaţia dumneavoastră cu Dumnezeu.

DREPTUL DUMNEAVOASTRĂ ESTE RECUNOSCUT

Astăzi, în multe ţări, se recunoaşte dreptul inviolabil al pacientului de a decide asupra tratamentului care să i se administreze. „Legea referitoare la consimţămîntul conştient se bazează pe două premise: prima, că pacientul are dreptul să primească informaţii suficiente pentru a putea face o alegere conştientă cu privire la tratamentul recomandat; a doua, că pacientul poate alege să accepte sau să refuze propunerea medicului . . . Dacă nu li se  recunoaşte pacienţilor dreptul de a spune da ori nu, sau chiar de a consimţi, dar cu anumite condiţii, cea mai mare parte a logicii consimţămîntului conştient dispare.“ — Informed Consent​—Legal Theory and Clinical Practice, 1987. *

Unii pacienţi au întîmpinat rezistenţă cînd au încercat să-şi exercite dreptul la opţiune. Aceasta ar putea să vină din partea unui prieten absolut convins de eficienţa amigdalectomiei sau a antibioticelor, sau din partea unui medic sigur de justeţea părerii sale. S-ar putea, de asemenea, ca cineva din conducerea spitalului să nu fie de acord din motive legale sau financiare.

„Mulţi ortopezi decid să nu îi opereze pe pacienţii [Martori], spune dr. Carl L. Nelson. În ce ne priveşte, noi credem că pacientul are dreptul să refuze orice gen de terapie medicală. Dacă, din punct de vedere tehnic, este posibilă o intervenţie chirurgicală sigură, chiar dacă aceasta exclude un tratament special, ca, de exemplu, transfuzia, atunci această alternativă trebuie luată în considerare.“ — The Journal of Bone and Joint Surgery, martie 1986.

Un pacient plin de consideraţie nu îl va constrînge pe medic să folosească un tratament cu care acesta nu este obişnuit. Totuşi, aşa cum remarca dr. Nelson, mulţi medici capabili pot să se acomodeze cu convingerile religioase ale pacientului. Un funcţionar german a spus: „Medicul nu poate refuza să ajute [un pacient] . . . gîndindu-se că în cazul unui Martor al lui Iehova nu poate să facă uz de toate alternativele medicale disponibile. El are totuşi datoria să dea ajutor chiar şi atunci cînd dispune de posibilităţi reduse“ (Der Frauenarzt, mai-iunie 1983). În mod asemănător, scopul principal al spitalelor nu este de a realiza profituri, ci de a le face servicii tuturor oamenilor, fără discriminare. Teologul catolic Richard J. Devine afirmă: „Deşi spitalul trebuie să facă orice alt efort pentru a păstra viaţa şi sănătatea pacientului, el trebuie să aibă grijă ca tratamentul medical să nu violeze conştiinţa [acestuia]. Mai mult decît atît, el trebuie să evite orice formă coercitivă, de la amăgirea pacientului pînă la solicitarea unui ordin din partea tribunalului pentru a forţa transfuzia de sînge“. — Health Progress, iunie 1989.

ÎN LOCUL TRIBUNALELOR

Mulţi oameni sînt de acord că tribunalul nu este un loc pentru controverse medicale personale. Cum v-aţi simţi dacă aţi alege un tratament bazat pe antibiotice, dar cineva ar apela la tribunal pentru a vă constrînge să faceţi o amigdalectomie? Poate că un medic vrea să folosească tratamentul care i se pare lui a fi cel mai bun, dar el nu are dreptul de a încerca să obţină o justificare legală pentru a vă călca în picioare drepturile fundamentale. Şi dat fiind că Biblia pune abţinerea de la sînge pe acelaşi plan moral cu evitarea fornicaţiei, constrîngerea unui creştin de a primi sînge este egală cu un viol. — Faptele 15:28, 29.

Şi totuşi, după cum relatează publicaţia Informed Consent for Blood Transfusion (1989), unele tribunale sînt atît de îngrijorate cînd un pacient este dispus să accepte un anumit risc datorită drepturilor sale religioase încît „inventează excepţii legale — dacă vreţi, ficţiuni legale — pentru a autoriza transfuzia“. Ei încearcă, poate, să se justifice spunînd că este vorba de  o sarcină sau că pacientul are de întreţinut copii. „Acestea sînt ficţiuni legale, spune cartea. Adulţii responsabili au dreptul să refuze un anumit tratament.“

Unii dintre aceia care insistă asupra transfuziei de sînge ignoră faptul că Martorii nu se împotrivesc tuturor tratamentelor. Ei refuză numai un tratament, cu privire la care chiar şi experţii spun că este primejdios. De obicei, o problemă medicală poate fi rezolvată în mai multe modalităţi. O modalitate comportă anumite riscuri, o alta, alte riscuri. Ar putea oare un tribunal sau un medic să hotărască în mod paternalist care risc corespunde „cel mai bine interesului dumneavoastră“? Sînteţi singurul în măsură să hotărîţi. Martorii lui Iehova sînt absolut hotărîţi să nu lase pe alţii să decidă pentru ei; aceasta este o responsabilitate pe care ei vor să şi-o asume personal înaintea lui Dumnezeu.

Dacă tribunalul vă impune un tratament pe care îl detestaţi, ce efect poate avea acest lucru asupra conştiinţei dumneavoastră şi asupra voinţei de a trăi, aceasta din urmă fiind un factor vital? Dr. Konrad Drebinger scria: „Fără îndoială că este vorba despre o ambiţie medicală greşit orientată cînd impui unui pacient un tratament stabilit, călcîndu-i în picioare conştiinţa, pentru a-l vindeca pe plan fizic, dar dîndu-i o lovitură ucigătoare pe plan psihic“. — Der Praktische Arzt, iulie 1978.

O ÎNGRIJIRE IUBITOARE PENTRU COPII

Cazurile referitoare la sînge aduse cel mai frecvent înaintea tribunalelor sînt acelea în care sînt implicaţi copiii. Cu o anumită ocazie, cînd nişte părinţi iubitori au cerut în mod respectuos un tratament fără sînge, personalul sanitar s-a adresat tribunalului pentru ca acesta să emită un ordin care să autorizeze transfuzia. Desigur, creştinii sînt de acord cu acele legi sau intervenţii ale tribunalelor care caută să prevină abuzurile asupra copiilor sau abandonarea minorilor. Poate că aţi citit despre cazuri în care părinţii şi-au brutalizat copilul sau nu i-au acordat nici un fel de tratament medical. Ce tragedii! Evident, în cazuri de acest gen, statul poate şi trebuie să intervină pentru a ocroti copilul abandonat. Totuşi, este uşor de observat ce diferenţă uriaşă există între aceste cazuri şi situaţia unui părinte iubitor care cere un tratament de înaltă calitate, dar fără sînge.

De obicei, aceste cazuri aduse în faţa tribunalului au în vedere minori aflaţi în spital. Cum a ajuns copilul acolo, şi de ce? Aproape întotdeauna părinţii iubitori îşi aduc copilul aici pentru a i se acorda un tratament de calitate. Isus a iubit copiii şi acelaşi lucru îl fac şi părinţii creştini. Biblia vorbeşte despre ‘o mamă iubitoare care îşi dezmiardă copiii’. Martorii lui Iehova îşi iubesc profund copiii. — 1 Tesaloniceni 2:7, NW; Matei 7:11; 19:13–15.

În mod firesc, toţi părinţii iau decizii care afectează securitatea şi viaţa copiilor lor. De exemplu, va folosi familia, pentru a-şi încălzi locuinţa, gaz metan sau petrol? Vor lua copilul cu maşina în călătorii lungi? Îl vor lăsa să meargă la înot? Toate aceste aspecte comportă riscuri; unele fiind chiar probleme de viaţă şi moarte. Dar societatea le recunoaşte părinţilor libertatea de opţiune, astfel încît în majoritatea cazurilor care îi afectează pe copii, se ţine cont de părerea părinţilor.

În 1979, Curtea Supremă a Statelor Unite a declarat: „Conceptul juridic despre familie se bazează pe supoziţia că părinţii posedă acea maturitate, acea experienţă şi acea capacitate de judecată care le lipsesc copiilor pentru a putea lua hotărîri dificile în viaţă . . . Simplul fapt că hotărîrea unui părinte [într-o problemă de ordin medical] comportă riscuri nu transferă în mod automat puterea de a lua această decizie de la părinţi la vreun organ sau funcţionar al statului“. — Parham v. J.R.

 În acelaşi an, Curtea de Apel a Statului New York a decretat: „Factorul cel mai important în a hotărî dacă un minor este privat de un tratament medical adecvat . . . este acela dacă părinţii i-au furnizat sau nu copilului lor un tratament medical acceptabil avînd în vedere toate circumstanţele. Această cerinţă nu poate fi formulată drept o hotărîre ‘dreaptă’ sau ‘greşită’ din partea părinţilor, deoarece stadiul actual al practicii medicinei, în ciuda uriaşelor sale progrese, permite numai foarte rar să se ajungă la asemenea concluzii definitive. Nici un tribunal nu îşi poate asuma rolul de înlocuitor al părinţilor“. — In re Hofbauer.

Să ne amintim de exemplul părinţilor care au de ales între o intervenţie chirurgicală şi antibiotice. Fiecare tratament are propriile sale riscuri. Părinţii iubitori au responsabilitatea să cîntărească riscurile, beneficiile şi alţi factori, după care să facă o alegere. În legătură cu aceasta, dr. Jon Samuels (Anesthesiology News, octombrie 1989) a sugerat să se revadă „indicaţiile pentru judecători în privinţa dispoziţiilor medicale referitoare la copii“ (Guides to the Judge in Medical Orders Affecting Children), care adoptă următoarea atitudine:

„Ştiinţa medicală nu este suficient de avansată pentru a-i permite unui medic să prezică cu o siguranţă plauzibilă dacă pacientul său va trăi sau va muri . . . Dacă există posibilităţi de opţiune — ca atunci, de exemplu, cînd medicul recomandă un procedeu care oferă 80% şanse de succes, dar pe care părinţii îl dezaprobă, iar părinţii nu au nici o obiecţie faţă de un procedeu care oferă numai 40% şanse de succes — medicul trebuie să aplice tratamentul cel mai riscant din punct de vedere medical, dar acceptat de părinţi“.

Datorită numeroaselor pericole letale care s-au ivit în medicină legate de folosirea sîngelui, şi deoarece există alternative eficiente, nu constituie oare chiar evitarea sîngelui alegerea cea mai puţin riscantă?

În mod firesc, cînd un copil are nevoie de o intervenţie chirurgicală, părinţii creştini au de cîntărit mai mulţi factori. Orice operaţie, cu sau fără sînge, comportă riscuri. Care chirurg garantează reuşita? Poate că părinţii ştiu că există medici pricepuţi care au operat cu succes copii ai Martorilor fără să folosească sînge. Aşadar, chiar dacă un medic sau un cadru medical au o altă părere, nu este mai raţional din partea lor să colaboreze cu părinţii iubitori decît să se lanseze într-o bătălie legală extenuantă care îţi consumă timp preţios? Sau, părinţii îşi pot transfera copilul într-un alt spital, unde personalul este obişnuit cu tratarea unor astfel de cazuri şi este dispus să o facă. De fapt, tratamentul fără sînge oferă în general o mai mare garanţie de eficienţă, deoarece, aşa cum am specificat mai devreme, poate ajuta familia „să urmărească legitime obiective sanitare şi nesanitare“.

[Notă de subsol]

 [Chenarul de la pagina 18]

SCUTIRE DE RESPONSABILITATE

Poate că vă întrebaţi din ce cauză unii medici şi unele spitale apelează imediat la tribunale pentru a primi autorizaţie să facă o transfuzie. Deseori aceasta se datoreşte fricii de responsabilitate penală.

Această îngrijorare este total nefondată atunci cînd Martorii lui Iehova aleg un tratament fără sînge. Un medic de la Albert Einstein College of Medicine (S.U.A.) scrie: „Majoritatea [Martorilor] semnează fără ezitare formularul corespunzător eliberat de Asociaţia Medicilor Americani prin care îi scutesc pe medici şi spitalele de răspundere, şi mulţi poartă asupra lor o mică legitimaţie prin care îi informează pe medici despre voinţa lor. Formularul «Refuz de a primi sînge şi derivaţi», semnat şi datat în mod corect, constituie un acord contractual obligatoriu din punct de vedere legal“. — Anesthesiology News, octombrie 1989.

Da, Martorii lui Iehova sînt gata să ofere asigurarea legală că nici un medic sau spital nu va fi tras la răspundere pe motiv că a oferit la cerere un tratament fără sînge. Potrivit recomandărilor experţilor medicali, fiecare Martor poartă cu sine o „Directivă Medicală“ ca legitimaţie. Aceasta este înnoită anual şi este semnată de persoana respectivă şi de martori, dintre care unul este o rudă foarte apropiată.

În martie 1990, Curtea Supremă din Ontario, Canada, a întărit o sentinţă care se exprima în favoarea unui astfel de document: „Legitimaţia este o declaraţie scrisă a unei atitudini hotărîte pe care purtătorul ei poate să o ia în mod legitim, impunînd în scris o condiţie în cadrul înţelegerii sale cu medicul“. În Medicinsk Etik (1985), profesorul Daniel Andersen a scris: „Dacă există o afirmaţie scrisă explicită din partea pacientului, care afirmă că este Martor al lui Iehova şi că nu vrea sînge în nici o situaţie, respectul faţă de dreptul pacientului la autodeterminare cere să i se respecte dorinţa, ca şi cum aceasta ar fi fost exprimată verbal“.

De asemenea, Martorii sînt dispuşi să semneze formularele de acord care se află în spitale. Un spital din Freiburg, Germania, foloseşte un formular prevăzut cu un mic spaţiu în care medicul poate descrie informaţiile pe care i le-a oferit pacientului cu privire la tratament. Apoi, deasupra semnăturii medicului şi a pacientului este scris: „Ca membru al grupului religios al Martorilor lui Iehova refuz categoric să mi se administreze sînge sau derivaţi ai sîngelui în timpul operaţiei. Sînt conştient de faptul că procedura programată şi necesară comportă totuşi un risc mai mare din cauza complicaţiilor hemoragice. După ce am fost informat în particular cu lux de amănunte referitor la aceasta, cer ca intervenţia chirurgicală necesară să fie efectuată fără a se recurge la sînge sau la derivaţii săi“. — Herz/​Kreislauf, august 1987.

De fapt, metodele alternative la transfuzia de sînge pot comporta riscuri mai mici. Dar ceea ce vrea să se scoată în evidenţă aici este că pacienţii Martori sînt bucuroşi să-i absolve pe medici de responsabilitate în această privinţă pentru ca aceştia să se poată concentra asupra sarcinii lor — aceea de a-i ajuta pe bolnavi să se însănătoşească. Această colaborare le este utilă tuturor, după cum arată dr. Angelos A. Kambouris în articolul „Operaţii abdominale complexe asupra Martorilor lui Iehova“:

„Chirurgul ar trebui să considere obligatoriu acordul preoperatoriu şi să îl respecte indiferent de ce s-ar putea întîmpla în timpul operaţiei şi după aceea. [Aceasta] îi permite pacientului să manifeste o atitudine pozitivă faţă de tratamentul chirurgical şi să distragă atenţia chirurgului de la consideraţiile de ordin juridico-filozofic, concentrîndu-i-o spre cele de ordin tehnico-chirurgical. Acest lucru îi va permite medicului să opereze la capacitatea sa optimă şi să slujească intereselor majore ale pacientului“. — The American Surgeon, iunie 1987.

[Chenarul de la pagina 19]

„Folosirea abuzivă a tehnologiei medicale constituie un factor determinant în actuala creştere a cheltuielilor legate de întreţinerea sănătăţii . . . Transfuziile de sînge se disting prin costul lor ridicat şi prin gradul înalt de risc. De aceea, American Joint Commission on Accreditation of Hospitals a definit transfuzia de sînge drept «masivă, foarte riscantă şi expusă la erori».“ — „Transfusion“, iulie-august 1989.

[Chenarul de la pagina 20]

Statele Unite: „La baza necesităţii de a se avea consimţămîntul pacientului stă conceptul etic de autonomie individuală, potrivit căruia hotărîrile referitoare la soarta cuiva trebuie luate de persoana în cauză. Temeiul legal pentru necesitatea de a se avea consimţămîntul cuiva este faptul că o intervenţie medicală efectuată fără consimţămîntul pacientului constituie un act de violenţă“. — „Informed Consent for Blood Transfusion“, 1989.

Germania: „Dreptul pacientului la autodeterminare depăşeşte principiul acordării de asistenţă şi al păstrării vieţii. Ca urmare, nu se permite nici o transfuzie împotriva voinţei pacientului“. — „Herz/Kreislauf“, august 1987.

Japonia: „Nu există nimic «absolut» în lumea medicală. Medicii cred că linia urmată de medicina modernă este cea mai bună şi se conduc după ea, dar ei nu trebuie să supună forţat pacienţii la nici un detaliu considerat «absolut». Pacienţii trebuie să aibă şi ei libertatea de alegere“. — „Minami Nihon Shimbun“, 28 iunie 1985.

[Chenarul de la pagina 21]

„Am constatat că familiile [Martorilor lui Iehova] sînt foarte unite şi se iubesc, relatează dr. Lawrence S. Frankel. Copiii sînt educaţi, iubitori şi respectuoşi . . . S-ar părea chiar că ei sînt mult mai conştiincioşi în a urma sfatul medicului cu scopul de a demonstra că sînt dispuşi să accepte ajutorul medicilor în limitele permise de conştiinţa lor.“ — Raport pediatric prezentat de M. D. Anderson Hospital and Tumor Institute, Houston, S.U.A., 1985.

[Chenarul de la pagina 22]

„Mi-e teamă că a devenit o obişnuinţă, comentază dr. James L. Fletcher, jr., ca aroganţa profesională să ia locul judecăţii medicale sănătoase. Tratamente considerate astăzi a fi ‘cele mai bune’, mîine pot fi modificate sau abandonate. Cine este mai periculos: un «părinte religios», sau un medic arogant, convins că tratamentul propus de el este absolut indispensabil?“ — „Pediatrics“, octombrie 1988.