Að hlúa að dauðvona sjúklingi

„Þegar ég heyrði fyrst að móðir mín væri dauðvona gat ég ekki trúað því. Ég var alveg miður mín og gat hreinlega ekki hugsað þá hugsun til enda að ástkær móðir mín myndi deyja.“ — Grace frá Kanada.

ÞEGAR einhver nákominn greinist með banvænan sjúkdóm verða fjölskylda og vinir miður sín og vita stundum ekki hvernig skuli bregðast við því. Sumir velta fyrir sér hvort rétt sé að segja sjúklingnum eins og er. Aðrir efast ef til vill um að þeir ráði við að horfa upp á hann þjást og glata jafnvel reisn sinni vegna áhrifa sjúkdómsins. Margir hafa áhyggjur af því hvað þeir eigi að segja eða gera síðustu stundirnar sem sjúklingurinn lifir.

Hvað þarftu að vita um hugsanleg viðbrögð þín við slæmum fréttum af þessu tagi? Og hvernig getur þú verið vinur í raun og reynst stoð og stytta í erfiðleikum sem þessum? — Orðskviðirnir 17:17.

Eðlileg viðbrögð

Það er alveg eðlilegt að verða miður sín þegar einhver sem manni þykir vænt um verður alvarlega veikur. Það hendir jafnvel lækna þó að þeir sinni deyjandi sjúklingum dags daglega. Þeir finna oft til vanmáttar síns þegar þeir þurfa að fást við líkamlegar og tilfinningalegar þarfir dauðvona sjúklinga.

Það getur verið erfitt að halda aftur af tilfinningunum þegar maður horfir á ástvin þjást. Hosa, sem býr í Brasilíu, átti dauðvona systur. Hún segir: „Það er ótrúlega erfitt að horfa upp á þann sem manni þykir mjög vænt um þjást stöðugt.“ Þegar hinn trúfasti Móse sá systur sína slegna holdsveiki hrópaði hann:  „Æ, Guð! Gjör hana aftur heila!“ — 4. Mósebók 12:12, 13, Biblían 1981.

Okkur líður illa að horfa upp á ástvini okkar þjást vegna þess að við erum sköpuð í mynd Jehóva Guðs sem er umhyggjusamur. (1. Mósebók 1:27; Jesaja 63:9) Hvernig líður Jehóva að sjá menn þjást? Skoðum viðbrögð Jesú við þjáningum fólks. Hann endurspeglaði föður sinn fullkomlega. (Jóhannes 14:9) Þegar Jesús sá menn þjást af sjúkdómum „kenndi [hann] í brjósti um þá“. (Matteus 20:29-34; Markús 1:40, 41) Í greininni hér á undan er sagt frá því þegar Lasarus vinur Jesú dó. Jesús varð djúpt hrærður að sjá fjölskyldu og vini Lasarusar syrgja hann. Frásagan segir: „Þá grét Jesús.“ (Jóhannes 11:32-35) Í Biblíunni er dauðinn reyndar kallaður óvinur og því lofað að bráðlega muni hvorki veikindi né dauði vera til lengur. — 1. Korintubréf 15:26; Opinberunarbókin 21:3, 4.

Það er skiljanlegt að þú finnir kannski þörf fyrir að kenna einhverjum um það hvernig komið er, finna einhvern blóraböggul þegar þú færð þá dapurlegu frétt að ástvinur þinn eigi stutt eftir. En sálfræðingurinn Marta Ortiz, sem skrifaði lokaritgerð um umönnun dauðvona sjúklinga, ráðleggur: „Varastu að ásaka lækna, hjúkrunarfólk eða sjálfan þig fyrir það hvernig komið er fyrir sjúklingnum. Það gerir samskiptin bara stirðari og dregur athyglina frá því sem ætti að vera aðalatriðið — þarfir sjúklingsins.“ Hvað geturðu gert til að hjálpa ástvini þínum að takast á við sjúkdóminn og yfirvofandi dauða?

Einbeittu þér að manneskjunni en ekki sjúkdómnum

Til að byrja með þarftu að læra að horfa fram hjá því ef sjúkdómurinn hefur afmyndað sjúklinginn á einhvern hátt og sjá einstaklinginn. Hvernig er það hægt? Sarah, sem er  hjúkrunarfræðingur, segir: „Ég tek mér tíma til að skoða myndir af sjúklingnum frá því hann var enn í fullu fjöri. Og ég hlusta af athygli þegar hann rifjar upp fyrri daga. Það hjálpar mér að muna líf og sögu einstaklingsins í stað þess að sjá aðeins núverandi ástand sjúklings.“

Anne-Catherine, sem er einnig hjúkrunarfræðingur, skýrir frá því hvernig henni tekst að horfa fram hjá líkamlegum einkennum sjúklingsins. Hún segir: „Ég horfi í augu einstaklingsins og einbeiti mér að því sem ég get gert til að bæta líðan hans.“ Í bókinni The Needs of the Dying — A Guide for Bringing Hope, Comfort, and Love to Life’s Final Chapter stendur: „Það er algengt að fólki finnist mjög óþægilegt að sjá ástvin sinn afmyndaðan vegna sjúkdóms eða slyss. Við slíkar aðstæður er best að horfa í augu hans og sjá í þeim gamla góða vininn.“

Þetta er þó hægara sagt en gert og krefst sjálfsaga og einbeitni. Georges er umsjónarmaður í söfnuði Votta Jehóva og heimsækir dauðvona sjúklinga reglulega. Hann orðar þetta svona: „Kærleikur okkar til náungans þarf að vera sterkari en sjúkdómurinn.“ Ef þú einbeitir þér að manneskjunni en ekki sjúkdómnum gagnast það bæði þér sjálfum og ástvini þínum. Yvonne hefur annast krabbameinssjúk börn. Hún segir: „Það sem hjálpar manni að horfa upp á líkamlega hrörnun sjúklings er að gera sér grein fyrir því að maður getur hjálpað honum að halda sjálfsmynd sinni.“

Vertu tilbúinn að hlusta

Sumir hika við að hafa samband við þann sem er dauðvona, þó svo að þeim þyki mjög vænt um hann. Það er vegna þess að þeir eru hræddir um að vita ekki hvað þeir eigi að segja. En Anne-Catherine, sem nýlega hlynnti að dauðvona vini sínum, bendir á að þögnin eigi stundum rétt á sér. Hún segir: „Huggun er ekki aðeins fólgin í því sem við segjum heldur einnig í viðhorfum okkar og framkomu. Nærvera okkar, það að draga fram stól og sitja hjá sjúklingnum, halda í hönd hans og leyfa okkur að gráta þegar okkur líður þannig — allt þetta ber vott um umhyggju okkar.“

Líklega hefur ástvinur þinn þörf á að viðra tilfinningar sínar og tala opinskátt og af hreinskilni. En sá sem er veikur gerir sér þó oft grein fyrir því að vinir og ættingjar eru kvíðnir og forðast því að tala um alvarleg persónuleg mál. Velviljuð fjölskylda og vinir forðast kannski að ræða málefni sem varða sjúklinginn og leyna hann jafnvel upplýsingum um heilsufar hans. Sálfræðingur, sem fæst við dauðvona sjúklinga, segir að það að reyna að leyna sannleikanum „taki orku frá því sem meira máli skipti, því að tala um málið við aðra og horfast í augu við sjúkdóminn“. Þess vegna ætti að leyfa hinum veika að tala opinskátt um ástand sitt eða hugsanlegan dauða ef hann óskar að gera það.

Þjónar Jehóva Guðs í fortíðinni hikuðu ekki við að tjá honum ótta sinn þegar þeir stóðu frammi fyrir dauðanum. Til að mynda lýsti Hiskía konungur örvæntingu sinni þegar hann frétti að hann væri að dauða kominn 39 ára að aldri. (Jesaja 38:9-12, 18-20) Eins verða þeir sem eru dauðvona að fá að tjá sorg sína yfir því að vita að þeir muni deyja fyrir aldur fram. Kannski eru þeir vonsviknir að geta ekki náð persónulegum markmiðum eins og að ferðast, stofna fjölskyldu, sjá barnabörnin vaxa úr grasi eða þjóna Guði í meira mæli. Ef til vill eru þeir hræddir um að vinir þeirra og fjölskylda viti ekki hvernig skuli bregðast við og muni fjarlægjast þá. (Jobsbók 19:16-18) Ótti við að þjást, geta ekki stjórnað líkamanum eða að deyja einn getur líka hvílt þungt á þeim.

 Anne-Catherine segir: „Það er mikilvægt að þú leyfir sjúklingnum að tjá sig án þess að trufla hann, dæma eða gera lítið úr ótta hans. Það er besta leiðin til að vita hvernig honum líður og skilja hverjar óskir hans, áhyggjur og væntingar eru.“

Gerðu þér grein fyrir grunnþörfunum

Ef til vill hefur ástand ástvinar þíns versnað til muna eftir erfiðar meðferðir og aukaverkanir sem þeim fylgja. Þetta getur fengið svo á þig að þú gætir gleymt grunnþörf sjúklingsins sem er þörfin á að ráða yfir eigin lífi.

Í sumum menningarsamfélögum gæti fjölskyldan reynt að vernda hinn veika með því að leyna hann upplýsingum um ástand hans, jafnvel að því marki að hafa hann ekki með í ráðum um læknismeðferð. Í öðrum menningarsamfélögum er vandinn kannski annars eðlis. Til dæmis segir Jerry sem er hjúkrunarfræðingur: „Stundum hafa gestir tilhneigingu til að tala um sjúklinginn eins og hann sé ekki til staðar þó að þeir standi við rúmið hans.“ Hvort heldur er þá rænir slík hegðun sjúklinginn reisn sinni.

Önnur grunnþörf er vonin. Í löndum, þar sem er góð heilbrigðisþjónusta, er vonin oft tengd því að fá meðferð sem skilar árangri. Michelle hefur hjálpað móður sinni sem hefur í þrígang barist við krabbamein. Hún skýrir svo frá: „Ef móðir mín vill reyna aðra meðferð eða fá álit annars sérfræðings hjálpa ég henni við leitina. Mér hefur lærst að ég verð að vera raunsæ í hugsun en um leið jákvæð í tali.“

En hvað ef það er engin von um lækningu? Hafðu hugfast að sá sem er dauðvona þarf að geta rætt opinskátt um dauðann. Georges, sem var vitnað í fyrr í greininni, segir: „Það er afar mikilvægt að leyna því ekki að dauðinn sé yfirvofandi. Þá fær einstaklingurinn tækifæri til að gera nauðsynlegar ráðstafanir og búa sig undir dauða sinn.“ Slíkur undirbúningur getur hjálpað sjúklingnum að kveðja sáttur og minnkað áhyggjur hans af því að verða öðrum byrði.

Það er auðvitað eðlilegt að finnast erfitt að ræða þessi mál en opinskáar samræður af því tagi bjóða upp á einstakt tækifæri til að segja af fullri einlægni hvað manni býr í brjósti. Hinn dauðvona vill kannski sætta fyrri ágreining, láta í ljós iðrun eða biðjast fyrirgefningar. Þessi tjáskipti geta gert samband ykkar enn nánara.

Aðhlynning undir lokin

Hvernig geturðu hlúð að einstaklingi sem er að dauða kominn? Marta Ortiz, sem vitnað var í fyrr í greininni, segir: „Leyfðu sjúklingnum að bera fram síðustu óskir sínar. Hlustaðu af athygli og reyndu að verða við þeim ef hægt er. Ef ekki er hægt að verða við ósk hans skaltu vera hreinskilinn.“

Hinn dauðvona þarf líklega meira en nokkru sinni fyrr á því að halda að vera í sambandi við þá sem standa honum næst. Georges segir: „Hjálpaðu sjúklingnum að ná sambandi við þá, jafnvel þó að hann ráði aðeins við að tala stutt í einu.“ Þó svo að aðeins sé hægt að ná í viðkomandi í síma gefst þeim tækifæri til að hughreysta hvor annan og biðja saman. Christina er kanadísk kona sem missti þrjá ástvini með stuttu millibili. Hún segir: „Því nær sem dró að andláti þeirra þeim mun meira reiddu þeir sig á bænir trúbræðra sinna.“

Ættirðu að veigra þér við að láta ástvin þinn sjá þig gráta? Nei. Ef þú leyfir þér að fella tár ertu í raun og veru að gefa honum tækifæri til að vera uppörvandi. Bókin The Needs of the Dying segir: „Það er mjög hjartnæmt þegar sá sem er á dánarbeði uppörvar mann. Og það getur verið ákaflega mikilvægt fyrir þann sem er dauðvona.“ Með því að hughreysta aðra getur sá sem hefur þegið mikla umönnun endurheimt stöðu sína sem umhyggjusamur vinur, faðir eða móðir.

Það geta að sjálfsögðu verið góðar og gildar ástæður fyrir því að þú sért ekki nærstaddur  þegar ástvinur þinn er að deyja. En ef þú getur verið hjá honum, hvort sem það er á spítala eða heima við, skaltu reyna að halda í hönd hans á dánarstundinni. Þessi síðustu augnablik gefa þér tækifæri til að láta í ljós tilfinningar sem þú hefur kannski aldrei sagt berum orðum. Láttu það ekki á þig fá þó að þú fáir engin viðbrögð frá þeim sem þú ert að kveðja. Segðu honum samt að þér þyki vænt um hann og að þú vonist til að sjá hann aftur í upprisunni. — Jobsbók 14:14, 15; Postulasagan 24:15.

Ef þú notar lokastundirnar vel er minni hætta á því að þú fyllist eftirsjá síðar. Þessar tilfinningaþrungnu stundir geta reyndar orðið þér til huggunar seinna meir. Þú hefur þá reynst vinur í raun sem „lætur aldrei af vináttu sinni“. — Orðskviðirnir 17:17.

[Innskot á blaðsíðu 27]

Ef þú einbeitir þér að manneskjunni en ekki sjúkdómnum er það til góðs bæði fyrir þig og ástvin þinn.

[Rammagrein/mynd á blaðsíðu 29]

Að virða reisn sjúklingsins

Í mörgum löndum er ýmislegt gert til að virða rétt dauðvona sjúklings til að deyja með reisn og virðingu. Skrifleg fyrirmæli frá sjúklingnum eru ágæt leið til að virða þann rétt og gera sjúklingnum kleift að deyja heima eða á líknardeild.

Skrifleg fyrirmæli gera eftirfarandi:

• Auðvelda samskipti lækna og aðstandenda.

• Leysa ættingja undan þeirri ábyrgð að taka ákvarðanir um meðhöndlun.

• Minnka hættuna á að farið verði út í gagnslausar, óvægnar og dýrar meðferðir sem ekki er óskað eftir.

Til að fyrirmælin geri gagn þarf að minnsta kosti upplýsingar um eftirfarandi:

• Nafn þess sem fer með umboð fyrir þig varðandi læknismeðferðir.

• Meðferðir sem þú þiggur eða hafnar ef bati er ekki talinn mögulegur.

• Ef hægt er, nafn læknis sem veit hver vilji þinn er í þessum málum.

[Mynd á blaðsíðu 26]

Einbeittu þér að lífi og sögu einstaklingsins en ekki bara að núverandi ástandi sjúklingsins.