GARY sonur minn fæddist árið 1958 og ég skynjaði alveg frá byrjun að eitthvað var að. En það tók lækna tíu mánuði að sjúkdómsgreina hann. Sérfræðingar í London staðfestu greininguna fimm árum seinna. Ég varð mjög hrygg þegar í ljós kom að Louise dóttir mín, sem er níu árum yngri en Gary, var með sama sjúkdóm og hann en einkennin voru mun alvarlegri.

Læknarnir sögðu vingjarnlega við mig: „Bæði börnin þín eru með LMBB-heilkenni * og þú verður því miður að búa við það.“ Á þeim tíma var ósköp lítið vitað um þennan sjaldgæfa erfðagalla. Helstu einkennin eru sjónskerðing sem leiðir til blindu, offita, aukafingur og/eða -tær, seinþroski, slök samhæfing, sykursýki, slitgigt og nýrnasjúkdómar. Þess vegna yrði það þrautin þyngri að annast börnin. Samkvæmt nýlegri rannsókn er áætlað að 1 af hverjum 125.000 íbúum Bretlands sé með þetta heilkenni, en mun fleiri kunni að hafa væg einkenni.

Skömmu eftir að ég gifti mig ræddi ég við einn af vottum Jehóva og áttaði mig strax á að ég hafði fundið sannleikann. Maðurinn minn hafði hins vegar engan áhuga. Við fluttum sífellt frá einum stað til annars vegna atvinnu hans og það gerði mér erfitt um vik að tengjast ákveðnum söfnuði. Ég hélt samt áfram að lesa í Biblíunni og biðja til Jehóva. Það var mér mikil huggun að lesa að „Drottinn er vörn hinum kúgaða, vígi á neyðartímum“ og að hann „bregst ekki þeim sem til [hans] leita“. – Sálm. 9:10, 11.

Gary hafði takmarkaða sjón. Þegar hann var sex ára var hann sendur í heimavistarskóla á suðurströnd Englands svo að hann gæti fengið sérhæfða kennslu. Hann hringdi reglulega til mín þegar eitthvað olli honum hugarangri. Ég gat þá útskýrt fyrir honum helstu meginreglur Biblíunnar í gegnum símann. Fáeinum árum eftir að Louise fæddist greindist ég sjálf með heila- og mænusigg (MS) og vefjagigt. Gary lauk námi í heimavistarskólanum þegar hann var 16 ára og kom heim. En sjón hans versnaði stöðugt og hann var orðinn lögblindur árið 1975. Maðurinn minn yfirgaf okkur árið 1977.

Skömmu eftir að Gary kom heim fórum við að starfa með einstaklega kærleiksríkum söfnuði og ég lét skírast árið 1974. Ég var afskaplega þakklát þegar einn öldunganna hjálpaði Gary að takast á við líkamlegar breytingar unglingsáranna. Aðrir vottar aðstoðuðu mig við heimilisstörfin. Seinna réð heimaþjónustan hér í bænum fimm þeirra í vinnu við að veita okkur alla nauðsynlega aðstoð og umönnun. Það hefur verið okkur mikil blessun.

Gary tók stöðugum framförum í sannleikanum og lét skírast árið 1982. Hann langaði til að gerast aðstoðarbrautryðjandi og ég ákvað að leggja honum lið. Ég var aðstoðarbrautryðjandi í allmörg ár. Sonur minn gladdist mikið þegar farandumsjónarmaðurinn spurði hann: „Hvers vegna geristu ekki brautryðjandi, Gary?“ Þetta var einmitt  hvatningin sem Gary þurfti. Hann var útnefndur brautryðjandi árið 1990.

Gary hefur gengist undir tvær mjaðmaskiptaaðgerðir, þá fyrri árið 1999 og þá síðari 2008, en Louise hefur þurft að glíma við mun alvarlegri veikindi. Hún fæddist alveg blind og þegar ég sá að hún var með aukatá á öðrum fætinum vissi ég að hún var líka með Bardet-Biedl-heilkennið. Rannsóknir leiddu síðan í ljós ýmsa alvarlega líffæragalla. Louise hefur gengist undir margar stórar skurðaðgerðir í áranna rás, þar á meðal fimm nýrnaaðgerðir. Hún er auk þess með sykursýki eins og Gary.

Louise veit hvað getur komið upp í skurðaðgerðum. Þess vegna ræðir hún fyrir fram við skurðlækna, svæfingarlækna og meðferðarteymi spítalans og lýsir afstöðu sinni og ósk um læknismeðferð án blóðgjafar. Þar af leiðandi hefur hún átt mjög góð samskipti við alla sem hafa veitt henni læknismeðferð og annast hana af mikilli alúð.

Það er alltaf nóg að gera á heimili okkar en allt snýst það um tilbeiðsluna á Jehóva. Áður las ég klukkustundum saman fyrir Gary og Louise. En nú höfum við öll aðgang, þegar okkur hentar, að geisladiskum, mynddiskum og hljóðupptökum á jw.org sem gera okkur kleift að fylgja vikulegri biblíunámsáætlun safnaðarins. Og við getum átt virkan þátt í að svara á safnaðarsamkomum.

Gary svarar stundum eftir minni og þegar hann er með verkefni í Boðunarskólanum flytur hann ræðuna blaðalaust. Hann var útnefndur safnaðarþjónn árið 1995 og er alltaf önnum kafinn í ríkissalnum við að bjóða fólk velkomið. Hann aðstoðar líka við hljóðkerfið.

Þeir sem boða fagnaðarerindið með Gary ýta oft hjólastólnum sem hann notar vegna liðagigtarinnar. Einn þeirra hefur hjálpað honum að leiðbeina áhugasömum manni við biblíunám. Gary hefur líka haft hvetjandi áhrif á trúsystur sem hafði verið óvirk í 25 ár. Báðir þessir einstaklingar sækja nú safnaðarsamkomur.

Þegar Louise var níu ára kenndi amma hennar henni að prjóna. Ég kenndi henni svo að sauma út og hún lærði líka hjá einum stuðningsfulltrúa sínum. Hún hefur enn þá mjög gaman af handavinnu og prjónar litrík teppi fyrir þá allra yngstu og þá elstu í söfnuðinum. Louise býr líka til kort sem hún skreytir með litlum límmiðum. Fólki finnst mjög vænt um að fá þessi kort. Þegar Louise var að komast á unglingsárin lærði hún vélritun. Núna hefur hún reglulega samband við vini sína með tölvupósti og nýtur aðstoðar talgervils. Louise lét skírast þegar hún var 17 ára. Við störfum saman sem aðstoðarbrautryðjendur þegar gert er sérstakt boðunarátak í söfnuðinum. Louise leggur ritningarstaði á minnið eins og Gary til að geta boðað trú sína. Hún segir fólki frá fyrirheiti Guðs um nýjan heim þar sem „augu blindra ljúkast upp“ og „enginn borgarbúi mun segja: ,Ég er veikur.‘“ – Jes. 33:24; 35:5.

Okkur þykir ákaflega vænt um þau dýrmætu sannindi sem er að finna í innblásnu orði Guðs. Við erum líka mjög þakklát fyrir kærleika safnaðarins og allan stuðninginn sem hann veitir okkur. Án hjálpar hans væri okkur ekki kleift að gera margt af því sem við gerum nú. En framar öllu er það hjálp Jehóva sem gerir líf okkar innihaldsríkt.