TOEN in 1958 mijn zoon Gary geboren werd, had ik direct het gevoel dat er iets mis was. Maar pas na tien maanden wisten de artsen wat hij had, en het duurde nog eens vijf jaar voordat die diagnose door specialisten in Londen bevestigd werd. Ik was intens verdrietig toen mijn dochter Louise, die negen jaar na Gary geboren werd, nog ernstiger symptomen had.

„Uw kinderen hebben allebei het LMBB-syndroom *, en er is niets aan te doen”, lieten de artsen me voorzichtig weten. In die tijd was er heel weinig bekend over deze zeldzame erfelijke aandoening. Kenmerken van deze ziekte zijn: een beperkt gezichtsvermogen dat leidt tot blindheid, overgewicht, extra vingers en tenen, ontwikkelingsachterstand, coördinatieproblemen, diabetes mellitus, osteoartritis en afwijkingen van de nieren. Dat zou de zorg voor mijn kinderen heel zwaar maken. Volgens een recent onderzoek heeft 1 op de 125.000 in Groot-Brittannië deze aandoening, maar mogelijk hebben veel meer personen een lichtere vorm.

Kort na mijn trouwen sprak ik met een van Jehovah’s Getuigen, en ik besefte meteen dat het de waarheid was. Maar mijn man had totaal geen belangstelling. Door zijn werk waren we nooit lang op één plek, dus het lukte me niet om me bij een gemeente aan te sluiten. Toch bleef ik in de Bijbel lezen en tot God bidden. Ik vond Psalm 9:9, 10 heel vertroostend: „Jehovah zal een veilige hoogte worden voor iedere verbrijzelde, een veilige hoogte in tijden van nood. (...) Want gij zult hen die u zoeken, stellig niet verlaten.”

Gary kon slecht zien, dus ging hij op zijn zesde naar een kostschool aan de zuidkust van Engeland, waar hij speciaal onderwijs kreeg. Hij belde me vaak over dingen waar hij mee zat, en dan kon ik hem eenvoudige principes uit de Bijbel leren. Een paar jaar na de geboorte van Louise werd ik zelf ziek: ik kreeg multiple sclerose en fibromyalgie. Gary kwam weer thuis wonen toen hij zestien was. Maar hij ging steeds slechter zien tot hij in 1975 helemaal blind was. In 1977 verliet mijn man ons.

Niet lang nadat Gary weer thuis was komen wonen, kwamen we in contact met een hartelijke gemeente, en in 1974 werd ik gedoopt. Ik vond het erg fijn dat een ouderling Gary hielp om met de lichamelijke veranderingen van de tienerjaren om te gaan. Andere Getuigen hielpen me met klusjes in huis en uiteindelijk werden vijf van hen officiële thuiszorgers. Dat was echt een zegen!

Gary maakte goede vorderingen in de waarheid en werd in 1982 gedoopt. Hij wilde heel graag in de hulppioniersdienst. Daarom besloot ik samen met hem in de hulp te gaan en dat hebben we een aantal jaar gedaan. Mijn zoon vond het geweldig toen onze kringopziener hem na  een tijd vroeg: „Waarom ga je niet pionieren?” Dat was precies wat Gary nodig had, en in 1990 begon hij.

In 1999 kreeg Gary zijn eerste kunstheup, de tweede volgde in 2008. Maar Louise had nog ernstiger gezondheidsproblemen. Ze was vanaf haar geboorte volledig blind, en toen ik zag dat ze een extra teen had, begreep ik dat ook zij het LMBB-syndroom had. Uit onderzoek bleek al snel dat ook veel van haar organen ernstige gebreken vertoonden. In de loop van de tijd heeft ze zware operaties ondergaan, waaronder vijf nieroperaties. Net als Gary heeft ze diabetes.

Louise is zich bewust van de problemen die bij een operatie kunnen ontstaan. Ze praat daarom van tevoren met de chirurgen, de anesthesisten en de leidinggevenden van het ziekenhuis om uit te leggen waarom ze geen bloed wil en welke behandelingen ze wel accepteert. Daardoor heeft ze een goede verstandhouding met iedereen die haar medische zorg geeft.

Het gonst bij ons thuis van de activiteit; alles draait om de aanbidding van Jehovah. Vroeger was ik heel wat uurtjes kwijt om Gary en Louise voor te lezen. Maar nu er cd’s, dvd’s en opnamen op jw.org zijn, kunnen we allemaal op onze eigen tijd studeren, en dat helpt ons om antwoord te geven op de vergaderingen.

Af en toe geeft Gary antwoorden die hij uit zijn hoofd heeft geleerd, en als hij een aandeel heeft op de theocratische school, doet hij dat in zijn eigen woorden. In 1995 werd hij als dienaar in de bediening aangesteld en hij heeft altijd wel iets te doen in de zaal: hij begroet de broeders en zusters en helpt bij het geluid.

Broeders en zusters gaan met Gary in de velddienst en duwen vaak de rolstoel die hij vanwege zijn artritis heeft. Eén broeder heeft hem geholpen om een Bijbelstudie te leiden met een geïnteresseerde. Gary heeft ook een zuster aangemoedigd die al 25 jaar inactief was. Beide personen bezoeken nu de vergaderingen.

Toen Louise negen was heeft ze van haar oma leren breien, en een van de verzorgers en ik hebben haar leren borduren. Omdat ze erg van handwerken houdt, breit ze kleurrijke dekens voor baby’s, maar ook voor ouderen in de gemeente. Ze maakt ook kaarten met plakplaatjes, waar iedereen erg blij mee is. Als tiener heeft ze leren typen, en nu kan ze dankzij een computer met spraakfunctie regelmatig mailtjes naar vrienden sturen. Op haar zeventiende is ze gedoopt. In de maanden van speciale activiteit gaan we samen in de hulp. Net als Gary leert Louise teksten uit haar hoofd om te vertellen over Gods belofte van een wereld waarin „de ogen der blinden geopend worden” en „geen inwoner zal zeggen: ’Ik ben ziek’” (Jes. 33:24; 35:5).

We zijn echt heel blij met de kostbare waarheden uit Jehovah’s Woord! Ook zijn we erg dankbaar voor de lieve ondersteuning van onze gemeente. Zonder die hulp zouden we veel dingen niet kunnen doen. En vooral dankzij Jehovah heeft het leven voor ons echt zin.