ሊሰማ የሚችል ድምፅ አልባ ንግግር

ጤናማ የእርግዝና ወራት ካሳለፍኩ በኋላ ሂላሪ የምትባለውን ሴት ልጄን ወለድኩ። ስትወለድ ፍጹም ጤነኛ ትመስል የነበረች ቢሆንም ሐኪሙ ላንቃዋ ክፍተት እንዳለው ደረሰበት። ለስላሳ በሆነው የላንቃ ክፍል ላይ የሚፈጠረው ይህ ዓይነቱ ክፍተት አብዛኛውን ጊዜ አንድ ልጅ ሁለት ዓመት ገደማ ሲሆነው በቀዶ ሕክምና በቀላሉ ሊስተካከል እንደሚችል ሐኪሙ ተናገረ። ለጊዜው የነበረው ችግር ሂላሪ በተገቢው መንገድ መጥባት አለመቻሏ ብቻ ነበር። ከፊሉ ላንቃዋ ስለሌለ ለመጥባት ትቸገር ነበር።

ለመጀመሪያዎቹ ሦስት ወራት ሂላሪን በእጅ መመገብ አስፈልጎን ነበር። ከዚያም በአራተኛ ወሯ እንደ ምንም ብላ የአፍንጫዋን ቀዳዳዎች ወደ ውስጥ ስባ እየዘጋች መጥባት ቻለች። እንዴት ያለ እፎይታ ነው! ብዙም ሳይቆይ ሂላሪ ክብደት መጨመር የጀመረች ሲሆን ሁሉም ነገር የተስተካከለ መሰለ። በእጆቿም አንዳንድ ነገሮች መያዝ ቻለች። እንዲሁም የሕፃን ድምፅ ማሰማትና መቀመጥ ችላ ነበር።

ግራ የሚያጋቡ ምልክቶች መታየት ጀመሩ

ሂላሪ መዳህ መጀመር የነበረባት ዕድሜ ላይ ስትደርስ ለመዳህ ፍላጎቱም ያላት አትመስልም ነበር። ለምሳሌ ያህል፣ በእጇና በጉልበቷ ለመዳህ በመሞከር ፋንታ ወለል ላይ ተቀምጣ ትንፏቀቅ ነበር። ይህ ደግሞ ትልቋ ልጄ ሎሪ በእሷ ዕድሜ ሳለች ታደርግ ከነበረው ነገር የተለየ ስለሆነብኝ ግራ ገባኝ። ሌሎች እናቶችን ስጠይቅ ሙሉ በሙሉ ጤነኛ የሆኑ አንዳንድ ልጆች ፈጽሞ እንደማይድሁ ነገሩኝ። ይህን ከሰማሁ በኋላ በሂላሪ ላይ ስለሚታየው ሁኔታ ብዙም አልተጨነቅኩም።

ሂላሪ አንድ ዓመት ሊሞላት ሲቃረብ ያወቀችው ጥቂት ቃላትን ብቻ ነበር። ይህ ትንሽ እንግዳ ሆነብኝ፤ ይሁን እንጂ ሁኔታው ከልጅ ወደ ልጅ ስለሚለያይ አንዳንዶቹ ልጆች አፍ የሚፈቱት ከሌሎቹ ልጆች ዘግየት ብለው ነው። በተጨማሪም ሂላሪ ለመራመድም ሆነ ለመቆም ምንም ሙከራ አታደርግም ነበር። በዚህ ጊዜ ወደ ሕፃናት ሐኪም ስወስዳት ሐኪሙ ይህ የሆነው እግሮቿ ጠፍጣፋ ስለሆኑ ነው አለኝ። ሂላሪ በቀጣዮቹ ሁለት ወራትም ለመቆም ምንም ጥረት አላደረገችም።

እንደገና ወደ ሐኪሙ ስንሄድ ሐኪሙ ሂላሪ ለመቆም ጥረት የማታደርገው ሰነፍ ስለሆነች ነው አለን። ሂላሪ አንድ ዓመት ከስድስት ወር ሆኗትም መራመድ ያልጀመረች ከመሆኑም ሌላ ተምራ የነበረችውን ጥቂት ቃላትም መናገር አቆመች። በዚህ ጊዜ የሕፃናት ሐኪሙን ልጄ በእርግጥ ከባድ ችግር እንዳለባት ነገርኩት። ከዚያም አንድ የነርቭ ሐኪም እንዲያያት ቀጠሮ ያዝን። እሱም ሐኪሞች የአንጎልን ኤሌክትሪካዊ እንቅስቃሴ ለመመርመር የሚያስችላቸውን ኤሌክትሮኤንሰፋለግራም  (ኢኢጂ) የሚባለውን ምርመራ ጨምሮ በርካታ ምርመራዎችን አዘዘ። የኢኢጂ ምርመራው ሰውነትን የሚያንዘፈዝፍ ችግር እንዳለባት ጠቆመ። በተጨማሪም የነርቭ ሐኪሙ ሂላሪ በገላዋ ላይ ፈዘዝ ያሉ ቡናማ ቀለም ያላቸው ጠቃጠቆ ምልክቶች እንዳሉና የዓይኗ እንቅስቃሴ ከነርቭ ሥርዓት መቃወስ ጋር ግንኙነት ያለው ችግር እንደሚታይበት ነገረን። ሂላሪ ከባድ የጤና ችግር እንዳላት ግልጽ ቢሆንም የነርቭ ሐኪሙ ያለባትን ችግር በትክክል ይሄ ነው ብሎ መናገር አልቻለም።

የተደረጉት ምርመራዎች ሂላሪ ሰውነትን የሚያንዘፈዝፍ ችግር እንዳለባት ቢጠቁሙም እኛ ግን ይህ ችግር እንዳለባት በግልጽ የሚጠቁም ነገር አይተን አናውቅም ነበር። ይሁንና በግልጽ የሚታዩ ሌሎች ችግሮች ነበሩ። በየቀኑ ለማለት ይቻላል፣ ለረጅም ሰዓታት ታለቅስ ነበር። በአብዛኛው ለቅሶዋን የምታቆመው በመኪና ሰፈር ውስጥ ስናንሸራሽራትና ስንዘምርላት ብቻ ነበር። ብዙ ጊዜ በመኪና ይዘናት ሰፈር ውስጥ እንዞር ስለነበር አንዳንዶቹ ጎረቤቶቻችን በቤታቸው አጠገብ ደጋግመን የምናልፈው ለምን እንደሆነ ይጠይቁን ነበር!

ሂላሪ ሁለተኛ ዓመቷን ስትይዝ ያልተለመደ ዓይነት የእጅ እንቅስቃሴ ታደርግ ጀመር፤ ይኸውም በተደጋጋሚ እጇን ወደ አፏ እያመጣች ትመልሰው ነበር። የኋላ ኋላም እንቅልፍ በማትተኛባቸው ሰዓቶች በሙሉ ይህን እንቅስቃሴ ያለማቋረጥ ማድረግ ጀመረች። እንዲሁም እንቅልፍ የሚወስዳት አልፎ አልፎ ብቻ ሆነ። አንዳንድ ጊዜ ከቀትር በኋላ ለአጭር ጊዜ ካሸለበች በኋላ ሙሉ ሌሊት ሳትተኛ ታድራለች።

ሂላሪ ሙዚቃ ትወዳለች። በቴሌቪዥን ላይ ለልጆች የሚቀርቡ ሙዚቃዎችን ለብዙ ሰዓቶች ትመለከት ነበር። ይሁን እንጂ የነርቭ ችግሯ እየባሰባት ሄደ። በኃይል እንደ መተንፈስና ትንፋሽን እንደ መያዝ ያሉ አንዳንድ የአተነፋፈስ ችግሮች ይታዩባት ጀመር። አንዳንድ ጊዜ ከንፈሯ እስኪጠቁር ድረስ ትንፋሿን ትይዝ ነበር። ይህ በጣም ያስደነግጠን ነበር።

ሰውነትን ለሚያንዘፈዝፍ በሽታ የሚሰጡ አንዳንድ መድኃኒቶችን ልንሰጣት ብንሞክርም መድኃኒቶቹ ሌላ ችግር የሚያስከትሉ ሆኑ። ከዚያ ጊዜ አንስቶ አሉ የሚባሉትን ሕክምናዎች ሁሉ ይኸውም ተጨማሪ ሐኪሞችንና ተጨማሪ ምርመራዎችን እንዲሁም አማራጭ ሕክምናዎችንና ያለመድኃኒት የሚሰጡ ሕክምናዎችን ሁሉ አዳረስን። ይሁን እንጂ ሊፈውሷት ቀርቶ የበሽታውን ምንነት እንኳ ሊያውቁት አልቻሉም።

በመጨረሻ እንቆቅልሹ ተፈታ

ሂላሪ ዕድሜዋ አምስት ዓመት ሲሆን አንዲት የቅርብ ጓደኛዬ በአካባቢዋ በሚታተም አንድ ጋዜጣ ላይ ሬት ሲንድሮም (አርኤስ) በሚባል በሽታ ስለተያዘች አንዲት ልጅ የሚገልጽ ዘገባ አነበበች፤ ይህ በሽታ እምብዛም የማይታወቅ ሲሆን በጂን መቃወስ ምክንያት የሚመጣ የጤና እክል ነው። ጓደኛዬ ይህን ዘገባ ስታነብ ሂላሪ ተመሳሳይ የሆኑ ምልክቶች እንዳሏት ስላወቀች ጽሑፉን ላከችልኝ።

በዚህ ጊዜ ይህን አዲስ መረጃ ይዘን በመስኩ ልምድ ያለው የነርቭ ሐኪም ለማማከር ሄድን። በ1990ዎቹ መጀመሪያ ላይ ተመራማሪዎች አርኤስ በዋነኝነት የሚከሰተው በሴት ልጆች ላይ በመሆኑ በጂን መቃወስ ምክንያት የሚመጣ ሕመም እንደሆነ እርግጠኞች ሆነው ነበር። ይሁን እንጂ አርኤስን የሚያስከትለው ጂን የትኛው እንደሆነ ገና አልታወቀም ነበር። እንዲሁም ብዙዎቹ የበሽታው ምልክቶች ኦቲዝም ከሚባለው በማኅበራዊ ግንኙነት ላይ ተጽዕኖ የሚያሳድር የአእምሮ ችግር ወይም ሴሬብራል ፖልዚ ከሚባለው ጡንቻን የሚያሽመደምድ ችግር ጋር ተመሳሳይ ናቸው። ስለዚህ አርኤስ ተለይቶ የሚታወቀው በምልክቶቹ ነው። ሂላሪ ሁሉም ዓይነት ምልክቶች ነበሯት ማለት ይቻላል። የነርቭ ሐኪሙ የሂላሪ ችግር አርኤስ መሆኑን አረጋገጠ።

በወቅቱ ስለዚህ በሽታ የሚገልጽ ብዙ መረጃ የነበረ ባይሆንም ማግኘት የቻልኩትን ሁሉ ማንበብ ጀመርኩ። አርኤስ በየጊዜው ከሚወለዱት ከ10,000 እስከ 15,000 የሚደርሱ ሴት ልጆች መካከል በአንዷ ላይ እንደሚከሰትና ለዚህ የጤና ቀውስ የሚሆን ፈውስም ሆነ ይህ ነው የሚባል ሕክምና እንደሌለ ተረዳሁ። በተጨማሪም ይህ በሽታ ካለባቸው ልጆች መካከል ጥቂቶቹ ባልታወቀ ምክንያት እንደሚሞቱ ሳነብ ‘ምነው ሳላውቀው በቀረሁ ኖሮ’ ብዬ  አሰብኩ። ይሁን እንጂ አንድ ነገር ማወቄ እፎይታ አምጥቶልኝ ነበር ማለት እችላለሁ። ምን እንደሆነ ልንገራችሁ። አርኤስ ከሚያስከትላቸው የጤና እክሎች መካከል ዋነኛው ኤፕራክሲያ እንደሆነ አወቅኩ። ዘ ሬት ሲንድሮም ሃንድቡክ የተሰኘው መጽሐፍ እንደሚከተለው ይገልጸዋል፦ “ኤፕራክሲያ የሐሳብና የአካል እንቅስቃሴ አለመቀናጀት ችግር ነው። ይህ በአርኤስ ላይ የሚታይ ዋነኛ ችግር ሲሆን የመናገርንና አተኩሮ የማየትን ችሎታ ጨምሮ በሁሉም የአካል እንቅስቃሴዎች ላይ እክል ይፈጥራል። ይህ በሽታ ያለባት ልጅ አካሏን የማንቀሳቀስ ችሎታዋን አታጣም፤ ከዚህ ይልቅ እንዴትና መቼ መንቀሳቀስ እንዳለበት ሰውነቷን ማዘዝ አትችልም። ለመንቀሳቀስ ፍላጎቱም ሆነ ሐሳቡ ይኖራት ይሆናል፤ ይሁን እንጂ የፈለገችውን ነገር ለማድረግ ሰውነቷን ማዘዝ አትችልም።”

ይህን ማወቄ እፎይታ ያመጣልኝ ለምንድን ነው? ምክንያቱም ኤፕራክሲያ የማሰብ ችሎታን አይጎዳም፤ ከዚህ ይልቅ ምንም ዓይነት የሐሳብ ግንኙነት ማድረግ እንዳይቻል ስለሚያደርግ የግለሰቡን እውቀት ይደብቀዋል። ምንጊዜም ሂላሪ በዙሪያዋ የሚፈጸመውን ማንኛውም ነገር እንደምታውቅ ይሰማኝ የነበረ ቢሆንም የሐሳብ ግንኙነት ማድረግ ስለማንችል እርግጠኛ መሆን አልቻልኩም ነበር።

ኤፕራክሲያ እንቅስቃሴ የማድረግና የመናገር ችሎታን የሚጎዳ በመሆኑ ሂላሪ የመራመድም ሆነ የመናገር ችሎታዋን አጥታለች። ከዚህም በተጨማሪ አርኤስ ያለባቸው ብዙ ልጆች ሰውነትን የሚያንዘፈዝፍ ችግር፣ የአከርካሪ መጣመም፣ ጥርስን ማፋጨትና ሌሎች አካላዊ ችግሮች ያጋጥሟቸዋል። ሂላሪም እነዚህ ችግሮች አሉባት።

አስተማማኝ ተስፋ

በቅርቡ ለአርኤስ መንስኤ የሆነው ጂን ተለይቶ ታውቋል። ይህ ጂን ሌሎች ጂኖችን የሚቆጣጠር እጅግ የተወሳሰበ ጂን ሲሆን ሌሎቹ ጂኖች የማያስፈልጉ በሚሆኑበት ጊዜ እንዳይሠሩ ያደርጋቸዋል። ውጤታማ ሕክምና ብሎም ፈውስ ለማግኘት በማሰብ በአሁኑ ጊዜ ሰፊ ምርምር እየተደረገ ነው።

ሂላሪ አሁን ዕድሜዋ 20 ዓመት ሲሆን ሙሉ በሙሉ በሌሎች ላይ ጥገኛ ናት፤ ምግብ የሚያበላት፣ ልብስ የሚያለብሳት፣ ገላዋን የሚያጥባትና የሽንት ጨርቅ የሚቀይርላት ሰው ያስፈልጋታል። ክብደቷ 45 ኪሎ ግራም ገደማ ብቻ ቢሆንም እሷን ማንሳት ቀላል አይደለም። ስለዚህ ከአልጋዋ ላይ ለማንሳትና መልሶ ለማስተኛት እንዲሁም መታጠቢያ ገንዳ ውስጥ ለማስቀመጥና ከዚያ ለማንሳት ሎሪና እኔ በኤሌክትሪክ ማንሻ መሣሪያ እንጠቀማለን። ሂላሪ በተፈለገው መንገድ ሊስተካከል የሚችል መደገፊያና የእግር ማሳረፊያ ያለው ወንበር ያላት ሲሆን አንድ የቅርብ ወዳጃችን ወንበሩን ጎማ ሠራለት፤ በመሆኑም ወንበሩን ሂላሪን ለማንቀሳቀስ የምንጠቀምበት መሣሪያ ሥር አስገብተን እሷን ወደ ወንበሩ ማውረድ እንችላለን።

የሂላሪ ሁኔታ አመቺ ባለመሆኑ በክርስቲያናዊ ስብሰባዎች ላይ እንድትገኝ እኔና ሎሪ ወደ ይሖዋ ምሥክሮች የመንግሥት አዳራሽ ይዘናት የምንሄደው አልፎ አልፎ ብቻ ነው።  እንዲህ ሲባል ግን መንፈሳዊነታችን ተዳክሟል ማለት አይደለም። ቤታችን ሆነን በመንግሥት አዳራሹ የሚሰጡትን ትምህርቶች በስልክ መስመር እናዳምጣለን። ይህ ደግሞ ሎሪና እኔ በየተራ ሂላሪን ለመንከባከብ አስችሎናል። አንዳችን ለስብሰባ ወደ መንግሥት አዳራሹ ስንሄድ አንዳችን ደግሞ ከሂላሪ ጋር እቤት እንቀራለን።

ሂላሪ ደስ የምትል ልጅ ስትሆን ካለችበት ሁኔታ አንጻር ደስተኛ ልትባል የምትችል ናት። የመጽሐፍ ቅዱስ ታሪኮች መማሪያ መጽሐፌ እና ከታላቁ አስተማሪ ተማር ከተሰኙት መጻሕፍት ላይ እናነብላታለን። * ብዙውን ጊዜ ይሖዋ አምላክ በጣም እንደሚወዳት እነግራታለሁ። አንድ ቀን ይሖዋ እንደሚፈውሳትና ያኔ ደግሞ በአሁኑ ጊዜ ብትፈልግም እንኳ ልትናገር ያልቻለችውን ሁሉ መናገር እንደምትችል እገልጽላታለሁ።

ሂላሪ ሐሳቧን የመግለጽ ችሎታዋ በእጅጉ የተገደበ ስለሆነ የመረዳት ችሎታዋ ምን ያህል እንደሆነ ለማወቅ አስቸጋሪ ነው። ይሁን እንጂ በዓይኗ አስተያየት ወይም ዓይኖቿን በመጨፈንና በመግለጥ እንዲሁም በጉሮሮዋ ትንሽ ድምፅ በማሰማት የምትናገረው ብዙ ነገር አለ። ምንም እንኳ እኔ የምትናገረውን ልሰማት ባልችልም ይሖዋ ግን እንደሚሰማት እነግራታለሁ። (1 ሳሙኤል 1:12-20) ደግሞም ከይሖዋ ጋር እንደምትነጋገር በእነዚህ ሁሉ ዓመታት ባዳበርነው እጅግ ውስን የሆነ የሐሳብ ልውውጥ አማካኝነት ትገልጽልኛለች። በአምላክ መንግሥት አገዛዝ ሥር ‘የድዳው አንደበት በደስታ የሚዘምርበትን’ ጊዜ በጉጉት እጠባበቃለሁ። (ኢሳይያስ 35:6) በዚያን ጊዜ እኔም የልጄን ድምፅ መስማት እችላለሁ።—ተጽፎ የተላከልን

[የግርጌ ማስታወሻ]

[በገጽ 19 ላይ የሚገኝ የተቀነጨበ ሐሳብ]

ሂላሪ ያልተለመደ ዓይነት የእጅ እንቅስቃሴ ታደርግ ጀመር፤ ይኸውም በተደጋጋሚ እጇን ወደ አፏ እያመጣች ትመልሰው ነበር

[በገጽ 19 ላይ የሚገኝ የተቀነጨበ ሐሳብ]

በኃይል እንደ መተንፈስና ትንፋሽን እንደ መያዝ ያሉ አንዳንድ የአተነፋፈስ ችግሮች ይታዩባት ጀመር

[በገጽ 20 ላይ የሚገኝ የተቀነጨበ ሐሳብ]

“[አርኤስ ያለባት ልጅ] ለመንቀሳቀስ ፍላጎቱም ሆነ ሐሳቡ ይኖራት ይሆናል፤ ይሁን እንጂ የፈለገችውን ነገር ለማድረግ ሰውነቷን ማዘዝ አትችልም።”—ዘ ሬት ሲንድሮም ሃንድቡክ

[በገጽ 21 ላይ የሚገኝ የተቀነጨበ ሐሳብ]

ምንም እንኳ እኔ የምትናገረውን ልሰማት ባልችልም ይሖዋ ግን እንደሚሰማት እነግራታለሁ

[በገጽ 21 ላይ የሚገኝ ሣጥን]

የሬት ሲንድሮም ምልክቶች

ሬት ሲንድሮም ያለባቸው ሕፃናት ከ6 እስከ 18 ወር ከሞላቸው በኋላ በእድገታቸው ላይ አጠቃላይ የሆነ ማሽቆልቆል ይታያል። ከምልክቶቹ መካከል የሚከተሉት ይገኙበታል፦

□ ከአራት ወር እስከ አራት ዓመት ባለው ዕድሜ የአካላዊ ጭንቅላታቸው እድገት አነስተኛ መሆን።

□ እጆችን በአግባቡ መጠቀም አለመቻል።

□ መናገር አለመቻል።

□ እንደ ማጨብጨብ፣ አንድን ነገር ደጋግሞ እንደ መምታት ወይም እጅን እንደ ማፍተልተል የመሳሰሉ ተደጋጋሚ የሆኑ የእጅ እንቅስቃሴዎች። ይህ በሽታ ያለባቸው ግለሰቦች ብዙውን ጊዜ እጃቸውን የሚያንቀሳቅሱት ይህ ችግር እንዳለባቸው የሚያሳይ ዓይነተኛ ምልክት በሆነው እንደ “መታጠብ” ባለ የማፋተግ እንቅስቃሴ እና/ወይም እጃቸውን በተደጋጋሚ አፋቸው ውስጥ በማስገባት ነው።

□ ይህ በሽታ ያለባቸው ልጆች መራመድ የሚችሉ ከሆነ የሚራመዱት በትግል ከመሆኑም በላይ የሚረግጡት እግራቸውን በጣም እየከፈቱ ነው። ልጆቹ እያደጉ ሲሄዱ መንቀሳቀስና መራመድ ይበልጥ አስቸጋሪ እየሆነባቸው ሊሄድ ይችላል።

□ ያልተለመደ ዓይነት አተነፋፈስ፦ አንድም ትንፋሽን አምቆ መያዝ ወይም ቁና ቁና መተንፈስ።

□ አእምሮ በድንገት ትርፍ የሆነ ኃይለኛ ኤሌክትሪካዊ መልእክት ሲያስተላልፍ የሚከሰትና በግለሰቡ አኳኋንና እንቅስቃሴ ላይ ተጽዕኖ የሚያሳድር ሰውነትን የሚያንዘፈዝፍ ችግር። አብዛኛውን ጊዜ ይህ ችግር በራሱ ጎጂ አይደለም።

□ የአከርካሪ መጣመም፤ ይህ ችግር በሽተኞቹ ወደ አንድ ጎን ወይም ወደፊት ያጋደሉ እንዲሆኑ ሊያደርግ ይችላል።

□ አንዳንድ ልጆች በተደጋጋሚ ጥርሳቸውን ያፋጫሉ።

□ የእግራቸው መጠን አነስተኛ ነው፤ ከዚህም ሌላ የደም ዝውውር ችግር እግራቸው በጣም እንዲቀዘቅዝ እና/ወይም እንዲያብጥ ሊያደርግ ይችላል።

□ አብዛኛውን ጊዜ ይህ በሽታ ያለባቸው ልጆች ከዕድሜያቸው አንፃር ሲታዩ በቁመትም ሆነ በክብደት አነስተኛ ናቸው። በተጨማሪም በትንሽ በትልቁ የሚነጫነጩና የእንቅልፍ ችግር ያለባቸው፣ ምግብ ለማላመጥና ለመዋጥ የሚቸገሩ እንዲሁም ሲበሳጩ ወይም ሲፈሩ የሚንቀጠቀጡ ሊሆኑ ይችላሉ።

[ምንጭ]

ምንጭ፦ ዓለም አቀፍ የሬት ሲንድሮም ማኅበር