عندما تشهد العائلة حالة مرضية مزمنة

لا يجلس احد مع عائلة دوتوي إلا شعر بأن عدوى سعادتهم تنتقل اليه.‏ فالمرء يبتهج حين يرى محبتهم الشديدة واحدهم للآخر.‏ وعندما تتعرَّفون اليهم،‏ لا تتخيَّلون ابدا ان هذه العائلة عانت مشقّات كثيرة.‏

بدأت هذه المشقّات مع الابنة البكر ميشيل.‏ فعندما كانت في الثانية من عمرها،‏ علم الوالدان برام وآن انها مصابة بمرض وراثي مزمن يتسبَّب بضعف في العضلات.‏

توضح آن،‏ الام:‏ «فجأة يجد المرء نفسه مضطرا الى تعلُّم كيفية مواجهة مرض مزمن مؤذٍ جدا.‏ ويدرك عندئذ ان الحياة العائلية لن تبقى كما هي».‏

ولكن بعد ان وُلدت ابنة ثانية ثم ابن،‏ واجهت هذه العائلة مأساة اخرى.‏ ففي احد الايام،‏ حين كان الاولاد الثلاثة يلعبون خارجا،‏ هرعت البنتان فجأة الى البيت وأخذتا تصيحان:‏ «ماما!‏ ماما!‏ تعالي بسرعة.‏ لقد حصل شيء لنيل!‏».‏

خرجت آن مسرعة،‏ وإذا بها ترى رأس ابنها نيل،‏ البالغ من العمر ثلاث سنوات،‏ مائلا الى احد الجانبين.‏ فقد كان عاجزا عن إبقاء رأسه في وضع مستقيم.‏

تتذكر آن:‏ «كانت الصدمة رهيبة،‏ ولم يصعب عليَّ ان استنتج السبب.‏ لقد صار هذا الصبي الصغير النشيط مضطرا الى عيش حياته حاملا المرض العضلي نفسه الذي كانت اخته الكبرى مصابة به،‏ وهذا ما حزَّ في قلبي كثيرا».‏

ويقول برام،‏ الاب:‏ «اندثرت فرحة تأسيس عائلة ملؤها الصحة،‏ وما لبثت ان حلّت محلها تحدّيات كانت من اعظم ما واجهناه».‏

مع ان ميشيل تلقّت افضل معالجة طبية في المستشفى،‏ فقد ماتت من جراء المضاعفات الناجمة عن مرضها.‏ وكانت آنذاك في الـ‍ ١٤ من عمرها فقط.‏ أما نيل فلا يزال يحارب تأثيرات مرضه.‏

تثير هذه القصة السؤال:‏ كيف تواجه العائلات،‏ كعائلة دوتوي،‏ التحديات الناجمة عن وجود فرد مصاب بمرض مزمن؟‏ للإجابة عن هذا السؤال،‏ دعونا نحلل بعض الطرائق التي يؤثر بها المرض المزمن في العائلات.‏