كفاحي مع تصلُّب الجلد

كما رواه مارك هولاند

قبل خمس سنوات كانت عائلتنا منشغلة كثيرا بالخدمة المسيحية.‏ وبدت حياتنا مفعمة بالامل.‏

ثم في نيسان (‏ابريل)‏ ١٩٩٦،‏ أُصبتُ انا وزوجتي ليسا بالانفلوَنزا.‏ شُفيت ليسا ببطء،‏ أما انا فلم أُشفَ.‏ وتطورت حالتي الى ذات الرئة ودامت عشرة اسابيع.‏ بعد ذلك بدأ الالم وتورَّمت يداي وقدماي.‏ وكنت عندما اسير اشعر كأنني اسير على صخور.‏ قبل اشهر قليلة فقط —‏ بعمر ٤٥ سنة ووزن ٧٥ كيلوڠراما —‏ كنت اتمتع بصحة جيدة.‏ وكانت كل نتائج فحوصي السنوية سويّة.‏ فحيَّرت اعراضي الاطباء.‏ استمر الالم يزداد في مفاصلي وعضلاتي،‏ وفي تموز (‏يوليو)‏ ابتدأ جلدي بالضمور.‏ وصرت ابرد كثيرا ولا اتحمَّل تكييف الهواء.‏

بدأنا على الفور نقوم ببحث لايجاد تعليل لهذا المرض الغريب.‏ وفي تموز (‏يوليو)‏ ١٩٩٦،‏ احالني طبيب عائلتنا الى اختصاصي في امراض الروماتزم.‏ كان البرد قارسا جدا في عيادته بحيث بدوت وكأنني ألبس قفّازَين وجوْربَين لونهما ازرق حين اتى الطبيب.‏ بعد الفحص قال لنا الطبيب تشخيصه المكدِّر.‏ انني مصاب بتصلُّب الجلد المنتشر.‏ —‏ انظروا الاطار «تصلُّب الجلد —‏ عندما يهاجم الجسم نفسه».‏

اوضح الطبيب انه ما من علاج لهذا المرض وأنه قد يكون مميتا.‏ وتصلُّب الجلد مبرِّح،‏ شبيه جدا بنظيرَيه الذَّأَب والتهاب المفاصل الريثاني.‏ ولأن بعض الاعراض غير منظورة —‏ كالألم والتعب الشديد —‏ قد لا يفهم الآخرون الحدود التي يفرضها هذا المرض على المصاب به.‏

تحدِّيات جديدة

لطالما عملت عائلتنا باتِّحاد في خدمة يهوه.‏ مثلا،‏ انتقلنا الى حيث الحاجة ماسة الى معلِّمين للكتاب المقدس.‏ وحظينا ايضا بامتياز العمل كمتطوِّعين في الكثير من مشاريع بناء قاعات الملكوت في الولايات المتحدة وخارجها.‏ حتى اننا اشتركنا في عمل الاغاثة عند حلول كوارث في بلدان اجنبية.‏ وفي الواقع،‏ كنا قبيل الاصابة بتلك الانفلوَنزا مستعدين للانتقال الى المكسيك لمساعدة فِرق شهود يهوه التي تتكلَّم الانكليزية،‏ وأيضا للمساعدة في عمل البناء هناك.‏ اما الآن فقد بدا ان حياتنا المتسمة بالخدمة النشيطة ستتغير جذريا.‏

بدأت تقع على كاهل ليسا قرارات ومسؤوليات مهمة.‏ وأحيانا كان سير الامور بسرعة كبيرة يرهقها كثيرا بحيث لا يعود بإمكانها التفكير،‏ فتقول ليهوه:‏ «ارجوك ساعدنا اليوم على اتِّخاذ قرارات حكيمة».‏

ان سبب تصلُّب الجلد غير معروف،‏ والمرض عينه لا يمكن معالجته.‏ لذلك تركز المعالجة على تزويد الراحة من اعراضه.‏ وقد اظهرت الفحوص التي أُجريت لي ان سعة رئتيَّ كانت ٦٠ في المئة ولاحقا صارت ٤٠  في المئة فقط.‏ كانت رئتاي تتصلَّبان،‏ والعلاج الوحيد الذي اقتُرح هو العلاج الكيميائي لإبطاء او ايقاف عمل جهازي المناعي.‏ كان هذا العلاج سيُمرضني اكثر،‏ ومع انه كان سيساعدني على الارجح فترة قصيرة لم تكن هنالك ضمانات لديمومة تأثيره فترة اطول.‏ فقررنا انه يكفيني ما انا عليه ورفضنا قبول العلاج.‏ وقد قامت عائلتي بصنع ترتيبات لدفني —‏ وتكرر ذلك اربع مرات.‏

التأثيرات التدريجية لتصلُّب الجلد

قال بعض الاطباء ان حالتي اسوأ حالة شاهدوها.‏ لقد كانت شديدة وسريعة جدا الى حد انه بحلول نهاية ايلول (‏سبتمبر)‏ ١٩٩٦،‏ كان جلدي قد تصلَّب من اعلى رأسي عبر جذعي الى وسط فخذيَّ ومن قدميَّ الى الجزء الخلفي من ركبتيَّ.‏ فكنت حين ارفع ذقني اشعر بجلد فخذيَّ يتحرك.‏ تناقص وزني وصار الالم لا يُحتمل.‏ وفي هذه المرحلة اعتقد الاطباء انني قد اعيش سنة واحدة.‏

بدا الوقت يمرّ ببطء شديد.‏ فبعد ستة اشهر من اصابتي بالانفلوَنزا صرت معاقا كليا،‏ ممدَّدا في السرير ٢٤ ساعة في اليوم.‏ كنت في هذا الوقت قد خسرت ثلث وزني تقريبا.‏ ولم يكن بإمكاني ان ارتدي ثيابي وحدي.‏ وقد أحبطني عدم تمكُّني من إطعام نفسي جيدا،‏ اذ كنت أوقع الطعام على ثيابي وسريري.‏ وبدأت يداي تلتويان وصارتا نصف مغلقتين كما لو انني امسك كرة صغيرة،‏ ولم اكن قادرا على ثني معصميَّ.‏ كان البلع يزداد صعوبة لأن مريئي اخذ يفقد ليونته.‏ واحتجت الى المساعدة في الاستحمام وكذلك في استعمال المرحاض.‏ كان الالم مبرِّحا لا يلين.‏ وازدادت فترات نومي،‏ احيانا من ١٨ الى ٢٠ ساعة في اليوم.‏

قامت ليسا ببحث شخصي عن تصلُّب الجلد،‏  فوجدت تقريرا لدراسة حول استعمال المضادات الحيوية في معالجة هذا المرض.‏ * فاتصلنا بمرضى كثيرين جرَّبوا هذه المعالجة،‏ وكانت تعليقاتهم ايجابية.‏ نسخنا كل المعلومات وأخذناها الى طبيبي،‏ طالبين منه ان يقرأها.‏ قال الطبيب انني لن اخسر شيئا،‏ فوصف لي هذه المضادات الحيوية.‏ وبدا انها جعلت حالتي تستقر فترة من الوقت.‏

عدم التخلّي عن النشاطات الروحية

استمررت ابذل جهدي لأذهب الى الاجتماعات المسيحية.‏ وللتمكن من ذلك،‏ اشترينا سيارة «ڤان» لأنني لم اكن استطيع حني جسمي المتيبِّس للدخول الى سيارة عادية.‏ وغالبا ما كنت احمل معي وعاء لأن ركوب السيارة يجعلني أُصاب بالغثيان.‏ كما كنت آخذ معي ايضا حِرامات ووسادات تُسخَّن كهربائيا لأبقى دافئا.‏ ولإلقاء خطاباتي،‏ غالبا ما لزم ان يُصعِدني احد سُلَّم المنصة ويضعني على كرسي،‏ لأن مفاصلي جامدة لا تتحرك.‏

لم اعد استطيع الاشتراك في عمل الكرازة من باب الى باب —‏ نشاط احببته كثيرا وشغل جزءا كبيرا من حياتي.‏ لكنني استطعت الكرازة بطريقة غير رسمية للممرضات والاطباء.‏ واستطعت ايضا اجراء اتصالات هاتفية بتلاميذ سابقين للكتاب المقدس.‏ ان رؤية حياتنا الثيوقراطية النشيطة تصل الى حالة ركود تقريبا كانت امرا مثبِّطا يوقع الكآبة في النفس.‏ وخلال تلك الفترة لم نكن قادرَين على اخذ ابننا،‏ ريان،‏ في الخدمة من باب الى باب لأنه كان على زوجتي ان تبقى معي ٢٤ ساعة في اليوم.‏ لكنّ بعض الفاتحين،‏ المبشرين كامل الوقت،‏ في جماعتنا عرضوا المساعدة في هذا المجال.‏

عندما بدأ مرضي يستقر،‏ بدأنا نفكِّر اكثر في خدمتنا المسيحية.‏ فبعنا منزلنا وانتقلنا لنصير اقرب الى ابنتنا ترايسي وزوجها سيث ليكون بإمكانهما المساعدة في منح الدعم العملي والعاطفي على السواء.‏

نشيط رغم انني معاق

بما انني كنت ألازم الفراش او الكرسي ذي الدواليب،‏ لم يعد بإمكاني القيام بعمل دنيوي.‏ لكنّ الاخوة في  جماعتنا الجديدة اعطوني بعض المسؤوليات لأقوم بها.‏ فقبلت بشكر تعيين صنع الترتيبات من اجل المحاضرات يوم الاحد في قاعتنا للملكوت.‏ وتدريجيا تمكنت من المساهمة اكثر في الجماعة المحلية.‏ ومع ان حالتي تحسَّنت الى حد ما وصرت قادرا على التنقل بشكل افضل،‏ لا يزال الوقوف صعبا عليَّ.‏ لذلك أُلقي خطاباتي وأنا جالس.‏

بسبب خبرتنا في البناء،‏ طُلب منا ان نعمل في مشاريع بناء قاعات الملكوت.‏ فنقدِّم انا وليسا المساعدة في شراء بعض اللوازم لهذه المشاريع.‏ وأنا انجز هذا العمل من سريري.‏ ان فرصا كهذه للقيام بعمل اضافي تُبقينا انا وليسا منشغلَين بسرور بضع ساعات كل يوم.‏

كان ابننا ريان دعما قويا لنا،‏ اذ شارك في حِمْل الاعتناء بي مع ان عمره كان ١٣ سنة فقط عندما بدأت هذه المحنة.‏ لكنّ رؤيته ينمو ويصير شابا ناضجا روحيا كانت مصدر فرح كبير لنا.‏ وبعيد انتقالنا شرع في الخدمة كفاتح.‏

تشجيع الآخرين

تعلَّمنا من اختبارنا الشخصي الكثير في ما يتعلق بتشجيع المصابين بأمراض خطيرة او مزمنة.‏ ان أعراض الالم والتعب الناتجة عن تصلُّب الجلد غير منظورة،‏ لكنها تؤثر فيَّ تأثيرا كبيرا جسديا وعاطفيا.‏ فأشعر احيانا بالكآبة.‏ كما ان الاعراض الموهنة كالقروح وتشوُّه الجسم بالاضافة الى يديَّ العاجزتين تزعجني كثيرا ايضا.‏

لكنّ تلقي الكثير من البطاقات والاتصالات الهاتفية من الاصدقاء يساعدني على التحمُّل.‏ ونقدِّر بشكل خصوصي الاصدقاء المحبِّين الذين يؤكدون لنا انهم يذكروننا في صلواتهم.‏ ونحن بدورنا بحثنا عن آخرين مصابين بالمرض نفسه وزرناهم لكي نشجِّع واحدنا الآخر.‏ وبذلك اكتسبنا بعض الاصدقاء الجدد الاعزاء.‏

ان حياتنا ليست سهلة.‏ وفي الواقع،‏ لا نزال نمرّ بأيام رديئة جدا،‏ ولا نعرف ما يخبئه المستقبل.‏ ومع اننا لا نستطيع القيام بالامور التي كنا قد خطَّطنا لها،‏ لا شك انه ما زال بإمكاننا ان نبقى سعداء.‏ فسعادتنا تأتي بشكل رئيسي من التمتع بعلاقة جيدة بيهوه.‏ وقد وجدنا ايضا انه بالبقاء منشغلين بالنشاطات المسيحية بالرغم من ظروفنا،‏ يمكننا الاحتفاظ بمقدار من الفرح.‏ ونحن دليل حي على ان يهوه يفتح ابواب الفرص ويعطي بوفرة «القدرة التي تفوق ما هو عادي».‏ (‏٢ كورنثوس ٤:‏٧‏)‏ ونجد القوة بالتمسك بوعد اللّٰه انه قريبا «لا يقول ساكن انا مرضت».‏ —‏ اشعياء ٣٣:‏٢٤‏.‏

‏[الحاشية]‏

‏[الاطار/‏الصورة في الصفحة ٢٣]‏

تصلُّب الجلد —‏ عندما يهاجم الجسم نفسه

يُعرَف ايضا تصلُّب الجلد بـ‍ «سْكْليروديرما»،‏ التعبير الذي يأتي من الكلمة اليونانية التي تعني «جلدا صلبا»،‏ مع ان النسيج الضامّ كله يتأثر —‏ لا الجلد فقط.‏ انه مرض مزمن ذاتي المناعة يصيب الاناث بشكل رئيسي ويتميَّز بازدياد شاذّ في سماكة الجلد.‏ وكثيرا ما يُساء تشخيصه،‏ احيانا طوال سنوات،‏ لأنه يُنتج اعراضا مختلفة بدرجات متفاوتة في كل مريض.‏

ان السبب الذي يكمن وراء تصلُّب الجلد غير معروف.‏ ويوافق العلماء انه في حالات تصلُّب الجلد يُفرط الجسم في انتاج الكولاجين،‏ الذي يهاجم بعدئذ النسيج السليم في الجسم.‏ لذلك يُقال غالبا ان تصلُّب الجلد مرض يهاجم فيه الجسم نفسه.‏

هنالك شكلان مختلفان من تصلُّب الجلد شائعان كثيرا بالاضافة الى اشكال اخرى اقل شيوعا.‏ يُدعى الشكل الاكثر خطورة تصلُّب الجلد المنتشر او المجموعي ويتميز بازدياد سريع في سماكة الجلد،‏ بدءًا من اليدين والوجه وامتدادًا الى الذراعَين والجذع.‏ والمصابون بتصلُّب الجلد المنتشر هم في خطر اكبر ان تُصاب اعضاؤهم الداخلية في مرحلة باكرة من المرض.‏ والشكل الآخر الشائع كثيرا يُدعى في الغالب تصلُّب الجلد المحدود او الموضعي.‏

في حالات تصلُّب الجلد المنتشر،‏ تكون مناطق صلابة الجلد واسعة الانتشار وتظهر عادةً في الجانبَين الامامي والخلفي للجسم.‏ ويشمل هذا الشكل ايضا التهاب العضلات وتورُّم الاصابع واليدَين والقدمَين.‏ وتكون المشاكل المَعِدية المِعَوية شائعة،‏ لكنّ الخطر الاكبر يكمن اذا أُصيبت الرئتان،‏ القلب،‏ والكليتان.‏

يُصاب ايضا الجهاز الوعائي؛‏ وتبدأ الاصابة في احيان كثيرة بظاهرة رينو،‏ فتخسر اصابع اليدَين والقدمَين دورتها الدموية وتصير بيضاء او حمراء او زرقاء عندما تتعرَّض للبرد وتسبب نوبات من الالم.‏

لا توجد في الوقت الحاضر علاجات او ادوية مثبَتة لأي شكل من اشكال تصلُّب الجلد.‏

‏[الاطار/‏الصورة في الصفحة ٢٤]‏

فهم المصابين بتصلُّب الجلد

لمنح الدعم المفيد لضحايا تصلُّب الجلد،‏ يلزم فهمهم بشكل افضل.‏ فلأن المرض غالبا ما يُساء تشخيصه،‏ قد يعاني المصاب بتصلُّب الجلد سنوات قبل ان يعرف حقيقة مرضه.‏ وفي المراحل الاولى،‏ قد يخضع لاجراءات كثيرة ودقيقة من اجل التشخيص.‏ وإذا لم يُشخَّص المرض بسرعة،‏ فقد يشعر بالعجز والوحدة والخوف لأن التغييرات التي تحدث في جسمه لا يمكن تفسيرها.‏

وغالبا ما يواجه المصابون بهذا المرض خسارة عدة امور،‏ القدرات المحدودة،‏ والتغييرات على عدة اصعدة.‏ فإذا كانت القدرات الجسدية المحدودة تُلزِم المصاب ان يعتمد على الآخرين من اجل العناية والمعالجة،‏ فقد يخسر استقلاليته.‏ وعلى صعيد شخصي،‏ قد تحدث تغييرات في العلاقات مع الاحباء اذ تتغير الادوار والمسؤوليات العائلية.‏ وقد يكون المريض ايضا غير قادر على قضاء الوقت مع الاصدقاء او الاشتراك في نشاطات التسلية.‏ اما على صعيد العمل،‏ فقد يكون من الضروري تغيير العمل او التوقف كليا عن العمل.‏

بسبب هذه التغييرات،‏ من الشائع ان تخالج المصاب بهذا المرض مشاعر عدم القيمة الذاتية.‏ لكن من المهم ان يدرك المريض ان هذه المشاعر هي ردّ فعل طبيعي تجاه المرض.‏

من الناحية الايجابية،‏ وجد كثيرون من ضحايا تصلُّب الجلد ان صفات كالمحبة،‏ الفرح،‏ والرجاء ازدادت في حياتهم اذ بذل اعضاء عائلتهم والآخرون الجهد لمساعدتهم.‏ ومع ان الضحايا وأحباءهم يواجهون تحدِّيات صعبة،‏ يمكنهم ان يحافظوا على الامل وعلى موقف ايجابي.‏ ان مشاعر اليأس والتثبط لها ما يبرِّرها،‏ لكنّ المريض لا يلزم ابدا ان يستسلم لها.‏

‏[الصورة في الصفحة ٢٥]‏

ابنتنا ترايسي وزوجها،‏ ابننا ريان،‏ وزوجتي ليسا

‏[الصورة في الصفحة ٢٥]‏

ابنتنا تريشا وزوجها ماثيو يخدمان في بيت ايل

‏[الصورة في الصفحة ٢٥]‏

استطيع المساعدة في مشاريع البناء حتى من سريري