«يصيبك مرة فيبتليك مرتين»
«يصيبك مرة فيبتليك مرتين»
كما رواه جاك ماينسْما
بفضل النتائج الجيدة التي حققتها اللقاحات الفعالة وبرامج التمنيع المكثفة، قطع العلم شوطا كبيرا في سعيه للقضاء على مرض شلل الاطفال الموهن. لكنَّ بعض الذين تعافوا من هذا المرض قبل سنوات عديدة يبتلون به مجددا، اذ يصابون بما يُعرف بمتلازمة ما بعد الشلل.
لَربما لم تسمع مطلقا بمتلازمة ما بعد الشلل. انا ايضا كنت مثلك الى ان اصبحتْ جزءا لا يتجزأ من حياتي. ولكن لتفهم جيدا تأثيرات هذه المتلازمة في جسمي، سأعود بالذاكرة الى احد ايام سنة ١٩٤١ حين كان عمري حوالي سنة.
في ذلك اليوم، لاحظت والدتي انني اجلس بتراخٍ على كرسيَّ العالي. فحملتني بسرعة الى الطبيب الذي فحصني وقال لها: «ابنك مصاب بشلل الاطفال». وما هي إلا ايام قليلة حتى صرت اعاني شللا نصفيا.
بعد ان قضيت ستة اشهر على لائحة الانتظار، أُدخلت الى المستشفى. وخلال السنوات التي تلت، عاودني المرض عدة مرات. فخضعت لمعالجة فيزيائية مكثفة مكَّنتني من تحريك رجليّ شيئا فشيئا. وبعمر ١٤ سنة، استطعت السير من جديد. لكنني بقيت اعاني من مشاكل اخرى مثل سَلَس البول (التبوُّل اللاإرادي). وعلى مرّ السنين، أُجريت لي سلسلة من العمليات الجراحية. وقد اضطُررت في كل مرة الى استخدام كرسي متحرِّك والخضوع لفترات من اعادة التأهيل. بالرغم من كل ذلك، لا تزال قدمي اليسرى اصغر من اليمنى بثلاثة قياسات، ورجلي اليسرى اقصر من اليمنى بثلاثة سنتيمترات تقريبا. كما انني لم اتمكن من التخلص من مشكلة سَلَس البول المحرجة إلا في اوائل عشريناتي. وهكذا تغلبت كليا على شلل الاطفال او على الاقل هذا ما اعتقدته.
عندما بلغت الـ ٤٥ من العمر، بدأت اعاني من ألم في ساقيّ يليه احساس بالتعب. كما صارت عضلات ساقيّ تتحرك لاإراديا خلال الليل مما حرمني النوم. وبدل ان تخف وطأة هذه الاعراض، ازدادت حدّتها. وتخيّل كم كانت دهشتي كبيرة عندما شخَّص الاطباء انني مصاب بمتلازمة ما بعد الشلل بعد مرور ٤٤ سنة على اكتشاف والدتي انني اعاني شلل الاطفال.
ما هو شلل الاطفال؟
شلل الاطفال مرض معدٍ جدا يسببه ڤيروس يدخل الجسم عبر الفم ويتكاثر في الامعاء. وبعد ان يجتاح هذا الڤيروس الجهاز العصبي يمكن ان يشلَّ بسرعة كامل الجسم. وفيما ينتقل الڤيروس الى الدماغ ومنه الى النخاع الشوكي، تظهر على المريض الاعراض الاولى للمرض، كالحمى والتعب والصداع والتقيُّؤ وتيبُّس العنق، بالاضافة الى آلام في الاطراف. كما تكفّ بعض الاعصاب عن العمل، مما يؤدي الى شلل عدد من عضلات الذراعين والساقين والصدر.
لكنّ قدرات الجسم على التعافي مذهلة حقا. فالاعصاب السليمة «تفرّخ»، كما لو انها تمد خطوط اتصال اضافية، لتعيد وصل الجهاز العصبي بخلايا العضلات التي باتت معزولة بعدما ماتت الاعصاب التي كانت تتصل بها من قبل. ويمكن ايضا للعصبون المحرِّك في النخاع الشوكي ان يفرّخ تفرعات طرفية اضافية في آخر محوره العصبي، مما يسمح لهذا العصبون بالاتصال بعدد اكبر من خلايا العضلات فتزداد بالتالي قدرته. فيصبح العصبون المحرِّك الذي كان ينبِّه في السابق ٠٠٠,١ خلية عضلية متصلا بعدد يتراوح بين ٠٠٠,٥ و ٠٠٠,١٠ خلية. وكما يبدو، هذا ما حصل في حالتي ومكَّنني من السير مجددا.
لكنَّ الاطباء باتوا يعتقدون اليوم انه، بعد ١٥ الى ٤٠ سنة، تبدأ علامات التعب بالظهور على الوحدات العصبية العضلية بسبب الاجهاد الذي تعرضت له. فتعاود المريضَ اعراض شلل الاطفال التي تخلص منها قبل سنين عديدة، وتسمى هذه الحالة متلازمة ما بعد الشلل. فيعاني البعض من ضعف في العضلات، تعب، آلام في المفاصل والعضلات، وعدم تحمّل للبرد، بالاضافة الى مشاكل في التنفس. ومع انه من الصعب الحصول على ارقام دقيقة، تقدِّر منظمة الصحة العالمية عدد المتعافين من مرض شلل الاطفال حول العالم بـ ٢٠ مليون شخص. وتُظهر الادلة الحديثة ان ٢٥ الى ٥٠ في المئة منهم مصابون بمتلازمة ما بعد الشلل.
اية امور تساعد المريض؟
تشير الابحاث ان العصبون المحرِّك المسن يصبح منهَكا لدرجة ان بعض اطرافه تموت، فينعزل مجددا العديد من الألياف العضلية. وللتخفيف من سرعة موت الاطراف، يجب على مَن تعافوا من مرض الشلل الّا يُجهدوا العضلات المصابة. كما ينصح بعض الاختصاصيين باستخدام اجهزة تساعد على الحركة كالعصي، الأربطة، العكازات، الكراسي المتحرِّكة، والدراجات النارية الصغيرة الخاصة بالمعوَّقين. لذلك انا مضطر الى وضع اربطة حول ساقيّ وقدميّ. كما أنتعل حذاء خاصا يثبّت كاحليّ ويحول دون وقوعي ارضا.
قد يلزم ايضا ان يقوم المريض بتمارين التمطُّط وأن يمارس التمارين الرياضية باعتدال، حسبما تدعو حالته. كما ان السباحة والعلاجات في مسابح المياه الدافئة فعالة جدا في تنشيط عمل القلب والاوعية دون اجهاد العضلات. ولكن مهما كان برنامج التمارين الذي يتَّبعه المريض، فمن الضروري ان يتمرن تحت اشراف طبيب او اخصائي.
ان ارهاق مَن تعافوا من شلل الاطفال لعصبوناتهم يؤدي في آخر الامر الى خلل في وظيفة بعض الألياف العضلية. لذلك تضعف همّتهم ويعانون من تعب موهن. والامر الآخر الذي يسبِّب ضعف الهمّة هو الاجهاد الناجم عن الألم المتواصل او عن ضرورة التأقلم مع عجز سبق وتخلصوا منه. وقد لاحظت شخصيا ان فترات الراحة خلال النهار تساعدني على التخلص من الاحساس بالتعب. لذلك ينصح اطباء عديدون مرضاهم ان يتجنبوا الاستعجال عند القيام بنشاطاتهم اليومية لئلا يجهدوا أنفسهم.
ان آلام المفاصل والعضلات هي اصعب ما اضطُررت الى تحمله. فقد يعاني بعض المرضى آلاما في العضلات، ولا سيما تلك التي يعتمدون عليها خلال نشاطاتهم اليومية، في حين يشعر آخرون بالتعب وبأن جميع عضلاتهم تؤلمهم كما لو انهم مصابون بالانفلوَنزا.
يمكن ان تخفف مضادات الالتهاب وغيرها من العقاقير الاوجاعَ التي تصيب المريض. كما ان المعالجة الفيزيائية وتدفئة الجسم وتمارين التمطُّط يمكن ان تكون مفيدة. غير ان البعض، رغم تناولهم الادوية، يعانون ألما مزمنا يعيقهم عن الحركة. اخبرتني امرأة اضطُرت الى التخلي عن عملها كطبيبة تبنيج بسبب اصابتها بهذا المرض: «يمكنني ان انهض من هذا الكرسي المتحرِّك وأجاهد لأسير الى آخر الغرفة، لكنَّ الألم الذي سأعانيه مبرح لدرجة ان الامر لا يستحق العناء». وأنا ايضا أضطر في الكثير من الاحيان الى استخدام كرسي متحرِّك رغم ان الادوية التي اتناولها تساعدني الى حدّ ما.
لم تعد اجسام بعض الذين اصيبوا في الماضي بشلل الاطفال قادرة على منع الدم من الوصول الى الجلد، امر طبيعي يقوم به الجسم للحفاظ على الحرارة في انسجة العضلات. وبدون هذه القدرة، يخسر الطرف المصاب كميات اكبر من الحرارة فيبرد نتيجة لذلك. عندئذ يضعف الاتصال بين العضلات والعصبون المحرِّك، فلا تعود تعمل بالطريقة الصحيحة. لذلك، من المهم ابقاء العضلات المصابة دافئة بارتداء ثياب اضافية. ويستخدم البعض ايضا خلال الليل الحرامات الكهربائية او أكياس الماء الساخن. كما ان تجنب التعرض للطقس البارد مفيد ايضا. لذلك ارتأيت ان انتقل للعيش في مُناخ ادفأ.
تُعدّ مشاكل التنفس من الاعراض الشائعة بين المرضى ولا سيما اولئك الذين عانوا الشلل البصلي، نوع من الشلل يصيب النخاع الشوكي في الجزء العلوي من العنق فيُضعِف عضلات التنفس. في الماضي، كان هذا النوع من الشلل يرغم اناسا عديدين على العيش في رئة فولاذية. اما اليوم فيمكن استخدام جهاز تنفس اصطناعي لمساعدة عضلات الرئتين الضعيفة. انا ايضا يصعب علي التنفس عندما اجهد نفسي. لذلك، استخدم كلّ يوم جهازا صغيرا لأمرن عضلات رئتيّ.
هنالك مشكلة اخرى يجب ان يتنبه لها مَن تعافوا من الشلل. فلا يُفضَّل ان يخضعوا لعملية جراحية ويعودوا الى المنزل في اليوم نفسه. يقول الدكتور ريتشارد ل. برونو من معهد كسلر لإعادة التأهيل: «يجب ألّا يُسمح للمرضى المتعافين من الشلل الذين خضعوا لعملية جراحية ان يغادروا المستشفى في اليوم نفسه مهما كانت الاسباب، إلا اذا كان ما سيخضعون له مجرد اجراءات طبية بسيطة لا تتطلب سوى بنج موضعي». ويضيف ان الذين اصيبوا في الماضي بمرض شلل الاطفال بحاجة الى ضعف الوقت الذي يحتاج اليه الشخص العادي ليتخلصوا من تأثيرات البنج، وقد يحتاجون ايضا الى مسكّنات اضافية. لذلك، غالبا ما تكون اقامتهم في المستشفى اطول من غيرهم من المرضى. ولو علمت ذلك، لجنَّبت نفسي التعرض لنوبة من نوبات ذات الرئة بعد خضوعي مؤخرا لعملية جراحية صغيرة. لذلك من الحكمة ان تناقشوا هذه المسائل مع الجراح وطبيب التبنيج قبل الخضوع للجراحة.
حياتي اليوم
عندما تمكنت من السير مجددا وأنا في الرابعة عشرة من عمري، ظننت انني تخطيت معظم مشاكلي. ولكن بعد مضي سنوات عديدة، عاودتني المشاكل نفسها. لذلك اصبح مرض شلل الاطفال في نظري ونظر كل مَن تعافوا منه وأصيبوا بمتلازمة ما بعد الشلل مرضا «يصيبك مرة فيبتليك مرتين»، على حدّ تعبير احد الكتّاب. ومن الطبيعي ان يتثبط المريض احيانا. لكنّ المشجع انه ما زال بإمكاني التنقل والاعتناء بنفسي. وقد اكتشفت ان افضل علاج لمرضي هو المحافظة على موقف ايجابي، التأقلم مع اي تغيير قد يطرأ على ظروفي، وتقدير الامور التي ما زال بإمكاني انجازها.
على سبيل المثال، عندما بدأت بالخدمة المسيحية كامل الوقت قبل عشر سنوات تقريبا، كان تنقلي من مكان الى آخر اسهل من اليوم. فكان بإمكاني السير مسافات لا بأس بها دون ان اتعب او اتألم. اما الآن فلم يعد في مقدوري السير سوى مسافات قصيرة جدا. ولأحافظ على طاقتي، اتجنب ارتقاء السلالم والسير صعودا. كما استعمل الكرسي المتحرِّك كلما سنحت لي الفرصة. وقد وجدت انه لَأمر مفرح بل ايضا مفيد للجسم ان اكيّف خدمتي بشتى الطرائق.
مما لا شك فيه ان متلازمة ما بعد الشلل تؤثر تأثيرا كبيرا في حياتي. وهنالك احتمال ان تزداد حالتي سوءا. لكنني اتعزى كثيرا بوعد الكتاب المقدس بعالم جديد حيث سنعود جميعا الي ايام الصبا ونتمتع بكامل صحتنا وعافيتنا. على مرّ السنين، غالبا ما فكرت في الكلمات الموحى بها المذكورة في اشعياء ٤١:١٠: «لا تخف لأني معك. لا تتلفت لأني الهك. قد ايّدتك وأعنتك». وبعون اللّٰه، انا مصمم على مواصلة حياتي الى ان تصبح متلازمة ما بعد الشلل امرا من الماضي.
[الاطار في الصفحة ٢٠]
‹هل يُعقَل ان اكون مصابا بمتلازمة ما بعد الشلل›؟
قبل ان يُشخِّص معظم الخبراء ان الشخص مصاب بمتلازمة ما بعد الشلل، يجب ان يصحّ في حالته عدد من الامور التالية:
◼ أُصيب حقا بشلل الاطفال الشوكي
◼ مرّ بعد المرض بفترة تعافٍ استرد خلالها، جزئيا او كليا، وظائف الاعضاء المصابة. وقد تلت هذه الفترة مدة زمنية (١٥ سنة على الاقل) كانت اثناءها حالة جهازه العصبي مستقرة
◼ يشعر فجأة او تدريجيا بتعب، ضعف او ضمور في العضلات، او آلام في العضلات والمفاصل
◼ قد يعاني من مشاكل في التنفس او البلع
◼ تدوم الاعراض سنة على الاقل
◼ يُستبعَد وجود اي مشاكل اخرى في الجهاز العصبي او في الجهاز العظمي العضلي او مشاكل طبية اخرى
لا تصيب متلازمة ما بعد الشلل كل الاشخاص الذين تعافوا من شلل الاطفال، رغم ان وحداتهم العصبية-العضلية المُجهَدة تتعب وتشيخ قبل الاوان عندما يتقدمون في السن. أضِف الى ذلك ان نصف مَن يتعافون من شلل الاطفال ثم يلجأون الى الطبيب لأنهم يعانون اعراضا جديدة، لا يكونون مصابين بمتلازمة ما بعد الشلل. تذكر احدى الخبيرات: «ان ستين في المئة ممن يتعافون من شلل الاطفال ويصابون بأعراض جديدة، يعانون من مشكلة طبية او عصبية لا علاقة لها بالشلل، وغالبا ما تكون هذه المشكلة قابلة للمعالجة. اما نصف عدد المرضى المتبقي فهم يعانون مشاكل متفاقمة في العظم لها علاقة بالتأثيرات التي خلّفها هذا المرض في الجسم».
[الاطار في الصفحة ٢١]
هل من علاج؟
كما رأينا، ان سبب هذا المرض غير معروف بالتحديد وما من فحص مخبري جازم يؤكد اصابة الشخص به. وبشكل مماثل، لا وجود لعلاج شافٍ في الوقت الحالي. ولكن هنالك علاج يخفف من حدة المرض قوامه اساليب اعادة التأهيل بأوجهها الثلاثة. توضح احدى الخبيرات: «ان اكثر من ٨٠ في المئة من المصابين بمتلازمة ما بعد الشلل تتحسن حالتهم بعد لجوئهم الى تقنيات اعادة التأهيل».
تنقسم اساليب اعادة التأهيل الى ثلاثة اوجه:
١- تغييرات في نمط الحياة
◼ المحافظة على الطاقة
◼ استخدام اجهزة مساعِدة على الحركة
◼ ممارسة تمارين غير متعبة
◼ البقاء دافئا
٢- ادوية ومكمِّلات غذائية
بالرغم من تجربة العديد من الادوية والوصفات الطبية والمكمِّلات الغذائية الطبيعية، يبدو ان ايّا منها لم يأتِ بفوائد تُذكر. وصحيح ان الكثير من التقارير غير الموثوق بها يشير الى تحسن بعض الحالات، لكن ما زالت هنالك حاجة الى المزيد من البحث حول المسألة. تذكَّر دوما ان الاعشاب قد تتفاعل مع الوصفات الطبية، لذا اسأل طبيبك كلما اردت ان تتناول عشبة ما.
٣- نوعية الحياة
«افضل دواء يمكن ان يصفه الطبيب للمصاب بمتلازمة ما بعد الشلل هو تزويده بالمعلومات وتشجيعه. . . . فالمرضى الذين نجحوا في تكييف نمط حياتهم (اي المرضى الذين يتمتعون بقدرة اكبر على حلّ المشاكل، يعيشون في محيط يتلاءم اكثر مع حاجاتهم الجسدية الخاصة، يحصلون على المعلومات وينالون الدعم والتشجيع، ويعربون عن استعدادهم لاستخدام اجهزة تساعد على الحركة) استطاعوا ان يتأقلموا بطريقة افضل مع متطلبات اشغالهم اليومية». — الطبيبة سوزان پارلمَن.
[الاطار في الصفحة ٢٢]
ما القول في ممارسة الرياضة؟
في الماضي، شجّع الاختصاصيون مرضى شلل الاطفال على التمرن وهم في طور الشفاء الى ان «يشعروا بالألم». ولكن في ثمانينات القرن الماضي، حذروهم من مخاطر التمارين الرياضية ولا سيما خطر «استهلاك» الانسجة العضلية السليمة.
اما اليوم فينصح الخبراء باعتماد حلّ وسط بين هذين الرأيين المتطرفين، اذ يوصون مرضاهم قائلين: ‹لا تفرطوا في التمارين ولكن احذروا الخمول›. يقول المركز الوطني للنشاط والعجز الجسديَّين: «تُظهر الاكتشافات الجديدة ان علينا إدراك اهمية التمارين الرياضية، بغض النظر عن مدى عجزنا. فينبغي ان نبذل جهدنا لوضع برنامج تمارين يتلاءم مع حاجاتنا وأن نلتزم به كي نحصد في النهاية الفوائد المرجوة».
وخلاصة القول إن برنامج التمرين الخاص بكل مريض يجب ان:
◼ يوضَع بالتعاون مع طبيب حسن الاطلاع او خبير بالمعالجة الفيزيائية
◼ يبدأ بتمارين تكون بطيئة او معتدلة السرعة ثم تزداد سرعتها شيئا فشيئا
◼ يُستهَل بتمارين لتحمية الجسم وينتهي بتمارين لتبريده
◼ يركّز على تمارين التمطُّط وتمارين الايروبيك العادية
◼ يشمل تمارين في مسبح مياهه دافئة اذا كان متوفرا
يذكر احد الخبراء في رسالة جونز هوپكنز الاخبارية الطبية (بالانكليزية): «ان التعب والآلام التي تدوم اكثر من ساعة تشير الى ان الشخص افرط في استخدام عضلاته». لذلك اصغِ الى جسمك وتجنب الالم والتعب والضعف.
[الاطار في الصفحة ٢٣]
ما العوامل التي تساهم في الاصابة بالمرض؟
مع ان الحالات تختلف، فقد تزيد العوامل التالية خطر اصابة مَن تعافوا من شلل الاطفال بمتلازمة ما بعد الشلل:
◼ حدة الاصابة بشلل الاطفال في السابق. كلما كانت الاصابة بشلل الاطفال حادة، ارتفع خطر الاصابة بمتلازمة ما بعد الشلل
◼ العمر الذي أُصيب فيه المريض بشلل الاطفال. ان خطر الاصابة بمتلازمة ما بعد الشلل يكون اقل بين الذين اصيبوا بشلل الاطفال في سن مبكرة
◼ التعافي. مع ان الفكرة قد تبدو غريبة، لكنَّ مَن يتعافون بسرعة اكبر وبشكل اكمل يزداد احتمال اصابتهم بمتلازمة ما بعد الشلل
◼ النشاطات الجسدية. اذا اعتاد مَن تعافى من مرض شلل الاطفال اجهاد نفسه في التمارين الرياضية، فقد يزيد ذلك من امكانية اصابته بمتلازمة ما بعد الشلل
[الصورة في الصفحة ١٩]
مع ممرضة ساعدتني لأتعافى بعد عملية جراحية وأنا بعمر ١١ سنة
[الصورة في الصفحة ٢٣]
اليوم، في الخدمة المسيحية كامل الوقت مع زوجتي