ايماني دعمني — العيش مع التصلُّب الضموري الجانبي
ايماني دعمني — العيش مع التصلُّب الضموري الجانبي
كما رواه جايسون ستوارت
«انا آسف سيد ستوارت. انت مصاب بالتصلُّب الضموري الجانبي (ALS) المعروف ايضا بمرض لُو ڠِريڠ»، * هذا ما قاله لي الطبيب. ثم أوضح لي التطورات المثبطة التي سأواجهها. فهذا المرض سيعيقني قريبا عن الحركة والكلام، وسيقضي علي في نهاية المطاف. فسألته: «كم بقي لي من الوقت؟». أجابني: «من ثلاث الى خمس سنوات على الارجح». كنت لا أزال في العشرين من عمري. ولكن رغم الاخبار المحزنة التي تلقيتها، لم استطع الا ان افكر في البركات العديدة التي حظيت بها. دعني اوضح السبب.
ولدت في ٢ آذار (مارس) ١٩٧٨ في مدينة ريدوود سيتي في كاليفورنيا بالولايات المتحدة الاميركية. كنت الولد الثالث بين الاولاد الاربعة الذين انجبهم جيم وكاثي ستوارت. لقد احبّ والداي يهوه كثيرا وزرعا فيّ وفي اخوتي — ماثيو، جنيفر، وجوناثان — احتراما عميقا للقيم الروحية.
منذ صغري والخدمة من بيت الى بيت، درس الكتاب المقدس، وحضور الاجتماعات المسيحية هي جزء لا يتجزأ من روتين العائلة. وقد ساعدتني هذه التربية الروحية على تنمية ايمان قوي بيهوه اللّٰه. ولكنني لم أتصور يوما الطريقة التي كان سيُمتحن بها ايماني هذا.
حلم الطفولة يتحقق
عام ١٩٨٥، اصطحب ابي العائلة الى نيويورك لزيارة بيت ايل في بروكلين، المركز الرئيسي العالمي لشهود يهوه. ورغم انني كنت لا أزال في السابعة من عمري فقط، شعرت ان هنالك شيئا مميزا في بيت ايل. فقد بدا الجميع فرحين بعملهم. ففكرت: ‹حين اكبر، سآتي الى بيت ايل وأساعد في صنع كتب مقدسة ليهوه›.
وفي ١٨ تشرين الاول (اكتوبر) ١٩٩٢، اعتمدت رمزا الى انتذاري ليهوه اللّٰه. وبعد عدة سنوات حين بلغت الـ ١٧ من عمري، اخذني ابي لزيارة بيت ايل مرة اخرى. ولأنني كنت اكبر سنا، عمُق تقديري لأهمية العمل هناك. فرجعت الى البيت وقد زاد تصميمي ان احقق هدفي وأنضم الى عائلة بيت ايل.
وفي ايلول (سبتمبر) ١٩٩٦، بدأت اخدم كفاتح عادي، او مبشر كامل الوقت. ولكي يبقى هدفي الرئيسي ساطعا في ذهني، أغرقت نفسي في الامور الروحية. فزدت من قراءتي للكتاب المقدس ودرسي الشخصي، امران كنت اقوم بهما يوميا. وفي الليل كنت استمع الى خطابات مسجَّلة مؤسسة على الكتاب المقدس. وقد تضمنت بعض هذه الخطابات اختبارات عاشها مسيحيون واجهوا لوقا ٢٣:٤٣؛ رؤيا ٢١:٣، ٤) وسرعان ما حفظت كل الخطابات عن ظهر قلب. ولم اتخيّل آنذاك كم كانت هذه المعلومات البناءة ستساعدني في المستقبل القريب!
الموت بفضل ايمانهم الراسخ بالفردوس القادم وبالقيامة. (في ١١ تموز (يوليو) ١٩٩٨، تسلَّمت رسالة من بروكلين. فقد دُعيت لأخدم في بيت ايل. وبعد شهر، استقررت في غرفتي الجديدة. فعُيّنت للعمل في معمل التجليد لأساهم في صنع الكتب التي تُشحن الى جماعات عديدة. اخيرا، تحقق حلم الطفولة وصرت ‹اصنع كتبا مقدسة ليهوه›!
المرض يستشري
لكن قبل نحو شهر من ذهابي الى بيت ايل، لاحظت انه لم يعد باستطاعتي مدّ سبَّابة يدي اليمنى. وفي الوقت نفسه تقريبا، أدركت ان عملي كمنظف لأحواض السباحة يرهقني بسرعة. فاعتقدت انني لم اكن ابذل الجهد اللازم. ففي السابق، كنت انجز اعمالا مضنية دون ان اواجه اية مشاكل.
ولكن بعد وصولي الى بيت ايل بأسابيع قليلة، تفاقمت الاعراض. فلم اعد قادرا على مجاراة الشبان الآخرين في الصعود والنزول بسرعة على السلالم. وفي معمل التجليد، حيث شمل عملي رفع حُزَم من ملازم الكتب، لم اكن أتعب بسرعة فحسب بل بدأت يدي اليمنى تتقوَّس. وصار عضل ابهامي يضمر حتى لم يعد بإمكاني تحريكه على الاطلاق.
في منتصف تشرين الاول (اكتوبر)، بعد شهرين فقط من وصولي الى بيت ايل، شخّص الطبيب انني مصاب بالتصلُّب الضموري الجانبي. وما ان تركت
عيادته حتى بدأت استعيد في ذهني الخطابات المؤسسة على الكتاب المقدس التي حفظتها. ولا بد ان روح يهوه دعمني لأن فكرة الموت لم تُخِفني. فقد توجهت ببساطة الى الخارج وانتظرت السيارة التي ستقلني الى بيت ايل. كما صليت ان يقوي يهوه عائلتي حين أخبرهم بمرضي.وكما ذكرت في مستهل المقالة، لم استطع إلا ان افكر في البركات التي حظيت بها. فقد تحقق حلم طفولتي بأن اذهب الى بيت ايل. وفي ذلك المساء، سرت على جسر بروكلين وشكرت يهوه لأنه سمح لي ان احقق هدفي. وطلبت منه بحرارة ان يساعدني على مواجهة هذه المحنة المروعة.
اتصل بي العديد من الاصدقاء هاتفيا ليقدموا الدعم والتشجيع. فحاولت ان اكون مرحا وأحافظ على موقف إيجابي. ولكن بعد اسبوع تقريبا من التشخيص، كنت اتحدث مع امي عبر الهاتف، فمدحتني على موقفي الشجاع ولكنها قالت لي انه لا بأس ان ابكي اذا رغبت في ذلك. ولم تكن قد أنهت كلماتها بعد حتى اجهشتُ بالبكاء. فقد ادركت فجأة انني على وشك ان اخسر كل ما حلمت به.
كان ابي وأمي متشوقَين ان اكون معهما في البيت، فتفاجأت حين قرعا باب غرفتي في صباح يوم من اواخر ايام تشرين الاول (اكتوبر). وخلال الايام التالية، جلت بهما في بيت ايل وعرَّفتهما بأصدقائي وكذلك بالأعضاء الاكبر سنا الذين يخدمون في بيت ايل منذ زمن بعيد. ولا تزال ذكرى تلك الايام الثمينة، حين شاركت والديّ في تجربتي ببيت ايل، من اجمل الذكريات في حياتي.
التركيز على البركات
منذ ذلك الحين، استمر يهوه يباركني بطرائق عديدة. ففي ايلول (سبتمبر) ١٩٩٩، ألقيت اول خطاب عام لي. وتمكنت من إلقاء عدة خطابات اخرى في مختلف الجماعات. ولكن سرعان ما صار كلامي غير واضح، فاضطررت ان اتوقف عن إلقاء الخطابات العامة.
والبركة الاخرى هي انني حظيت باستمرار بمحبة ودعم عائلتي الجسدية وعائلتي الروحية. ففيما بدأت رجلاي تضعفان تدريجيا، صار الاصدقاء يمسكون بيدي ليساعدوني على السير اثناء الخدمة. حتى ان بعضهم اتوا الى البيت ليساهموا في الاعتناء بي.
اما افضل البركات التي نلتها فكانت زوجتي اماندا. فحين عدت من بيت ايل، تصادقنا انا وأماندا، وأثّر فيّ نضجها الروحي. فأخبرتها كل شيء عن مرضي والمستقبل الذي يتوقعه لي الطبيب. وقضينا معا في الخدمة اوقاتا كثيرة قبل ان نبدأ بالمواعدة. وتزوجنا في ٥ آب (اغسطس) ٢٠٠٠.
توضح اماندا: «اعجبتني في جايسون محبته للّٰه وغيرته للامور الروحية. وكان الناس، كبارا وصغارا، ينجذبون اليه بسهولة. انا بطبعي هادئة ومتحفظة، اما هو فكان شخصا اجتماعيا ومفعما بالحياة. وإذ تمتع كلانا بروح الفكاهة، كنا نضحك معا كثيرا. شعرت براحة كبيرة معه، كما لو اننا نعرف بعضنا من زمن بعيد. لقد جعلني جايسون ادرك تماما كل تفاصيل مرضه وما ينتظرنا في المستقبل. ولكن ما فكرت به هو اننا سنحاول ان نتمتع قدر المستطاع بما تبقى لنا من وقت. فضلا عن ذلك، لا توجد اية ضمانات في نظام الاشياء هذا. فحتى الذين يتمتعون بصحة جيدة يمكن ان يقعوا ضحية ‹الوقت والحوادث غير المتوقعة›». — جامعة ٩:١١.
ايجاد طرائق للتواصل مع الآخرين
بدأت تدريجيا افقد قدرتي على التلفظ بكلمات واضحة، مما اضطر اماندا الى تفسير ما اقوله. وحين عجزت تماما عن الكلام، اخترعنا طريقة تواصل خصوصية. فكانت تعدِّد احرف الابجدية، وما إن تصل الى الحرف الذي اريد
حتى أطرف بعينيّ. فتحفظ الحرف، ثم ننتقل الى الحرف الثاني. وبهذه الطريقة تمكنت من تهجئة جمل كاملة. وقد برعنا اماندا وأنا في استخدام وسيلة التواصل هذه.واليوم، بفضل التقنية العصرية، لديّ جهاز كمبيوتر قابل للحمل يتيح لي التواصل مع الآخرين. فحين اطبع ما اريد قوله، يَصدر صوت من الكمبيوتر يردِّد ما طبعته. ولأنني عاجز عن استعمال يديّ، أستفيد من جهاز احساس في الكمبيوتر يعمل بالاشعة دون الحمراء موجه الى خدّي ليلتقط اية حركة. ويظهر اطار على زاوية الشاشة يضم احرف الابجدية. فأحرّك خدّي بحيث أشير الى الحرف الذي أريده وأطبع بالتالي الكلمات.
ويمكّنني هذا الكمبيوتر ايضا من كتابة رسائل الى الناس المهتمين بالكتاب المقدس، اولئك الذين تجدهم زوجتي في الخدمة. وباستخدام صوت الكمبيوتر، يمكنني ان اقدّم من بيت الى بيت عروضا استعددت لها مسبقا وأدير دروسا في الكتاب المقدس. وهكذا، استطعت ان أستمر في الخدمة كفاتح عادي. ومؤخرا، تمكنت مجددا من إلقاء الخطابات والقيام بتعيينات تعليمية اخرى في الجماعة، حيث اخدم كخادم مساعد.
المحافظة على روح مرحة
لقد واجهتنا محن مؤلمة عديدة. فحين بدأت رجلاي تضعفان تدريجيا، صرت اقع ارضا مرارا وتكرارا. وفي مرات كثيرة، كانت عضلاتي تتصلب بحيث أقع الى الخلف مثل الشجرة وأفدغ رأسي. وكان الاشخاص الموجودون الى جانبي يهرعون مذعورين لنجدتي. لكنني كنت دائما ألقي نكتة لأخفف التوتر السائد. لقد حاولت ان احافظ دائما على روح مرحة. فلم يكن باليد حيلة، ولم يكن وضعي ليتحسن لو انفعلت وغضبت.
في احدى الليالي مثلا، ذهبت في نزهة مع اماندا وصديقين لنا. فجأة وقعت الى الخلف وارتطم رأسي بالارض. اتذكر جيدا تلك الوجوه الثلاثة وهي تنظر الي بقلق. وحين سألني صديقي اذا كنت على ما يرام، اجبته:
«نعم، ولكنني ارى نجوما».
«هل انت جاد في ما تقوله؟».
فأجبت وأنا اشير الى السماء: «انا ارى النجوم فعلا. انظر كم هي جميلة!». فانفجر الجميع ضاحكين.
مواجهة التحديات اليومية
فيما استمرت عضلاتي في الضمور، بدأت اواجه المزيد من التحديات. فسرعان ما صارت المهمات البسيطة، مثل الاكل، الاستحمام، الذهاب الى المرحاض، وتزرير ثيابي عادات يومية مرهقة ومثبطة. أما اليوم، فإن حالتي متدهورة الى حد انه لم يعد بإمكاني التحرك، التكلم، الاكل، او التنفس دون مساعدة. فأنا آكل بواسطة انبوب يصل الى معدتي يُمرَّر من خلاله غذاء سائل، وأتنفس بواسطة جهاز موصول بأنبوب يدخل في حلقي.
كانت اماندا مستعدة دائما لمساعدتي رغم انني صمَّمت ان اعتمد على نفسي ما دمت قادرا على ذلك. ولكن حين تفاقمت حالتي وصرت احتاج اليها اكثر فأكثر، لم تجعلني
اشعر قط بعجزي. فقد كانت دائما تأخذ كرامتي بعين الاعتبار. وما تنجزه الآن اثناء الاعتناء بي امر مذهل حقا. لكنني اعرف ان مهمتها ليست سهلة على الاطلاق.تصف اماندا مشاعرها قائلة: «لقد تدهورت حالة جايسون تدريجيا. لذلك تعلمت كيف اعتني به شيئا فشيئا. وبما انه يعتمد اليوم على جهاز للتنفس، فهو يحتاج الى العناية ٢٤ ساعة في اليوم. فنتيجة تجمُّع الكثير من البلغم واللعاب في رئتيه، يلزم شفطه بواسطة آلة. لذلك يصعب علينا ان ننال قسطا وافيا من النوم في الليل. كما انني اشعر بالوحدة والتثبط بعض الاحيان. فرغم اننا معا دائما، من الصعب ان نتحدث. لقد كان شخصا مفعما بالحيوية والنشاط، اما اليوم فكل ما يتحرك فيه هو عيناه. لا يزال مرح الروح ومتوقِّد الذهن، ولكنني اشتاق الى صوته. كما انني اشتاق ان يضمني بين ذراعيه ويمسك بيدي.
«احيانا يسألني الناس كيف اتحمل الوضع. في الواقع، ان هذه المحنة علمتني مدى اهمية الاتكال على يهوه. فحين اتكل على نفسي، يستنزف الوضع قواي وأشعر انني عاجزة عن التنفس. أما صلاتي الى يهوه فتساعدني لأنه الوحيد الذي يفهمني حقا ويفهم معاناتي. أضف الى ذلك ان والدَي جايسون هما عون كبير لي. وهما متوفِّران دائما كلما احتجت الى فترة من الراحة وإلى الذهاب في خدمة الحقل. كما انني اقدّر المساعدة والدعم اللذين يقدمهما لنا الاخوة والاخوات في جماعتنا. وما يساعدني ايضا في محنتي هو التذكر ان اية معاناة في هذا النظام هي ‹وجيزة وخفيفة›. (٢ كورنثوس ٤:١٧) وأنا احاول ان اركز تفكيري على العالم الجديد القادم، حيث سيصلح يهوه كل شيء. وأشعر انني في ذلك الوقت سأضحك وأبكي في آن معا، لأن كل هذه الضغوط ستنتهي وسيعود جايسون الى ما كان عليه».
محاربة الكآبة
لا انكر انني شعرت احيانا بالتثبط الشديد وأنا ارى نفسي رجلا جالسا في كرسي متحرِّك عاجزا عن القيام بأي شيء. أتذكر حين كنا مرة نزور بيت اختي لاجتماع عائلي. لم اكن قد تناولت طعامي بعد وكنت جائعا كثيرا. كان الجميع يتمتعون بأكل الهمبرغر وعرانيس الذرة. وفيما جلست هناك اراقبهم وهم يأكلون ويلعبون مع الاطفال، تملكتني كآبة شديدة. وصرت افكر: ‹هذا ليس عدلا! لماذا أُحرم كل هذه الامور؟›. لكنني لم أرغب في افساد امسية الجميع، فتوسلت الى يهوه ان يساعدني على حبس دموعي.
وذكّرت نفسي انه ببقائي وليا ليهوه أعطيه فرصة ‹ليجيب الشيطان الذي يعيّره›. (امثال ٢٧:١١) وقد منحني ذلك القوة، اذ ادركت ان ثمة قضايا اهم بكثير من قدرتي او عدم قدرتي على تناول الذرة او اللعب مع الاطفال.
أنا اعي تماما كم يسهل على مريض مثلي ان يغرق في مشاكله الخاصة. لكنني وجدت ان ‹الانشغال جدا بعمل الرب› امر مساعد كثيرا. (١ كورنثوس ١٥:٥٨) فببقائي مشغولا في الخدمة، لا يعود لدي الوقت لأقلق بشأن مشاكلي. كما ان التركيز على مساعدة الآخرين لينمّوا ايمانا بيهوه يمنحني سعادة كبيرة.
وهنالك امر آخر يساعدني على محاربة الكآبة. فأنا اتأمل في اختبارات الاخوة الاولياء الذين سجنوا، البعض في السجن الانفرادي، لأنهم رفضوا التوقف عن الكرازة بملكوت اللّٰه. فأتظاهر بأن غرفتي هي الزنزانة وأنني هناك بسبب ايماني. وأتامل في البركات الكثيرة التي احظى بها ولم يحظَ بها بعضهم. فالمطبوعات المؤسسة على الكتاب المقدس في متناول يدي. وأنا احضر الاجتماعات المسيحية شخصيا او عبر الهاتف. كما انني حرّ لأتمم خدمتي، وزوجتي الغالية لا تفارقني ابدا. ان التأمل بهذه الطريقة يساعدني على ادراك البركات العديدة التي اتمتع بها.
أنا اعزّ بشكل خاص كلمات الرسول بولس التي تقول: «لا يفتر عزمنا، بل وإن كان إنساننا الخارجي يضنى، فإنساننا الداخلي يتجدد يوما فيوما». لا شك انني انسان يضنى من الخارج. لكنني مصمِّم ألّا استسلم. وما يدعمني هو ابقاء عين ايماني مركزة على «الامور التي لا تُرى»، بما فيها بركات العالم الجديد القادم. وأنا اعلم ان يهوه سيجعلني سليما معافى من جديد. — ٢ كورنثوس ٤:١٦، ١٨.
[الحاشية]
^ الفقرة 3 لفهم تأثير هذا المرض يمكنك ان تقرأ الاطار «وقائع عن التصلُّب الضموري الجانبي» في الصفحة ٢٦.
[الاطار/الصورة في الصفحة ٢٦]
وقائع عن التصلُّب الضموري الجانبي
◼ ما هو التصلُّب الضموري الجانبي؟ هو مرض يتطور بسرعة ويهاجم الخلايا العصبية الحركية في النخاع الشوكي وأسفل الدماغ. والخلايا العصبية الحركية مسؤولة عن نقل الرسائل من الدماغ الى العضلات الارادية في الجسم كله. لكنّ هذا المرض يُضعف هذه الخلايا او يتلفها، مما يؤدي الى شلل تدريجي. *
◼ لماذا يُعرف التصلُّب الضموري الجانبي ايضا بمرض لُو ڠِريڠ؟ كان لُو ڠِريڠ لاعب بايسبول اميركيا مشهورا شخّص الاطباء انه مصاب بهذا الداء عام ١٩٣٩. وقد مات عام ١٩٤١ عن عمر ٣٨ سنة. وفي بعض البلدان، يُعرف هذا المرض باسم داء الخلايا العصبية الحركية، مع ان هذا الاسم يشير الى فئة واسعة من الامراض منها التصلُّب الضموري الجانبي. كما يُدعى احيانا مرض شاركو، على اسم جان مارتن شاركو، طبيب الاعصاب الفرنسي الذي كان اول من حدّد اعراض المرض سنة ١٨٦٩.
◼ ما هي أسباب التصلُّب الضموري الجانبي؟ الأسباب غير معروفة. فوفقا للباحثين، تشمل الاسباب المحتملة الفيروسات، النقص في البروتينات، عيوبا وراثية (وخصوصا في النوع الوراثي)، الفلزات الثقيلة، التوكسينات العصبية (وخصوصا في النوع الغواميّ)، وشذوذا في الجهاز المناعي وفي الانزيمات.
◼ كيف يتطور المرض؟ في البداية، يصيب الضعف والضمور العضلات في كل انحاء الجسم. وفي المراحل الاخيرة، يُضعف المرض عضلات الجهاز التنفسي، فيضطر المريض ان يعتمد على آلة للتنفس. ولأن المرض يصيب فقط الخلايا العصبية الحركية، فهو لا يؤثر في عقل المريض، شخصيته، ذكائه، او ذاكرته. كما انه لا يؤثر في الحواس، فالمريض يستطيع ان يرى، يشم، يذوق، يسمع، ويتعرف على ما يلمسه. عادة، يموت المصاب بهذا الداء بعد ثلاث الى خمس سنوات من بداية الاعراض. ولكن هنالك احتمال ان يعيش ١٠ في المئة من المرضى عشر سنوات او اكثر.
◼ ما هي الاجراءات المتخذة لمعالجة المرض؟ لا يوجد علاج معروف يقضي على هذا المرض. فقد يصف الطبيب ادوية تساعد على التخفيف من معاناة المريض الناجمة عن بعض الاعراض. ويمكن ان يستفيد المريض من بعض خدمات اعادة التأهيل، بما فيها المعالجة الجسدية والمهنية، علاج النطق، ومختلف الآلات المساعدة، وذلك حسب نوع الاعراض التي يعانيها والمرحلة التي بلغها.
[الحاشية]
^ الفقرة 48 يصنَّف هذا المرض ضمن ثلاثة انواع معروفة: الفردي (وهو الاكثر انتشارا)، الوراثي (يشمل ٥ الى ١٠ في المئة تقريبا من الحالات)، والغواميّ (ظهرت حالات كثيرة في غوام وفي جزر المحيط الهادئ التي كانت لفترة تحت الوصاية الدولية).
[مصدر الصورة]
Lou Gehrig: Photo by Hulton Archive/Getty Images
[الصورة في الصفحة ٢٥]
زيارة بيت ايل عام ١٩٨٥
[الصورة في الصفحتين ٢٦ و ٢٧]
مع اماندا يوم زفافنا
[الصورة في الصفحة ٢٨]
كمبيوتر قابل للحمل بمواصفات خصوصية يساعدني على التواصل مع الآخرين
[الصورة في الصفحتين ٢٨، ٢٩]
اتمتع بإلقاء الخطابات في جماعتنا