Pagsagubang sa “Marfan’s Syndrome”—Sa Dihang ang mga Lutahan Malisa

TINAMPO SA MAGSUSULAT SA PAGMATA! SA BRITANYA

“Motomar ako ug morpina duha ka beses sa usa ka adlaw, ang matang nga dugay mohupas ang epekto. Kini nakatabang kanako sa pagsugakod, apan sa dihang mograbe pag-ayo ang sakit, likido nga morpina ang akong tomaron.” Si Michelle, bulagaw ug buhok nga edad-edarang babaye mipahiyom ug gamay samtang siya nagsulti. Sa iyang tapad ang iyang bana, si Philip, miyango nga mapaluyohon.

“KON mosugmat ang sakit,” si Michelle mipadayon, “ang matag lihok sakit tungod kay ang akong mga lutahan wala matunong sa lugar. Dayon sa dihang ang kaugatan sa lutahan malisa, ang sakit halos dili maantos.” Maisogong gisagubang ni Michelle ang suliran sa panglawas sa daghang tuig. Siya nag-antos sa Marfan’s syndrome.

Unsa kining sakita? Aduna bay tambal niini? Naningkamot akong masayod.

Usa ka Makuyaw nga Sakit

Akong nahibaloan nga ang ngalan sa sakit gikuha gikan kang Antonin Marfan, usa ka Pranses nga doktor sa sakit sa mga bata. Sa 1896 iyang gihubit ang sakit nga sa ulahi nagdala sa iyang ngalan. Bisag talagsaon ang sakit​—gibanabana nga motakboy lamang sa 1 ka tawo sa 10,000​—ang mga mabiktima niining sakita moapektar sa mga tawo gikan sa tanang sosyal ug etnikong mga pundok.

Ang sakit nailhan ingong usa ka depektosong gene. Sanglit naglabi ang gene nga maoy nakaingon niini, kini mapasa ngadto sa mga anak bisag usa lamang ka ginikanan ang aduna niining sakita. Tungod niini ang balatian sagad makita diha sa mga pamilya sa sunodsunod nga kaliwatan. Sa pagkakaron, walay tambal alang niini, bisan pag ang sakit madayagnos sayo pa sa kinabuhi.

Si Michelle taas ug niwang, nga tag-as ug mga bukton, yagpison ug mga kamot ug mga tiil, ug tag-as ug mga tudlo ug mga kumagko. Kini mahimong timailhan sa Marfan’s syndrome. Ang kadaghanan sa mga tawo nga aduna niining sakita dili makabaton sa tanang timaan ug mga komplikasyon may kalabotan sa sakit, apan sa dihang mahibaloan nga aduna niining sakita ang usa, ang mga doktor maalamong mangita ug ubang mga simtoma. Unsa ang pipila ka timaan niini?

Pisikal nga mga Timaan nga Tan-awon

Ang kasagarang epekto sa Marfan’s syndrome mao ang myopia​—klaro nga makakita kon duol. Mga 50 porsiyento sa nag-antos makasinati usab ug pagkapuwas sa ocular lens. Dugang pa, ang balbula sa aorta mahimong maapektohan. Kini nga balbula nagpugong sa dugo diha sa aorta​—ang kinadak-ang ugat sa lawas​—sa pag-agos ug balik ngadto sa kasingkasing.

Kanunayng ipasiugda sa mga doktor nga ang mga tawo nga nag-antos sa Marfan’s syndrome kinahanglang dili makigbahin sa mga kalihokan nga nagkinahanglag dakong kusog. Bisan pag 1 lamang sa 10 nga aduna niining sakita ang makaugmad ug grabeng mga sakit sa kasingkasing, ang kinaiyanhong bation nga kaluya anaa ug kinahanglang magbantay. Kon mobuto ang aorta, kasagaran mahitabo gayod ang kamatayon. Si Flo  Hyman, sayis-piye-lima ka pulgadang magdudula sa Olympic sa volleyball sa mga babaye sa T.B., namatay sa edad nga 31 panahon sa bangga didto sa Japan sa 1986 tungod sa mga komplikasyon sa Marfan’s syndrome.

Kadtong gitakboyan sa Marfan’s syndrome mahimong mag-antos usab sa depektosong kasko sa dughan maingon man sa pagkakurba sa taludtod. Sa grabeng mga kahimtang, makita ang mga depekto sa ibabawng apapangig ug sa alingagngag. Sa dihang madayagnos ang sakit sa bata pa, gikinahanglan ang maampingong pagpaniid, uban sa pisikal nga terapiya ug tingali ang operasyon mahimong himoon. Ang uban sa mga nag-antos maglisod sa nalisa nga lutahan, sama kang Michelle. Unsay hinungdan niini?

Ang Papel sa “Fibrillin”

Sa 1986, nalain sa mga siyentipiko ang usa ka protina nga gitawag ug fibrillin. Kini nga protina maoy hinungdanon kaayong elemento sa connective tissue ug mopatim-aw nga nakaamot sa kalig-on ug pagkamainat-inaton niini. Sa 1991 usa ka depektosong gene, nga nahan-ay diha sa chromosome 15 sa tawo, nailhan nga maoy hinungdan sa Marfan’s syndrome. Sa normal kini nga gene mosignal sa lawas sa paggamag fibrillin. Tingali, tungod kay depektoso man ang gene, ang paggama sa lawas ug fibrillin kulang o depektoso nga tungod niini ang mga tisyu sobra nga moinat, tungod kay dili man kini makasugakod sa normal nga pag-inat. Tingali kini ang hinungdan sa mga sakit sa baga sa pipila ka pasyenteng gitakboyan ug Marfan’s syndrome. Ang lig-ong connective tissue kinahanglanon aron malig-on ug mainat-inat ang gagmay kaayong mga air sac diha sa baga.

Apan, wala kini magpasabot nga kadtong adunay Marfan’s syndrome awtomatikong matakboyan dayon sa hubak, brongkitis, o bisan emphysema. Bisan pa niana, may panahong mokalit lang ug kipos ang baga, ug kon kini mokipos, kinahanglang magpatambal dihadiha dayon. Si Michelle miingon nako nga siya kinahanglang magbantay sa ingon niini nga emerhensiya may kalabotan sa iyang baga, kay kini grabe kaayong naapektohan.

Sa pagkakaron naikag kaayo ako sa pagkasayod kon giunsa ni Michelle pagsugakod sa mga kalisod sa adlaw-adlawng kinabuhi.

Siya Nakakat-on sa Pagsugakod

“Sa edad nga 15, nakaagi ako ug grabeng panakit sa lawas gumikan nianang nadayagnos ingong Marfan’s syndrome,” miingon si Michelle. “Ang among pamilya karon interesadong masayod kon  adunay ingon niining sakita ang akong amahan. Sulod sa daghang tuig siya nag-antos sa arthritis, ug kana may tendensiya nga motabon sa bisan unsang mga timaan sa Marfan’s syndrome. Ang among anak nga lalaki, si Javan, karon 24 anyos, seguradong gitakboyan, apan kon unsa may ipahinabo niini diha kaniya tan-awonon pa.

“Sa mga katuigang di pa dugay mitomar ako ug mga steroid, nga nakatabang kaayog dako, apan sa dihang gihunong nako kini nga pagtambal, ang sakit nga bation misamot. * Ang akong mga abaga mahimong malisa ug gamay, maingon man ang akong mga kamot, tuhod, pulso, ug mga buol-buol. Kon mahitabo kini sa gabii inigtakilid nako diha sa katre, momata ako nga magsiyagit. Apan matinabangon kaayong bana si Philip! Taparan niya ako paglingkod, usahay sa tibuok gabii, ug nakahatag siya ug dakong kahupayan kanako, nangayog kalig-on alang kanamong duha diha sa pag-ampo.

“Gihimo ko gihapon ang buluhaton sa balay nga akong maarangan, apan ang pagsaka sa hagdanan lisod, kay kinahanglan kong mogamit ug igpasaka sa lingkoranan. Apan dako kaayog tabang si Philip ug Javan kanako. Kon mosugmat ang sakit, ako adunay mga laki-laki nga gama sa puthaw nga mahimong ihigot sa akong mga bukton. Ang uban ihigot diha sa akong mga batiis aron makasangga sa akong mga buolbuol. Apan kini nga mga laki-laki makabudlay ug sagabal pa. Dugang pa, kon dugaydugay nako kining gamiton, mas menos nga ehersisyo ang akong mahimo​—ug dili kana maayo alang kanako.”

“Seguro may panahon nga maguol ka,” matod ko.

“Aw, oo,” si Michelle mitubag. “Dili kalikayang maguol ko tungod sa walay hunong nga sakit ug mga balatian sa kasingkasing. Busa mag-ampo ako alang sa akong Kristohanong mga igsoong lalaki ug babaye sa ubang kayutaan nga tingali samang nag-antos. Mapasalamaton kaayo ako nga nakabaton ug matinabangon kaayong pamilya ug pag-atiman sa usa ka maluluy-ong doktor ug sa iyang mga kauban sa pagpanambal.

“May mga panahong maghigda ako nga labaw sa akong gitinguha, ug ang paglingkod lamang diha sa balay makapasamot sa akong lain nga pagbati. Tungod niini, human nga gipakig-estorya kining mga butanga uban kang Philip, 11 ka tuig kanhi mihukom ako nga magpalista ingong regular payunir, usa ka bug-os-panahong ebanghelisador. Bisan pag ang akong kondisyon misamot sukad niadto, gihimo ko ang akong maarangan, ug kanunay akong ubanan ni Philip sa akong balay-ug-balay nga ministeryo. Apan makig-estorya usab ako sa uban sa dili-pormal nga paagi, maingon man diha sa telepono ug pinaagi sa pagpadalag mga sulat.

“Ang pagpakig-ambit sa mga kamatuoran sa Bibliya uban sa akong mga silingan nakahatag kanako ug dakong kalipay, ilabina kon makita nako ang uban nga nahimong bawtismadong mga alagad ni Jehova. Ang pagpakigsulti lamang bahin sa bag-ong kalibotan ni Jehova nga Diyos, diin ang bationg sakit ug balatian​—bisan kamatayon​—mawala na, makapadasig sa akong espiritu labaw pa sa tanan. Samtang maglakaw ako, hilom akong makigsulti kang Jehova, ug akong mabati ang kusog sa iyang balaang espiritu, nga nagpaarang kanako sa pag-antos sa akong gibating sakit. Tuohi ako, walay gahom nga sama niini diha sa kalibotan!”

Si Michelle miingon nga mahupayan gayod siya gikan sa pagbasa sa Bibliya. Iyang gihisgotan ang Salmo 73:​28; 2 Corinto 4:​7; Filipos 4:​13; ug Pinadayag 21:​3, 4 ingong mga teksto nga nakahupay kaayo kaniya. Human sa pagtan-aw pag-usab mismo niining mga tekstoha diha sa Bibliya, mibati ako nga kini tinuod gayod nga mohatag ug kadasig alang kang bisan kinsa nga nag-antos sa malisod nga kahimtang.

[Footnote]

[Kahon/Mga hulagway sa panid 12]

May Ebidensiya ba sa Nangagi?

Ang mga doktor nakakita ug kutob sa 200 ka lainlaing mga sakit sa connective tissue. Bisan pag kining mga sakita nailhan lamang sa mga katuigang di pa dugay, ang mga siyentipiko ug mga historyano nakasubli ug pisikal nga mga kinaiyahan sa iladong mga tawo sa nangagi kinsa ilang gituohan nga gitakboyan sa Marfan’s syndrome o sa susamang sakit.

Ang taas, niwang nga biolinista nga si Niccolò Paganini, nga nabuhi gikan sa 1782 ngadto sa 1840, gituohan nga nag-antos niining sakita. Talagsaon kaayo ang iyang mga abilidad nga ang uban miingon nga iyang gibaligya ang iyang kalag ngadto sa Yawa baylo sa iyang talagsaong abilidad. Ang doktor ni Paganini, si Dr. Francesco Bennati, miingon: “Ang iyang kamot normal lang ug gidak-on, apan tungod kay taas ug abot ang pag-inat sa tanang bahin niini, ang gilapdon sa pagbukad sa iyang kamot modoble. Pananglitan, pinaagi niini siya makahimo​—nga walay pag-usab sa posisyon sa iyang kamot—​sa pagbawog sa ibabawng bahin sa mga tudlo sa walang kamot sa bali nga direksiyon, ug uban sa dakong kasayon ug kadali.”

Balik sa dugay na kaayong panahon, ang mga tigdukiduki naikag usab kang Paraon Akhenaton sa Ehipto, ang bana ni Nefertiti. Siya gilarawan nga taason-ug-nawong nga tawo nga taas ug liog, mga bukton, kamot, ug mga tiil. Ang iyang dinastiya nakaagi ug daghang ahat nga mga kamatayon, nga maoy usa ka naandang kahimtang sa karaang mga tawo nga gitakboyan sa Marfan’s syndrome.

[Credit Lines]

Gikan sa librong Great Men and Famous Women

Ägyptisches Museum der Staatlichen Museen Preußischer, Kulturbesitz, Berlin

[Hulagway sa panid 13]

Kanunayng ubanan ni Philip si Michelle sa balay-ug-balay nga ministeryo