Madunggan Bisag Dili Makasulti

GIPANGANAK nako si Hillary human sa walay problema nga pagsabak. Morag himsog siya, apan nadiskobrehan sa doktor nga si Hillary bungi hangtod sa alingagngag. Matod sa doktor nga kining matanga sa pagkabungi sayon piloton pinaagig operasyon dihang mag-dos anyos na ang bata. Ang problema lang kay dili siya makatutoy ug tarong. Sanglit pikas man siyag alingagngag, dili siya makasupsop.

Sa unang tulo ka bulan, siya kinahanglang hungitan. Dayon, dihang upat na siya ka bulan, nakakat-on siya pagsupsop pinaagi sa iyang ilong, mao nga makatutoy na siya. Nahuwasan kamig diyutay! Wala magdugay, mibug-at ang timbang ni Hillary, ug morag wala nay problema. Makahawid na siyag mga butang. Makapagawas na usab siyag tingog samag bata ug makalingkod.

Talagsaong mga Simtoma Nanungha

Bisag makakamang na si Hillary, daw dili siya gustong mokamang. Pananglitan, imbes mokamang, siya molingkod hinuon ug iyang iaginod ang iyang sampot aron makalibot-libot. Wala ko makasabot niya kay dili man ingon niini ang iyang magulang nga si Lori niadtong sama pa siyag edad ni Hillary. Nakigsulti ako sa ubang mga inahan ug akong nahibaloan nga ang ubang himsog nga mga bata wala gayod makaagig kamang-kamang. Sa pagkadungog niana, wala na kaayo ko mabalaka kaniya.

Dihang mag-usa ka tuig na si Hillary, pipila lang ka pulong ang iyang malitok. Morag dili kini normal; apan dili managsama ang tanang bata kay ang uban mas dugayng makakat-on sa pagsulti. Dili usab siya maningkamot sa paglakaw o pagtindog. Ako siyang gipatan-aw sa doktor kinsa miingon nga si Hillary dapal-dapalon ug tiil. Sa misunod nga mga bulan, wala gihapon siya maningkamot pagtindog.

Namalik na sab kami sa doktor, ug siya miingon nga tapolan si Hillary. Pag-edad na niyag 18 ka bulan, dili gihapon siya makalakaw ug mihunong siya sa pagbungat sa pipila ka pulong nga iyang nakat-onan. Akong gitawgan ang doktor ug giingnan siya nga duna gayoy diperensiya ang akong anak. Nagpakonsulta kamig neurologist o espesyalista sa sistema sa  nerbiyos. Gipaagi niya si Hillary ug daghang eksaminasyon sa laboratoryo, lakip ang electroencephalogram (EEG), aron maanalisar sa espesyalista ang pag-obra sa iyang utok. Nakita diha sa EEG nga nakaagi siyag kombulsiyon. Ang espesyalista miingon nga duna usab siyay abnormalidad sa lawas​—sama sa brawon nga puntik-puntik sa iyang panit—​ug dili normal nga paglihok sa mata nga sagad nalangkit niadtong dunay diperensiya sa sistema sa nerbiyos. Klarong may diperensiya si Hillary, apan dili kini matumbok sa espesyalista.

Bisag nakita diha sa mga eksaminasyon nga nakaagi ug kombulsiyon si Hillary, wala pa gyod kami makakita kaniya nga aktuwal nga gikombulsiyon. Apan, may ubang mga problema nga makita. Siya mohilak halos kada adlaw ug dugayng mohunong. Mohilom lang siya kon ako siyang isakay sa awto ug ilibot sa silinganan ug kon ako siyang kantahan. Magpunay lang kami ug libot sa silinganan nga tungod niini gipangutana kami nila kon nganong magsige kamig agi-agi.

Dihang dos anyos na siya, dunay lihok si Hillary nga dili normal​—iyang hapak-hapakon ang iyang baba. Sa ngadtongadto, halos walay hunong niyang hapak-hapakon ang iyang baba kon siya magmata. May panahon usab nga panagsa lang siyang matulog. Usahay motagpilaw siya kadiyot sa hapon apan magmata sa tibuok gabii.

Gusto kaayog musika si Hillary. Makasugakod siyag tan-aw ug pangbata nga mga salida sa TV sa daghang oras. Apan morag migrabe ang iyang diperensiya sa sistema sa nerbiyos. Misugod pagtungha ang pipila ka problema sa pagginhawa, sama sa paghangos ug pag-utong. Usahay moutong siya hangtod molagom ang iyang wait. Makuyawan gyod kami niana.

Gipatomar namo siyag tambal sa kombulsiyon, apan daw nakapatungha lang kinig laing mga problema. Gisulayan namo ang nagkalainlaing paagi sa pagtambal​—lainlaing doktor, lainlaing eksaminasyon sa laboratoryo, naandan ug alternatibong paagi sa pagtambal, ug espesyalistang mga terapista. Walay gayod matumbok kon unsay iyang sakit, ug labaw nang wala poy tambal.

Nahibal-an ra Gayod ang Iyang Sakit

Dihang nagsingko anyos na si Hillary, ang akong suod nga amiga nakabasag artikulo sa mantalaan bahin sa usa ka batang babaye nga depektosog gene. Kining bataa dunay wala kaayo hiilhing sakit nga gitawag ug Rett syndrome (RS). Nahibalo ang akong amiga nga ang mga simtoma niining bataa susama nianang kang Hillary, busa gipadad-an niya ako niadtong artikuloha.

Karon nga may impormasyon na kami bahin niini, mikonsulta kamig laing espesyalista sa sistema sa nerbiyos nga may kasinatian na niini. Sa unang bahin sa katuigan sa 1990, natino sa mga tigdukiduki nga ang RS maoy usa ka abnormalidad sa gene kay mga batang babaye lang ang kasagarang may sakit nga ingon niini. Apan wala pa matumbok ang gene nga maoy nakaingon sa RS, ug daghan sa mga simtoma niini susama nianang sa autism o pagkadaot sa utok. Busa ang RS kinahanglang analisahon pinasukad sa mga simtoma niini. Halos ang tanang simtoma sa RS nakita diha kang Hillary. Busa gikompirmar sa espesyalista nga siya dunay sakit nga RS.

Nagsugod ako pagbasag bisan unsa bahin niining sakita, nga niadtong panahona pangitaonon kaayo. Akong nahibaloan nga ang RS motakboy sa 1 sa matag 10,000 ngadto sa 15,000  ka batang babaye ug nga wala pay nadiskobrehang tambal niini. May nabasahan usab akong impormasyon nga maayo pag wala nako mabasahi​—akong nahibaloan nga ang pipila ka batang dunay RS mamatay rag kalit. Apan dunay usa ka butang nga akong nahibaloan nga makapahupay. Ang dakong sagubangonon niadtong dunay RS mao kanang gitawag ug apraxia. Ang The Rett Syndrome Handbook nag-ingon bahin niini: “Ang apraxia mao ang pagkadili-makasanong sa lawas sa diktar sa utok. Kini ang kasagarang sagubangonon niadtong dunay RS, ug hasta ang tanang lihok sa lawas, lakip ang pagsulti ug pagtan-aw. Bisag malihok gihapon sa batang dunay Rett syndrome ang iyang lawas, siya dili makadiktar sa iyang lawas sa paglihok ug kon kanus-a molihok. Siya tingali gustong molihok, apan dili siya makagahom sa paglihok.”

Nganong nahupayan kami dihang nahibalo niini? Tungod kay dili man maapektohan sa apraxia ang katakos sa pagsabot; hinunoa, ang tawo nga duna niining sakita dili lang makapahayag sa iyang hunahuna. Nagtuo gyod ko nga nahibalo si Hillary sa tanan nga nagakahitabo sa iyang palibot, apan kay dili man siya makasulti dili gayod ako mahibalo kon unsay anaa sa iyang hunahuna.

Kay maapektohan man sa apraxia ang paglihok ug pagsulti, si Hillary dili makalakaw ug makasulti. Daghang batang babaye nga may sakit nga RS kombulsiyonon usab, bawog ug dugokan, magkagot sa ngipon, ug uban pang mga problema sa lawas. Ingon usab niana si Hillary.

Usa ka Seguradong Paglaom

Ning bag-o pa lang, ang gene nga maoy nakaingon sa RS nadiskobrehan. Komplikado kaayo kini nga gene​—kontrolahon niini ang ubang mga gene ug pahunongon ang pag-obra niini kon dili na gikinahanglan. Sa pagkakaron, duna nay gihimong pagpanukiduki sa pagdiskobre sa epektibong mga tambal niining sakita.

Si Hillary 20 anyos na karon ug kinahanglang hungitan, ilisan, kaligoan, ug ilisag dayaper. Bisag mga 45 kilos lang siya, lisod siyang sakwaton. Busa ako ug si Lori migamit ug dekoryenteng himan sa pagpabakod ug pagpabalik kaniya sa higdaanan dihang kaligoan. Gibutangan sa usa namo ka suod nga amigo ug gagmayng mga ligid ang tiilan sa lingkoranan ni Hillary aron kini mapatungod sa dekoryenteng himan ug siya mapabalik ug lingkod diha niana.

Tungod sa iyang sakit, si Hillary panagsa ra namong madala sa among mga tigom sa Kingdom Hall sa mga Saksi ni Jehova. Apan wala kana magpasabot nga dili na kami makapakigbahin  sa among pagsimba. Makadungog kami sa mga tigom pinaagig telepono. Busa magpulihanay kami ni Lori sa pag-atiman kang Hillary. Usa namo magpabilin sa balay uban kaniya samtang ang usa motambong sa tigom sa Kingdom Hall.

Buotan ug malipayon si Hillary bisag ingon siya niini. Amo siyang basahan ug librong Akong Basahon sa mga Estorya sa Bibliya ug Pagkakat-on Gikan sa Dakong Magtutudlo. a Ako siyang sultihan kanunay nga si Jehova nahigugma gayod kaniya. Ako siyang pahinumdoman nga moabot ra ang adlaw nga ayohon siya ni Jehova ug nga makasulti na unya siya sa tanan niyang gustong isulti nga dili niya masulti sa pagkakaron.

Lisod matugkad kon unsa gayoy masabtan ni Hillary, kay limitado kaayo ang iyang katakos sa pagpakigkomunikar. Apan daghan siyag ikasulti pinaagi lang sa pagtan-aw o pagpamilok ug pagpagawas ug simpleng mga tingog. Ako siyang giingnan nga bisag dili nako madunggan ang iyang gisulti, si Jehova makadungog niana. (1 Samuel 1:12-20) Ug bisag limitado kaayo ang among komunikasyong namugna paglabay sa katuigan, iyang gipakita nako nga siya nakigsulti kang Jehova. Nagpaabot ako sa panahon sa dihang ilalom sa pagmando sa Gingharian sa Diyos “ang dila sa amang mosinggit sa kasadya.” (Isaias 35:6) Makadungog na unya ako sa tingog sa akong anak.​—Tinampo.

[Footnote]

[Blurb sa panid 19]

Dunay lihok si Hillary nga dili normal​—iyang hapak-hapakon ang iyang baba

[Blurb sa panid 19]

Misugod pagtungha ang pipila ka problema sa pagginhawa, sama sa paghangos ug pag-utong

[Blurb sa panid 20]

“[Ang tawong dunay sakit nga RS] tingali gustong molihok, apan dili siya makagahom sa paglihok.”​—The Rett Syndrome Handbook

[Blurb sa panid 21]

Ako siyang giingnan nga bisag dili nako madunggan ang iyang gisulti, si Jehova makadungog niana

[Kahon sa panid 21]

MGA SIMTOMA SA RETT SYNDROME

Sugod sa unang 6 ngadto sa 18 ka bulan nga pagkinabuhi, ang bata nga dunay Rett syndrome dili mouswag. Kini ang mga simtoma:

□ Dili kaayo motubo ang ulo gikan sa upat ka bulan ngadto sa upat ka tuig ang edad.

□ Pagkawala sa umoy sa mga kamot.

□ Pagkadili-makasulti.

□ Balik-balik nga lihok sa mga kamot, sama sa pagpakpak, paghapak-hapak, o paglubag-lubag. Kadtong dunay RS kasagarang maglihok sa ilang mga kamot nga morag naglaba o kaha magsigeg hapak-hapak sa baba.

□ Kon makalakaw ang bata, tuskig siyag linakwan nga magkaang-kaang. Sa modako na ang bata, malisdan siya sa paglihok-lihok ug paglakaw-lakaw.

□ Abnormal nga pagginhawa: pag-utong (apnea) o paghangos (hyperventilation).

□ Ang kombulsiyon moatake sa dihang ang utok kalit nga mopagawas ug kusog kaayong mga signal nga makaapektar sa iyang batasan ug paglihok-lihok. Kasagarang dili ra makaunsa ang kombulsiyon.

□ Ang scoliosis o pagbawog sa dugokan makapalingay o makapabako sa bata.

□ Ang ubang batang babaye magpangagot sa ngipon.

□ Gamayg tiil, ug tungod sa dili maayong sirkulasyon, ang ilang tiil mahimong bugnaw kaayo o manghupong.

□ Ang mga batang babaye kasagarang mubo ug niwang para sa ilang edad. Sila mahimong sapoton usab ug dili dayon makatulog, maglisod sa pag-usap ug pagtulon, o kaha mangurog dihang maglagot o mahadlok.

[Credit Line]

Reperensiya: International Rett Syndrome Association