亨廷顿氏舞蹈病——了解这个遗传病的可悲真相

“跟约翰尼结婚的时候，我真的以为我们从此会永远快乐地生活下去。但这善良体贴的男人，性格逐渐出现剧烈变化，甚至开始发脾气到粗暴失控的地步。约翰尼最后要进精神病院，并在病院里逝世。若干年后，我们才得知他的怪病原来有个名字——亨廷顿氏舞蹈病。”——贾妮丝。

世界上有数以千计的人患了亨廷顿氏舞蹈病（简称舞蹈病）。这是一种遗传性的中枢神经系统失调。由于是遗传病，所以一个家庭常常会有超过一名成员染病。贾妮丝说：“约翰尼死了以后，亨廷顿氏舞蹈病还夺取我三个儿子和一个女儿的命，我还有三个孙子孙女得了这病。我好像还没有为痛失一个亲人而哀哭得够，就要为痛失下一个亲人而哀哭了。”

有人把舞蹈病称为“可怕的噩梦”是有一定道理的，这不单是患者的噩梦，也是负责照顾他的人的噩梦。 *但舞蹈病究竟是什么？患者——还有照顾患者的人——需要怎样的协助呢？

病征

亨廷顿氏舞蹈病取名自乔治·亨廷顿医生，他在1872年首次对这个病的病征作出描述。这种病的特征是，患者的性格和行为在开始的时候会有细微的转变，而随病情越发严重，转变就越明显，其中包括情绪波动，很容易变得抑郁或者大发雷霆。患者的手和脚也许会不自觉地抽搐和失控。身体的协调机能日渐衰退，患者就会变得越来越笨拙。口齿开始变得模糊，吞咽变得困难，记忆力和集中能力衰退。学习、组织和解决问题一度不过是例行惯事，现在却难得有如千斤重担一般，患者或甚至完全丧失这些能力。 *

舞蹈病的病情在患者的余生 *中持续加剧，他终于不得不离开自己的工作，也不再能够照顾自己了。这往往对舞蹈病的患者来说，是极大的打击。“我以前是建楼房的，”一个叫比尔的患者说，“现在我一点儿东西也做不了，我真的觉得很沮丧。”

不错，患了舞蹈病的人眼巴巴地看见自己的身体和头脑慢慢衰退，也许痛苦万分。亲人目睹患者被这种可怕的病折磨而死，实在是心如刀割。那么，我们应该做什么事情来支持患了舞蹈病的人呢？

 支持患者

虽然舞蹈病是不治之症，但恰当的医药护理却曾经令许多人能够应付病情。“这样做对病症的长期破坏性影响是无能为力的，”凯思琳·香农医生说，“但能够大大改善病人生活的素质。”

举个例子，有些舞蹈病患者靠药物之助，控制了痉挛性动作的发作，并且缓和了抑郁的情绪。饮食专家也对患者有所帮助。为什么？因为舞蹈病患者常有体重下降的问题，所以他们往往需要高热量的饮食来保持体重。

有些家庭花了一点心思，令患者更容易适应新的生理机能限制。例如莫妮卡说：“父亲的说话能力衰退，我们想出一套办法来弄清楚他向我们表达什么要求。”莫妮卡跟家人用纸板制作了一本精简的活页笔记本，每一页都有一个词或者一幅画。“父亲也参与制作，”莫妮卡说，“他帮我们选出适当的词语和图画。”有了这个新工具，莫妮卡的父亲在没有办法用言语来表达的时候，可以通过指出适当的词语或图画来达到沟通的功能。

即使患者不能离开家里或者护理院，跟家人和朋友接触仍然相当重要。“探访舞蹈病的末期病人也许挺困难，”贾妮丝承认说，“但是如果有朋友稍作探访，予以鼓励，我的孩子是感激万分的。”很可惜这种形式的支持有时受人忽略。“我们有时候觉得孤立无援，”丈夫患舞蹈病的比阿特丽斯说，“只要有朋友稍作探访，问候他一下，对外子来说，这绝对是意义重大的！”

归根结底，舞蹈病的患者最需要的是什么呢？“是体谅。”患者博比如此说，他是个耶和华见证人。“会众中的基督徒弟兄姊妹谅解到，如果我要在 聚会中作出评论，我是需要多用一两分钟，才能把思想组织起来的，”他补充说，“如果我变得沮丧或激动，他们也不会放在心上，因为这不过是这种病的病征而已。”

支持照顾患者的人

照顾患者的人当然也需要别人的支持，因为他们要面对许多令人担忧的时刻。“你经常要为患者的安全操心，”贾妮丝说，“当病情恶化的时候，你更会感到无能为力。”

照顾患者的人显然需要鼓励。比阿特丽斯在解释提供鼓励的其中一个方法时说：“我不可以丢下外子一个人，很多次有人邀请我去交往，但我不得不说，‘谢谢你的好意，不过我不能去’。要是有朋友说：‘或者这样吧，让我那个十来岁的儿子或者让外子暂时跟你丈夫在一起，好吗？’这就好极了！”照顾患者的人肯定会对这样关心体贴的举动十分感激！——彼得前书3:8。

舞蹈病发展到较后期的时候，照顾患者的人也许需要作出可能是最痛苦的抉择。贾妮丝说：“‘我实在没法再照顾你了’，这句话实在太难启齿了。”

基督徒应该在决定是否把患者迁进护理院之前，借着祷告小心权衡利弊。圣经吩咐基督徒必须“照顾［他们的］亲属”，这包括照顾病重的双亲或者儿女。（提摩太前书5:8）绝对不可以只为一己方便而放弃这个基于圣经的责任。可是在另一方面，也许有些因素，包括患者的安全问题，会令专业护理成为最有爱心也最合乎实际的处理方法。这是个别家庭自行作出的决定，别人必须尊重。——罗马书14:4。

稳确的希望

对于那些要跟舞蹈病或者其他绝症搏斗的人来说，圣经特别有能力给予安慰。圣经满有把握地提出正义新世界的希望，其中“居民必不说：我病了”。此外，圣经预告“瘸子必跳跃像鹿；哑巴的舌头必能歌唱”。——以赛亚书33:24；35:6。

上文提到的博比从这个希望获得安慰。他说：“这正是我寻找的良药。有这样的前途，现在的一切痛苦看起来都变得不过像遥远过去的一部分而已。”

［脚注］

［第21页的附栏］

遗传舞蹈病一场基因掷硬币游戏

双亲一方如果患舞蹈病，孩子就有百分之50的机会遗传到这种病，为什么呢？

在你的身体里的每个细胞中，都有23对染色体。每一对的一方来自父亲，另一方来自母亲。假设你父亲患舞蹈病，由于他只会把一对染色体的其中一条 遗传给你，而且他的那一对染色体只有其中一条是有缺陷的，所以你遗传到舞蹈病的机会率就像玩一场基因掷硬币游戏一样。

由于舞蹈病的病征一般要到30至50岁期间才会显露出来，有时在舞蹈病患者断定患病之前，已经生了孩子。

［第22页的附栏］

说还是不说

断定某人患舞蹈病的时候，应该让病人知道多少呢？有些家人担心患者在得知自己身患令人日渐衰弱的不治之症时，可能承受不了。但是，一厢情愿地以为患者不想知情是很不智的想法。“我们的恐惧和愤怒也许使我们过分保护患者。”一本关于舞蹈病的册子如此警告说。该册子补充说：“［患者也许］会因为终于能解释什么地方出了岔子而如释重负。”此外，既然这种病可能会遗传给下一代，舞蹈病患者非常需要知道将来生儿育女的时候，可能有把疾病遗传的风险。

［第21页的图片］

贾妮丝，亨廷顿氏舞蹈病已夺去了她四个儿女的命