适应白化病

《警醒！》贝宁撰稿员来稿

“每当要在表格上填写种族的时候，我都写‘黑种’，”约翰说，“可是我比大部分写‘白种’的人，肤色还要白。”约翰是个西非人，住在贝宁和尼日利亚接壤的边界附近，他患了白化病。这是一种遗传病，患者的眼睛、皮肤或毛发（有些病例只有眼睛受影响）只有很少或没有色素。白化病有多普遍呢？对患者的日常生活有什么影响呢？怎样才可以帮助白化病患者适应病况呢？ *

虽然白化病在深色皮肤的人的身上最显眼，这种病可以在任何国家、种族和社群的人身上找到。据估计，每两万人中就有一个会受白化病影响。

引起白化病的有问题基因，可以毫无迹象地遗传数代。约翰的例子就是这样。他的亲戚中，没有一个记得他的先祖中有人曾患过白化病。

许多人说白化病的英语(albinism)源自17世纪的葡萄牙探险家。当探险家沿着西非海岸线航行时，看见黑皮肤的人，也看见白皮肤的人，就把他们视为两个不同的种族。黑皮肤的就叫做黑种人（Negroes，即葡萄牙语的“黑”人），白皮肤的则叫做白种人（albinos，即葡萄牙语的“白”人）。

对皮肤和眼睛的影响

浅色皮肤的人在适量地晒过太阳后，肤色会变得比较深，因为身体在那时会产生一种黑色素来保护皮肤。可是约翰患的是眼皮肤白化病，一种最常见的白化病。 *在他的皮肤、毛发和眼睛里没有黑色素。这对他的皮肤有什么影响呢？没有色素，白化病患者很容易就会晒伤。皮肤晒伤固然不好看，也不好受。不过，患者如果对自己的皮肤保护不足，更有可能罹患皮肤癌。在热带地区，这种风险尤其大。

白化病患者的第一道防线，就是要穿适当的衣服保护皮肤。以约翰为例，他是个农夫，所以在田里耕种的时候，会戴一顶宽大的草帽，和穿长袖的衬衣。虽然做了这些措施，他说：“有时候，我会感到全身就像从里面烧出来一样。回到家里，我抓抓手臂，抓过之后，皮肤常常掉下来。”

如果有防晒霜的话，这也是另一个选择。防晒系数最好要达15或以上，而且要在走到阳光下30分钟前，就要厚厚地涂在身上了。之后，每两个小时再涂一次。

白化病对眼睛也可以产生不同的影响。一般来说，阳光只能经过瞳孔进入眼睛，其余的都会被虹膜里的色素阻隔。可是白化病人 的虹膜是接近半透明的，结果四面八方的光线都能穿透虹膜而刺激眼睛。为了应付这个问题，许多人戴鸭舌帽、遮光帽，或者防紫外光的太阳眼镜。此外，也有人戴有颜色的隐形眼镜。约翰说，很多时候，他在白天不戴保护眼睛的装备也没问题，可是有时到了晚上，他会因为车头灯的强光而感到不适。

很多人以为有白化病的人，眼睛都是红红的，不过这个想法是错的。大部分白化病人的虹膜是有颜色的，有暗灰色，有棕色，也有蓝色。那么为什么他们的眼睛看起来是红的呢？《白化病的真相》（英语）说：“在某些情况下，一种偏红或紫色的光线经过带很少色素的虹膜反射回来，这种偏红的颜色其实是从视网膜 反射出来的。”这种现象可以说跟用闪光灯拍照而出现的红眼——即红光反射——很相似。

白化病人常有视觉问题。其中一种问题是连接视网膜和大脑的神经出现变化，可能令双眼未能适当地同步调节，削弱距离感的判断。这种问题叫做斜视，治疗的方法可以包括戴眼镜或者做矫正手术。

许多国家不是没有这方面的治疗，就是治疗费用太高。约翰怎样应付斜视这个问题呢？“我就要小心一点，”他说。“想横过马路的时候，我不单靠眼睛看，也靠耳朵听。当我看见一辆车子驶来，如果也听到车子靠近的声音，我就知道过马路不安全了。”

白化病也会引起眼球震颤，也就是眼球会不自觉地颤动。结果，令视力受损，引致严重的近视，或者严重的远视。戴眼镜或隐形眼镜，有时候可以缓解视力受损的程度，却未能治本。有些人学会在阅读的时候，把一只手指放在眼睛旁，或转动头部，来纾缓眼球震颤的问题。

约翰最严重的问题，不是斜视或眼球震颤，而是严重的近视。约翰是耶和华见证人，他说：“我要把读物凑近眼睛，才能好好阅读；可是距离一弄对了，就可以读得挺快。这对我每天研读圣经的习惯是很重要的。”他还说：“在向会众发表演讲之前，我会作充分准备，那么，就不需要常常看着讲稿了。我很高兴我说的语言——约鲁巴语，也有《守望台》大字本。”

有眼白化病的孩子要上学，是挺不容易的。在学期开始前，家长主动向老师或校方 寻求帮助，孩子就往往能得着有用的辅助工具。比方说，某些学校提供印有字体颜色对比强烈的阅读材料、大字本，还有录音带。只要家长、老师和学校的行政人员通力合作，有眼白化病的孩子也能在学业上取得好成绩。

来自别人的伤害

大部分有白化病的人都学会应付身体上的限制。可是，最令他们许多人难堪的，是他们因为这个病而遭人白眼。对孩子来说，这种处境尤其难受。

在西非某些地区，患白化病的孩子会被人嘲讽或侮辱，例如用带有种族偏见的言语讥刺他们。在一些说约鲁巴语的地方，人们把他们叫做“阿分”，意思是“恐怖”。通常，成人不像儿童那么经常受人嘲讽。虽然西非人的起居生活一般都在户外，但有些白化病人却宁愿把自己关在室内。这样的生活很容易让他们觉得受人遗弃、一无是处。约翰以前也有这个想法，直到他学习上帝话语的真理，并在1974年受浸以后，他的整个人生观都改变了。约翰本来一直呆在家中，很少跟其他人来往，不过他醒觉到自己有责任要走到外面去，向人宣讲自己所怀的奇妙希望。他说：“他们的属灵状况比我的身体状况更糟糕。”在他传道的时候，有人取笑他吗？约翰说：“有时候，一些强烈反对圣经信息的人会以我的外表来取笑我。我觉得没什么，因为我知道他们是针对我传的信息，而不是针对我。”

没有白化病的世界

白化病的治疗在近年来有很大的改进。现代医学能提供的帮助，比以前任何时候都多。不同的自助团体提供了一个平台，让大家交流一下患病的经历和心得，进一步认识白化病。不过治本良方不在于人，而在于上帝。

白化病跟世上其他一切疾病一样，人所以得这个病，是因为全人类都从第一个人亚当遗传到不完美的特性。（创世记3:17-19；罗马书5:12）不久，耶和华借着耶稣基督所献的赎价，要使所有显出信心的人得着完美的健康。真的，“医治你的一切疾病”的，就是上帝。（诗篇103:3）那时候，白化病会成为过去，因为约伯记33:25的预言快要在患病的人身上应验。经文说：“他的肉要比年轻时更幼嫩，他要回复青春活力。”

［脚注］

［第29页的精选语句］

“他们的属灵状况比我的身体状况更糟糕”——约翰

［第28页的附栏］

常见的白化病

白化病的主要类别如下：

眼皮肤白化病皮肤、毛发和眼睛都缺乏黑色素。这一类白化病能大概细分为二十小类。

眼白化病只影响眼睛。皮肤和毛发一般都正常。

白化病还有其他许多比较罕见的病征。例如，其中一种跟赫普二氏综合征(Hermansky-Pudlak syndrome, 简称HPS)有关。患这种病的人有容易挫伤或出血的倾向。波多黎各人出现这种白化病的比例很高，据估计每1800人就有一个。