苦鬥硬皮病

馬克·霍蘭自述

大約五年前，我們全家都忙於基督徒的活動。生活看來盡如人意，前景樂觀。

後來，在1996年4月，我和太太麗莎都患了感冒。麗莎慢慢康復，我的感冒卻惡化成肺炎，病情持續了十個星期。接著，我開始感到疼痛，手腳也發脹。我走起路來，猶如腳踏石頭，雙腳疼痛不堪。幾個月前，我身體還很健康，年紀不大，只不過45歲，體重165磅，每年一次的體格檢查顯示一切正常。現在醫生對我的病狀卻感到大惑不解。關節和肌肉的痛楚不斷加劇。到了7月，皮膚開始收繃。我常常發冷，一點兒冷氣也受不了。

我和太太隨即搜集資料，設法了解一下這個怪病。1996年7月，家庭醫生叫我去看一位風濕病專家。那位專家的醫務所很冷。到他接見我的時候，我的手腳已經凍得發紫了。醫生為我檢查身體後，說出令人沮喪的診斷結果：我得了彌漫性硬皮病。——參看附欄「硬皮病——身體內鬥」。

醫生告訴我，硬皮病目前不能治愈，而且可以危及生命。硬皮病跟同類病症狼瘡和類風濕性關節炎很相似，患者會感到痛苦不堪。有些症狀，例如疼痛、極度疲累等，是看不出的。由於這個緣故，患者所受的限制，別人不一定理解。

磨難重重

以往我們全家都齊心合力地為耶和華服務。舉例說，我們曾經遷到缺少聖經導師的地區服務，也做過志願人員，為美國和外地的王國聚會所建築工程出力。我們甚至參與國外的賑濟活動。我患感冒以前，我和家人已經準備好遷居墨西哥，協助當地的建築工程和耶和華見證人的英語小組。我們的生活本來充滿屬靈活動，如今卻發生了翻天覆地的變化。

重要的事情，現在得由麗莎做主。她還要肩負大大小小的責任。有時候，事情來得很快，以致麗莎一時不知所措，只想到向耶和華禱告，說：「求你幫助我們好好處理今天的事務。」

硬皮病的病因不明，也不能治愈，但症狀可以緩和。醫生在我身上做過多次測試，結果發現我的肺氣量只有百分之60，後來更下降到百分之40。我的肺逐漸硬化， 惟一的治療方法是化療。這是要削弱免疫系統，甚或中斷系統的運作。雖然化療可能對我有短期效用，但接受化療只會使我變得更虛弱，而長遠來說，療效也不肯定。我們決定不接受化療，因為我已經病得很厲害。家人開始為我準備喪事。這是第一次，隨後還有三次。

病情惡化

有些醫生說，我的病例是他們平生所見最嚴重的。我的病情急劇惡化。到1996年9月，皮膚已經繃緊了，繃緊範圍從頭頂經軀幹蔓延到大腿，又由雙腳延伸到膝部。我一抬頭，就感覺到大腿的皮膚拉緊。我的體重遞減，痛楚越來越難忍受。這時候，醫生認為我只能多活一年。

時間過得很慢。從我患感冒起，在短短六個月內，我竟然變得什麼都做不來，一天到晚都臥在床上。我的體重減輕了差不多三分之一。我沒法給自己穿衣。我惱恨自己不能進食自如，頻頻把食物濺在衣服和床上。手指開始向內蜷曲，就像拿著小球一樣，手腕卻屈曲不了。由於食管變硬，蠕動減少，我很難把食物咽下。洗澡、如廁都需要別人幫忙。我痛得死去活來，而且痛個不停。我睡眠的時間越來越長，有時一天睡上18至20個小時。

麗莎搜集有關硬皮病的資料時，發現了一篇研究報告，內容提到用抗生素 *醫治 硬皮病。我們接觸過採用這種療法的患者，他們的評論都是正面的。我們把所有資料複印一份，交給醫生，請他看看。醫生覺得試試也無妨，於是給我開了研究報告所提及的抗生素。我服用抗生素後，病情似乎穩定了一會兒。

沒有放棄屬靈活動

我仍舊盡力出席基督徒的聚會。由於身體僵直，我不能彎身鑽進普通的汽車裡。我們於是買了一輛小型客貨車，方便我參加聚會。我身邊常有盆子，因為我有暈車的毛病。為了保持身體溫暖，我還帶了毯子和電熱墊。既然關節不能活動，我每次發表演講，都要弟兄把我抬到講壇去，放在椅子上。

我得病以前，很喜歡逐戶傳道，這一直是我生活的重心。現在我再也不能這樣做了。不過，我還能跟醫生和護士談論聖經，也能打電話給以前的聖經學生。看見我們的屬靈活動幾乎完全停頓，我不禁灰心沮喪。在那段日子，由於我日夜都需要太太照顧，我們沒法帶兒子賴安參加逐戶傳道。幸好，會眾有些先驅（全時傳道員）主動提出幫助。

我的病情穩定後，我和太太有多些時間想想自己的基督徒活動。我們賣掉房子，搬到女兒翠絲和女婿塞德的住所附近去，讓他們幫忙照顧我的起居飲食，給我們所需的鼓勵和支持。

殘而不廢

既然我不是臥床，就是坐輪椅，我再也不能幹活了。新會眾的弟兄請我負責安排星期日的公眾演講。我欣然接受了這個任務。我能為會眾做的事也逐漸增多。現在 我的病情已稍為好轉，行動也比以前容易些，但我仍然很難站起身來，只好坐著發表演講。

由於我們在建築方面有豐富經驗，弟兄請我們協助王國聚會所的建築工程。我和麗莎幫忙採購建築材料。這樣的工作我可以躺在床上做。每天花幾小時做一些有意義的工作，我和麗莎都為此開心不已。

我患上硬皮病的時候，兒子賴恩才13歲。他一直幫忙照顧我的起居飲食，給我和麗莎很大的支持。看見他長大成為屬靈的人，實在叫我們大感欣喜。我們搬家後不久，他就做先驅了。

鼓勵別人

我們從自身的經歷學會怎樣鼓勵身患惡疾的人，怎樣安慰長期病患者。硬皮病有些症狀，例如疼痛和疲累等，雖是看不出的，但仍可以使病人心力交瘁。我有時也感到抑鬱沮喪。硬皮病使我的皮膚潰爛，身體畸形，雙手蜷曲。這些削弱身體的症狀都是相當難受的。

可是，親友紛紛寄來慰問卡，又打電話安慰我，使我有力量撐下去。我們尤其要感激，那些經常為我們代禱的親愛朋友。我們也主動尋訪其他硬皮病患者，好互相鼓勵。這其間，我們跟一些患者成了好朋友。

老實說，我們的日子並不好過。有些日子，我們簡直苦不堪言。我們也不知道未來會怎麼樣。雖然我們原定的計劃告吹了，但無疑我們仍可以保持喜樂。我們感到喜樂，主要是因為我們跟耶和華有良好的關係。我們也發覺，儘管身陷困境，但只要繼續忙於基督徒的活動，我們就多少總能保持心境暢快。我們是活的例證，表明耶和華為人打開機會之門，豐豐富富地賜人「超凡的力量」。（哥林多後書4:7）上帝應許，地上的居民很快就必不說：「我有病。」我們緊記這個應許，就有力量熬下去。——以賽亞書33:24。

［腳注］

［第23頁的附欄或圖片］

硬皮病——身體內鬥

人患上「硬皮病」（英語scleroderma一詞源自希臘語，意指硬皮），受累的不僅是皮膚，還包括結締組織。硬皮病是一種慢性自身免疫病，主要症狀是皮膚異常地增厚，患者以婦女居多。由於病人顯出的症狀各不相同，病情也深淺不一，醫生時常診斷錯誤，有時病情延續多年還診斷不出。

硬皮病的病因不明。科學家都同意，硬皮病患者的身體產生過多的膠原，多出的膠原轉而侵害身體的健康組織。由於這個緣故，醫學界常說，硬皮病是身體內鬥的疾患。

硬皮病主要分為兩種，另有其他不常見的。最嚴重的稱為彌漫性硬皮病，或系統性硬皮病。這病的特徵是皮膚迅速增厚，先累及雙手和面部，再向胳膊和軀幹蔓延。在發病初期，內臟器官受累的可能性較大。另一種稱為限局性硬皮病，或局部性硬皮病。

得了彌漫性硬皮病的人，皮膚硬化的範圍很廣，通常在軀幹的前後兩面。彌漫性硬皮病的症狀也包括肌肉發炎、手指和手腳腫脹。胃腸常出現毛病，病情嚴重的還累及肺臟、心臟和腎臟。

血管系統也受到影響，患者起初往往顯出雷諾氏現象：手指和腳趾因為血管閉塞，一受冷就會發白、發紅或發紫，並且引起陣發性疼痛。

到目前為止，還沒有方法治療各種硬皮病。

［第24頁的附欄或圖片］

理解硬皮病患者

要給硬皮病患者切合實際的幫助，就必須加深對他們的了解。由於醫生常常診斷錯誤，患者可能經年累月地忍受苦痛，卻一直不知道自己到底患了什麼病。在得病初期，診斷程序可能把病人弄得心力交瘁。如果醫生遲遲不能確診，病人就會感到無能無助、忐忑不安，知道身體在發生變化，但又找不出原因。

患者往往要遭受很多損失和限制。此外，他們還要應付生活上不同層面的變化。患者要是有嚴重的殘障，就可能會失去自主的能力，非要別人護理不可。在個人方面，由於家庭分子所擔負的職責變動了，患者和家人的關係或許會有所改變。患者也可能無法跟朋友相聚或消遣。在職業方面，他也許要改行，甚或停止工作。

面對著種種變化，患者常常自覺一無是處。要緊的是，要讓病人知道他有這樣的感覺是自然的。

事情也有積極的一面。許多硬皮病患者都發覺，在家人和朋友的幫助下，自己的愛心增添了，心情暢快了，對未來也更加樂觀。患者和家人雖然面對重重磨難，但仍可以抱有希望，態度樂觀。患者有灰心、絕望的情緒是可以理解的，但無需被這樣的情緒壓倒。

［第25頁的圖片］

在伯特利服務的女兒翠莎和女婿馬修

［第25頁的圖片］

儘管躺在床上，我也能協助建築工程

［第25頁的圖片］

女兒翠絲和她的丈夫、兒子賴恩、妻子麗莎