「漸凍人」憑信心忍受煎熬

傑森·斯圖爾特自述

「很抱歉，斯圖爾特先生。你患的是肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),也就是俗稱的漸凍人。」 *然後醫生告訴我病情的可怕發展：很快我就不能動，不能說話，最後死亡。我問醫生：「那我還能活多久？」醫生說：「大概三到五年吧！」那時我才20歲。雖然不幸患病，我卻覺得自己在很多方面都獲得很大福分。就讓我來解釋一下。

我在1978年3月2日出生，出生地是美國加州紅木城。爸爸是吉姆·斯圖爾特，媽媽是凱西，我在家中排行老三。父母深愛上帝，對我和另外三兄弟姊妹馬太、珍妮弗、強納森從小就諄諄教誨，細心栽培，因此我們都深深尊重屬靈事物。

我們一家人養成了良好的屬靈習慣，自我懂事以來，我們就常常一起逐戶傳道，研讀聖經和參加基督徒聚會。屬靈的教導，幫助我對耶和華上帝建立了堅強的信心。不過，我從沒想過自己的信心會受到怎樣的考驗。

童年夢想成真

1985年，爸爸帶我們全家到紐約布魯克林參觀伯特利（耶和華見證人的世界總部）。那時我才七歲，對伯特利卻有一種特別的感覺。伯特利成員都喜樂地一起工作。我告訴我自己，「我長大以後，一定要去伯特利，為耶和華做聖經。」

1992年10月18日，我受了浸表明自己獻身給耶和華。後來當我17歲的時候，爸爸再帶我去一趟伯特利。由於我年紀漸長，所以更能明白伯特利的工作有多重要。回家以後，我比以前更堅定，決心要進伯特利。

到了1996年9月，我成為正規先驅，也就是全時傳道員。我忙於屬靈的事，專心一志追求屬靈目標。我增加了每天閱讀聖經的章數，也增加了個人研讀的數量。晚上我就聽聖經演講的錄音帶。有些演講提到一些基督徒的經歷，他們雖然面對死亡，對樂園和復活的信心卻堅定不移。（路加福音23:43；啟示錄21:3,4）沒多久這些經歷就深印在我心中了。那時，我怎麼 也不會想到，這些強化信心的資料將會對我有莫大的價值。

1998年7月11日，我收到一封從布魯克林寄來的信。我果然獲批准到伯特利服務了！一個月以後，我就住進了伯特利。我被派到裝訂部，這個部門會將書籍裝訂好，然後書籍就可以運到會眾去。我童年的夢想終於實現了！我終於進了伯特利，「為耶和華做聖經」了！

惡疾纏身

在進伯特利之前一兩個月，我就發現食指沒辦法完全伸直。當時，我仍然是個游泳池清潔員，工作使我很快就精疲力盡。我還以為自己沒有盡全力。我以前做過一些更費勁的工作，也不覺得有什麼困難。

我進了伯特利以後幾星期，病情開始惡化。其他年輕人工作的時候，在樓梯台階前生龍活虎，精力充沛，我卻跟不上他們的步伐。在裝訂部工作，我需要將一疊一疊的書帖搬起來。我不但容易疲倦，右手還開始扭曲，拇指萎縮，沒多久拇指就完全不能動了。

到了十月中旬，我進了伯特利之後才兩個月，醫生診斷出我患了ALS。我離開醫生辦公室的時候，深印心中的聖經演講頓時浮現眼前。耶和華的靈一定與我同在，因為死亡的陰影完全沒有令我恐懼。我只是走到外面，待人接我回伯特利。我向耶和華禱告，求他強化我的家人，讓他們聽到這個消息時可以承受得住。

就如文章開頭提到，我覺得自己是有福的。我從小就希望進伯特利，現在夢想終於成真了。那天黃昏，我走在布魯克林橋上，感謝耶和華讓我達成目標。我也熱切地向他求助，求他幫助我面對這麼可怕的考驗。

很多朋友得知這個消息後，都打電話給我，支持我，鼓勵我，我也盡量保持開朗樂觀。醫生診斷報告出來以後約一星期，我和媽媽通電話。她說我這麼勇敢是好的，可是如果我想哭的話，就哭出來吧。她一說完，我就忍不住啜泣起來。我突然發現，我將會失去一切了。

爸爸媽媽希望接我回家，所以在十月下旬一天早上，他們出其不意來敲我的門。隨後幾天，我帶他們參觀伯特利，向他們介紹我的朋友，還有一些年紀較大的資深伯特利家庭成員。我將伯特利的經歷和父母分享，這幾天真是我有生以來最愉快的時候。

數一數自己的福分

此後，耶和華在很多方面都繼續賜福給我。1999年9月，我發表了第一次公眾演講。後來我還到其他會眾發表了幾次演講，不過我咬字越來越不清晰，所以不能再發表公眾演講了。

另一項福分，就是我的家人和屬靈弟兄姊妹，都對我表現堅定不移的愛。我的腳越來越無力，這些朋友就牽著我的手，讓我傳道的時候可以好好走路。有的甚至到我家來照顧我。

 最大的福分，就是跟艾曼達結為夫婦。我離開伯特利回家以後，和艾曼達成了好朋友。她靈性成熟，令我印象深刻。我將自己的病情及醫生診斷全都告訴她。我們開始約會之前，就常常在一起傳道了。我們在2000年8月5日結婚。

艾曼達說：「傑森深愛上帝，對屬靈事物也非常熱心，所以我很喜歡他。人不管老少，都很喜歡跟他來往。我是很文靜、內向的人，他則非常活潑，精力充沛，非常外向。但我們都很幽默，常常一起歡笑。我們相處得非常融洽，就好像認識了很久一樣。傑森要確定我清楚知道他患的是什麼病，以及病情會有什麼發展。可是我覺得，只要我們能在一起，不管時間有多久，都是幸福的。人生本來就很無常，『時間和不能遇見的遭遇』隨時都會臨到一些身體健康的人身上。」（傳道書9:11）

找出溝通的方法

由於我咬字越來越含糊不清，艾曼達就權充我的翻譯員。後來我完全說不出話來，我們就發明了一個溝通方法。首先艾曼達將英文字母念出來，念到我想說的字母時，我就眨一下眼睛。她將那個字母記下，然後我們就從頭開始，找出下一個字母。這樣我 就可以將整個句子拼出來。艾曼達和我對這個溝通方法越來越熟練。

後來我擁有一台具特殊裝置的筆記型電腦。藉著現代科技之助，我又可以跟人溝通了。我將要說的話輸入電腦，電腦語音就會將我輸入的句子說出來。我的手已經不能動了。有一個紅外線感應器照著我的臉，並感應到臉頰的活動。在電腦屏幕的角落上，有一個方格，裡面有英文字母。我只要移動臉龐，就可以選擇我想要的字母，然後輸入完整的句子。

有了這台電腦，我可以寫信給對聖經感興趣的人，他們都是我太太在傳道工作上遇到的。我也利用這台電腦發出的語音，在逐戶傳道時說出預先準備好的話題，還能主持聖經研究。這樣我就可以繼續當正規先驅。最近我又可以再次發表演講，並主持聚會的節目。我在會眾裡是助理僕人。

保持幽默感

我們發生過一些嚴重的意外。我的腳越來越沒力氣，所以常常摔倒。我不只一次向後摔倒，頭破血流。由於肌肉僵硬，所以我會像一棵樹一樣倒在地上。周圍的人看到後不免大吃一驚，趕來搶救。可是我常常會開玩笑，讓大家不要太緊張。我總是盡力保持幽默感，不然還能怎樣呢？我大可以為自己的悲慘遭遇怨天尤人，可是那又有什麼用呢？

有一晚我、艾曼達和兩個朋友外出，我突然向後摔倒，撞到腦袋。當時三張關心的臉湊上來看著我，其中一個朋友問我還好嗎。

「我還好，可是我眼冒金星。」我回答說。

「真的嗎？」我的朋友問。

「真的，你看，」我指向天空，「星星真美麗。」大家都笑了。

應付每天的困難

由於肌肉持續萎縮，我面對的困難也越來越多。許多本來簡單的事情，例如每天都要做的進食、洗澡、如廁，甚至扣鈕扣等等，都會令人精疲力盡、沮喪灰心。由於病情惡化，現在我已經不能動、不能說話、不能進食，也無法不靠儀器呼吸了。我的胃接了一條管子，我要靠這條管子才能吸收一些液體食物。我還有一台呼吸器，用另一條管子接到喉嚨，這樣才能呼吸。

雖然我本來打算自己照顧自己，艾曼達卻總是願意協助。後來我越來越依賴別人的 照顧，艾曼達也沒有讓我覺得自己有什麼缺陷。她總是顧及我的尊嚴，對我的照顧真的很令人佩服，這樣做絕不容易。

艾曼達描述自己的感覺說：「傑森的病情會逐漸惡化，所以我必須隨著他病情，不斷學習怎樣照顧他。他要靠呼吸器呼吸，也需要24小時照護。他的肺裡面積聚了很多痰和唾液，必須使用機器吸出來，所以我們晚上都睡不好。有時候我會覺得很孤單，很灰心。雖然我們常常在一起，卻很難溝通。他是個好動的人，可是現在他只有眼睛能動。雖然他仍然非常幽默，思想也很清晰，可是我很懷念他的聲音。我很想再抱抱他，就算他只是牽牽我的手也好。

「有人問我怎麼應付得來。其實這種磨難讓我學會，我多麼需要依賴耶和華。如果我依賴自己，憂心忡忡，排山倒海的困難就會令我喘不過氣。禱告很有用，因為只有耶和華才了解我，知道我所經歷的事情。傑森的父母也給我們很大的幫助。只要我想休息一下或去傳道，他們就會來幫忙。我也很感謝會眾的弟兄姊妹給我們的幫助和支持。我們在這個制度所遭遇的患難，都只是『短暫和輕微的』，記得這個聖經的觀點也給我幫助。（哥林多後書4:17）我努力將注意力放在將臨的新世界中，到時耶和華自會矯正一切。到時一切壓力會都消失，傑森恢復正常，我想我大概也會喜極而泣。」

抵抗憂鬱

我必須承認，作為一個堂堂男子漢，只能坐在輪椅上，什麼事情都無能為力，實在令人沮喪。我記得有一次在我姊姊家有一個家庭聚會。我還沒吃東西，肚子餓得很。大家都在吃烤牛肉漢堡和玉米。我看著其他人在吃東西，逗嬰兒玩，我就非常沮喪。我心想：「這真不公平！為什麼我什麼都做不了？」我不想掃大家的興，所以求上帝幫助我，不要讓眼淚掉下來。

我提醒自己，只要保持信心，耶和華就可以回答撒但的譏刺（箴言27:11）。這個聖經的觀點給我力量，因為我知道還有很多比吃玉米、逗嬰兒更重要的事要做。

我很清楚像我這樣的病人，是多麼容易自憐自哀。可是我發現「多做主的工作」很有效。（哥林多前書15:58）我在傳道工作上保持忙碌，就沒有時間為病情煩惱了。專心幫助別人培養對耶和華的信心，就是我快樂的秘訣。

還有別的東西可以幫助我對抗憂鬱，就是沉思忠心信徒的經歷。他們因為拒絕停止宣揚上帝的王國，結果有的受監禁，甚至單獨被囚。我想像自己的房間就是牢房，我則因為信仰而被囚禁。我沉思以後，發現自己比那些飽受迫害的同工的情況好得多。我有聖經書刊，可以參加聚會，有時親自去，有時用電話聽。我可以自由傳道，還有愛妻陪伴在身邊。沉思令我更體會到自己的確享有不少的福分。

使徒保羅有一段話我特別喜愛：「我們決不放棄。我們外在的人雖然漸漸衰敗，內在的人卻實在天天更新。」毫無疑問，我就是那個外在漸漸衰敗的人，可是我絕對不會放棄。在將臨的新世界裡，耶和華會讓我身心完美，毫無缺陷。我的信心之眼注視著這些「看不見」的事物，包括將臨的新世界，就可以令我支持下去。（哥林多後書4:16,18）

［腳注］

［第27頁的附欄或圖片］

認識漸凍人（ALS）

▪ 何謂ALS? ALS就是肌萎縮性脊髓側索硬化症的英語縮寫。這種病會破壞脊髓及大腦下部分的運動神經元（神經細胞），患者的病情會迅速惡化。運動神經元負責將大腦的信息傳送到身體各部分的隨意肌，ALS卻令運動神經元退化或死亡，導致患者逐漸癱瘓。 *

▪ ALS為什麼又稱為盧格里克症？盧·格里克是美國著名的棒球員，他在1939年被診斷出患了ALS,並在1941年病逝，死時38歲。在某些國家或地區，ALS也稱為「運動神經元疾病」，其實這個名稱所包括的範圍較大，ALS只是運動神經元疾病的一種。ALS有時也稱為夏爾科氏病（沙爾科氏病）。這是為了紀念法國神經病理學家夏爾科，他在1869年首度將這種疾病記錄下來。

▪ ALS的病因是什麼？ALS的病因到目前還不清楚。研究員推測，致病因素可能是病毒、缺乏蛋白質、基因缺陷（特別是遺傳性ALS)、重金屬中毒、神經毒（特別是關島型ALS)、免疫系統失常、酵素不正常等等。

▪ 病情會怎樣變化？起初，患者的肌肉會萎縮無力，隨著病情進一步惡化，患者全身都會出現萎縮無力的症狀。到了後期，肌肉無力的情況會蔓延到呼吸系統，患者必須靠呼吸器呼吸。ALS這種疾病只會破壞運動神經元，並不會影響思想、性格、智力或記憶，也不會破壞感官。患者的視覺、嗅覺、味覺、聽覺、觸覺都很正常。當ALS發病後，通常患者會在三至五年間死亡，不過也有多達一成的患者可以存活超過十年。

▪ 如何治療？醫學界仍然對ALS束手無策。醫生也許會用藥物來減輕患者的不適。視乎病徵和病情而定，患者可能需要某些復健治療，包括物理治療、職業治療、語言障礙治療等等，他們也可能需要輔助儀器的幫助。

［腳注］

［鳴謝］

盧·格里克：Photo by Hulton Archive/Getty Images

［第25頁的圖片］

1985年參觀伯特利

［第26,27頁的圖片］

與艾曼達結婚當天

［第28頁的圖片］

特別的筆記型電腦幫助我與人溝通

［第28,29頁的圖片］

在會眾裡演講是件樂事