Chronická nemoc — Záležitost celé rodiny

CO JE chronická nemoc? Jednoduše řečeno je to nemoc, která trvá dlouhou dobu. Jedna profesorka kromě toho popisuje chronickou nemoc jako „změnu zdravotního stavu, kterou nelze vyléčit jednoduchým chirurgickým zásahem nebo krátkodobým podáváním léků“. Snášet chronickou chorobu a její důsledky je tak náročné nejen kvůli povaze onemocnění a léčbě, ale také proto, že nemoc trvá velmi dlouho.

Chronická nemoc se navíc zřídka týká jen samotného pacienta. „Většina lidí žije v rodině, a tudíž šok a úzkost, které pociťujete vy [jakožto pacient], budou pociťovat i vaši blízcí,“ uvádí kniha Motor Neurone Disease—A Family Affair (Onemocnění motorických neuronů — Záležitost celé rodiny). Potvrdila to i matka, jejíž dcera měla rakovinu. „Zasáhne to každého člena rodiny, bez ohledu na to, zda to dá najevo či zda si to uvědomuje,“ říká tato žena.

Pochopitelně, ne každého to zasáhne stejně. Pokud však členové rodiny chápou, jak chronická nemoc působí na lidi celkově, budou pravděpodobně lépe připraveni, aby se vyrovnali se specifickými nároky, které tato situace přináší. Jestliže navíc dopad chronické nemoci chápou i lidé mimo rodinný kruh — spolupracovníci, spolužáci, sousedé a přátelé —, budou i oni schopni pomáhat účinněji a s větším pochopením. Podívejme se tedy na to, v jakých směrech může chronická nemoc ovlivnit rodinu.

Cesta neznámou zemí

Když někoho z rodiny postihne chronická nemoc, dá se to připodobnit k tomu, jako by se rodina vydala na cestu cizí zemí. Některé věci jsou tam skoro stejné jako v zemi, odkud rodina pochází, kdežto jiné věci jsou neznámé, nebo dokonce zcela odlišné. Když někoho z rodiny postihne chronická nemoc, v životním stylu rodiny se mnoho věcí v podstatě nezmění. Ale některé věci budou naprosto jinak.

Ze začátku může nemoc jako taková výrazně ovlivnit běžný život rodiny a každý člen rodiny se možná musí přizpůsobit změněným podmínkám, aby se s tím nějak  vyrovnal. Potvrdila to i čtrnáctiletá Helen, jejíž matka trpí těžkou chronickou depresí. „Přizpůsobili jsme náš program tomu, co mamka může nebo nemůže ten den dělat,“ říká Helen.

Nový rodinný režim může narušovat i léčba, která má přinést úlevu v nemoci. Podívejme se na případ Braama a Ann, o nichž byla zmínka v předchozím článku. „Kvůli léčbě našich dětí jsme museli udělat zásadní změny v našem denním režimu,“ říká Braam. Ann vysvětluje: „Denně jsme chodili do nemocnice a zpět. Kromě toho nám lékař doporučil dávat dětem šestkrát denně malé porce jídla, aby se vyvážilo nedostatečné vstřebávání určitých látek způsobené jejich nemocí. Byl to pro mě úplně nový způsob vaření.“ A ještě náročnější bylo pomáhat dětem s předepsaným cvičením na posílení svalů. „Byl to každodenní souboj,“ vzpomíná Ann.

Pacient si postupně zvyká na nepříjemné pocity a někdy i na bolest, které jsou spojeny s léčbou a lékařskými prohlídkami, a je stále více závislý na praktické pomoci a citové podpoře rodiny. Členové rodiny se tedy musí naučit nejen novým dovednostem, které jsou nutné k tomu, aby se dokázali postarat o tělesné potřeby pacienta, ale všichni musí upravit také své postoje, pocity, svůj životní styl a denní režim.

Je pochopitelné, že to na rodinu klade veliké nároky. Jedna matka, jejíž dcera se v nemocnici léčila na rakovinu, potvrzuje, že to může „být daleko únavnější než si kdokoli dokáže představit“.

Trvalá nejistota

„Stálé výkyvy chronické nemoci vedou k pocitu nejistoty, který člověka děsí,“ uvádí kniha Coping With Chronic Illness—Overcoming Powerlessness (Jak se vyrovnat s chronickou nemocí — Překonání pocitu bezmocnosti). Sotva se členové rodiny přizpůsobí jedné situaci, již se mohou potýkat s jinými a možná ještě horšími okolnostmi. Příznaky mohou být nevypočitatelné a mohou se nenadále zhoršit a také léčba nemusí vést k předpokládanému zlepšení. Možná musí být léčba pravidelně obměňována nebo může vést k nečekaným komplikacím. Pacient se stává  stále více závislý na pomoci, kterou se mu snaží poskytnout zneklidněná rodina — a emoce, které předtím byly pod kontrolou, mohou najednou vybuchnout.

Nevyzpytatelná povaha mnoha nemocí a léčby nevyhnutelně vede k otázkám jako: Jak dlouho to bude trvat? Jaké zhoršení nemoci ještě nastane? Kolik toho ještě můžeme unést? Konečné stadium nemoci často vyvolává základní nejistotu — „Jak dlouho to potrvá, než dojde ke smrti?“

Nemoc, léčebný režim, vyčerpanost a nejistota — to vše má další nečekané důsledky.

Vliv na společenský život

„Musela jsem překonávat silný pocit, že jsem izolována a chycena do pasti,“ říká Katleen, jejíž manžel trpěl chronickou depresí. „Tato situace byla náročná, protože jsme nemohli nikoho pozvat a ani žádné pozvání do společnosti přijmout,“ pokračuje Katleen. „Nakonec jsme se společensky nestýkali prakticky s nikým.“ Podobně jako Katleen také mnoho dalších lidí se posléze vyrovnává s pocitem viny kvůli tomu, že nejsou pohostinní a že nepřijímají pozvání. Proč k tomu dochází?

Kvůli nemoci jako takové nebo kvůli vedlejším účinkům léčby může být nesnadné, nebo dokonce nemožné účastnit se společenských událostí. Rodina či pacient mohou mít pocit, že nemoc je společensky degradující, nebo mají strach z toho, že bude vyvolávat rozpaky. Pacient si v důsledku deprese může myslet, že si dřívější přátelství již nezaslouží, nebo rodina již na společenské kontakty zkrátka nemá energii. Chronická nemoc může z mnoha různých důvodů snadno vyústit v izolaci a osamělost celé rodiny.

Kromě toho ne každý ví, co říci nebo jak reagovat v přítomnosti člověka s nějakým handicapem. (Viz rámeček „Jak můžete pomoci“ na straně 11.) „Když se vaše dítě od ostatních dětí liší, mnoho lidí má tendenci si jej prohlížet a často pronášejí bezmyšlenkovité poznámky,“ říká Ann. „Beztak máte sklon dávat si jeho nemoc za vinu a poznámky takových lidí tento váš pocit viny ještě prohlubují.“ To, co říká Ann, souvisí ještě s další věcí, kterou rodina možná bude prožívat.

Ničivé emoce

„Když se členové rodiny dozví diagnózu, reagují většinou tím, že jsou v šoku, že tomu nevěří a popírají to,“ uvádí jedna výzkumná pracovnice. „Nejsou schopni to unést.“ Ano, zjištění, že někdo blízký má životu nebezpečnou nebo vyčerpávající chorobu může být zničující. Členové rodiny mohou mít pocit, že všechny jejich naděje a sny jsou pryč, což v nich navozuje nejistotu z budoucnosti a pocit hluboké ztráty a zármutku.

Je pravda, že v mnoha rodinách, kde měl někdo dlouhodobé, deprimující příznaky a nebyla známa příčina, přineslo zjištění diagnózy pocit úlevy. Některé rodiny však na to mohou reagovat jinak. Jedna matka z Jižní Afriky připouští: „Když nám nakonec řekli, jakou nemoc mají naše děti, bylo to tak bolestné, že bych, upřímně řečeno, radši diagnózu neznala.“

Podle knihy A Special Child in the Family — Living With Your Sick or Disabled Child (Dítě se specifickými potřebami —  Co dělat, když máte nemocné či postižené dítě) „je přirozené, že prožíváte citový zmatek . . . , když si na tuto novou realitu zvykáte. Vaše pocity mohou být někdy tak silné, že máte strach, že je nebudete schopni zvládnout.“ Autorka této knihy Diana Kimptonová, jejíž dva synové mají cystickou fibrózu, vypráví: „Moje vlastní emoce mě děsily a potřebovala jsem vědět, že je normální, když se cítím tak špatně.“

Není neobvyklé, že tyto rodiny zažívají strach — strach z neznámého, strach z nemoci, strach z léčby, strach z bolesti a strach ze smrti. Zvláště děti mohou prožívat různé druhy strachu, o kterých nemluví, a to zejména tehdy, když jim nikdo logicky nevysvětlí, co se děje.

Velmi obvyklý je také hněv. „Terčem pacientova hněvu se často mohou stát členové rodiny,“ vysvětluje jihoafrický časopis TLC. Členové rodiny se zase mohou zlobit — například na lékaře, že nepoznali problém dříve, na sebe, že přenesli genetickou poruchu, na pacienta, že o sebe řádně nepečoval, na Satana Ďábla, že působí takové utrpení, nebo dokonce na Boha, protože si myslí, že on je tomu na vině. Další běžnou reakcí na chronickou nemoc je pocit viny. „Doslova každý rodič nebo sourozenec dítěte s rakovinou se cítí provinile,“ uvádí kniha Children With Cancer — A Comprehensive Reference Guide for Parents (Děti s rakovinou — Podrobná příručka pro rodiče).

Tento vír emocí má často za následek větší nebo menší míru deprese. „Je to patrně nejčastější reakce,“ píše jedna výzkumná pracovnice. „Mám v archivu množství dopisů, které to dokládají.“

Ano, rodiny to mohou zvládnout

Je však pozitivní, že mnoho rodin konstatovalo, že vyrovnat se s touto situací není tak obtížné, jak to na první pohled vypadalo. „Vaše představy jsou mnohem horší než realita,“ ujišťuje Diana Kimptonová. Na základě osobních zkušeností poznala, že „budoucnost je zřídka tak černá, jak si ji v těch prvních dnech představujeme“. Buďte si jisti, že jiné rodiny cestu neznámou zemí přežily a vy ji můžete přežít také. Mnozí lidé zjistili, že určitou úlevu a naději jim přináší již vědomí, že i jiní lidé si s tím poradili.

Rodina si však logicky může říkat: ‚Ale jak se s tím můžeme vyrovnat?‘ V následujícím článku se podíváme na některé způsoby, jak se rodiny vyrovnaly s chronickou nemocí.

[Praporek na straně 5]

Rodiny musí nejen pečovat o pacienta, ale také upravit své postoje, pocity a svůj životní styl

[Praporek na straně 6]

Pacient i členové rodiny budou prožívat silné emoce

[Praporek na straně 7]

Nezoufejte. Jiné rodiny to zvládly a vy to můžete zvládnout také

[Rámeček na straně 7]

Co je na chronické nemoci těžké

• Vyrovnat se s diagnózou chronické nemoci a poučit se o tom, jak nemoc zvládnout

• Přizpůsobit tomu životní styl a denní režim

• Zvládnout změnu společenských vztahů

• Udržet si kontrolu nad životem a pocit, že nic zvláštního se neděje

• Zármutek nad tím, co člověk nemocí ztratil

• Vyrovnat se s obtížnými emocionálními stavy

• Zachovávat si pozitivní náhled