Bojuji se sklerodermií

VYPRÁVÍ MARC HOLLAND

PŘED pěti lety byla naše rodina mimořádně činná v křesťanské službě. Náš život byl plný očekávání.

Potom jsme v dubnu 1996 dostali s manželkou chřipku. Lisa se pomalu začala uzdravovat, kdežto já ne. Chřipka u mě přešla v zápal plic, který trval deset týdnů. Potom mi otekly ruce i nohy a začaly mě bolet. Při chůzi jsem měl pocit, jako bych šel po kamenech. Ještě před několika měsíci, kdy mi bylo pouhých 45 let a vážil jsem 75 kilogramů, jsem byl ztělesněním zdraví. Všechny výsledky při pravidelných ročních prohlídkách jsem měl normální. Lékaři byli nyní mými příznaky velmi zmateni. Bolest v kloubech a svalech se stále zvětšovala a v červenci jsem začal mít kůži napjatou a ztluštělou. Potřeboval jsem být stále v teple a těžko jsem snášel klimatizaci.

Okamžitě jsme začali vyhledávat informace týkající se této podivné nemoci. V červenci 1996 mě náš rodinný lékař poslal k revmatologovi. V jeho ordinaci bylo velmi chladno, a než mě lékař přišel vyšetřit, vypadal jsem, jako bych na rukou měl modré rukavice a na holých nohou ponožky. Lékař mě vyšetřil a stanovil hroznou diagnózu — systémová sklerodermie. (Viz rámeček „Sklerodermie — Když se tělo obrátí proti sobě“.)

Lékař mi vysvětlil, že na tuto nemoc neexistuje žádná léčba a že může vést ke smrti. Stejně jako příbuzná onemocnění lupus a revmatoidní artritida, je i sklerodermie velmi bolestivou chorobou. A vzhledem k tomu, že některé příznaky — jako například bolest a náhlá únava — nejsou patrné, druzí lidé možná nechápou, jaká omezení kvůli tomu nemocní mají.

Nastávají nové problémy

Jako rodina jsme vždy pracovali v Jehovově službě společně. Přestěhovali jsme se například do místa, kde bylo více zapotřebí učitelů Bible. Měli jsme také výsadu pracovat jako dobrovolníci na mnoha stavebních projektech sálů Království ve Spojených státech i v jiných zemích. V zahraničí jsme se podíleli dokonce na humanitární pomoci po přírodní katastrofě. Vlastně těsně před tím, než jsem dostal tu chřipku, jsme byli připraveni přestěhovat se do Mexika, abychom tam pomáhali anglicky mluvícím skupinám svědků Jehovových a podporovali stavební činnost. Nyní se zdálo, že náš život zaměřený na aktivní službu se radikálně změní.

Důležitá rozhodnutí musela začít dělat Lisa a dolehly na ni také závažné povinnosti. Někdy toho bylo opravdu hodně a všechno se seběhlo tak rychle, že se dokázala soustředit jen na to, aby Jehovovi řekla: „Prosím, pomoz nám, abychom dnes udělali moudrá rozhodnutí.“

Příčina sklerodermie není známa a nemoc jako takovou nelze léčit. Lékaři se pouze snaží  zmírnit příznaky. Při vyšetření se zjistilo, že moje kapacita plic je 60 procent a později jen 40 procent. Plíce mi začínaly tvrdnout, a jako jediná léčba mi byla nabídnuta chemoterapie, která by zpomalila nebo potlačila funkci mého imunitního systému. To by však mělo za následek, že bych byl ještě více nemocný. Navíc by mi to možná pomohlo jen na nějakou dobu, ale žádná záruka trvalejšího účinku zde nebyla. Dospěli jsme k rozhodnutí, že jsem již beztak dost nemocný, a tuto léčbu jsme odmítli. Byla to první ze čtyř situací, kdy rodina udělala přípravy k mému pohřbu.

Postupující účinky sklerodermie

Někteří lékaři popisovali můj případ jako nejhorší, jaký kdy viděli. Nemoc postupovala tak rychle, že na konci září 1996 jsem měl kůži napnutou od hlavy přes trup až do poloviny stehen a od chodidel po kolena. Když jsem zvedl bradu, cítil jsem pnutí kůže na stehnech. Hubnul jsem a bolest byla nesnesitelná. Lékaři si mysleli, že mi zbývá už jen rok života.

Čas mi ubíhal velmi pomalu. Za šest měsíců od té chřipky jsem byl ve stavu, kdy jsem nemohl vůbec nic dělat a byl jsem upoután na lůžko celých 24 hodin. Ztratil jsem nyní skoro třetinu své váhy. Nedokázal jsem se sám obléci. Skličovalo mě, že jsem se ani nedokázal sám pořádně najíst a většinu jídla jsem vybryndal na šaty a postel. Dlaně se mi začaly svírat a prsty ohýbat, jako kdybych držel malý míček, a také jsem nebyl schopen ohnout zápěstí. Problémem bylo i polykání, protože jícen ztrácel pružnost. Potřeboval jsem pomoc při koupání a také při tom, když jsem šel na záchod. Bolest byla mučivá a vytrvalá. Spal jsem čím dál víc, někdy 18 až 20 hodin denně.

Při osobním hledání informací o sklerodermii našla Lisa jednu studii o léčení této  nemoci antibiotiky. * Spojili jsme se s řadou pacientů, kteří tuto léčbu vyzkoušeli, a ti se vyjadřovali pozitivně. Okopírovali jsme si všechny informace, odnesli je mému lékaři a požádali jej, aby si to přečetl. Lékař se domníval, že nemám co ztratit, a tak mi ta antibiotika předepsal. Zdálo se, že můj stav se na chvíli stabilizoval.

Nevzdávám se duchovních činností

Snažil jsem se dále navštěvovat křesťanská shromáždění. Koupili jsme si kvůli tomu dodávkové auto, protože jsem měl tak ztuhlé tělo, že jsem se nedokázal ohnout, abych do auta nasedl. Často jsem s sebou vozil misku, protože se mi při jízdě autem dělalo nevolno. Nosil jsem s sebou také přikrývky a zahřívací dečky, abych byl v teple. Při proslovech mě obvykle museli vytáhnout po stupíncích na pódium a posadit do křesla, protože jsem měl zablokované klouby.

Nebyl jsem již schopen chodit do kazatelské služby dveře ode dveří. Tuto činnost jsem měl velmi rád a tvořila značnou část mého života. Mohl jsem však vydávat neformální svědectví zdravotním sestrám a lékařům. Mohl jsem také telefonovat lidem, s nimiž jsem dříve studoval Bibli. Bylo náročné, dokonce skličující pozorovat, jak se náš teokratický život dostal téměř do mrtvého bodu. Manželka musela být nepřetržitě u mě, a proto jsme v tu dobu nemohli brát našeho syna Ryana do služby dveře ode dveří. Avšak někteří průkopníci neboli celodobí kazatelé v našem sboru se nabídli, že nám pomohou.

S tím, jak se má nemoc postupně stabilizovala, jsme začali více uvažovat o možnostech naší křesťanské služby. Prodali jsme dům a přestěhovali se blíže k naší dceři Traci a jejímu manželovi Sethovi, aby nám mohli pomoci jak po stránce praktické, tak citové.

Přes tělesné postižení jsem aktivní

Vzhledem k tomu, že jsem byl upoután na lůžko nebo na invalidní vozík, nemohl jsem  již chodit do zaměstnání. Nicméně bratři v našem novém sboru mě pověřili některými povinnostmi. S vděčností jsem přijal úkol, abych v našem sále Království organizoval nedělní přednášky. Postupně jsem byl schopen více pomáhat místnímu sboru. Přestože se můj zdravotní stav poněkud zlepšil a nemám již takové omezení pohybu, je pro mě stále obtížné stát. Mám tedy své proslovy vsedě.

Vzhledem k našim stavařským zkušenostem mě bratři požádali, abych pracoval na projektech sálů Království. Pomáháme s Lisou při nákupu věcí potřebných pro stavbu. Pracuji většinou v posteli. Jsme s Lisou rádi, že jsme dostali možnost podílet se na těchto činnostech, které nám zaberou vždy několik hodin denně.

Našemu synu Ryanovi bylo teprve třináct let, když mě toto trápení potkalo. Je nám však pevnou oporou, protože i on zčásti nese břemeno péče o mě. Je radost sledovat, jak duchovně roste. Krátce potom, co jsme se přestěhovali, začal sloužit jako průkopník.

Povzbuzujeme ostatní

Z vlastní zkušenosti jsme se hodně naučili o tom, jak povzbudit lidi s těžkou nebo chronickou nemocí. Příznaky sklerodermie — bolest a únava — vidět nejsou, ale přesto na člověka těžce doléhají po stránce tělesné i citové. Někdy jsem sklíčený. Poměrně vyčerpávající jsou také proleženiny, deformace těla a znetvoření rukou.

To, co mi pomáhalo, abych to vydržel, bylo množství pohlednic od přátel a telefonních rozhovorů s nimi. Zvláště jsme si cenili láskyplných přátel, kteří nás ujišťovali, že se za nás modlí. My jsme zase vyhledávali a navštěvovali křesťany se stejnou nemocí, jako mám já, abychom se mohli vzájemně povzbudit. Vzniklo přitom několik vzácných nových přátelství.

Náš život není snadný. Stále přicházejí některé velmi špatné dny a nevíme, co nám přinese budoucnost. Ačkoli nemůžeme dělat to, co jsme plánovali, nepochybně můžeme být i přesto šťastní. Naše štěstí vyplývá především z našeho dobrého vztahu k Jehovovi. Zjistili jsme také, že pokud se i v naší složité situaci hodně věnujeme křesťanským činnostem, můžeme si uchovat určitou míru radosti. Jsme živým svědectvím toho, že Jehova otevírá dveře možností a v hojné míře dává „moc, která je nad to, co je normální“. (2. Korinťanům 4:7) Sílu čerpáme z toho, že v srdci chováme Boží příslib brzké doby, kdy „žádný usedlík neřekne: ‚Jsem nemocný.‘“ (Izajáš 33:24)

[Poznámka pod čarou]

[Rámeček na straně 23]

Sklerodermie — Když se tělo obrátí proti sobě

Pojem „sklerodermie“ pochází z řeckého slova, které znamená „tvrdá kůže“, i když kromě kůže jsou postiženy také všechny ostatní pojivové tkáně. Jedná se o chronické autoimunní onemocnění, které postihuje především ženy a je charakterizováno abnormálním ztluštěním kůže. Často toto onemocnění není celá léta správně diagnostikováno, protože u každého pacienta se objevují odlišné příznaky, a to v různé míře.

Příčina sklerodermie není známa. Vědci se shodují na tom, že při tomto onemocnění tělo vytváří nadměrné množství kolagenu, který potom napadá zdravé tkáně těla. Často se tudíž říká, že to je onemocnění, při kterém se tělo obrací samo proti sobě.

Sklerodermie má dvě hlavní formy, ale také další méně známé varianty. Nejzávažnější forma se nazývá systémová neboli difúzní a je pro ni typické, že rychle se rozvíjející ztluštění kůže začíná na rukou a obličeji a pokračuje na pažích a trupu. Lidem s touto formou sklerodermie hrozí větší nebezpečí, že již v počátečních fázích nemoci budou postiženy vnitřní orgány. Druhá hlavní forma se často označuje jako místní nebo lokalizovaná sklerodermie.

V případě systémové formy sklerodermie jsou ztluštěné oblasti kůže rozsáhlé, a příznačné je, že se objevují symetricky. K této formě sklerodermie také patří zánět svalů a otok dlaní a prstů na rukou i na nohou. Běžné jsou gastrointestinální problémy, ale mnohem závažnější je postižení plic, srdce a ledvin.

Zasažen je také cévní systém. Onemocnění mnohdy začíná jako Raynaudův fenomén, kdy v chladném prostředí přestane do prstů proudit krev. Prsty potom mají bílou, rudou nebo modrou barvu, a v důsledku spasmů bolí.

Na žádnou formu sklerodermie v současné době neexistuje ověřená léčba.

[Rámeček a obrázek na straně 24]

Jak porozumět nemocným se sklerodermií

K tomu, aby člověk mohl nemocným se sklerodermií poskytnout účinnou podporu, je třeba těmto lidem lépe porozumět. Sklerodermie často není celá léta správně diagnostikována, a tak mnozí pacienti řadu let strádají, aniž by znali skutečnou povahu své nemoci. V počátečních stadiích možná procházejí náročnými vyšetřeními. Jestliže není snadné stanovit diagnózu, cítí se bezmocní, izolovaní a děsí je vědomí, že změny probíhající v jejich těle nelze vysvětlit.

Tito pacienti se často musejí vyrovnávat s tím, že v různých oblastech jejich života dochází k určitým ztrátám, omezením a změnám. Pokud jde o péči a léčbu, mohou být v důsledku tělesných omezení závislí na jiných lidech, čímž může být ohrožena jejich soběstačnost. Na osobní úrovni se vztahy s jejich blízkými mohou změnit, protože se role a povinnosti mezi jednotlivými členy rodiny přesouvají. Nemocný člověk také již možná není schopen trávit čas se svými přáteli a věnovat se odpočinkovým činnostem. A z profesionálního hlediska je možná nezbytné, aby své povolání změnil nebo přestal pracovat úplně.

Vzhledem k těmto změnám není nic neobvyklého, když postižený člověk ztrácí sebeúctu. Důležité je, aby si nemocný uvědomoval, že tyto pocity jsou přirozenou reakcí na nemoc.

Pozitivní však je skutečnost, že mnozí lidé trpící sklerodermií zjistili, že když se jim členové rodiny a další lidé snažili pomáhat, prohloubila se tím láska, radost a naděje v jejich životě. I když pacient a jeho blízcí často stojí před náročnými úkoly, mohou se rozhodnout, že si zachovají naději a pozitivní postoj. Pocity bezmocnosti a sklíčenosti jsou namístě, ale pacient jim nemusí podlehnout.

[Obrázek na straně 25]

Dcera Trisha s manželem Matthewem slouží v betelu

[Obrázek na straně 25]

Dokonce i z postele mohu pomáhat se stavebními projekty

[Obrázek na straně 25]

Dcera Traci s manželem, náš syn Ryan a moje manželka Lisa