„Dvakrát postiženi stejnou nemocí“

VYPRÁVÍ JACK MEINTSMA

Díky účinným vakcínám a důsledným očkovacím programům udělala věda velký pokrok v úsilí vymýtit poliomyelitidu neboli dětskou obrnu. Některým z těch, kdo se z této choroby uzdravili, se po několika desetiletích potíže vrátily. Říká se tomu postpoliomyelitický syndrom.

MOŽNÁ jste o tomto syndromu nikdy neslyšeli. Tak to bylo i v mém případě až do doby, než se syndrom stal nedílnou součástí mého života. Abyste pochopili, o co se jedná, dovolte mi vrátit se zpět do roku 1941, kdy mi byl asi jeden rok.

Maminka si tehdy všimla, že ležím zhroucený ve své dětské stoličce. Okamžitě se mnou běžela k lékaři. Ten mě prohlédl a řekl jí: „Váš syn má dětskou obrnu.“ * Brzy jsem ochrnul od pasu dolů.

Po šesti měsících čekání jsem byl přijat do nemocnice. Zdravotní problémy se mi potom řadu let vracely. Díky intenzivní fyzioterapii jsem postupně začal používat nohy. Ve 14 letech jsem opět chodil. Avšak další problémy, jako například inkontinence neboli nedostatečná činnost svěračů, přetrvaly. Během let jsem prodělal několik operací. Vždy jsem byl pak upoután na invalidní vozík a následovala rehabilitace. Přesto mám levou nohu o tři centimetry kratší než pravou a co se týče bot, mám levé chodidlo o tři čísla  menší. Problémy s inkontinencí, které mě velmi uváděly do rozpaků, se mi podařilo zvládnout až ve dvaceti letech. Nakonec jsem všechny těžkosti spojené s poliomyelitidou překonal — nebo jsem si to alespoň myslel.

Ve věku 45 let jsem opět začal v nohách pociťovat bolest a únavu, a navíc mě samovolné stahy svalů dolních končetin v noci budily ze spaní. Tyto příznaky nejenže neustupovaly, ale zhoršovaly se. Dovedete si asi představit, jak jsem byl překvapen, když mi lékaři řekli, že mám postpoliomyelitický syndrom — 44 let poté, co matka rozpoznala první příznaky nemoci!

Co je poliomyelitida?

Dětská obrna je vysoce nakažlivé onemocnění vyvolané virem, který se dostává do těla ústy a množí se ve střevech. Napadá nervový systém a rychle může způsobit úplné ochrnutí. Když se virus dostane do mozku a potom do míchy, jsou počátečními příznaky horečka, únava, bolest hlavy, zvracení, ztuhlá šíje a bolesti končetin. Mnoho nervů přestane fungovat úplně, což má za následek ochrnutí některých svalů rukou, nohou a hrudníku.

Regenerační schopnosti těla jsou však úžasné. Nervy, které virus nepoškodil, vyšlou nové „výběžky“, podobně jako by šlo o připojování dalších telefonních linek. Tyto výběžky pak znovu propojí svalové buňky, jež ztratily spojení, když odumřela nervová buňka, na kterou byly napojeny. Nervové výběžky mohou vyrůst i z jednotlivých motorických neuronů v míše. Mohou propojit daleko více svalových buněk, než tomu bylo původně, takže kapacita dané nervové buňky se výrazně zvýší. Motorický neuron, který původně stimuloval 1 000 svalových buněk, může nakonec propojit 5 000 až 10 000 buněk. K tomu zjevně došlo i v mém případě, a proto jsem mohl znovu začít chodit.

V současnosti však panuje názor, že po 15 až 40 letech začnou tyto nervosvalové jednotky projevovat známky únavy, protože jsou přepracovány. Při postpoliomyelitickém syndromu se lidem, kteří byli před několika desetiletími vyléčeni z obrny, znovu objevují původní příznaky. Často pociťují svalovou slabost, únavu, bolesti v kloubech a svalech, špatně snášejí chlad a mají  problémy s dýcháním. Je obtížné získat přesná data, nicméně Světová zdravotnická organizace odhaduje, že poliomyelitidu prodělalo asi 20 milionů lidí na světě. Podle současných zjištění se zdá, že 25 až 50 procent z nich je postiženo postpoliomyelitickým syndromem.

Co může prospět?

Podle výzkumných pracovníků jsou staré, přepracované motorické neurony natolik vyčerpané, že některá jejich nervová zakončení odumřou, čímž mnoho svalových vláken opět ztratí spojení. Tento proces lze zpomalit tím, že lidé, kteří prodělali poliomyelitidu, sníží nároky na postižené svaly. Někteří terapeuti doporučují pomocná zařízení, jako například hůl, podpůrné dlahy na nohy, berle a invalidní vozík. V mém případě bylo nutné, abych nosil podpůrné dlahy na obou nohách. Mám také speciálně vyrobené boty, které mi zpevňují kotníky, a brání tak pádu.

Podle individuální situace může být zapotřebí také mírné cvičení a strečink. Vynikajícími prostředky ke zlepšení kardiovaskulární funkce je plavání anebo terapie v teplé vodě, protože při tom nejsou zatíženy svaly. Je důležité, aby na přípravě každé cvičební sestavy pacient spolupracoval s lékařem nebo terapeutem.

Trvalé zatížení nervových buněk u lidí, kteří prodělali poliomyelitidu, má za následek, že některá svalová vlákna nakonec přestanou dostatečně fungovat. Tito lidé začnou mít pocit, že již nevydrží tolik jako dříve, nebo dokonce trpí ochromující únavou. Ztráta životní energie může být také důsledkem stresu z trvalé bolesti nebo návratu fyzického omezení. Zjistil jsem, že když během dne odpočívám, nejsem tak unavený. Mnozí lékaři svým pacientům doporučují, aby každodenní aktivitu omezili a nenamáhali se až do vyčerpání.

V mém případě bylo nejtěžší vyrovnat se s trvalou bolestí v kloubech a svalech. Někteří lidé mají bolesti v těch svalech, které jsou zatíženy při běžných každodenních činnostech. Jiní pociťují rozbolavělost všech kloubů a svalů spolu s únavou, podobně jako je tomu při chřipce.

Bolest lze zmírnit protizánětlivými léky nebo jiným druhem léčby. Mnozí lidé však i po takové  léčbě zažívají vysilující chronickou bolest. Může jim pomoci fyzioterapie a strečink. Jedna pacientka, která musela skončit s prací anestezioložky, mi řekla: „Mohla bych vstát z invalidního vozíku a s vypětím všech sil přejít tuto místnost, ale bolest je tak hrozná, že mi to za to nestojí.“ Mně sice léky pomáhají, ale i tak jsem často odkázán na invalidní vozík.

Kvůli poliomyelitidě mají někteří lidé narušenou regulaci průtoku krve kůží, což je mechanismus, kterým tělo obvykle brání ztrátám tepla ze svalové tkáně. Když je tato funkce narušena, postižená končetina ztrácí více tepla a ochlazuje se. Podchlazením svalů se zhoršuje komunikace mezi motorickou nervovou buňkou a svaly, které pak nepracují dostatečně. Je tedy důležité udržovat svaly postižené končetiny v teple tím, že člověk se více obléká. Někteří pacienti používají za chladných nocí elektrickou dečku nebo ohřívací láhev. Také je prospěšné nepobývat za chladného počasí venku. Já jsem se musel přestěhovat do míst, kde je teplejší podnebí.

Běžné bývají i dýchací problémy, a to zvláště u lidí, kteří prodělali bulbární formu poliomyelitidy, jež postihuje míchu v oblasti šíje, a má tudíž za následek oslabení dýchacích svalů. V minulosti mnozí z těchto lidí končili v železných plicích. Dnes je možné použít na podporu oslabených dýchacích svalů ventilátor. I já mám problémy s dýcháním. Proto denně používám malé zařízení, abych odlehčil svým dýchacím svalům.

Lidé, kteří prodělali poliomyelitidu, musí vědět o další potenciální komplikaci. Není vhodné, aby v jejich případě byly i malé chirurgické výkony prováděny ambulantně. Doktor Richard L. Bruno z Kesslerova rehabilitačního ústavu uvádí: „PACIENT, KTERÝ PRODĚLAL POLIOMYELITIDU, BY NEMĚL BÝT PO PROVEDENÍ OPERATIVNÍHO VÝKONU PROPUŠTĚN TENTÝŽ DEN DOMŮ. Netýká se to případů, kdy zákrok byl proveden pouze v lokální anestezii.“ Podle tohoto lékaře se pacienti, kteří prodělali poliomyelitidu, zotavují z každé anestezie dvakrát tak dlouho a musí mít silnější  léky proti bolesti. Hospitalizace je u nich obvykle delší než u ostatních pacientů. Škoda, že jsem to nevěděl, možná bych po nedávném malém chirurgickém zákroku nedostal zápal plic. Je moudré prodiskutovat tyto otázky před operací s chirurgem a anesteziologem.

Jak jsem na tom dnes

Když jsem ve 14 letech opět začal chodit, myslel jsem si, že zdravotní problémy jsou již z velké části za mnou. Po mnoha letech jsem však zjistil, že potíže se mi vrátily. Situaci lidí s postpoliomyelitickým syndromem, což je i můj případ, popsala jedna odbornice takto: „Jsou dvakrát postiženi stejnou nemocí.“ Je asi normální, že někdy bývám sklíčený. Dosud se ale mohu pohybovat a postarat se o sebe. Zjistil jsem, že nejlepším lékem pro mě je mít pozitivní postoj, přizpůsobit se změně okolností a být vděčný za to, co ještě mohu dělat.

Když jsem například před deseti lety začal s celodobou křesťanskou službou, mohl jsem se pohybovat daleko lépe než nyní. Ušel jsem značnou vzdálenost, než se dostavila únava a bolest. Nyní toho ale už moc neujdu. Šetřím energií, a proto se snažím nechodit po schodech ani do kopce. Kdykoli je to možné, používám invalidní vozík. Kazatelskou službu jsem v mnoha směrech přizpůsobil svým možnostem, což je nejen příjemné, ale i prospěšné.

Postpoliomyelitický syndrom negativně zasahuje do mého života. A je možné, že zdraví se mi bude dále zhoršovat. Velkou útěchou je pro mě biblický slib nového světa, kde budou všichni opět mladí, v plném zdraví a síle. Během let jsem často uvažoval o povzbudivých slovech u Izajáše 41:10: „Neboj se, vždyť jsem s tebou. Nehleď upřeně kolem, vždyť jsem tvůj Bůh. Opevním tě. Skutečně ti pomohu.“ Spoléhám na Boží pomoc a jsem rozhodnutý vytrvat, dokud se postpoliomyelitický syndrom nestane věcí minulosti.

[Poznámka pod čarou]

[Rámeček na straně 20]

‚Mohl bych mít postpoliomyelitický syndrom?‘

Podle většiny odborníků je k diagnóze postpoliomyelitického syndromu nutná přítomnost několika z uvedených kritérií:

▪ Potvrzená diagnóza paralytické formy poliomyelitidy v minulosti

▪ Částečná nebo úplná funkční obnova s následným obdobím (nejméně 15 let) stabilizovaných neurologických funkcí

▪ Postupný nebo náhlý vznik svalové slabosti, únavy, svalové atrofie nebo bolestí ve svalech a kloubech

▪ Případné problémy s dýcháním a polykáním

▪ Přetrvávání těchto příznaků nejméně jeden rok

▪ Vyloučení jiných neurologických, interních a ortopedických příčin

Postpoliomyelitický syndrom nevznikne u všech lidí, kteří překonali poliomyelitidu. Nicméně s věkem se může u nadměrně namáhaných nervosvalových jednotek objevit předčasná únava a projevy stárnutí. Avšak více než polovina těch, kdo překonali poliomyelitidu a nyní přicházejí k lékaři s novými příznaky, nemá postpoliomyelitický syndrom. Všimněte si, co řekla jedna odbornice: „Šedesát procent lidí, u kterých se po překonané poliomyelitidě objevily nové příznaky, má interní nebo neurologické problémy, jež s obrnou nesouvisejí a lze je vyléčit. Přibližně polovina zbývajících pacientů má ortopedické problémy, které jsou důsledkem poliomyelitidy.“

[Rámeček na straně 21]

Existuje nějaká léčba?

Vzhledem k tomu, že v současnosti nebyla prokázána etiologie neboli příčina postpoliomyelitického syndromu, neexistují žádné laboratorní testy, jimiž by bylo možné jej prokázat, ani se v podstatě nedá léčit. Využívají se však tři základní přístupy. Jedna odbornice říká: „Tyto přístupy prospěly více než 80 % pacientů s postpoliomyelitickým syndromem.“

Tyto tři přístupy jsou:

1. Změny v životním stylu

▪ šetřit energií

▪ používat pomocná zařízení

▪ cvičit tolik, aby nedošlo k únavě

▪ neprochladnout

2. Léky a doplňková léčba

Bylo již vyzkoušeno mnoho léků i přírodních doplňků, ale v podstatě žádný z nich nepomohl. Existují neověřené zprávy o zlepšení zdravotního stavu některých lidí, ale to ještě musí být předmětem hlubšího studia. Pamatujte, že léčivé byliny mohou ovlivňovat účinky léků. Pokud tedy o užívání bylin uvažujete, vždy se poraďte se svým lékařem.

3. Postoj k životu

„Nejúčinnějším lékem, jaký může lékař poskytnout pacientovi s postpoliomyelitickým syndromem, jsou informace a povzbuzení. . . . Každodenní povinnosti lépe zvládli ti pacienti, kteří byli schopni udělat ve svém životním stylu změny (například dokázali lépe řešit problémy; byli v prostředí, které více vyhovovalo jejich potřebám; měli přístup k informacím a podporu okolí a byli ochotni využívat pomocná zařízení).“ (Dr. Susan Perlmanová)

[Rámeček na straně 22]

Měli by cvičit?

Zpočátku byli pacienti po prodělané poliomyelitidě povzbuzováni k tomu, aby cvičili „dokud to nezačne bolet“. Později, v 80. letech minulého století, byli naopak varováni, že cvičení je nebezpečné, protože by se tím jejich fungující svalová tkáň mohla „opotřebovat“.

Dnes odborníci doporučují zlatou střední cestu. Radí: ‚Nepřepínejte svaly, ale vyvarujte se nečinnosti.‘ Národní centrum tělesné aktivity při invaliditě říká: „Z nových poznatků vyplývá, že bez ohledu na míru postižení, by si pacient měl být vědom hodnoty cvičení. Měl by být natolik vynalézavý, aby si vytvořil vlastní sestavu cviků, a natolik vytrvalý, aby mu to přineslo nějaký užitek.“

Individuální program cvičení by se tedy měl řídit těmito doporučeními:

▪ Připravte ho ve spolupráci se zkušeným lékařem nebo fyzioterapeutem

▪ Začněte pomalým nebo středním tempem a pozvolna jej zvyšujte

▪ Na začátku se rozcvičte a po cvičení relaxujte

▪ Zaměřte se na strečink a základní aerobik

▪ Pokud to je možné, zařaďte cvičení v bazénu s teplou vodou

V publikaci The Johns Hopkins Medical Letter jeden odborník uvádí, že „únava a bolest přetrvávající déle než hodinu znamená, že svaly byly zatíženy nadměrně“. Naslouchejte tedy svému tělu a vyhýbejte se bolesti, únavě a slabosti.

[Rámeček na straně 23]

Jaké jsou rizikové faktory

I když je každý případ jiný, riziko postpoliomyelitického syndromu mohou zvyšovat tyto faktory:

▪ Závažnost první nákazy polio virem. Obecně řečeno, čím bylo počáteční onemocnění těžší, tím větší je riziko vzniku tohoto syndromu

▪ Věk, kdy k nákaze došlo. U těch, kdo onemocněli v mladším věku, je vznik syndromu méně pravděpodobný

▪ Uzdravení. Je překvapivé, že čím těžší bylo původní onemocnění, a tudíž větší byla míra uzdravení, tím vyšší je pravděpodobnost, že se syndrom rozvine

▪ Tělesná aktivita. Riziko vzniku syndromu je vyšší, jestliže člověk, který překonal poliomyelitidu, měl dlouhá léta ve zvyku se fyzicky přepínat

[Obrázek na straně 19]

V jedenácti letech spolu se zdravotní sestrou, která se o mě po operaci starala

[Obrázek na straně 23]

Dnes v celodobé službě s manželkou