Víra mi pomáhá vyrovnat se s ALS

VYPRÁVÍ JASON STUART

„Je mi líto, pane Stuarte. Máte amyotrofickou laterální sklerózu neboli ALS. Říká se jí také Lou Gehrigova nemoc.“ * Lékař mi pak řekl, že prognóza je velmi špatná. Brzy nebudu schopen se hýbat, mluvit a nakonec na tuto nemoc zemřu. „Kolik času mi zbývá?“ zeptal jsem se. „Pravděpodobně tři až pět let,“ odpověděl. Bylo mi pouhých dvacet let. Navzdory této smutné zprávě jsem měl pocit, že v mnoha směrech mám velké požehnání. Dovolte mi, abych vám to vysvětlil.

NARODIL jsem se 2. března 1978 v Redwood City v Kalifornii, jako třetí ze čtyř dětí Jima a Kathy Stuartových. Rodiče velmi milovali Boha. Hlubokou úctu k duchovním hodnotám vštěpovali také mně i mým sourozencům — Matthewovi, Jenifer a Johnathanovi.

Kam až mi paměť sahá, byla služba dveře ode dveří, studium Bible a návštěva křesťanských shromáždění pravidelnou součástí našeho rodinného života. Díky tomu jsem si vybudoval silnou víru v Jehovu Boha. Netušil jsem, do jaké míry bude moje víra vyzkoušena.

Splnil se mi klukovský sen

V roce 1985 nás tatínek vzal do ústředí svědků Jehovových v Brooklynu v New Yorku. Ačkoli mi tehdy bylo jen sedm let, měl jsem pocit, že na betelu je něco mimořádného. Zdálo se, že každý má ze své práce radost. Tehdy jsem si řekl: ‚Až vyrostu, půjdu do betelu, abych dělal Bible pro Jehovu.‘

Dne 18. října 1992 jsem symbolizoval své zasvěcení Jehovovi křtem ve vodě. O několik let později, když mi bylo sedmnáct, mě otec znovu vzal na návštěvu do betelu. Vzhledem k tomu, že jsem už byl starší, lépe jsem si uvědomoval, jak důležitá práce se tam vykonává. To ještě více posílilo moje rozhodnutí tam odejít.

V září 1996 jsem začal sloužit jako pravidelný průkopník, jak se říká těm, kdo se celodobě věnují kazatelské činnosti. Abych neztratil ze zřetele svůj cíl, intenzivně jsem se zabýval duchovními věcmi. Rozšířil jsem své každodenní čtení Bible a osobní studium. Večer jsem poslouchal nahrávky biblických proslovů. V některých byla zmínka o křesťanech, kteří hrozbě smrti čelili nezlomnou vírou v příchod ráje a vzkříšení. (Lukáš 23:43; Zjevení 21:3, 4) Zanedlouho jsem znal všechny tyto proslovy nazpaměť. Ani ve snu mě nenapadlo, jakou cenu pro mě tyto povzbudivé informace budou mít v blízké budoucnosti.

 Dne 11. července 1998 jsem dostal z Brooklynu dopis. Byl jsem pozván do betelu! O měsíc později jsem tam už bydlel. Začal jsem pracovat ve vazárně, kde se dělaly knihy, které pak byly posílány do mnoha sborů. Splnil se mi můj klukovský sen. Byl jsem v betelu a „dělal Bible pro Jehovu“.

Nemoc začíná

Asi měsíc před nástupem do betelu jsem si všiml, že nedokážu úplně narovnat pravý ukazováček. V tu dobu jsem si také uvědomil, že moje zaměstnání — čištění bazénů — mě rychle vysílí. Myslel jsem si, že bych se měl víc snažit. Předtím jsem totiž bez problémů zvládal zaměstnání, která byla fyzicky mnohem náročnější.

Několik týdnů po příjezdu do betelu se tyto příznaky zhoršily. Nedokázal jsem držet krok s jinými mladými muži, když běželi nahoru nebo dolů po schodech. Při práci ve vazárně bylo třeba zvedat balíky tiskových archů. Nejenže jsem se snadno unavil, ale navíc se mi zkroutila pravá ruka. Také mi začaly atrofovat svaly na palci u ruky a záhy jsem s ním vůbec nemohl pohnout.

V polovině října, tedy pouhé dva měsíce potom, co jsem přišel do betelu, mi lékař sdělil, že mám ALS. Po odchodu z ordinace jsem si okamžitě začal připomínat biblické proslovy, které jsem znal nazpaměť. Určitě na mě musel působit Jehovův duch, protože myšlenka na smrt mě neděsila. Zkrátka jsem vyšel ven a počkal na řidiče, až mě odveze zpět do betelu. Modlil jsem se k Jehovovi, aby posílil členy mé rodiny, až tuto zprávu uslyší.

Jak jsem se zmínil na začátku, měl jsem pocit, že v mnoha směrech mám velké požehnání. Mým klukovským snem bylo jít do betelu, a to se mi splnilo. Ten večer jsem šel po Brooklynském mostě a děkoval Jehovovi, že mi umožnil tohoto cíle dosáhnout. Také jsem jej úpěnlivě prosil o pomoc, abych se dokázal vyrovnat s tím, co mě čeká.

Mnozí přátelé mi zatelefonovali, aby mě povzbudili a nabídli mi pomoc. Snažil jsem se být radostný a pozitivní. Asi za týden po stanovení diagnózy jsem měl opět telefonický rozhovor s maminkou. Řekla mi, že je pěkné být statečný, ale že není nic na tom, když si také pobrečím. Jen to dořekla, začal jsem vzlykat. Najednou jsem si uvědomil, že vlastně ztrácím vše, o čem jsem snil.

Maminka a tatínek mě chtěli mít co nejdříve doma, a tak se jednou dopoledne koncem října objevili v betelu. Během několika dalších dnů jsem je provedl betelem a představil jim všechny své přátele a také dlouholeté členy rodiny betel. Ty nádherné dny, kdy tam rodiče mohli být se mnou, patří k nejkrásnějším zážitkům mého života.

Zaměřuji se na pozitivní věci

Jehova mi od té doby neustále žehnal v mnoha směrech. V září 1999 jsem měl svou první veřejnou přednášku. Měl jsem potom ještě několik přednášek v různých sborech, ale záhy začala být moje řeč tak nezřetelná, že jsem s tím musel skončit.

Dalším požehnáním byli členové mé rodiny a také duchovní bratři a sestry, kteří mi projevovali neochvějnou lásku a podporu. Postupně mi slábly nohy, a proto mě v kazatelské službě přátelé podepírali, abych mohl chodit. Někteří dokonce docházeli k nám domů, aby pomáhali s péčí o mě.

Jedním z největších požehnání pro mě byla moje manželka Amanda. Po mém návratu  z betelu jsme se sblížili. Silně na mě zapůsobila její duchovní zralost. Řekl jsem jí vše o svém onemocnění a o tom, jakou mám prognózu. Než jsme spolu začali chodit, trávili jsme mnoho času ve službě. Vzali jsme se 5. srpna roku 2000.

Amanda vypráví: „Na Jasonovi mě přitahovala jeho láska k Bohu a horlivost pro duchovní věci. Přirozeně k němu tíhnou mladí i starší lidé. Já jsem tichá a uzavřená, ale on je živý a společenský. Máme stejný smysl pro humor, takže jsme se spolu moc nasmáli. Cítila jsem se s ním velmi dobře, jako bychom se znali odjakživa. Jason mi pověděl všechno o své nemoci a také o tom, jak to bude pokračovat. Řekla jsem si však, že spolu můžeme být alespoň nějakou dobu. A kromě toho, nikdo z nás nemá v tomto systému věcí nic jistého. ‚Čas a nepředvídaná událost‘ postihují i lidi, kteří mají dobré zdraví.“ (Kazatel 9:11)

Nové způsoby komunikace

Zhoršovala se mi řeč, takže Amanda začala sloužit jako můj tlumočník. Když jsem pak již nemohl mluvit vůbec, vytvořili jsme si zvláštní systém komunikace. Amanda odříkávala jednotlivá písmena abecedy, a když vyslovila to, které jsem chtěl, mrknul jsem. Písmeno si zapamatovala a pokračovali jsme k dalšímu. Takovým způsobem jsme hláskovali celé věty. V této metodě komunikace jsme získali značnou zručnost.

Nyní využívám moderní technologii. Komunikuji pomocí přenosného počítače. Napíšu, co chci říct,  a počítačový hlas to vysloví. Protože už nemohu používat ruce, infračervené čidlo snímá jakýkoli pohyb mé tváře. V rohu obrazovky je rámeček s abecedou, a já pohybem tváře označím písmeno, které chci napsat.

Na tomto počítači mohu psát dopisy těm, kdo projevili zájem o Bibli. Obvykle to jsou lidé, s nimiž se moje manželka setkala v kazatelské službě. Pomocí počítačového hlasu mohu ve službě říkat úvody, které jsem si připravil, a také vést domácí biblická studia. Díky tomu jsem stále pravidelným průkopníkem. Nedávno jsem zase začal mít přednášky a další úkoly ve sboru, kde sloužím jako služební pomocník.

Zachovávám si smysl pro humor

Zažíváme spoustu vypjatých situací. Jak mi slábly nohy, běžně se stávalo, že jsem někde upadl. Nejednou jsem si přitom rozbil hlavu. Příčinou bylo to, že mi najednou přestaly fungovat svaly, takže jsem se svalil na zem jako podťatý strom. Lidé kolem se vždycky vyděsili a běželi mi na pomoc. Abych vzniklé napětí uvolnil, často jsem si z toho všeho dělal legraci. Pořád se snažím, abych si udržel smysl pro humor. Co mi také zbývá? Mohl bych se sice zlobit kvůli tomu, jak těžký mám život, ale co bych z toho měl?

Jednou večer, když jsem byl s Amandou u přátel, jsem nečekaně upadl dozadu a uhodil se do hlavy. Vzpomínám si na tři zděšené tváře, které se na mě shora dívaly. Jeden přítel se mě zeptal, zda se mi něco nestalo.

„Ne, nestalo,“ řekl jsem. „Akorát vidím hvězdičky.“

„To myslíš vážně?“ zeptal se

„No jasně, podívej,“ odpověděl jsem a ukázal na oblohu. „Jsou nádherné.“ Všichni vybuchli smíchem.

Každodenní náročné situace

Jak mi svaly postupně atrofovaly, vznikaly další náročné situace. Jednoduché úkoly, jako například najíst se, vykoupat, použít toaletu a zapnout si knoflíky na šatech se záhy staly vyčerpávající a frustrující každodenní procedurou. V současnosti se můj stav zhoršil natolik, že bez cizí pomoci se již nemohu pohnout, mluvit, jíst, a dokonce ani dýchat. Do žaludku mám zavedenou vyživovací kanylu na tekutou stravu. Dýchám díky tomu, že jsem napojený na respirátor.

Přestože jsem chtěl být soběstačný tak dlouho, jak to jen půjde, Amanda byla vždy ochotna mi pomáhat. I když jsem na ní stále více závislý, nikdy ve mně nevyvolává pocit méněcennosti. Vždy se mnou jednala takovým způsobem, abych si zachoval důstojnost. Je to teď  se mnou velmi náročné a ona se o mě stará opravdu skvěle.

Amanda popisuje své pocity: „Jasonův stav se zhoršoval pomalu, takže jsem se postupně naučila, jak o něj pečovat. Nyní je napojený na respirátor, takže potřebuje péči 24 hodin denně. V plicích má spoustu hlenu a slin, které je nutné průběžně odsávat. Kvůli tomu se nemůžeme pořádně v noci vyspat. Někdy se cítím osamělá a sklíčená. Jsme sice pořád spolu, ale komunikace je obtížná. Jason byl vitální člověk, nyní jsou takové už jen jeho oči. Stále si udržuje smysl pro humor a má také bystrou mysl. Ale mně se stýská po jeho hlase. A taky po tom, aby mě objal nebo aspoň vzal za ruku.

Lidé se mě někdy ptají, jak to zvládám. Toto trápení mě naučilo naprosto se spoléhat na Jehovu. Pokud bych se spoléhala sama na sebe, naše situace by mě vyčerpala natolik, že bych vůbec neměla sílu žít. Pomáhá mi modlitba, protože jedině Jehova mě plně chápe a ví, čím procházím. Velmi mě podporují také Jasonovi rodiče. Jsou k dispozici vždy, když si potřebuji trochu oddechnout nebo když chci jít do kazatelské služby. Vážím si pomoci a podpory bratrů a sester v našem sboru. Pomáhá mi také vědomí, že utrpení v tomto systému věcí je ‚chvilkové a lehké‘. (2. Korinťanům 4:17) Snažím se zaměřovat svou pozornost na nový svět, kde Jehova všechno napraví. Myslím si, že se budu smát i plakat zároveň, až všechny tyto tlaky pominou, a Jason zas bude takový, jako býval dříve.“

Boj s depresí

Musím připustit, že někdy je pro mě jako pro muže velmi skličující, když musím jen bezmocně sedět v křesle. Vzpomínám si na jedno rodinné setkání u mé sestry. Ještě jsem nedostal nic k jídlu a byl jsem hladový. Všichni si pochutnávali na hamburgrech a kukuřičných klasech. Když jsem se na ně díval, jak jedí a hrají si s dětmi, propadl jsem depresi. Začal jsem si říkat: ‚To není fér. Proč to nemohu mít taky?‘ Nechtěl jsem nikomu zkazit večer, tak jsem Jehovu prosil, aby mi pomohl zadržet slzy.

Připomínal jsem si, že svou věrností mohu poskytnout Jehovovi možnost, aby ‚dal odpověď Satanovi, který ho popichuje‘. (Přísloví 27:11) To mi dodalo sílu, protože jsem si uvědomil, že ve hře jsou mnohem důležitější věci než to, zda mohu okusovat kukuřičný klas nebo si hrát s dětmi.

Velmi dobře si uvědomuji, jak snadno by nemocného člověka, jako jsem já, mohly pohltit jeho vlastní problémy. Zjistil jsem, že je užitečné, když má člověk „hojnost práce v Pánově díle“. (1. Korinťanům 15:58) Díky tomu, že jsem stále aktivní v kazatelské službě, nemám čas dělat si úzkostné starosti se svými problémy. Klíčem ke štěstí je pro mě to, že pomáhám druhým lidem, aby si vypěstovali víru v Jehovu.

V boji proti depresi mi pomáhá ještě něco jiného. Uvažuji o pocitech věrných služebníků, kteří byli ve vězení a někdy na samotce, protože odmítli přestat s kázáním o Božím Království. Představuji si, že můj pokoj je cela, kde jsem uvězněný kvůli víře. Přemýšlím o výhodách, které na rozdíl od nich mám. Mohu číst biblickou literaturu. Mohu být na křesťanských shromážděních, a to buď osobně, nebo po telefonu. Nic mi nebrání v tom, abych se podílel na kazatelské službě. Mám po svém boku skvělou manželku. Když o tom všem uvažuji, uvědomuji si, jaká požehnání opravdu mám.

Zvlášť blízká jsou mi slova apoštola Pavla: „Nevzdáváme [se], ale i když člověk, jímž jsme zevně, chřadne, člověk, jímž jsme uvnitř, je jistě den za dnem obnovován.“ Jednoznačně jsem člověk, který den za dnem zevně chřadne. Jsem ale rozhodnutý za žádnou cenu se nevzdat. Co mi dodává sílu? Upírám oči víry na to, co „není vidět“. K tomu patří i požehnání v podobě nového světa, kde mě Jehova kompletně ‚obnoví‘. (2. Korinťanům 4:16, 18)

[Poznámka pod čarou]

[Rámeček a obrázek na straně 27]

Informace o ALS

▪ Co je ALS? ALS (amyotrofická laterální skleróza) je choroba s rychlým průběhem, při které jsou postiženy motorické neurony v míše a mozku. Motorické neurony přenášejí vzruchy z mozku do kosterních svalů celého těla. Při ALS tyto neurony degenerují nebo odumírají, čímž postupně dochází k ochrnutí. *

▪ Proč je ALS také označována jako Lou Gehrigova nemoc? Lou Gehrig byl americký hráč baseballu, u kterého byla v roce 1939 zjištěna ALS a v roce 1941 — ve svých 38 letech — na toto onemocnění zemřel. V některých zemích se pro ALS používá označení onemocnění motorických neuronů, což je obecnější kategorie. Amyotrofické laterální skleróze se někdy také říká Charcotova choroba podle francouzského neurologa Jean-Martin Charcota, který v roce 1869 toto onemocnění popsal.

▪ Co je příčinou ALS? To není známo. Podle výzkumných pracovníků by to mohly být viry, vadné bílkoviny, genetické defekty (obzvláště u familiární formy), těžké kovy, neurotoxiny (zejména u guamské formy) a poruchy imunitního systému nebo některých enzymů.

▪ Jaká je prognóza? Postupně dochází ke svalové slabosti a atrofii svalů v celém těle. Když jsou v pozdějších stadiích oslabeny i dýchací svaly, pacient je závislý na podpůrné ventilaci. Vzhledem k tomu, že nemoc postihuje pouze motorické neurony, není narušeno myšlení, osobnost, inteligence ani paměť pacienta. Nejsou poškozeny ani smysly — pacient vidí, slyší, vnímá vůně, pachy, chuť a také dotek. ALS obvykle vede ke smrti v průběhu tří až pěti let od počátku příznaků, ale skoro 10 procent pacientů přežívá více než deset let.

▪ Dá se tato nemoc léčit? V současnosti není známa žádná léčba. Lékař může předepsat léky, které zmenšují nepříjemné pocity vyplývající z některých symptomů. V závislosti na příznacích a fázi onemocnění mohou pacientovi prospět určité rehabilitační služby včetně fyzikální a pracovní terapie, logopedie a také různá podpůrná zařízení.

[Poznámka pod čarou]

[Podpisek]

Lou Gehrig: Photo by Hulton Archive/Getty Images

[Obrázek na straně 25]

Při prohlídce betelu v roce 1985

[Obrázek na straně 26 a 27]

S Amandou v náš svatební den

[Obrázek na straně 28]

Komunikuji pomocí speciálního počítače

[Obrázek na straně 28 a 29]

Jsem rád, když mohu mít proslov ve sboru