Hvordan familien kan lære at leve med kronisk sygdom

AT LÆRE at leve med kronisk sygdom indebærer at man tackler de problemer sygdommen medfører, på en sådan måde at man har en vis kontrol med situationen og fred i sindet. Da kronisk sygdom er et familieanliggende, er det også nødvendigt med kærlig og loyal støtte fra hver enkelt i familien. Lad os betragte nogle af de måder hvorpå en familie kan klare at leve med kronisk sygdom.

Værdien af kundskab

Det er måske umuligt at behandle selve handicappet, men når man ved hvordan man kan leve med belastningen, kan man minimere de negative mentale og følelsesmæssige følger sygdommen har. Dette er i overensstemmelse med et gammelt ordsprog der lyder: „En mand der har kundskab, styrker sin magt.“ (Ordsprogene 24:5) Hvor kan familier få oplysninger der kan hjælpe dem til at klare situationen?

Først må man finde en hjælpsom læge som man kommunikerer godt med, og som tager sig tid til omhyggeligt at uddybe tingene for patienten og de pårørende. „Den ideelle læge har ikke bare den nødvendige faglige kunnen, men også omsorg for den øvrige familie,“ skriver bogen A Special Child in the Family.

Dernæst må man blive ved med at stille specifikke spørgsmål indtil man kan danne sig et begreb om den syges tilstand. Men husk at man nemt kan blive nervøs og forvirret når man er hos lægen, så man glemmer hvad man ville spørge om. Derfor er det godt at skrive spørgsmålene ned i forvejen. Man er måske især interesseret i at  vide hvilket sygdomsforløb man må være forberedt på, hvilken behandling sygdommen kræver, og hvad man selv kan gøre. — Se rammen „Spørgsmål som familien kan stille lægen“.

Det er særlig vigtigt at søskende til et kronisk sygt barn får tilstrækkeligt med oplysninger. „Forklar fra første færd hvad der er galt,“ siger en mor. „De kan let komme til at føle sig udenfor hvis ikke de forstår hvad der foregår.“

Nogle familier har også kunnet finde nyttige oplysninger ved at søge på det lokale bibliotek, i en boghandel eller på Internet. Ofte har de fået detaljerede oplysninger om specifikke sygdomme.

Hvordan man bevarer en rimelig livskvalitet

Det er kun naturligt at familien ønsker at den syge fortsat skal have en rimelig livskvalitet. Tag for eksempel Neil du Toit, der er nævnt i den første artikel. Han kan stadig blive frustreret over den svækkelse hans sygdom medfører. Alligevel bruger han omkring 70 timer om måneden på at gøre det han bedst kan lide, nemlig at tale med folk i området om sit bibelske håb. „Det giver mig også en indre tilfredshed at undervise i menigheden,“ siger han.

Livskvalitet indebærer også at man kan give udtryk for og modtage kærlighed, deltage i aktiviteter som gør en glad, og bevare håbet. De syge har som regel stadig lyst til at nyde livet i den udstrækning deres sygdom og behandling tillader det. Faderen til en familie der nu har levet med sygdom i 25 år, forklarer: „Vi elsker den fri natur, men på grund af min søns begrænsninger kan vi ikke tage på vandreture. Derfor har vi fundet på noget andet: vi tager ud til steder i naturen hvor man ikke behøver at anstrenge sig så meget fysisk.“

Ja, de syge har stadig nogle evner der sætter dem i stand til at få noget ud af livet. Afhængigt af sygdommens beskaffenhed forstår mange fortsat at værdsætte alt det smukke de ser eller hører. Jo mere de føler at de kan magte, des større er sandsynligheden for at de har en rimelig livskvalitet.

Hvordan man håndterer vanskelige følelser

Noget der er væsentligt for at kunne leve med kronisk sygdom, er at lære at  beherske skadelige følelser. En sådan følelse kan være vrede. Bibelen erkender at en person kan have grund til at være oprørt. Men den råder os også til at være ’sene til vrede’ (Ordsprogene 14:29) Hvorfor er det klogt? Ifølge et opslagsværk kan vrede „tære på en og gøre en bitter eller få en til at sige ting som man senere fortryder“. Et enkelt vredesudbrud kan volde skade som det kan tage mange år at rette op på.

Bibelen anbefaler: „Lad ikke solen gå ned mens I stadig er opbragte.“ (Efeserne 4:26) Vi kan selvfølgelig intet gøre for at hindre solen i at gå ned. Men vi kan gøre noget for hurtigt at komme ud af vores opbragte sindstilstand sådan at vi ikke bliver ved med at tilføje os selv og andre skade. Desuden er man som regel langt bedre til at håndtere en situation når først man er faldet lidt til ro.

Familier til kronisk syge vil som alle andre familier sikkert komme ud for op- og nedture. Mange synes at de klarer skærene bedre hvis de kan betro sig til hinanden eller til en der har medfølelse. Det har Kathleen erfaret. Først plejede hun sin kræftsyge mor og senere sin mand, der havde en kronisk depression og siden Alzheimers sygdom. Hun fortæller: „Det var en lettelse og trøst at kunne tale med forstående venner.“ Rosemary, der tog sig af sin mor i to år, siger samstemmende: „At tale med en god ven hjalp mig til at bevare ligevægten.“

Man skal ikke blive overrasket hvis man ikke kan holde tårerne tilbage mens man taler. „Gråd frigør spænding og smerte og hjælper en til at overvinde sin sorg,“ oplyser bogen A Special Child in the Family. *

Bevar en positiv indstilling

„Viljen til at leve kan holde en oppe når man er syg,“ skrev den vise kong Salomon. (Ordsprogene 18:14, Today’s English Version) Den nyere forskning har vist at patienters forventninger — hvad enten de er negative eller positive — ofte indvirker på resultatet af behandlingen. Men hvordan kan en familie forblive optimistisk når en i familien bliver ramt af langvarig sygdom?

Familien skal ikke ignorere sygdommen, men den vil klare sig bedre når medlemmerne fokuserer på det de stadig kan gøre. „Situationen kan gøre én fuldstændig negativ, men man må gøre sig klart at man stadig har meget tilbage at glæde sig over,“  siger en far. „Man har stadig livet, hinanden og sine venner.“

Kronisk sygdom er selvfølgelig ikke noget man kan tage let på, men en sund sans for humor er med til at forebygge en pessimistisk indstilling. Familien Du Toits spontane sans for humor er et godt eksempel. Neil Du Toits yngste søster, Colette, forklarer: „Vi har lært at håndtere visse situationer og kan derfor le af ting vi kommer ud for, hvor andre måske ville blive kede af det. Men det hjælper os virkelig til at løse op for spændingen.“ Bibelen giver følgende forsikring: „Et hjerte der fryder sig er god medicin.“ — Ordsprogene 17:22.

Behovet for åndelige værdier

For at sande kristne kan trives åndeligt, er det vigtigt at de ’lader deres anmodninger blive gjort kendt for Gud ved bøn og anråbelse’. Bibelen lover os dette resultat: „Guds fred, som overgår al forstand, vil . . . beskytte jeres hjerter og jeres sind.“  (Filipperne 4:6, 7) En mor der har plejet to kronisk syge børn i næsten 30 år, siger: „Vi har lært at Jehova hjælper os med at klare det. Han holder os virkelig oppe.“

Mange finder også styrke i Bibelens løfter om en paradisisk jord uden sorg og smerte. (Åbenbaringen 21:3, 4) „På grund af de tilfælde af kronisk sygdom som vores familie har oplevet, bliver Guds løfte om at ’den halte springer som hjorten, og den stummes tunge råber af glæde’ endnu mere meningsfyldt,“ siger Braam. Som så mange andre længes familien Du Toit inderligt efter Paradiset, hvor „ingen indbygger siger: ’Jeg er syg.’“ — Esajas 33:24; 35:6.

Fat mod. Sorgen og lidelserne der tynger menneskene, er en del af beviset på at der meget snart vil komme bedre forhold. (Lukas 21:7, 10, 11) Indtil da kan masser af patienter ligesom deres plejere bevidne at Jehova er „den inderlige barmhjertigheds Fader og al trøsts Gud, som trøster os i al vor trængsel“. — 2 Korinther 1:3, 4.

[Fodnote]

[Ramme/illustration på side 8]

Spørgsmål som familien kan stille lægen

• Hvordan vil sygdommen forløbe, og hvad vil udfaldet blive?

• Hvilke symptomer vil optræde, og hvordan kan man få kontrol med dem?

• Hvilke alternative behandlingsmuligheder er der?

• Hvilke mulige bivirkninger, risici og fordele er der ved de forskellige behandlingstyper?

• Hvad kan man gøre for at forbedre patientens tilstand, og hvad bør man undgå?

[Ramme/illustration på side 11]

Hvordan man kan hjælpe og støtte

Nogle undgår at aflægge besøg eller tilbyde hjælp fordi de ikke ved hvad de skal sige, eller hvordan de skal tackle situationen. Andre har en tendens til at være anmassende og kan ved at forsøge at gennemtvinge deres forslag i den tro at de er en hjælp, i virkeligheden øge presset på familien. Hvordan kan man hjælpe og støtte dem der har en i familien der er kronisk syg, uden at forstyrre deres privatliv?

Lyt med empati. ’Vær hurtig til at høre,’ står der i Jakob 1:19. Vis interesse ved at lytte opmærksomt og lade familiens medlemmer lette deres hjerte hvis de har lyst til at snakke. Det er der størst sandsynlighed for at de gør hvis de fornemmer at du har „medfølelse“. (1 Peter 3:8) Men husk at ikke to reagerer ens på kronisk sygdom — hvad enten det er enkeltpersoner eller familier. Derfor bør du „afholde dig fra at give råd medmindre du virkelig ved alt om sygdommen eller tilstanden,“ siger Kathleen, der har passet sin mor og senere sin kronisk syge mand. (Ordsprogene 10:19) Og husk: Selv om du har et vist kendskab til emnet, kan det være at patienten og de pårørende beslutter sig for ikke at søge eller tage imod dine råd.

Tilbyd praktisk hjælp. Alt imens du taktfuldt respekterer familiens behov for privatliv, må du stå til rådighed for dem når de virkelig har brug for dig. (1 Korinther 10:24) Braam, der er blevet citeret flere gange, siger: „Den hjælp vi fik af vores kristne venner, var enorm. Når vi for eksempel tilbragte natten på sygehuset på grund af Michelles kritiske tilstand, var der altid mellem fire og seks af vores venner der sad sammen med os natten igennem. Hver gang vi havde brug for hjælp, fik vi den.“ Braams kone, Ann, tilføjer: „Det var en bidende kold vinter, og i to uger forsynede de os med en ny slags suppe hver dag. Vi levede af varm suppe og masser af kærlighed.“

Bed sammen med dem. Til tider er der måske ikke megen praktisk hjælp at yde. Men der er intet så opmuntrende som at drøfte en bibelsk tanke eller at bede en inderlig bøn sammen med de syge og deres pårørende. (Jakob 5:16) „Man må aldrig undervurdere virkningen af at bede for — og med — de kronisk syge og deres familie,“ siger Nicolas på 18, hvis mor lider af en kronisk depression.

Den rette form for støtte kan i høj grad hjælpe familier til at klare de belastninger kronisk sygdom forårsager. Bibelen siger det på denne måde: „En ven står altid kærligt ved ens side, og en broder er født til at dele ens modgang.“ — Ordsprogene 17:17, The New English Bible.

[Ramme/illustration på side 12]

Når sygdommen har dødelig udgang

Nogle familier bryder sig ikke om at tale om deres kæres forestående død. Men bogen Caring — How to Cope skriver: „Hvis man har en idé om hvad man skal regne med, og hvad man bør gøre, er man mindre panikslagen.“ Visse forberedelser varierer afhængigt af lokale love og skikke. Men her er nogle forslag som eventuelt kan bruges når familien selv plejer et døende familiemedlem.

Inden døden indtræffer

1. Spørg lægen hvad du skal være forberedt på i de sidste dage og timer, og hvad man bør gøre hvis døden indtræder om natten.

2. Lav en liste over de personer der skal underrettes om dødsfaldet.

3. Overvej hvordan begravelsen skal foregå:

• Hvad er patientens ønsker?

• Vil han/hun begraves eller kremeres? Sammenlign priser og serviceydelser.

• Hvornår skal begravelsen finde sted? Giv familie og venner tid til at nå frem.

• Hvem skal forestå begravelsen eller mindehøjtideligheden?

• Hvor skal den holdes?

4. Selv om patienten får beroligende midler, kan han måske følge med i alt hvad der foregår omkring ham. Sig ikke noget i hans nærværelse som du ikke ønsker at han skal høre. Du kan eventuelt berolige ham ved at tale stille og blidt til ham og holde ham i hånden.

Når den syge er død

Noget andre kan gøre for at hjælpe familien:

1. Giv familien tilstrækkelig tid til at være alene med den afdøde sådan at de kan begynde at forlige sig med situationen.

2. Bed sammen med familien.

3. Når de pårørende er parate til det, vil de måske sætte pris på at følgende personer bliver underrettet:

• Lægen — for at han kan bekræfte dødsfaldet og udstede en dødsattest.

• En bedemandsforretning, som kan hente den afdøde og udfylde en dødsanmeldelse. *

• Familie og venner. (Man kan for eksempel taktfuldt sige: „Jeg ringer i forbindelse med [patientens navn]. Jeg må desværre sige at jeg har en dårlig nyhed. Som du ved, har han i et stykke tid kæmpet med [sygdommen], og nu han er død [tid og sted].“)

• En avis — for eventuelt at indrykke en dødsannonce.

4. Familien kunne måske tænke sig at én hjalp dem med at træffe de endelige afgørelser vedrørende begravelsen.

[Fodnote]

[Illustration på side 9]

Familien bør hjælpe den syge til at bevare en rimelig livskvalitet

[Illustration på side 10]

Bøn kan hjælpe familien til at lære at leve med kronisk sygdom