Kronisk sygdom — et familieanliggende

HVAD er kronisk sygdom? Enkelt sagt er det sygdom der varer ved i længere tid. En professor beskriver kronisk sygdom som „en ændret helbredstilstand der ikke kan kureres med et enkelt kirurgisk indgreb eller en kortvarig medicinsk behandling“. Det der gør kronisk sygdom eller dens følgevirkninger til noget af en udfordring, er ikke blot sygdommens beskaffenhed og behandlingen, men at man skal døje med den i lang tid.

Desuden er patienten sjældent alene om at mærke følgevirkningerne. „De fleste hører til en familie, og det chok og de bekymringer du [patienten] får, vil dine nærmeste dele med dig,“ hedder det i bogen Motor Neurone Disease — A Family Affair. Det bekræftes af en mor hvis datter havde cancer. „Hvert eneste familiemedlem er berørt — uanset om de viser det eller er sig det bevidst,“ siger hun.

Det vil naturligvis ikke være alle der berøres på samme måde. Men hvis familiens medlemmer forstår hvordan kronisk sygdom indvirker på folk i almindelighed, vil de sandsynligvis være bedre rustede til at klare netop den situation de befinder sig i. Og hvis ens omgangskreds — kolleger, skolekammerater, naboer, venner — forstår hvordan kronisk sygdom påvirker folk, vil de være bedre i stand til at yde den rette hjælp og støtte. Lad os med det i tanke se nærmere på hvordan familier kan berøres af kronisk sygdom.

En rejse gennem et fremmed land

De erfaringer en familie må gøre når den rammes af kronisk sygdom, kan sammenlignes med at de tager på en rejse gennem et fremmed land. Mens noget vil ligne det familien kender fra sit hjemland, vil andet være uvant eller fuldstændig anderledes. Når en i familien rammes af kronisk sygdom, vil meget i familiens tilværelse stort set forblive uændret. Men visse ting vil blive meget anderledes.

Til at begynde med indvirker sygdommen måske på familiens daglige rytme, og alle i familien må tilpasse sig for at tackle situationen. Det bekræfter Helen på 14 år, hvis mor lider af en alvorlig kronisk depression. „Vi planlægger hver dag efter hvad mor kan klare,“ fortæller hun.

 Selv behandlingen — der har til formål at lindre sygdommens symptomer — kan medføre yderligere forstyrrelser i familiens nye hverdag. Det var også tilfældet for Braam og Ann, som blev nævnt i den foregående artikel. „Vi var nødt til at foretage væsentlige justeringer i vores dagligdag på grund af den behandling børnene fik,“ siger Braam. Ann forklarer: „Vi var i fast rutefart til og fra sygehuset hver dag. Desuden måtte vi på lægens anbefaling give børnene seks små måltider om dagen for at kompensere for at de havde svært ved at optage næring. Det var for mig en helt ny form for madlavning.“ Det var en endnu større udfordring at hjælpe børnene til at foretage den nødvendige styrketræning. „Det var en daglig kamp om hvem der kunne sætte sin vilje igennem,“ siger Ann.

Efterhånden som patienten vænner sig til generne — og nogle gange smerterne — ved lægebehandlingen og undersøgelserne, bliver han mere og mere afhængig af familien med hensyn til praktisk hjælp og følelsesmæssig støtte. Derfor er det ikke nok at familiens medlemmer lærer nye færdigheder for at kunne tage sig af den fysiske pleje af patienten; de er også tvunget til at justere deres holdninger, følelser, livsstil og daglige gøremål.

Alle disse krav kan forståeligt nok i stigende grad sætte familiens udholdenhed på prøve. En mor hvis datter modtog kræftbehandling på sygehuset, siger samstemmende at det kan „være mere udmattende end nogen kan forestille sig“.

Vedvarende uvished

„Sygdommens bestandige op- og nedture giver en foruroligende følelse af uvished,“ skriver bogen Coping With Chronic Illness — Overcoming Powerlessness. Netop som familiens medlemmer er ved at vænne sig til bestemte forhold, ændres omstændighederne måske pludselig så de bliver endnu vanskeligere at klare. Patientens symptomer er måske uberegnelige eller kan pludselig blive værre, og behandlingen medfører måske ikke den bedring man havde regnet med. Det kan være at behandlingen i en periode må ændres, eller at den resulterer i uforudsete komplikationer. Efterhånden  som patienten bliver mere afhængig af den støtte som den rådvilde familie bestræber sig på at yde, kan man pludselig give los for nogle følelser man før har holdt tilbage.

Mange sygdomme er af uforudsigelig karakter, hvilket uundgåeligt leder til spørgsmål som: Hvor længe vil det vare ved? Hvor meget værre vil sygdommen blive? Hvor meget mere af den slags kan vi bære? Dødelig sygdom fører ofte til at man overvældes af uvished om hvornår døden rammer.

Sygdommen, behandlingen, udmattelsen og uvisheden har i forening en anden uventet konsekvens.

Indvirkningen på ens sociale liv

„Jeg var nødt til at overvinde den stærke følelse af isolation og fornemmelsen af at være fanget i en fælde,“ forklarer Kathleen, hvis mand havde en kronisk depression. „Situationen var ulidelig fordi vi aldrig kunne invitere eller selv tage imod en indbydelse og være sammen med andre. Det endte med at vi praktisk talt intet samvær havde med nogen.“ Mange må til sidst ligesom Kathleen slås med skyldfølelser fordi de virker ugæstfri og afslår invitationer. Hvorfor sker dette?

Selve sygdommen eller behandlingens bivirkninger kan gøre det vanskeligt, om ikke umuligt, at deltage i sociale aktiviteter. Familien og patienten skammer sig måske lidt over sygdommen eller frygter at den kunne give anledning til pinlige situationer. Patientens nedtrykthed kan få ham til at føle at han ikke længere er god nok for sine gamle venner, eller også kan familien simpelt hen ikke overkomme selskabelighed. Af forskellige grunde kan kronisk sygdom let resultere i isolation og ensomhed for hele familien.

Det er heller ikke alle der ved hvad de skal sige, eller hvordan de skal reagere når de er sammen med en der har et handicap. (Se rammen „Hvordan man kan hjælpe og støtte“, side 11.) „Når ens barn adskiller sig fra andre børn, er mange tilbøjelige til at stirre på det og komme med tankeløse bemærkninger,“ siger Ann. „Faktisk giver man mange gange sig selv skylden for børnenes sygdom, og andres kommentarer øger blot ens skyldfølelse.“ Det Ann siger, berører noget andet som familier sandsynligvis vil opleve.

Destruktive følelser

„Når diagnosen stilles, reagerer de fleste familier med chok og vantro og benægter kendsgerningerne,“ udtaler en forsker. „Det er mere end de kan klare.“ Ja, man kan blive knust når man får at vide at en man holder af, har en livstruende eller invaliderende sygdom. Familien føler måske at dens drømme og forhåbninger er bristet, og at den går en usikker fremtid i møde. Alle er derfor både rådvilde og ulykkelige.

Ganske vist kan en diagnose føles som en lettelse for mange familier hvor én har haft langvarige og foruroligende symptomer uden at man har kendt årsagen. Men nogle familier reagerer måske anderledes på diagnosen. En mor i Sydafrika indrømmer: „Det var så smertefuldt til sidst at få meddelt hvad vores børn fejlede, at vi ærlig talt hellere ville have været fri for at høre diagnosen.“

Bogen A Special Child in the Family — Living With Your Sick or Disabled Child forklarer at „det er naturligt at man gennemgår en tid  hvor ens følelser er i oprør . . . efterhånden som man tilpasser sig denne nye situation. Somme tider kan ens følelser være så stærke at man er bange for ikke at kunne styre dem.“ Bogens forfatter, Diana Kimpton, der havde to sønner med cystisk fibrose, beretter: „Jeg var bange for mine egne følelser, og jeg havde brug for at vide at det var i orden at have det så skidt.“

Det er ikke usædvanligt at familier oplever angst — angsten for det uvisse, angsten for sygdommen, angsten for behandlingen, angsten for smerten og angsten for døden. Især børn kan opleve en uudtalt frygt — specielt når de ikke har fået en fornuftig forklaring på det der sker.

Det er også meget almindeligt at føle vrede. Det sydafrikanske tidsskrift TLC forklarer: „Familien bliver ofte gjort til syndebuk for patientens vrede.“ På den anden side er familiemedlemmerne måske også vrede — på lægerne fordi de ikke har opdaget problemet noget før, på sig selv fordi de har videregivet en genetisk defekt, på den syge fordi han ikke har passet godt nok på sig selv, på Satan Djævelen fordi han er årsag til så mange lidelser, eller endog på Gud fordi de mener at det er ham der er skyld i sygdommen. Skyldfølelse er en anden almindelig reaktion på kronisk sygdom. „Praktisk talt alle forældre eller søskende til et kræftsygt barn føler skyld,“ skriver bogen Children With Cancer — A Comprehensive Reference Guide for Parents.

Følgen af en sådan hvirvelstrøm af følelser er ofte — i større eller mindre grad — depression. „Det er nok den mest almindelige reaktion,“ skriver en forsker. „Jeg har et helt arkivskab fuldt af breve som viser det.“

Familien kan godt klare skærene

Der er også en positiv side, nemlig at mange familier har fundet ud af at situationen ikke er nær så vanskelig at tackle som det først så ud til. „De forestillinger man gør sig, er langt værre end virkeligheden,“ forsikrer Diana Kimpton. Hun har af egen erfaring lært at „fremtiden sjældent er så dyster som man først troede“. Når andre familier er kommet helskindede gennem deres rejse i det ’fremmede land’ som kronisk sygdom er, kan du også. Bare det at vide at andre har klaret skærene, har givet mange lindring og håb.

Men det er klart at en familie spørger sig selv: „Hvordan skal vi klare det?“ Den næste artikel vil behandle nogle af de måder hvorpå familier har tacklet kronisk sygdom.

[Tekstcitat på side 5]

Familier må tage sig af patienten og samtidig justere deres holdninger, følelser og livsform

[Tekstcitat på side 6]

Både patient og familie vil opleve stærke følelser

[Tekstcitat på side 7]

Fortvivl ikke. Andre familier har klaret skærene. Det kan du også

[Ramme på side 7]

Nogle udfordringer ved kronisk sygdom

• At få at vide at man er syg, og at tackle sygdommen

• At rette sin livsstil og sine daglige gøremål ind efter sygdommen

• At leve med begrænsede muligheder for socialt samvær

• At bevare en nogenlunde normal tilværelse og have styr på tingene

• Sorgen over det man mister som følge af sygdommen

• At tackle vanskelige følelser

• At bevare et positivt livssyn