Når familien rammes af kronisk sygdom

FAMILIEN Du Toits glæde virker smittende. Det er en fornøjelse at se hvor glade alle i familien er for hinanden. Når man møder dem, kan man slet ikke forestille sig al den modgang de har haft.

Det begyndte da Braam og Anns første barn, Michelle, var to år og de fik at vide at hun havde en arvelig kronisk sygdom der forårsager invaliderende muskelsvækkelse.

„Pludselig må man lære at leve med en invaliderende kronisk sygdom, og man bliver klar over at familielivet aldrig vil blive det samme igen,“ forklarer Ann.

Men efter at de havde fået endnu en datter og en søn, blev familien igen ramt af en tragedie. En dag da de tre børn legede udenfor, kom pigerne styrtende ind i huset. „Mor! Mor!“ skreg de. „Skynd dig at komme! Der er noget galt med Neil!“

Da Ann skyndte sig ud, så hun sin treårige dreng hjælpeløs med hovedet hængende til den ene side. Han kunne ikke holde hovedet oprejst.

Ann fortæller: „Chokket var forfærdeligt, og jeg var straks klar over hvad han fejlede. Jeg var dybt bedrøvet over at den raske lille gut nu skulle leve med den samme invaliderende muskelsygdom som hans ældste søster.“

„Glæden ved at stifte en sund og rask familie blev snart overskygget af en af de største prøvelser vi nogen sinde havde været ude for,“ fortæller Braam.

Selv om Michelle modtog den bedst mulige behandling på sygehuset, døde hun til sidst, kun 14 år gammel, som følge af de komplikationer hendes sygdom medførte. Neil kæmper fortsat mod sygdommens følgevirkninger.

Det rejser spørgsmålet: Hvordan klarer familier som Du Toits de udfordringer der er forbundet med at have en kronisk syg i familien? Svaret får vi i de efterfølgende artikler.