Min kamp mod endometriose

FORTALT AF DEBORAH ANDREOPOULOS

ALLERFØRST vil jeg gerne understrege at jeg ikke hører til de kvinder der altid er bekymrede for deres helbred. Jeg bliver ikke foruroliget over at jeg af og til har en smule ondt forskellige steder. Jeg prøver at tage tingene som de kommer. Nogle dage er gode, andre dårlige.

I teenageårene fik jeg imidlertid nogle stærke smerter. Under min menstruation havde jeg ofte jagende smerter i underlivet. Jeg blev også svimmel og fik hovedpine, diarré, kvalme og lændesmerter. Nogle gange fik jeg flere af disse symptomer samtidig. Jeg fandt ud af at motion og hvile hjalp, men det kneb med tiden.

Smerte er noget individuelt. Den kan ikke måles, og man kan ikke altid beskrive den for andre så de forstår hvordan man har det. Nogle gange lå jeg i sengen i flere dage, helt udmattet af ovennævnte symptomer. Andre gange tvang jeg mig selv til at komme op og være aktiv, bedøvet af smertestillende midler. Det var svært for mig at arbejde og føre en normal tilværelse, og jeg følte mig dybt skuffet. Jeg havde en fornemmelse af at der var noget galt. Men ved de rutinemæssige lægeundersøgelser blev den tanke tilbagevist af lægens forsikringer om det modsatte.

Da jeg havde passeret de tredive, blev symptomerne værre. Brændende smerter kom og gik, tilsyneladende uden grund. Jeg vågnede midt om natten med stærke smerter. I en periode sov jeg kun nogle få timer om ugen. Desuden havde jeg en gang imellem lidt feber i flere dage. Det endte med at jeg fik medicin mod mine forskellige smerter, krampestillende piller for mine tarme, piller for min mave og salve og piller for min ryg.

En ekspert når det gælder efterligninger

De symptomer jeg blev plaget af, kunne stamme fra en række velkendte sygdomme. Min tilstand kunne skyldes migræne, adhærencer (sammenvoksning af vævsdele) i bækkenet, menstruationsbesvær, tyktarmsbetændelse og mavekatar. Jeg blev ved med at give mine menstruationer skylden for mange af smerterne. Dengang vidste jeg ikke at intensiteten af de smerter der er forbundet med menstruationsbesvær, er meget forskellig fra det jeg oplevede.

Jeg fik at vide at det var meget almindeligt at have det dårligt under sin menstruation, og at arv, mangel på regelmæssig motion, en lang arbejdsdag ved et skrivebord, hormonale problemer, træthed, stress og det at have passeret de tredive uden at have født, alt sammen kunne være medvirkende til dette. Én læge fortalte mig endda at mine symptomer var tegn på at jeg var sund og rask.

Men hvad med de andre foruroligende symptomer jeg havde? Jeg fik at vide at min udmattelse skyldtes hårdt arbejde og stress. Feberen var forårsaget af træthed. Grunden til  smerterne fra min tyktarm og mine maveproblemer var stress og forkert kost. Rygsmerterne skyldtes min dårlige holdning og et problem med min rygsøjle. Tilsyneladende havde det hele altså sin naturlige forklaring. Men jeg havde det stadig elendigt.

Endelig den rigtige diagnose

I april 1998 fik jeg foretaget en ultralydsscanning, men resultatet tydede ikke på at mine æggestokke fejlede noget. I de næste fire måneder blev mit helbred yderligere forværret. Jeg besluttede at gå til lægen endnu en gang. Jeg blev sendt til ultralydsscanning igen, og denne gang kunne man se noget meget stort på ydersiden af min livmoder. Lægen henviste mig til en gynækolog. Gynækologen kunne bekræfte at jeg uden på livmoderen havde en meget stor cyste, eller en ansamling af små cyster, som i alt målte 10 gange 12 centimeter. Størrelsen svarede til at jeg var gravid i fjerde måned. Gynækologen havde en mistanke om at mine problemer skyldtes endometriose.

Først var jeg helt i vildrede. Jeg vidste næsten intet om endometriose. Jeg havde så mange spørgsmål. Hvad er årsagen til sygdommen? Hvilken indflydelse ville den få på mit liv? Dernæst følte jeg mig lettet. I mange år havde jeg følt mig fanget i smerternes greb. Da man efter gentagne lægeundersøgelser hverken havde fundet frem til en lindrende behandling eller en tilfredsstillende forklaring, følte jeg mig hjælpeløs og deprimeret, og til sidst beskyldte jeg mig selv for at overreagere på almindelige, dagligdags smerter. Smerternes intensitet var indbildning, sagde jeg til mig selv. Men nu var der pludselig en forklaring på alle disse forvirrende symptomer.

 Årsager og behandlingsmuligheder

Lægen foreslog at jeg blev opereret inden for de næste par dage. Han skønnede at cysten eller cysterne kunne briste når som helst. Min mand og jeg besluttede os dog for at vi, inden vi gik i gang, ville undersøge hvad der lå i denne diagnose, og finde frem til så mange oplysninger som muligt om endometriose.

Nogle anslår at op mod 30 procent af alle kvinder i den fødedygtige alder har endometriose. * Årsagen til sygdommen kendes ikke. Én teori går ud på at noget af det slimhindevæv der normalt afstødes under menstruationen, føres tilbage gennem æggelederne og ud i bughulen. Her aflejres og implanteres vævet, hvorefter det vokser i takt med den normale livmoderslimhinde. Nogle mener at slimhindevævet fra livmoderen spredes til andre dele af  kroppen via blod- eller lymfebaner. En arvebiologisk teori går ud på at endometriose nedarves i visse familier, eller at visse kvinder på grund af forskellige faktorer er disponerede for at få denne sygdom. Andre igen mener at endometriose skyldes toksiner og dioxiner i vort forurenede miljø.

Vi fik at vide at der ikke findes to tilfælde af endometriose som er ens. Alt efter det implanterede slimhindevævs lokalisation, hvor dybt det infiltrerer det organ det sidder fast på, og vævets størrelse vil sygdommen ytre sig på forskellig måde. Selv et lille stykke implanteret slimhindevæv kan give smerter der gør patienten uarbejdsdygtig hvis vævet berører en nærliggende nerve.

Nogle læger mener at fjernelse af livmoderen og æggestokkene er den eneste varige løsning på problemet. Før man underkaster sig den behandling, kan man dog vælge at få standset ægløsningen så længe som muligt ved hjælp af hormoner. En sådan behandling kan måske få endometriosen til at gå i sig selv så længe behandlingen varer ved, og undertiden også i måneder eller år derefter. I nogle tilfælde anbefaler lægerne en bevarende operation, hvor man kun fjerner eller ødelægger det fejlplacerede slimhindevæv. Indgrebet kan udføres på traditionel vis eller gennem et laparoskop, og i nogle tilfælde lindrer det symptomerne.

Kirurgi og tilbagefald

Sidstnævnte behandlingsmulighed så ud til at være den mest hensigtsmæssige i mit tilfælde. Efter at cysterne var blevet fjernet kirurgisk, overraskede det mig da lægen fortalte at operationen ikke ville løse alle mine helbredsproblemer. Han sagde at håb og villighed til at affinde mig med min situation var påkrævet hvis jeg fortsat skulle få mest muligt ud af livet trods fremtidige tilbagefald. Han forsikrede mig om at han var til rådighed og ville hjælpe mig når som helst.

Lægen sagde at jeg skulle have foretaget en ultralydsundersøgelse af æggestokkene hver tredje måned, og at jeg måtte være forberedt på at skulle tage medicin en gang imellem, afhængigt af min tilstand. Han anbefalede at jeg øjeblikkelig påbegyndte en behandling med gonadotropin-frigørende hormon. Dette standser praktisk talt frigørelsen af de hormoner som  stimulerer æggestokkene, og jeg kom i en slags kunstig overgangsalder. Behandling med dette hormon må dog ikke strække sig over mere end seks måneder da det kan medføre osteoporose og andre af de forandringer der er forbundet med overgangsalderen.

Cirka halvanden måned efter behandlingens afslutning fik jeg igen nogle stikkende smerter. Jeg havde læst om hyppigheden af tilbagefald og prøvet at forberede mig på det næste udbrud af endometriose. Men jeg havde ikke forventet at det kom så hurtigt. Ultralydsundersøgelsen viste at jeg nu havde en stor cyste på min venstre æggestok. Jeg begyndte med det samme at tage den anbefalede medicin i en uge, og smerterne blev svagere. Efter nogle måneder var cysten forsvundet. Året efter fik jeg imidlertid endnu en cyste, og jeg må under alle omstændigheder være på vagt og under lægetilsyn resten af mit liv.

Eftersom både hormonbalancen og immunsystemet har betydning for udviklingen af endometriose, er det ikke kun medicin der har hjulpet mig til at finde den rigtige balance. Jeg har været nødt til at ændre mine kostvaner ved at spise flere friske grøntsager og masser af frugt, tage flere vitaminer og nedsætte mit koffeinforbrug. Jeg dyrker mere motion og sørger for at få mere hvile. Alt dette har styrket mig fysisk og hjulpet mig til at reducere bivirkningerne af den medicin jeg får.

Under hele denne kamp har jeg sat stor pris på min mands omsorgsfulde hjælp og kærlige forståelse. Desuden har mine arbejdskammerater, som alle er medarbejdere på Vagttårnsselskabets afdelingskontor i Grækenland, ydet mig støtte. Frem for alt har jeg hentet kraft fra mit personlige forhold til Jehova, som har ’styrket mig på sygelejet’. — Salme 41:3.

[Fodnote]

[Ramme/illustration på side 10]

Bevar kommunikationen

Sygdom og smerte kan belaste ethvert forhold, men begge dele kan også give anledning til større empati og forståelse. Hvis sygdommen ikke synes at få nogen ende, kan det påvirke patientens adfærd markant. Dette kan være en udfordring for familien, især patientens ægtefælle. I stedet for at give op bør ægtefællen bestræbe sig for at udvikle og bruge sine kommunikationsevner — være langsom til at bebrejde og hurtig til at tilgive.

En kvinde som lider af endometriose, må huske at mænd aldrig har oplevet en menstruationscyklus på deres egen krop, og at hendes tilstand kan virke totalt forvirrende på hendes mand. Men hvis hun inddrager ham i hele bedømmelsen af sagen, kan han opnå en langt bedre forståelse af hendes situation. Her er nogle forslag til patienten.

■ Din mand er ikke tankelæser; fortæl ham hvor og hvordan det gør ondt

■ Vælg en læge som vil informere både dig og din mand om hvad endometriose er, og som vil tage sig ekstra tid hvis der er behov for det

■ Fortæl din mand om de forandringer du mærker — også de positive

■ Bed ham læse noget om sygdommen

[Ramme/diagrammer på side 11]

Hvad er endometriose?

Navnet endometriose stammer fra ordet endometrium, den nylatinske betegnelse for slimhinden i livmoderen. Endometriose er en tilstand hvor endometrielignende væv forekommer uden for livmoderen. Vævet kan findes på organerne i nærheden af livmoderen, som for eksempel æggestokkene, blæren og tarmene. I nogle tilfælde ses vævet i hele bækkenhulen.

Selv om endometriose repræsenterer en unormal vævsvækst, er der som regel ikke tale om kræft. Det der gør endometriose til noget unormalt, er ikke selve vævet, men det forhold at vævet er lokaliseret uden for livmoderen. I livmoderen har endometrievævet betydning for fosterets ernæring under en graviditet. Hos kvinder som ikke er gravide, afstødes dette væv under menstruationen.

Endometrievæv uden for livmoderen kan imidlertid ikke forlade kroppen ad naturlig vej. Resultatet er indre blødninger, degeneration af blodet og det væv der afstødes, betændelse (inflammation) i de omkringliggende områder og dannelse af arvæv. Afhængigt af lokalisationen af det implanterede endometrievæv kan det også give anledning til dannelse af adhærencer, blødning i tarmene, hindring af tarmpassagen og forstyrrelser i blærefunktionen. Endelig kan det implanterede væv sprænges, og derved kan sygdommen spredes. Symptomerne kan blive værre med tiden, men hos nogle følger sygdommen en cyklus hvor den skiftevis forværres eller er på retur.

[Diagrammer]

(Tekstens opstilling ses i den trykte publikation)

Æggeledere

Æggestokke

Livmoder

Endometrium

(slimhinden i livmoderen)

Adhærencer på æggestokkene

Implanteret endometrievæv

Implanteret endometrievæv

Implanteret endometrievæv bløder og afstødes hver måned, men kan ikke forlade kroppen ad naturlig vej

[Ramme/illustration på side 12, 13]

„En af disse her mærkelige kvindesygdomme“?

For at indhente flere oplysninger om de mentale og følelsesmæssige virkninger af endometriose talte Vågn op! med Mary Lou Ballweg, formanden for The Endometriosis Association i Milwaukee, Wisconsin. Her følger et uddrag fra dette interview.

Sp: Hvordan påvirker endometriose en kvinde følelsesmæssigt?

Sv: Det afhænger meget af hvordan sygdommen udarter sig på det pågældende tidspunkt. I teenageårene kan lidelsen følelsesmæssigt virke helt overvældende på pigerne. De kan ikke rigtig forstå hvad der foregår, især fordi de som regel ikke har fået sygdommen diagnosticeret på det tidspunkt. De er også meget følsomme på det område. De vil ikke tale med hverken deres forældre eller nogen som helst andre om den slags spørgsmål. Sådanne unge kan få den opfattelse at de ikke er så stærke, og at de i sammenligning med andre ikke slår til. De har tit svært ved at følge med i skolen, og det sociale samvær med kammeraterne er ikke nogen succes. Mange piger har forladt skolen. Hver eneste uge hører vi om mindst én pige der klarer sig dårligt i skolen på grund af helbredsproblemer som skyldes endometriose.

Sp: Hvordan forholder det sig med gifte kvinder og ældre kvinder?

Sv: Smerter kan volde stor skade i et ægteskab, især hvis man ikke ved hvad kvinden fejler. Når diagnosen er stillet, kan manden og hustruen bedre samarbejde. Nu kender de jo grunden. Forhåbentlig kan de så sammen finde ud af hvordan de bedst kan modvirke sygdommens virkninger. Men hvis man ikke har fået stillet den rigtige diagnose, kan det få katastrofale følger. Vi har en medarbejder her hvis læge — for øjnene af hendes mand — sagde at alle hendes symptomer var ren og skær indbildning. Manden troede på det lægen sagde, og i dag er parret skilt. Denne manglende forståelse er en stor udfordring. Hvis man fortæller sin familie at man lider af en kronisk sygdom som for eksempel multipel sklerose, vil man sikkert få familiens støtte og sympati. Men hvis man fortæller dem at man har endometriose, vil de sikkert spørge hvad det er for noget. Set med deres øjne er det bare en af disse her mærkelige kvindesygdomme ingen gider tale om. Det kan meget vel tænkes at man slet ikke får nogen støtte.

Sp: Hvordan kan ægtemænd, børn og forældre støtte en kvinde der har endometriose?

Sv: Først og fremmest må de stole på hende og have tiltro til at hun virkelig er syg. De bør tilbyde hende den samme støtte som de ville yde hende hvis der var tale om en hvilken som helst anden sygdom. Det har stor betydning at de lærer mest muligt om sygdommen. Når man har fået større kendskab til sygdommen, kan man bedre forstå dens symptomer og de bivirkninger som nogle af lægemidlerne har. Desuden er det min opfattelse at vi i de fleste samfund jorden over har gjort kvindelig biologi til et tabuemne — noget man er flov over at tale om. Og det er meget sørgeligt. Efter min mening består den største globale udfordring på dette område formentlig i at ændre folks holdning til hvad det vil sige at være kvinde.

[Illustration]

Mary Lou Ballweg