Min kamp mod en invaliderende sygdom
Min kamp mod en invaliderende sygdom
FORTALT AF TANYA SALAY
Indtil for blot få år siden var jeg en energisk husmor der virkede som heltidsforkynder i den lille by Luverne i Alabama. Her går livet sin fredelige gang i et roligt tempo. Alt gik glat for min mand, Duke, min unge søn, Daniel, og mig. Men en ukompliceret operation førte til en stor forandring i vores liv.
PROBLEMERNE begyndte da jeg fik fjernet livmoderen i 1992. Kort efter begyndte jeg at få vedvarende, næsten uudholdelige smerter og behov for hyppig vandladning (50 til 60 gange om dagen). Til sidst henviste min gynækolog mig til en urolog for at få opklaret hvad årsagen til problemet kunne være.
Jeg fik taget nogle prøver på et hospital. Allerede ved mit første besøg hos urologen fandt han ud af at jeg led af interstitiel cystitis, en form for kronisk blærebetændelse. Det var ikke let at stille diagnosen, for symptomerne på interstitiel cystitis ligner symptomerne ved flere andre urinvejssygdomme. Desuden findes der ikke nogen test hvormed man definitivt kan fastslå at en patient lider af denne sygdom. Før diagnosen godtages, må andre lidelser derfor udelukkes.
Lægen sagde rent ud at eftersom behandling af sygdommen ikke var meget bevendt, ville det ende med at min blære måtte fjernes. Han fortalte at der fandtes flere andre behandlingsmetoder, men at ingen af dem hjalp. Det kom naturligvis som lidt af et chok for os. Jeg havde hidtil været fuldstændig sund og rask. Duke og jeg havde som Jehovas Vidner været i heltidstjenesten i adskillige år, og nu fik jeg så at vide at det var nødvendigt at fjerne min blære. Jeg er glad for at min mand støttede mig så godt.
Vi besluttede os for at prøve en anden urolog og konsulterede adskillige læger. På det tidspunkt vidste mange læger desværre kun meget lidt om interstitiel cystitis. Mange urologer har desuden deres egen teori om sygdommen. Den behandling de anbefaler, varierer derfor fra læge til læge. Et lægevidenskabeligt tidsskrift siger: „Sygdommen har tendens til at blive kronisk.“ En anden kilde siger: „Forskerne har endnu ikke fundet en behandling der kan helbrede interstitiel cystitis, og de kan heller ikke forudsige hvem der vil reagere bedst på de forskellige behandlingsmetoder. . . . Da lægerne ikke kender årsagen til interstitiel cystitis, er målet med behandlingen at lindre symptomerne.“
Kramperne og de hyppige vandladninger påførte mig så mange smerter at jeg var villig til at forsøge næsten alt hvad lægerne foreslog. Ud over mere end 40 forskellige lægemidler har jeg prøvet urtepræparater, akupunktur, nerveblokader, epidural og spinal anæstesi og elektrisk nervestimulation gennem huden (transcutaneous electrical nerve stimulation, forkortet TENS). Under sidstnævnte behandling sendes svage elektriske impulser ind i kroppen i nogle minutter eller timer. Jeg foretog selv al den research jeg overhovedet kunne, og det hjalp mig i det mindste til at forstå lidt af hvad der foregik.
På nuværende tidspunkt får jeg det smertestillende middel metadon sammen med seks andre medicinske præparater. Jeg konsulterer også regelmæssigt en smerteklinik, hvor de giver mig epidural anæstesi sammen med steroider for at hjælpe mig til bedre at kunne klare smerterne. * For at afhjælpe problemet med hyppig vandladning får jeg hver tredje eller fjerde måned en behandling der kaldes hydrodistension. Denne behandling, som jeg efterhånden har fået adskillige gange, foregår på hospitalet og består i at man ved hjælp af en væske udvider blæren som en ballon. Som regel lindrer dette mine smerter i nogle måneder. I løbet af de sidste få år har jeg været indlagt mere end 30 gange.
Hvad så med den sidste mulighed — at få fjernet blæren? En autoritet siger: „De fleste læger er tilbageholdende med at operere fordi resultatet er uforudsigeligt for de enkelte patienter — nogle af dem der bliver opereret, har alligevel symptomer bagefter.“ Den mulighed overvejer jeg derfor ikke i øjeblikket.
Nogle gange er smerterne så voldsomme og vedvarende at det nemmeste ville være at give op. Tanken om at gøre en ende på det hele har faktisk strejfet mig. Men at tænke på den forsmædelse det ville kaste over Jehovas navn, kan jeg slet ikke bære. Jeg forstår vigtigheden af bøn, af personligt studium og af at udvikle et nært forhold til Jehova. Man ved aldrig hvad der kan ske som kan ændre ens liv fra den ene dag til den anden. Mit forhold til Jehova har i bogstavelig forstand reddet mit
liv. Uden det havde jeg uden tvivl begået selvmord.Når jeg ser tilbage på de sidste ni år, kan jeg se hvor hurtigt livet kan forandre sig. Jeg forstår til fulde udtalelsen i Prædikeren 12:1: „Husk din store Skaber i din unge manddoms dage, før de dårlige dage kommer, og de år er nået da du siger: ’Dem synes jeg ikke om.’“ Jeg er taknemmelig for at jeg begyndte i heltidstjenesten da jeg var 15 år gammel, og har kunnet fortsætte i denne tjeneste i næsten 20 år. I disse år har jeg udviklet et nært forhold til Jehova.
Jeg takker Jehova for min mand og min søn, Daniel, som begge har støttet mig meget. Det er også meget opmuntrende når vennerne fra menigheden ringer til mig eller kommer forbi og besøger mig. Det er svært for mig at komme ud om vinteren fordi kulden gør kramperne værre. Så benytter jeg mig af telefonforkyndelse, og det holder håbet om Paradiset levende og virkeligt for mig. Jeg ser frem til den tid hvor sygdom og lidelser hører fortiden til og ikke længere vil blive husket. — Esajas 33:24.
[Fodnote]
^ par. 9 I Danmark findes nogle få fuldt udbyggede smertecentre, alle ved universitetshospitalerne, men de fleste sygehuse har større eller mindre smerteklinikker.