Min kamp mod sklerodermi

FORTALT AF MARC HOLLAND

FOR fem år siden var vores familie travlt optaget af den kristne tjeneste. Livet så lyst og lovende ud.

Men i april 1996 fik både min kone, Lisa, og jeg influenza. Lisa fik det langsomt bedre, men min influenza udviklede sig til en lungebetændelse der varede i ti uger. Bagefter begyndte jeg at få smerter i mine hænder og fødder, som svulmede op. Når jeg gik, følte jeg det som om jeg gik på sten. Få måneder tidligere havde jeg, i en alder af 45 og med en vægt på 75 kilo, været indbegrebet af sundhed. Resultaterne af de prøver jeg havde fået taget i forbindelse med min årlige helbredsundersøgelse, havde været normale. Mine symptomer bragte i høj grad lægerne i vildrede. Smerterne i mine led og muskler blev stadig værre, og i juli måned begyndte min hud at føles stram. Jeg frøs hele tiden og kunne dårligt tåle aircondition.

Vi begyndte straks at lede efter oplysninger om denne mærkelige sygdom. I juli 1996 sendte lægen mig til en specialist i reumatologi. Der var meget koldt i hans klinik, og da han trådte ind, var mine hænder helt blå af kulde. Efter undersøgelsen gav lægen mig den nedslående diagnose, systemisk sklerodermi, også kaldet systemisk sklerose (SSc). — Se rammen „Sklerodermi — Når legemet angriber sig selv“.

Lægen fortalte mig at sygdommen er uhelbredelig og kan være dødelig. Systemisk sklerodermi er, ligesom de beslægtede sygdomme lupus og reumatoid artritis (leddegigt), en meget smertefuld og trættende sygdom. Og eftersom nogle af symptomerne er usynlige, kan andre have svært ved at forstå de begrænsninger den medfører.

Nye udfordringer

I familien har vi altid samarbejdet i tjenesten for Jehova. For eksempel flyttede vi til et område hvor der var et større behov for nogle der kunne undervise folk i Bibelen. Vi havde også været frivillige medarbejdere i det glædebringende arbejde med at bygge rigssale både i USA og i andre lande. Endelig havde vi været med i nødhjælpsarbejde uden for USA. Kort før vi blev ramt af influenzaen, var vi faktisk klar til at flytte til Mexico for at støtte de engelsktalende grupper af Jehovas Vidner og deltage i et byggearbejde. Nu så det ud til at vi måtte lægge vores aktive liv i tjenesten helt om.

Mange vigtige beslutninger og et større ansvar var nu overladt til Lisa. Somme tider blev hun så overvældet at hun i sine bønner til Jehova nøjedes med at sige: „Vil du ikke nok hjælpe os til at træffe kloge beslutninger i dag?“

Man kender ikke årsagen til systemisk sklerodermi, og der findes ikke nogen helbredende behandling. I stedet forsøger man at lindre patientens symptomer. Undersøgelser viste at min lungefunktion var reduceret  til 60 procent og senere til kun 40 procent af det normale. Vævet i mine lunger blev stivere, og den eneste behandling man tilbød, var kemoterapi som kunne undertrykke eller helt pacificere mit immunforsvar. Den ville gøre mig endnu mere syg, og selv om den kunne hjælpe mig på kortere sigt, var der ingen garanti for nogen varig effekt. Efter vores mening var jeg syg nok i forvejen, så vi sagde nej tak. På det tidspunkt traf min familie for første gang forberedelser til min begravelse.

Fremadskridende virkninger af systemisk sklerodermi

Nogle læger har givet udtryk for at mit tilfælde af systemisk sklerodermi er det alvorligste de har set. Sygdommen var så aggressiv at min hud allerede i slutningen af september 1996 var blevet stram på næsten hele kroppen. Hvis jeg løftede hagen, kunne jeg mærke at huden på mine lår bevægede sig. Jeg tabte mig, og smerterne var ved at blive uudholdelige. På det tidspunkt mente lægerne at jeg nok havde et års tid tilbage at leve i.

Det føltes som om tiden sneglede sig af sted. I løbet af de seks måneder der var gået siden influenzaen, var jeg blevet helt invalideret og måtte holde sengen 24 timer i døgnet. Jeg havde mistet næsten en tredjedel af min vægt, og jeg kunne ikke selv klæde mig på. Det var frustrerende at jeg ikke engang kunne spise selv uden at spilde både på tøjet og i sengen. Mine hænder og fingre var begyndt at blive krumme som om jeg havde en lille bold i hånden, og jeg kunne ikke længere bøje mine håndled. Efterhånden som mit spiserør blev mindre fleksibelt, blev det svært for mig at synke. Jeg måtte have hjælp både til toiletbesøg og når jeg skulle i bad. Smerterne var ulidelige og vedholdende. Jeg  sov mere og mere, nogle gange 18 til 20 timer i døgnet.

Lisa fandt frem til en artikel om brugen af antibiotika i behandlingen af denne sygdom. a Vi kontaktede mange af de patienter der havde prøvet behandlingen, og deres udtalelser var positive. Vi tog en kopi af hele materialet med til min læge og bad ham læse det. Efter hans mening havde jeg intet at tabe, og han ordinerede lægemidlerne til mig. Medicinen stabiliserede åbenbart min situation i et stykke tid.

Vi svigtede ikke de åndelige aktiviteter

Jeg bestræbte mig fortsat for at overvære de kristne møder, så vi købte en større bil. Jeg kunne nemlig ikke bøje mig så meget sammen at jeg kunne komme ind i en almindelig personbil. Køreturen gav mig kvalme, og af den grund havde jeg ofte en skål med i bilen. Jeg tog også tæpper og varmepuder med for at holde mig varm. Mine led var helt stive, så når jeg havde indlæg på programmet, måtte brødrene trække mig op ad trapperne til podiet og derefter sænke mig ned i en stol.

Jeg kunne ikke længere deltage i forkyndelsesarbejdet fra hus til hus. Førhen havde jeg med glæde brugt en stor del af min tid i denne tjeneste. Men jeg kunne forkynde uformelt for sygeplejersker og læger. Jeg kunne også ringe til dem jeg tidligere havde studeret Bibelen sammen med. Men det var nedslående, ja deprimerende, at se vores aktive teokratiske liv gå næsten helt i stå. Fordi Lisa passede mig 24 timer i døgnet, kunne vi ikke selv tage vores søn, Ryan, med i forkyndelsen fra hus til hus. Nogle pionerer (heltidsforkyndere) i vores menighed tilbød at hjælpe os.

Men efterhånden som min sygdom stabiliserede sig, begyndte vi at tænke mere på vores kristne tjeneste. Vi solgte vores hus og flyttede hen i nærheden af vores datter Traci og hendes mand, Seth, så de kunne hjælpe os både rent praktisk og følelsesmæssigt.

 Handicappet, men alligevel aktiv

Eftersom jeg enten måtte ligge i sengen eller bevæge mig rundt i en kørestol, var jeg ikke i stand til at have et arbejde. Alligevel gav brødrene i vores nye menighed mig nogle ansvarsopgaver. Jeg var taknemmelig for at få betroet opgaven med at tilrettelægge søndagsforedragene i vores rigssal. Lidt efter lidt kunne jeg klare mere og gå lidt omkring. Men jeg må stadig holde foredrag siddende.

På grund af vores erfaring i forbindelse med byggearbejde blev vi bedt om at være med ved nogle af rigssalsbyggerierne. Lisa og jeg er med til at bestille materialer til byggerierne. Det klarer jeg fra sengen. Sådanne muligheder for at yde noget ekstra holder os beskæftiget i nogle få fornøjelige timer hver dag.

Vores søn, Ryan, har været en stor støtte for os. Han har båret en del af byrden i forbindelse med pasningen af mig, selv om han kun var 13 år da jeg blev syg. Det har været en stor glæde at se ham vokse op og blive en åndeligsindet mand. Kort efter at vi var flyttet, begyndte han i pionertjenesten.

Vi opmuntrer andre

Vi har fået et godt førstehåndskendskab til hvordan man opmuntrer andre med alvorlige eller kroniske sygdomme. De usynlige smerter og trætheden påfører patienten en ekstrem belastning, både fysisk og følelsesmæssigt. Nogle gange har jeg været meget deprimeret. Liggesårene og forkrøblingen har også virket nedslående og svækkende på mig.

De mange kort og telefonopringninger fra vores venner har hjulpet mig til at holde ud. Vi har især været glade for at så mange har tænkt på os i deres bønner. Vi har også selv fundet frem til og opmuntret andre der led af den samme sygdom. Det har ført til flere gode venskaber.

Vores liv er ikke let. Vi har stadig dårlige dage og ved ikke hvad fremtiden vil bringe. Selv om vi ikke kan gøre det vi havde planlagt, har vi stadig god grund til at være lykkelige fordi vi har et godt forhold til Jehova. Ved at være travlt beskæftiget med de kristne aktiviteter kan vi i nogen grad bevare glæden, trods vores omstændigheder. Vi er et levende bevis på at Jehova kan åbne døre og muligheder for os og give os rigeligt af „den kraft som er ud over det normale“. (2 Korinther 4:7) Vi henter styrke ved at holde os for øje at Gud har lovet os at der snart kommer en tid hvor „ingen indbygger siger: ’Jeg er syg.’“ — Esajas 33:24.

[Fodnote]

[Ramme på side 23]

Sklerodermi — Når legemet angriber sig selv

Udtrykket „sklerodermi“ stammer fra et græsk ord der betyder „hård hud“, men alt bindevæv hos patienten er også berørt af sygdommen. Systemisk sklerodermi er en kronisk auto–immunsygdom med en abnorm fortykkelse af huden. Sygdommen bliver ofte, nogle gange i årevis, fejldiagnosticeret fordi symptomerne forekommer i varierende grad hos de enkelte patienter.

Årsagen kendes ikke. Forskerne er enige om at patienter med denne sygdom producerer for meget kollagen, som så går til angreb på kroppens raske væv. Af den grund taler man om at legemet går til angreb på sig selv.

Systemisk sklerodermi forekommer i to hovedformer og i andre mindre almindelige varianter. Den alvorligste af dem, diffus eller systemisk sklerodermi, er karakteriseret af en hurtig fortykkelse af huden, der først ses på hænderne og i ansigtet og derefter breder sig til armene og kroppen. Hos patienter med systemisk sklerodermi er der større risiko for at de indre organer bliver ramt tidligt i sygdomsforløbet. Den anden hovedform kaldes ofte lokaliseret sklerodermi.

Ved systemisk sklerodermi er der udbredte områder med hård hud både foran og bag på kroppen. Ved denne form ses også inflammation (betændelse) af musklerne og hævelser af fingre, hænder og fødder. Der er hyppigt problemer med mave-tarmkanalen, men det er mere alvorligt hvis lunger, hjerte og nyrer bliver ramt.

Karsystemet påvirkes også, og i begyndelsen viser dette sig ofte ved Raynauds fænomen, hvor patientens fingre og tæer som følge af spasmer i kapillærerne, kan blive hvide, røde eller blå når de udsættes for kulde.

På nuværende tidspunkt kender man ikke nogen behandling som kan helbrede systemisk sklerodermi.

[Ramme på side 24]

Forståelse for dem der lider af sklerodermi

For at støtte, hjælpe og opmuntre dem der lider af sygdommen er en indsigtsfuld forståelse af deres situation nødvendig. Sygdommen bliver ofte fejldiagnosticeret, så man kan lide af den i flere år uden at vide hvad der er galt. I starten bliver man måske underkastet nogle krævende undersøgelser. Hvis ikke man forholdsvis hurtigt stiller en diagnose, kan patienten føle sig magtesløs, isoleret og bange fordi man ikke kan give ham en forklaring på de forandringer der sker med hans krop.

Sygdommen medfører ofte tab, begrænsninger og forandringer på flere områder. Hvis de fysiske begrænsninger nødvendiggør pleje og behandling af vedkommende, kan patienten miste sin uafhængighed. Der kan ske forandringer som følge af ændringer i den rolle og det ansvar de enkelte familiemedlemmer har. Den pågældende er måske også afskåret fra selskabeligt samvær med sine venner og fra at deltage i fritidsaktiviteter. Vedkommende kan være nødt til at få sig et andet arbejde, eller helt at forlade arbejdsmarkedet.

I en sådan situation er en følelse af ringe selvværd ikke ualmindelig. Det er vigtigt at den pågældende bliver klar over at den slags følelser er en naturlig reaktion på sygdommen.

Set fra den positive side har mange erfaret at kærligheden, glæden og håbet er kommet til at spille en større rolle i deres tilværelse når de har kunnet mærke hvordan både familien og andre har bestræbt sig for at hjælpe dem. Selv om både patienten og hans nærmeste møder store udfordringer, kan de vælge at bevare håbet og en optimistisk indstilling. Håbløshed og frustration kan melde sig, men patienten behøver ikke at give efter for disse følelser.

[Illustration på side 25]

Vores datter Trisha og hendes mand, Matthew, tjener på Betel

[Illustration på side 25]

Selv om jeg ligger i sengen, kan jeg godt hjælpe til i forbindelse med byggeprojekter

[Illustration på side 25]

Vores datter Traci og hendes mand, vores søn Ryan og min hustru, Lisa