Et liv med dissemineret sklerose

EN DAG da Avis kørte alene hjem, blev hendes syn pludselig sløret. Hun standsede hurtigt bilen, og nogle få minutter efter blev synet klart igen. Hun tænkte at det slørede syn nok skyldtes træthed, og kørte videre. Fire år senere var Avis på ferie og vågnede midt om natten med en voldsom hovedpine. Hun tog på hospitalet, hvor en læge gav hende noget smertestillende, og han holdt hende under observation af frygt for at der kunne være tale om et aneurisme.

Den næste dag var smerterne forsvundet. Men Avis følte sig meget svag. Det var svært for hende bare at holde på et glas vand, og hun havde en prikkende og sviende fornemmelse i sin højre side. Det bekymrede Avis og hendes mand, så de afbrød deres ferie og kørte hjem. Da de den følgende dag spiste morgenmad, kunne Avis ikke styre sin gaffel, og hun følte sig svag i hele højre side af kroppen. Hun tog til et hospital, hvor lægerne lod hende gennemgå en række undersøgelser. De udelukkede at hun havde fået en hjerneblødning. Lægerne, der ikke kendte til det der var sket fire år tidligere, kunne ikke drage nogen endelig konklusion af deres undersøgelser. Efter adskillige måneder fik Avis førligheden tilbage i sin højre side. Hun drog den slutning at hun nok var blevet ramt af en usædvanlig virus.

Der gik yderligere fire år. Så en fredag morgen vågnede Avis med sløret syn på venstre øje. Hendes læge mente at det skyldtes stress. Men om søndagen var hun blevet blind på øjet. Det gjorde hende meget bange, og grædende tilkaldte hun lægen, som straks sendte hende til en undersøgelse. En behandling med steroider førte til at hun delvist fik synet tilbage. Og efter endnu nogle undersøgelser kunne lægerne omsider give Avis en diagnose — dissemineret sklerose.

Hvad er dissemineret sklerose?

Dissemineret sklerose (DS) er en kronisk betændelsessygdom der rammer centralnervesystemet, som omfatter hjernen og rygmarven. Mange læger mener at det er en autoimmun sygdom. Det kalder man de sygdomme hvor immunsystemet overreagerer og begynder at angribe visse vævstyper i organismen. Man kender ikke årsagen til DS, men man har peget på at virusinfektion måske er en faktor der kan udløse sygdommen. Der sker åbenbart det at dele af immunsystemet angriber myelinskederne, de fedtlag der beskytter nervefibrene i centralnervesystemet. Et sådant angreb danner plak eller læsioner på det vigtige fedtlag.  Sygdomsbetegnelsen dissemineret sklerose angiver at sygdommen er spredt (dissemineret) i hjerne og rygmarv. Sklerose kommer af et ord der betyder „hård eller hårdhed“, og det henviser til det arvæv der dannes på nervefibrene.

Myelin beskytter bestemte nervefibre og virker som en slags ’elektrisk’ isoleringsmateriale. Når myelin nedbrydes, kan elektriske signaler blive fuldstændig blokeret, eller der kan ske en kortslutning mellem nerver der ligger op ad hinanden så der fremkommer en abnorm impuls. Da skader kan forekomme hvor som helst i centralnervesystemet, findes der ikke to patienter med nøjagtig de samme symptomer. Hvert sygdomsangreb (skleroseattak) kan også forårsage forskellige symptomer hos samme patient afhængigt af hvilken del af centralnervesystemet der bliver ramt. Imidlertid vil der ofte være symptomer som udmattelse, færre kræfter, følelsesløshed i arme og ben, gangbesvær, sløret syn, prikken og svien i huden, forstyrrelser i blære- og tarmfunktion samt svækket koncentration og manglende overblik. Det kan dog være en trøst at vide at mange patienter „ikke bliver alvorligt handicappede,“ oplyser den nationale skleroseforening i USA. — Se rammen „Fire hovedformer af DS“.

Som i tilfældet med Avis kan det være vanskeligt at stille en diagnose tidligt i forløbet fordi symptomerne kan ligne symptomerne for andre sygdomme. Men når der over en periode har været gentagne sygdomsangreb, kan lægerne ofte give en mere nøjagtig vurdering. — Se rammen „Hvordan man stiller en diagnose“.

På verdensplan lider cirka 2,5 millioner af DS. Dette antal indbefatter omkring 50.000 indbyggere i Canada og 350.000 i USA, hvor cirka 200 mennesker om ugen får stillet diagnosen DS. I Danmark er det samlede antal af skleroseramte over 6000. „Med undtagelse af fysisk traume [er DS] den hyppigste årsag til neurologisk lidelse blandt unge og midaldrende,“ siger et lægeleksikon. Næsten dobbelt så mange kvinder som mænd får sygdommen, og normalt begynder symptomerne at vise sig i alderen mellem 20 og 50 år.

Hvad kan der gøres?

Desværre er sygdommen endnu uhelbredelig. Men der findes behandlingsformer som kan afkorte og mildne de enkelte sygdomsangreb. Ved medicinsk behandling af dissemineret sklerose gøres der brug af to eller flere slags interferon (et naturligt forekommende protein dannet af immunforsvarsceller) samt et lægemiddel kaldet glatiramer acetat.

Læger giver også nogle patienter kortikosteroider (binyrebarkhormoner) for at dæmpe betændelsesreaktioner og for at patienterne hurtigere  kan komme sig efter et anfald. Men „kun sjældent er det forsvarligt at give en langvarig behandling med kortikosteroider da en sådan behandling kan forårsage mange komplikationer som for eksempel knogleskørhed, mavesår og diabetes,“ oplyser det medicinske opslagsværk The Merck Manual. Desuden synes steroidbehandlingen at være uden virkning på sygdommens langsigtede forløb. Nogle læger foreslår derfor at lade helt være med at behandle et mildt angreb. *

Nogle forskere er gået nye veje og undersøger nu mulighederne for at gendanne beskadiget myelin. De har gennem laboratorieundersøgelser fundet bestemte progenitorceller som kan danne modne celler der producerer myelin. Hvis de finder ud af hvordan man kan fremme denne proces, vil de måske være i stand til at få kroppen til at reparere beskadigede nerver.

At leve med dissemineret sklerose

Over 50 procent af dem der er ramt af DS, fortæller at det største problem de må kæmpe med, er udtalt træthed. En sådan træthed kan forværre sygdommens symptomer, påvirke ens arbejdsevne og jobmuligheder og svække ens følelse af at have kontrol over sygdommen. Mange der er udmattede om eftermiddagen, har fundet det gavnligt at klare deres arbejde tidligt på dagen og så tage en lur senere. At hvile sig en times tid hver eftermiddag har for eksempel hjulpet Avis til at fortsætte som heltidsforkynder.

Hvad kan skleroseramte gøre for at forbedre deres helbredstilstand? Værket Harrison’s Principles of Internal Medicine peger blandt andet på at de kan få det bedre ved at „mindske stress, spise varieret, undgå hurtigt vægttab og sørge for at få tilstrækkelig hvile.“ De fleste forskere mener at stress er medvirkende til at fremskynde anfald. Det er derfor en god idé at man finder ud af hvad der giver én stress, og hvilke muligheder der er for at undgå det.

Sklerosepatienter bør på den anden side bevare et så normalt og aktivt liv som muligt, men uden at overanstrenge sig, blive udmattet eller udsætte sig for ekstreme varme- eller kuldegrader. De bør også få passende motion. The Merck Manual siger: „Det anbefales at patienter med  selv en mere fremskreden form for sklerose motionerer regelmæssigt (for eksempel ved brug af kondicykel eller løbebånd og ved hjælp af svømning eller strækøvelser), for det holder hjertet og musklerne i form, mindsker spasticitet og har også psykiske fordele.“

„Det er vigtigt at man kender sin egen krop,“ siger Avis. „Når jeg begynder at føle mig ualmindelig træt eller mærker en prikkende fornemmelse eller følelsesløshed i arme eller ben, så ved jeg at jeg skal tage den med ro en dag eller to. Det har lindret nogle af sygdommens symptomer.“

Skleroseramte kan også blive deprimerede. Men det er ikke nødvendigvis en direkte følge af sygdomsprocessen. Når folk får stillet diagnosen DS, kan de selvfølgelig blive chokerede, og det er ikke ualmindeligt at de gennemgår forskellige stadier af sorg. Det kan indbefatte at patienten fornægter kendsgerningerne, føler vrede, frustration, tristhed og hjælpeløshed. Sådanne følelser er normale; de vil ofte aftage, og man vil begynde at se mere positivt på situationen.

Familie og venner bliver naturligvis også berørt, og ofte deler de den sorg som den skleroseramte føler efter at have fået stillet diagnosen. Men de vil hurtigere kunne klare situationen og være i stand til at støtte vedkommende hvis de gør en indsats for at lære sygdommen at kende. Det er for eksempel betryggende at vide at DS ikke påvirker levetiden i væsentlig grad, at det ikke er en smitsom sygdom, og at den heller ikke er direkte arvelig. Dog tyder nogle undersøgelser på at modtagelighed for sygdommen er arvelig.

Mange skleroseramte lever et aktivt og lykkeligt liv. Avis’ forhold til Gud og hendes håb for fremtiden som er baseret på Bibelen, har givet hende yderligere styrke. Hun ser ivrigt frem til den tid under Guds styre hvor ingen vil sige „jeg er syg“. (Esajas 33:24; Åbenbaringen 21:3, 4) Hvis du lider af DS eller af en anden alvorlig sygdom, kan ’trøst fra Skrifterne’ også styrke dig til bedre at kunne klare situationen. — Romerne 15:4.

[Fodnote]

[Ramme på side 12]

Fire hovedformer af DS

Attakvis: Dette er den mest almindelige form af DS, og den rammer 70 til 80 procent af patienterne i begyndelsen af sygdomsforløbet. Perioder med angreb afløses af perioder hvor symptomerne helt eller delvis forsvinder. Mellem angrebene er der ingen tegn på at sygdommen udvikler sig.

Sekundær progressiv: Af de patienter som til at begynde med har den attakvise form af DS, udvikler cirka 70 procent en sekundær progressiv form. De fortsætter måske med at få anfald. Under alle omstændigheder sker der et gradvist tab af neurologiske funktioner.

Attakvis progressiv: En form der rammer omkring 10 procent af patienterne. Der sker en gradvis forværring fra begyndelsen. De sygdomsramte oplever perioder med angreb efterfulgt af perioder med nogen eller ingen bedring. I modsætning til attakvis DS udvikler sygdommen sig mellem angrebene.

Primær progressiv: Denne form rammer 10 til 15 procent af sklerosepatienterne og udvikler sig næsten uafbrudt fra begyndelsen uden afgrænsede perioder med angreb eller bedring. Hvor hurtigt sygdommen udvikler sig, kan variere fra patient til patient, og der kan midlertidigt være mindre bedringer. Denne form forekommer hyppigere hos folk der får DS efter 40-årsalderen.

[Kildeangivelse]

Kilder: Den nationale skleroseforening i USA og bogen Multiple Sclerosis in Clinical Practice. Afhængigt af kilden kan procenttallene variere lidt.

[Ramme på side 13]

Hvordan man stiller en diagnose

Magnetisk resonans-scanning (MR-scanning): Denne billeddannende teknik, som er en af de bedste der findes, kan frembringe meget detaljerede billeder af hjernevæv. Disse billeder kan måske afsløre tegn på dissemineret sklerose eller i det mindste udelukke andre sygdomme hvis patienten har DS.

Analyse af spinalvæsken: Denne væske udtages fra rygsøjlen. Lægerne ser efter om der er usædvanlige mængder af nogle bestemte stoffer som dannes i immunsystemet og stoffer der stammer fra nedbrydningen af myelin.

Måling af nerveledningshastigheden: Ved hjælp af computerudstyr måler man hvor lang tid det i gennemsnit tager et nervesignal at bevæge sig langs nervebanerne. Man vil se en forsinkelse af signalet hos 80 til 90 procent af sklerosepatienterne.

[Ramme/illustrationer på side 14]

Hjælp til at klare DS

Støtte: Et nært forhold til venner og familie der er forstående og giver støtte, får en til at føle sig bedre tilpas. Bed derfor om hjælp når du har brug for det, og undgå at isolere dig fra andre.

Åben kommunikation: Det kan hjælpe sklerosepatienter at tale åbent om sygdommen og de problemer der følger med. Det vil gøre andre mere forstående. Derimod kan det føre til misforståelser, frustration og isolation hvis man holder sig tilbage fra at tale med andre.

Åndelige værdier: Stadig flere vidnesbyrd peger på at det at have åndelige værdier bidrager til et godt helbred og meget andet positivt, for eksempel et lysere syn på fremtiden. Det stemmer overens med Jesu ord: „Mennesket skal ikke leve af brød alene, men af hver udtalelse der kommer fra Jehovas mund.“ — Mattæus 4:4.

Humoristisk sans: Der er ikke noget morsomt ved selve sygdommen, men latter er under alle omstændigheder sundt for sind og legeme.

[Kildeangivelse]

Baseret på bogen Multiple Sclerosis in Clinical Practice.

[Illustration på side 11]

Dobbelt så mange kvinder som mænd får sygdommen

[Illustration på side 13]

Det giver både fysiske og psykiske fordele at motionere regelmæssigt