„Smittet én gang, syg to gange“

FORTALT AF JACK MEINTSMA

Takket være effektive vacciner og omfattende vaccinationskampagner er det praktisk talt lykkedes lægevidenskaben at udrydde den invaliderende børnesygdom polio. Men nogle der engang har haft polio, bliver syge igen flere årtier senere. De rammes af det såkaldte postpoliosyndrom.

DU HAR måske aldrig hørt om postpoliosyndrom. Det havde jeg heller ikke før jeg selv blev ramt af det. Men for at forklare hvilken indvirkning dette syndrom har på mig, vil jeg skrue tiden tilbage til en dag i 1941 da jeg var cirka ét år gammel.

Min mor lagde mærke til at jeg sad helt sammensunket i min høje stol. Hun tog mig straks med til lægen. Da han havde undersøgt mig, sagde han til min mor: „Din søn har børnelammelse.“ * Inden længe var jeg lammet fra livet og ned.

Da jeg havde stået på venteliste i et halvt år, blev jeg indlagt på hospitalet. I mange år derefter gik det op og ned med sygdommen. Gennem intens fysioterapi lykkedes det mig med tiden at genvinde brugen af mine ben. Som 14-årig kunne jeg igen gå. Men jeg måtte stadig slås med andre problemer, som for eksempel inkontinens. I de følgende år blev jeg opereret adskillige gange, og efter hver operation fulgte en periode hvor jeg sad i kørestol og måtte genoptrænes. Alligevel er min venstre fod stadig tre skostørrelser mindre end  den højre, og mit venstre ben er omkring tre centimeter kortere end det højre. Og det pinlige problem med inkontinens fik jeg først kontrol over da jeg var i begyndelsen af tyverne. Nu var jeg endelig kommet mig helt over polioen — troede jeg da!

Som 45-årig begyndte jeg at få ondt i benene af og til, og bagefter følte jeg mig meget træt. Desuden havde jeg spasmer i benmusklerne om natten, hvilket gjorde det meget svært for mig at sove. Symptomerne forsvandt ikke, de blev bare værre og værre. Du kan sikkert forestille dig min overraskelse da jeg fik stillet diagnosen postpoliosyndrom — 44 år efter at min mor fik at vide at jeg havde polio.

Hvad er polio?

Polio er en yderst smitsom infektionssygdom forårsaget af et virus der trænger ind i kroppen gennem munden og formerer sig i tarmene. Når virusset har angrebet nervesystemet, kan det hurtigt forårsage total lammelse. Efterhånden spreder dette virus sig til hjernen, og derefter til rygmarven. De første symptomer er feber, træthed, hovedpine, opkastning, nakkestivhed og smerter i arme og ben. Mange af nerverne holder op med at fungere, med det resultat at nogle af musklerne i arme, ben og bryst lammes.

Kroppen har imidlertid en forbløffende evne til at helbrede sig selv. Nerver der ikke er angrebet af virusset, begynder at forgrene sig — så at sige trække nye ledninger — til de muskelceller som blev sat ud af spillet da de nerver de tidligere var forbundet med, døde. På et enkelt motorisk neuron i rygmarven kan der også udvikle sig nye endegrene på axonerne, såkaldte axonterminaler, som kan danne forbindelse til mange flere muskelceller end neuronet oprindelig gjorde, og derved stærkt forøge neuronets kapacitet. Et motorisk neuron der tidligere stimulerede 1000 muskelceller, kan med tiden danne nye forbindelser til mellem 5000 og 10.000 celler. Det var åbenbart det der skete i mit tilfælde, så jeg genvandt evnen til at gå.

I dag mener man imidlertid at disse nerve- og muskelceller på grund af overbelastning kan begynde at svækkes efter en periode på mellem 15 og 40 år. Man taler om postpoliosyndrom når en tidligere polioramt igen får symptomer flere årtier senere. Mange oplever muskelsvækkelse, træthed, led- og muskelsmerter, åndedrætsbesvær og øget kuldefølsomhed. Der findes ingen nøjagtige statistikker, men Verdenssundhedsorganisationen anslår at der i hele verden er 20 millioner  som har haft polio. Den nyeste forskning tyder på at mellem 25 og 50 procent af dem er ramt af postpoliosyndrom.

Hvad kan der gøres?

Forskere mener at de gamle, overbelastede motoriske neuroner bliver så udmattede at nogle af deres nerveender dør, hvorved mange muskelfibres forbindelse til nerven afbrydes endnu en gang. For at forhale denne proces må tidligere poliopatienter undgå at overanstrenge de berørte muskler. Nogle terapeuter anbefaler hjælpemidler såsom stokke, krykker, skinner og kørestole. Selv fik jeg behov for skinner på begge ben og fødder. Jeg bruger også specialfremstillede sko der støtter anklerne og hjælper mig til ikke at falde.

Afhængigt af den enkeltes tilstand kan der også være behov for moderat motion og strækøvelser. Svømning eller behandling i varmtvandsbassiner er en virkelig god måde at forbedre hjerte-kar-systemet på uden at overbelaste musklerne. I ethvert træningsprogram er det vigtigt med et samarbejde mellem patienten og lægen eller terapeuten.

Hos tidligere poliopatienter betyder den konstante belastning af neuronerne at nogle muskelfibre til sidst holder op med at fungere som de skal. Det kan bevirke at patienterne får færre kræfter eller endda oplever en invaliderende træthed. Svækkelsen kan også opstå som følge af det stress som konstante smerter eller tilbagevendende skavanker resulterer i. Jeg har opdaget at hvis jeg hviler mig flere gange i løbet af dagen, hjælper det mig til at klare trætheden. Mange læger råder deres patienter til at udføre de daglige gøremål i et stille og roligt tempo i stedet for at presse sig selv så meget at de bliver udmattede.

For mig har de konstante smerter i muskler og led været noget af det vanskeligste at udholde. Nogle får især ondt i de muskler de har overanstrengt i løbet af dagen. Andre får en influenzalignende ømhed i alle muskler og bliver udmattede.

Smerterne kan somme tider mindskes med betændelseshæmmende midler eller andre former for medicin. Men trods medicinen må mange poliopatienter leve med invaliderende kroniske smerter. Fysioterapi, varmebehandling og strækøvelser kan dog lindre lidt. En patient der måtte opgive sit arbejde som narkoselæge, sagde til mig: „Jeg kunne godt rejse mig fra kørestolen og kæmpe mig tværs gennem værelset, men det ville gøre så ondt at det ikke er det værd.“ Selv om jeg får medicin der hjælper, er jeg også ofte nødt til at sidde i kørestol.

 Hos nogle tidligere polioramte kan blodet ikke længere ledes væk fra huden, sådan som legemet normalt gør for at holde på varmen i muskelvævet. Det betyder at der frigives mere varme end normalt fra arme eller ben, så de bliver afkølet. Når musklerne er kolde, hæmmes kommunikationen mellem de motoriske neuroner og musklerne, så musklerne ikke kan fungere som de skal. Derfor er det vigtigt at holde de berørte muskler varme ved at være ekstra godt klædt på. Nogle bruger et elektrisk varmetæppe eller en varmedunk når det er koldt om natten. Det hjælper også at undgå at opholde sig ude når det er koldt. Selv har jeg fundet det nødvendigt at flytte til et varmere klima.

Åndedrætsbesvær er en almindelig gene, især hos dem der har haft den form for polio som angriber rygmarven øverst i nakken og derved svækker åndedrætsmusklerne. Før i tiden måtte mange med denne form for polio, ligge i en jernlunge. I dag kan det være nødvendigt at bruge en respirator for at hjælpe de svækkede lungemuskler. Selv har jeg meget svært ved at få vejret når jeg anstrenger mig. Derfor bruger jeg hver dag et lille apparat som en hjælp til at træne mine lungemuskler.

Poliopatienter må også være opmærksomme på en anden risikofaktor. Det er ikke tilrådeligt at de får foretaget ambulante operationer. Dr. Richard L. Bruno fra Kessler Institute for Rehabilitation siger: „TIDLIGERE POLIOPATIENTER BØR UNDER INGEN OMSTÆNDIGHEDER UNDERKASTES AMBULANT KIRURGI undtagen når det drejer sig om helt ukomplicerede indgreb der kun kræver lokalbedøvelse.“ Han tilføjer at tidligere polioramte er dobbelt så længe om at komme sig efter narkosen og kan have brug for mere smertestillende medicin. De kan som regel heller ikke udskrives så hurtigt som andre patienter. Hvis jeg havde vidst det, ville jeg  måske have været sparet for en lungebetændelse efter en lille operation jeg gennemgik for nylig. Det er klogt at drøfte disse faktorer med kirurgen og narkoselægen før operationen.

Mit liv i dag

Da jeg som 14-årig blev i stand til at gå, troede jeg at mine problemer stort set var overstået. Men nu, mange år senere, må jeg kæmpe med de samme problemer endnu en gang. For mig og andre tidligere poliopatienter der har fået postpoliosyndrom, kan situationen beskrives med ordene „smittet én gang, syg to gange“, som en journalist skrev. Indimellem taber jeg modet, det er vist kun naturligt. Men jeg kan stadig komme omkring og klare mig selv. Jeg har fundet ud af at den bedste medicin for mig består i at have en positiv indstilling, tilpasse mig omstændighederne efterhånden som de ændrer sig, og glæde mig over det jeg stadig kan.

Da jeg for cirka ti år siden begyndte i heltidstjenesten, havde jeg for eksempel lettere ved at komme omkring end jeg har nu. Jeg kunne gå temmelig langt før jeg blev træt eller fik store smerter. Nu kan jeg kun gå et lille stykke. For at spare på kræfterne forsøger jeg at undgå trapper og bakker. Jeg bruger min kørestol hver gang det kan lade sig gøre. Ved at tage forskellige forholdsregler kan jeg finde stor glæde ved at forkynde, og jeg har endda opdaget at det gavner mig rent fysisk.

Postpoliosyndrom sætter sit præg på mit liv, og det kan godt være at mit helbred bliver endnu dårligere. Men jeg finder stor trøst i Bibelens løfte om en ny verden hvori alle igen vil blive unge, raske og fulde af energi. I årenes løb har jeg tit tænkt på de opmuntrende ord i Esajas 41:10: „Vær ikke bange, for jeg er med dig. Se dig ikke rådvildt om, for jeg er din Gud. Jeg vil støtte dig. Ja, jeg vil hjælpe dig.“ Med Guds hjælp er jeg fast besluttet på at holde ud indtil postpoliosyndrom er noget der hører fortiden til.

[Fodnote]

[Ramme på side 20]

’Har jeg postpoliosyndrom?’

De fleste eksperter mener at flere af nedenstående kriterier skal opfyldes før diagnosen postpoliosyndrom kan stilles:

■ At man tidligere har fået stillet diagnosen poliomyelitis

■ At man er blevet helt eller delvis rask og funktionsmæssigt har været i en stabil neurologisk tilstand i en periode (mindst 15 år)

■ At man gradvis eller pludselig oplever muskelsvækkelse, træthed, muskelsvind eller muskel- og ledsmerter

■ At der optræder åndedræts- eller synkebesvær

■ At symptomerne varer ved i mindst et år

■ At andre helbredsmæssige problemer, herunder neurologiske og ortopædiske, kan udelukkes

Ikke alle tidligere poliopatienter får postpoliosyndrom, men efterhånden som de bliver ældre, kan de overbelastede nerve- og muskelceller vise tegn på træthed og aldring. Over halvdelen af de tidligere poliopatienter der henvender sig til deres læge med nye symptomer, har ikke postpoliosyndrom. En ekspert siger: „Tres procent af tidligere polioramte med nye symptomer har et helbredsmæssigt problem, for eksempel en neurologisk lidelse, der ikke er forbundet med polio, og som muligvis kan behandles. Halvdelen af de resterende patienter har voksende ortopædiske problemer der er forbundet med følgerne af polio.“

[Ramme på side 21]

Kan postpoliosyndrom helbredes?

Man har ikke fundet sygdommens årsag, og der findes ikke nogen sikker laboratorietest. I øjeblikket er der heller ingen behandling som kan helbrede postpoliosyndrom. Der findes dog en behandlingsform der angriber sygdommen fra tre sider. En ekspert siger: „Over 80 % af patienterne med postpoliosyndrom vil have gavn af rehabiliteringsteknikker.“

Behandlingens tre sider er:

1. Ændringer i livsstilen

■ spar på kræfterne

■ benyt hjælpemidler

■ få skånsom motion

■ sørg for at holde varmen

2. Medicin og kosttilskud

Mange former for medicin, både receptpligtige midler og naturlægemidler, er blevet afprøvet, men det er ikke blevet bevist at nogen af dem hjælper. Der findes mange beretninger om patienter som har fået det bedre, men der er behov for flere undersøgelser. Eftersom naturlægemidler kan have betydning for virkningen af den receptpligtige medicin, bør man altid fortælle sin læge hvilke midler man overvejer at tage.

3. Livskvalitet

„Den bedste medicin en læge kan give en patient med postpoliosyndrom, er information og opmuntring. . . . De patienter der var bedst i stand til at ændre livsstil (de der var gode til at løse problemer, havde de mest handicapvenlige omgivelser, havde størst adgang til oplysning og støtte, og som var villige til at gøre brug af hjælpemidler) var også bedst til at tilpasse sig i dagligdagen.“ — Dr. Susan Perlman.

[Ramme på side 22]

Er motion gavnligt?

I begyndelsen blev poliopatienter tilskyndet til at motionere „til det gjorde ondt“, men i 1980’erne advarede man dem om farerne ved motion, især om faren ved at „opbruge“ sundt muskelvæv.

I dag anbefaler eksperterne en mellemvej mellem disse to yderligheder. Nu lyder deres budskab: ’Overdriv ikke, men undgå inaktivitet.’ Fra The National Center on Physical Activity and Disability lyder det: „Ifølge den nyeste viden bør vi, uanset hvor handicappede vi er, tilskyndes til at sætte motion højt. Vi bør være opfindsomme med hensyn til at sammensætte en plan der er skræddersyet til vores særlige behov, og være tilstrækkelig udholdende til at høste belønningerne.“

Kort fortalt bør en individuel motionsplan . . .

■ udarbejdes i samråd med en kyndig læge eller fysioterapeut

■ begynde i et langsomt eller moderat tempo, som gradvis øges

■ omfatte opvarmning før motionen og at man køler af bagefter

■ fokusere på strækøvelser og almindelig konditionstræning

■ om muligt omfatte motion i varmtvandsbassin

En ekspert har i The Johns Hopkins Medical Letter udtalt: „Træthed og smerte der varer ved i mere end en time, er et tegn på at musklerne er blevet overanstrengt.“ Man skal derfor lytte til sin krop og undgå smerte og udmattelse.

[Ramme på side 23]

Hvad er risikofaktorerne?

Der findes ikke to tilfælde som er ens, men følgende faktorer kan måske øge risikoen for at en tidligere poliopatient udvikler postpoliosyndrom:

■ Graden af den primære polioinfektion. Generelt kan man sige at jo værre den primære polioinfektion var, jo større er risikoen for at man får postpoliosyndrom

■ Patientens alder ved den primære infektion. Desto yngre patienten var da vedkommende fik polio, desto lavere er risikoen for at få postpoliosyndrom

■ Helbredelse. Risikoen for at få postpoliosyndrom er overraskende nok størst hos patienter som oplevede en betydelig bedring efter den primære infektion.

■ Fysisk aktivitet. Hvis en tidligere poliopatient gennem årene har haft for vane at motionere indtil han blev helt udmattet, kan det øge risikoen for postpoliosyndrom

[Illustration på side 19]

En sygeplejerske hjælper mig med genoptræning efter en operation da jeg var 11 år

[Illustration på side 23]

I dag er jeg i heltidstjenesten sammen med min kone