Holdt oppe af min tro — Mit liv med ALS

FORTALT AF JASON STUART

„Jeg er ked af det, hr. Stuart. De har amyotrofisk lateralsklerose, eller ALS.“ * Så forelagde lægen mig de sørgelige udsigter: Snart ville jeg ikke længere kunne bevæge mig eller tale, og sygdommen ville til sidst koste mig livet. „Hvor lang tid har jeg igen?“ spurgte jeg. „Sandsynligvis tre til fem år,“ svarede han. Jeg var kun 20 år gammel. Men trods de sørgelige nyheder kunne jeg ikke lade være med at føle mig velsignet på mange måder. Lad mig forklare hvorfor.

JEG er født den 2. marts 1978 i Redwood City i Californien. Jeg er det tredje af Jim og Kathy Stuarts fire børn. Mine forældre havde stor kærlighed til Gud, og de indgav en dyb værdsættelse af åndelige værdier i mig og mine søskende, Matthew, Jenifer og Johnathan.

Lige så længe jeg kan huske, har forkyndelsen fra hus til hus, bibelstudium og de kristne møder været en fast del af familiens rutine. Denne åndelige oplæring hjalp mig til at opdyrke en stærk tro på Jehova Gud. Jeg havde ikke i min vildeste fantasi forestillet mig hvor alvorligt min tro ville blive prøvet.

En drengedrøm går i opfyldelse

I 1985 tog vores familie til New York for at besøge Betel i Brooklyn, som er Jehovas Vidners hovedkontor. Selvom jeg kun var syv år gammel, følte jeg at der var noget særligt ved Betel. Alle så ud til at være glade for deres arbejde. Jeg tænkte: ’Når jeg bliver stor, vil jeg på Betel og hjælpe med at lave bibler for Jehova.’

Den 18. oktober 1992 symboliserede jeg min indvielse til Jehova gennem vanddåben. Nogle få år senere, da jeg var 17, tog min far mig igen med til Brooklyn for at besøge Betel. Nu hvor jeg var ældre, kunne jeg meget bedre forstå vigtigheden af det arbejde der bliver udført her. Og jeg blev endnu mere besluttet på at nå mit mål, at komme på Betel.

I september 1996 begyndte jeg som pioner, eller heltidsforkynder. For ikke at miste mit mål af syne sørgede jeg hele tiden for at være optaget af åndelige gøremål. Jeg øgede min daglige bibellæsning og mit personlige studium. Om aftenen lyttede jeg til bibelske foredrag på kassettebånd. I nogle af disse foredrag blev der fortalt oplevelser og erfaringer om kristne der havde stået ansigt til ansigt med døden, men som havde klaret prøvelserne på grund af deres urokkelige tro på Guds løfter om Paradiset og opstandelsen. (Lukas 23:43; Åbenbaringen 21:3, 4) Til sidst kunne jeg næsten alle foredragene udenad. På det tidspunkt var jeg ikke klar over hvor værdifulde disse trosstyrkende oplysninger snart skulle vise sig at være.

 Den 11. juli 1998 fik jeg brev fra Brooklyn. Og som jeg havde gået og håbet på, var det en invitation til at komme på Betel. En måned senere befandt jeg mig på mit betelværelse. Jeg skulle arbejde i bogbinderiet og være med til at lave bøger som sendes ud til mange forskellige menigheder. Min drengedrøm var gået i opfyldelse. Jeg var på Betel og ’lavede bibler for Jehova’!

Sygdommen tager fat

Omkring en måned før jeg kom på Betel, havde jeg lagt mærke til at jeg ikke kunne strække min højre pegefinger helt ud. Samtidig havde jeg også bemærket at jeg var begyndt at blive hurtigere træt på arbejdet, hvor jeg rensede swimmingpools. Jeg tænkte at jeg nok bare skulle arbejde hårdere. Tidligere havde jeg haft noget langt mere krævende arbejde, og det havde jeg sagtens kunnet klare.

Efter nogle få uger på Betel var symptomerne blevet værre. Jeg kunne ikke følge med de andre unge brødre når de løb op og ned ad trapperne. I bogbinderiet skulle jeg løfte store bundter med trykark. Ud over at jeg hurtigt blev udmattet, var min højre hånd begyndt at blive krum. Min tommelfingermuskel var desuden begyndt at svinde ind, og til sidst kunne jeg slet ikke bevæge tommelfingeren.

I midten af oktober, kun to måneder efter at jeg var kommet på Betel, stillede min læge diagnosen ALS. Da jeg forlod lægen, begyndte jeg med det samme at genkalde mig de bibelske foredrag som jeg havde hørt så tit. Jehovas ånd må have været med mig, for tanken om at dø skræmte mig ikke. Jeg gik bare ud og ventede på at blive hentet og kørt tilbage til Betel. Jeg bad til Jehova om at han ville give min familie styrke når jeg skulle overbringe dem den sørgelige nyhed.

Som nævnt i indledningen kunne jeg ikke lade være med at føle mig velsignet. Min drengedrøm om at komme på Betel var gået i opfyldelse. Da jeg den aften gik over Brooklyn Bridge, takkede jeg Jehova for at han havde hjulpet mig til at nå mit mål. Og igen og igen bad jeg ham om hjælp til at klare denne frygtelige ildprøve.

Mange venner ringede for at støtte og opmuntre mig. Og jeg forsøgte at være glad og positiv. Men da jeg en uges tid efter diagnosen talte med min mor i telefonen, sagde hun at det var godt jeg tog det hele så pænt, men at det var o.k. at græde. Hun nåede næsten ikke at gøre sætningen færdig før jeg begyndte at hulke. Det gik pludselig op for mig at jeg ville miste alt det jeg havde drømt om.

Mor og far ville gerne have mig hjem at bo, så en morgen sidst i oktober overraskede de mig ved pludselig at banke på min dør. I de efterfølgende dage viste jeg dem rundt på Betel og præsenterede dem for mine kammerater og mange af de trofaste ældre medlemmer af betelfamilien. Disse skønne dage hvor jeg var sammen med mine forældre på Betel, er nogle af mine gladeste minder.

Opregner mine velsignelser

Jehova har velsignet mig på mange måder siden da. I september 1999 holdt jeg mit første offentlige foredrag. Efterfølgende holdt jeg foredrag i mange forskellige menigheder, men min tale blev til sidst så sløret at jeg måtte stoppe.

En anden velsignelse har været den aldrig svigtende kærlighed og støtte fra min familie såvel som min åndelige familie af brødre og søstre. Efterhånden som mine ben blev svagere, havde jeg svært ved at gå uden at få hjælp, så når jeg var ude at forkynde, støttede vennerne mig. Nogle kom endda til vores hjem for at hjælpe med at passe mig.

En af de største glæder har været min hustru, Amanda. Da jeg kom tilbage fra Betel,  blev vi gode venner, og hendes åndelige modenhed gjorde indtryk på mig. Jeg fortalte hende alt om min sygdom og om lægens prognoser. Vi fulgtes ofte ad i forkyndelsen inden vi begyndte at komme sammen. Vi blev gift den 5. august 2000.

Amanda fortæller: „Det var Jasons kærlighed til Gud og hans nidkærhed for åndelige ting der først gjorde indtryk på mig. Alle, unge såvel som ældre, holdt af at være sammen med ham. Jeg er af natur lidt stille og reserveret, og han var så levende og sprudlende, utrolig udadvendt. Vi har begge humoristisk sans, så vi havde det sjovt med hinanden. Jeg følte at jeg kunne slappe af når jeg var sammen med ham; det var som om vi altid havde kendt hinanden. Jason sikrede sig at jeg var fuldstændig klar over hans sygdomssituation og hvad den ville ende med. Men jeg tænkte at vi så bare måtte være sammen så meget som muligt i den tid han havde tilbage. Og desuden er der jo aldrig nogen garantier i denne tingenes ordning. ’Tid og tilfælde’ berører selv dem der har et godt helbred.“ — Prædikeren 9:11.

Nye måder at kommunikere på

Efterhånden som min tale blev mindre og mindre forståelig, påtog Amanda sig opgaven som min tolk. Da jeg til sidst slet ikke kunne tale, udtænkte vi en særlig måde at kommunikere på. Amanda siger bogstaverne i alfabetet, og når hun nævner det bogstav jeg skal bruge, blinker jeg med øjnene. Hun husker bogstavet, og så går vi videre til det næste. På den måde kan jeg stave hele  sætninger. Amanda og jeg er blevet ret skrappe til denne kommunikationsmetode.

Takket være den moderne teknologi kan jeg i dag kommunikere via en bærbar computer. Jeg taster det jeg gerne vil sige, og computerstemmen siger så det jeg har skrevet. Men da jeg ikke længere kan bruge mine hænder, er en infrarød sensor som registrerer alle bevægelser, rettet mod min kind. En boks med alfabetet kommer frem på skærmen, og ved at bevæge min kind kan jeg fremhæve de ønskede bogstaver og på den måde danne ord.

På min computer kan jeg skrive breve til dem som min hustru finder i forkyndelsen, og som er interesserede i Bibelen. Med min computerstemme kan jeg også fremholde forberedte præsentationer ude ved dørene og lede bibelstudier. På den måde har jeg kunnet fortsætte som pioner. Jeg er for nylig begyndt at holde offentlige foredrag igen og at tage mig af andre undervisningsopgaver i menigheden, hvor jeg virker som menighedstjener.

Bevarer min humoristiske sans

Undervejs har vi naturligvis været udsat for lidt af hvert. Efterhånden som jeg mistede styrken i mine ben, faldt jeg oftere og oftere. Jeg er mere end én gang faldet bagover og har slået hovedet ret alvorligt. Nogle gange låste mine muskler sig så jeg væltede ligesom et træ. Det forskrækkede naturligvis folk omkring mig, og de skyndte sig til for at hjælpe. Men jeg plejede at lave lidt sjov for at bløde op på stemningen. Jeg har altid prøvet at bevare min humoristiske sans. Hvad skulle jeg ellers gøre? Jeg kunne have været vred over hvor svært mit liv var blevet, men hvad ville det have gavnet?

En aften hvor jeg var ude sammen med Amanda og et par venner, faldt jeg pludselig bagover og slog hovedet. Jeg kan huske de tre bekymrede ansigter som kiggede ned på mig, og en af mine venner spurgte om jeg var ok.

„Ja,“ sagde jeg, „men jeg kan se stjerner.“

„Er det rigtigt?“ spurgte min ven bekymret.

„Ja, se,“ svarede jeg og pegede op i luften. „De er smukke.“ Vi begyndte alle sammen at le.

Hverdagens udfordringer

Mine muskler fortsatte med at svinde ind, og dagligdagen blev sværere og sværere. Simple ting som at gå på toilettet, spise, tage bad og knappe skjorten blev snart til udmattende og frustrerende daglige udfordringer. Nu er min tilstand så dårlig at jeg ikke længere kan bevæge mig, tale, spise eller trække vejret uden hjælp. Jeg har fået indopereret en gastronomisonde i maven hvorigennem jeg får sondemad. Med en slange i halsen er jeg forbundet til en respirator som hjælper mig til at trække vejret.

Jeg var besluttet på at klare mig selv så længe som muligt, men Amanda har altid været villig til at hjælpe. Og selvom jeg nu er blevet mere afhængig af hende, har hun aldrig fået mig til at føle mig utilstrækkelig. Hun har altid behandlet mig på en måde så jeg har bevaret min værdighed. Det hun gør i øjeblikket for at tage sig  af mig, er intet mindre end enestående, og jeg ved at det ikke altid har været let.

Amanda beskriver hvordan hun har det: „Jasons tilstand er gradvis blevet værre, så jeg har hen ad vejen lært hvordan jeg skulle passe ham. Han er nu tilkoblet en respirator og kræver derfor døgnpleje. En masse slim og spyt samler sig i hans lunger, og det skal fjernes ved hjælp af et elektrisk sug. Det betyder at ingen af os får en hel nats søvn. Nogle gange kan jeg godt føle mig ensom og frustreret. Vi er ganske vist altid sammen, men det er svært at kommunikere med hinanden. Før var han så livlig, og nu er det kun hans øjne der er livlige. Han har stadig sin humoristiske sans, og hans hjerne er skarp. Men jeg savner at høre hans stemme, og jeg savner at han omfavner mig eller bare holder mig i hånden.

Folk spørger nogle gange hvordan jeg klarer det. Og jeg må sige at disse prøvelser har lært mig hvor vigtigt det er at stole på Jehova. Hvis jeg prøver at klare det hele i egen kraft, bliver jeg så opslugt af min situation at jeg føler jeg ikke kan trække vejret. Det hjælper at bede, for Jehova er den eneste der virkelig forstår mig og min situation. Jasons forældre har også været en stor hjælp. De er altid villige til at træde til når jeg har brug for en pause eller gerne vil ud i forkyndelsen. Jeg er meget taknemmelig for den hjælp og støtte vi har fået af brødre og søstre i vores menighed. Noget andet der har hjulpet mig, er at huske at enhver lidelse i denne tingenes ordning er ’kortvarig og let’. (2 Korinther 4:17) Jeg prøver hele tiden at have den kommende nye verden for øje, den verden hvor Jehova vil rette op på alting. Jeg vil nok både le og græde når dette pres er væk og Jason er sig selv igen.“

Kæmper mod depression

Jeg må indrømme at det en gang imellem kan være meget nedslående for mig, som mand, at sidde her i denne kørestol, fuldstændig hjælpeløs. Jeg kan huske engang hvor vi var henne hos min søster til en familiesammenkomst. Jeg havde ikke fået min mad endnu, så jeg var sulten. Alle de andre sad og spiste burgere og majskolber. Som jeg sad der og betragtede dem mens de spiste og legede med børnene, blev jeg meget ked af det. Jeg tænkte: ’Det er bare ikke rimeligt! Hvorfor skal jeg gå glip af alt det?’ Jeg ville ikke ødelægge aftenen for de andre, så jeg bad Jehova om hjælp til at holde tårerne tilbage.

Jeg mindede mig selv om at jeg ved at være trofast er et svar i Jehovas hånd mod Satan, der smæder Ham. (Ordsprogene 27:11) Det styrkede mig, for jeg indså at der er ting som er langt vigtigere end at kunne spise majskolber eller lege med små børn.

Jeg ved hvor nemt det er for en der er syg ligesom mig, at blive opslugt af sine egne problemer. Men jeg har erfaret at det hjælper at have „rigeligt at gøre i Herrens gerning“. (1 Korinther 15:58) Ved at være travlt optaget i tjenesten har jeg simpelt hen ikke tid til at gå op i mine egne problemer. At være fokuseret på at hjælpe andre til at få tro på Jehova har gjort mig lykkelig.

Jeg har også haft et andet våben i kampen mod depression. Jeg tænker på beretninger om trofaste brødre og søstre der har siddet i fængsel, nogle i isolationsfængsel, fordi de nægtede at holde op med at forkynde Guds rige. Jeg forestiller mig at mit værelse er min fængselscelle, og at jeg er i fængsel på grund af min tro. Og så tænker jeg på de fordele jeg har i forhold til dem. Jeg har adgang til bibelske publikationer. Jeg kan overvære kristne møder, enten personligt eller via telefonen. Jeg har frihed til at forkynde. Og så har jeg min elskede hustru ved min side. Når jeg tænker på disse ting, hjælper det mig til at værdsætte hvor godt jeg i virkeligheden har det.

Følgende ord af Paulus betyder særlig meget for mig: „Derfor giver vi ikke op; nej, selv om vort ydre menneske hentæres, så fornys jo vort indre menneske fra dag til dag.“ Jeg er afgjort en mand hvis ydre hentæres. Men jeg nægter at give op. Det der holder mig oppe, er at jeg med troens øjne fokuserer på ’de usynlige ting’, deriblandt velsignelserne i den kommende nye verden hvor jeg ved at Jehova vil gøre mig rask igen. — 2 Korinther 4:16, 18.

[Fodnote]

[Ramme/illustration på side 27]

Fakta om ALS

▪ Hvad er ALS? ALS (amyotrofisk lateralsklerose) er en hurtigt fremadskridende sygdom som angriber de motoriske neuroner (nerveceller) i rygmarven og i hjernestammen som ved viljens hjælp styrer musklernes bevægelser. ALS medfører at de motoriske neuroner degenererer eller dør så der opstår en fremadskridende lammelse. *

▪ I nogle lande kaldes ALS også for Lou Gehrig’s disease. Hvorfor? Lou Gehrig var en kendt amerikansk baseballspiller der fik konstateret ALS i 1939 og døde i 1941, 38 år gammel. Visse steder kaldes ALS desuden motorisk neuronsygdom, som egentlig er en større kategori af sygdomme, deriblandt ALS. ALS bliver undertiden også omtalt som Charcots sygdom, opkaldt efter Jean-Martin Charcot, den franske neurolog der som den første beskrev sygdommen i 1869.

▪ Hvad er det der forårsager ALS? Årsagen til ALS kendes endnu ikke. Forskerne arbejder med flere teorier, deriblandt virus, proteinmangel, genetiske defekter (især ved familiær ALS) tungmetaller, neurotoksiner (især ved guam-typen), abnormiteter i immunforsvaret og enzym-abnormiteter.

▪ Hvordan er prognosen? Efterhånden som sygdommen skrider frem, spreder muskelsvagheden og muskelsvindet sig til hele kroppen. Senere i sygdomsforløbet svækkes vejrtrækningsmusklerne, og patienten vil til sidst blive afhængig af respirationshjælpemidler. Fordi sygdommen kun rammer de motoriske neuroner, påvirkes patientens sind, personlighed, intellekt og hukommelse ikke. Heller ikke sanserne forringes — høre-, syns-, lugte-, smags- og følesansen forbliver alle intakte. Patienter med ALS dør normalt i løbet af 3 til 5 år efter at de første symptomer har vist sig, men helt op til 10 procent af patienterne lever i ti år eller mere.

▪ Hvordan behandles sygdommen? Man har endnu ikke fundet nogen helbredende behandling af ALS. Der findes dog lægemidler som kan være med til at mindske det ubehag der er forbundet med nogle af symptomerne. Patienten kan, alt efter symptomerne og sygdomsstadiet, have gavn af visse rehabiliteringstilbud, såsom fysioterapi, ergoterapi og taleterapi samt forskellige hjælpeforanstaltninger.

[Fodnote]

[Kildeangivelse]

Lou Gehrig: Foto fra Hulton Archive/Getty Images

[Illustration på side 25]

Rundvisning på Betel i 1985

[Illustration på side 26, 27]

Sammen med Amanda den dag vi blev gift

[Illustration på side 28]

En særlig bærbar computer hjælper mig til at kommunikere

[Illustration på side 28, 29]

Jeg er glad for at kunne holde indlæg i vores menighed