Et liv med albinisme

AF VÅGN OP-​SKRIBENT I BENIN

„NÅR jeg skal udfylde en formular hvor der spørges om hvilken race jeg tilhører, sætter jeg altid kryds i rubrikken ’sort’,“ siger John, „og det til trods for at jeg er hvidere end de fleste der ville sætte kryds ved ’hvid’.“ John, som er vestafrikaner og bor ved grænsen mellem Benin og Nigeria, har albinisme — en genetisk sygdom som gør at en person har meget lidt eller slet ingen pigment i øjne, hud eller hår (i nogle tilfælde kun øjnene). Hvor udbredt er albinisme? Hvordan er livet i det daglige for en person med albinisme? Hvad kan hjælpe en til at leve med albinisme? *

Albinisme er mest synlig blandt mørklødede folkeslag, men forekommer i alle nationer, folkeslag og racer. Det anslås at én ud af 20.000 har albinisme.

De defekte gener som forårsager albinisme, kan gå i arv gennem flere generationer uden at vise nogen synlige tegn. Sådan var det også i Johns tilfælde. Ingen i familien kan mindes at andre familiemedlemmer har haft albinisme.

Mange mener at ordet albinisme stammer fra nogle portugisiske opdagelsesrejsende der i det 17. århundrede sejlede langs Vestafrikas kyst og fik øje på både sorte og hvide mennesker. Portugiserne gik ud fra at disse mennesker tilhørte to forskellige racer og kaldte derfor de sorte for negros og de hvide for albinos — portugisisk for henholdsvis sorte og hvide.

Påvirker hud og øjne

De fleste lyshudede mennesker bliver solbrændte når de udsættes for let sollys. Det skyldes et pigment kaldet melanin, der dannes som beskyttelse for huden. John har imidlertid okulo-kutan albinisme, en af de mest almindelige former for albinisme, * og der er ingen melanin i hans hud, hår og øjne. Hvordan påvirker det hans hud? Uden pigment kan en albino let blive solskoldet, hvilket i sig selv er meget ubehageligt og smertefuldt. Og hvis albinoer ikke beskytter huden ordentligt, udvikler de let hudkræft, især hvis de befinder sig i troperne.

Hvis man har albinisme, må man først og fremmest have det rigtige tøj på for at beskytte sin hud. John er for eksempel landmand, og når han arbejder i marken, tager han en bredskygget stråhat og en langærmet skjorte på. Men selvom han sørger for at beskytte sig, siger han: „Til tider føles det som om hele min krop brænder indefra. Når jeg kommer hjem og klør mig på armen, falder huden under mine fingernegle nogle gange helt af.“

Noget andet albinoer kan gøre, er at anvende solcreme, hvis man kan skaffe det. Det er bedst at bruge en solcreme med en beskyttelsesfaktor på mindst 15. Et ordentligt lag creme smøres ind i huden en halv time før man skal ud i solen, og dette gentages hver anden time.

Albinisme kan også påvirke øjnene på flere forskellige måder. Normalt skærmer pigmentet i regnbuehinden mod at sollys trænger ind i øjet, undtagen gennem pupillen. Hvis man har albinisme, er regnbuehinden imidlertid næsten gennemsigtig, derfor kan lyset  trænge igennem og forårsage irritation. For at modvirke dette går mange albinoer med kasket eller beskyttende solbriller med UV-filter. Andre vælger at bruge farvede kontaktlinser. John fortæller at han tit kan klare sig uden at beskytte øjnene. Om natten kan han dog nogle gange føle sig generet af lyset fra billygter.

Mange tror at folk med albinisme har rødlige øjne, men det er ikke rigtigt. Ofte er deres regnbuehinde svagt grå, brun eller blå. Hvordan kan det da være at øjnene virker røde? På en internetside med titlen Facts About Albinism siges der: „Under visse lysforhold skinner en rødlig eller violet nuance gennem regnbuehinden, som har meget lidt pigmentering. Dette rødlige genskær kommer fra nethinden.“ Det der sker, kan sammenlignes med at øjnene på et fotografi der er taget med blitz, ofte får et rødligt skær.

Mange albinoer har problemer med øjnene. I nogle tilfælde kan nerverne fra nethinden til hjernen være forbundet forkert. Det kan føre til forstyrrelser i øjnenes indbyrdes stilling så man har svært ved at bedømme afstande. Dette kaldes skelen, eller strabismus. Problemet kan eventuelt afhjælpes med briller eller operation.

I mange lande er det ikke muligt at få behandling eller også er behandlingen meget dyr. John har strabismus, så hvordan klarer han det? Han siger: „Jeg er nødt til at være forsigtig. Når jeg skal krydse gaden, bruger jeg ikke kun mine øjne, men også mine ører. Hvis jeg både kan se og høre en bil, ved jeg at det ikke er sikkert at gå over.“

Albinisme kan også medføre nystagmus, urolige øjenbevægelser, som kan svække synet og føre til stærk nær- eller langsynethed. Til tider kan det hjælpe at få briller eller kontaktlinser, men det løser ikke det egentlige problem. Nogle har lært at mindske de urolige øjenbevægelser når de læser, ved at holde en finger ved øjet eller lægge hovedet på skrå.

Det værste for John er ikke at han har strabismus og nystagmus, men at han er meget nærsynet. „Jeg er nødt til at holde det skrevne materiale meget tæt til øjnene for at kunne læse,“ siger John, som er et af Jehovas Vidner. „Men når først jeg har den rigtige afstand til det jeg skal læse, læser jeg faktisk ret hurtigt. Det betyder meget i min daglige bibellæsning.“ Han siger videre: „Når jeg holder foredrag ved de kristne møder, forbereder jeg mig så grundigt at jeg ikke er for afhængig af mine notater. Jeg er meget glad for at Vagttårnet udkommer med stor skrift på mit sprog, Yoruba.“

Det kan være vanskeligt for et barn med okulær albinisme at gå i skole. Men hvis forældrene  tager skridt til i forvejen at tale med læreren eller skoleledelsen, er det ofte muligt at finde nogle praktiske hjælpemidler til undervisning af barnet. På nogle skoler har man for eksempel materiale med stærke kontrastfarver, bøger med stor skrift og kassettebånd. Ved at samarbejde kan forældre, lærere og skoleledere hjælpe et barn med okulær albinisme til at få en vellykket skolegang.

Sociale udfordringer

De fleste med albinisme lærer at leve med deres fysiske begrænsninger. Det er langt sværere for dem at udholde at andre ofte stigmatiserer dem; det kan især være svært for børn.

I visse dele af Vestafrika bliver børn der har albinisme, drillet og mødt med racistiske tilråb. For eksempel kaldes de i nogle yorubatalende områder for „afin“, som betyder „frastødende“. Børn bliver som regel oftere udsat for hån end voksne gør. I Vestafrika tilbringer man det meste af tiden udendørs, men nogle albinoer vælger alligevel at blive inden døre. Det kan føre til at de føler sig isolerede og ikke synes de duer til noget. Sådan havde John det inden han lærte sandheden fra Guds ord at kende. Siden sin dåb i 1974 har han imidlertid fået et helt andet syn på livet. Før holdt han sig for sig selv derhjemme, men efterhånden blev han klar over at han havde et ansvar for at gå ud og forkynde og fortælle andre om det skønne håb han selv havde fået. Han siger: „Andres åndelige tilstand er langt mere alvorlig end min fysiske tilstand.“ Bliver han nogen sinde hånet når han er ude at forkynde? „En gang imellem møder jeg en der ikke kan lide Bibelens budskab, og som benytter lejligheden til at gøre nar af mit udseende,“ fortæller John. „Men det generer mig ikke, for jeg er klar over at det er budskabet og ikke mig der får dem til at reagere sådan.“

Når albinisme ikke findes mere

I de senere år har man gjort mere for at hjælpe folk med albinisme. Lægevidenskaben kan i dag yde større støtte end nogen sinde før. Selvhjælpsgrupper gør det også muligt at mødes med andre med albinisme, så man sammen kan udveksle erfaringer og få større forståelse af sygdommen. Men den endelige løsning på problemet har kun Gud.

Ligesom andre sygdomme skyldes albinisme at alle mennesker har arvet ufuldkommenheden fra det første menneske, Adam. (1 Mosebog 3:17-19; Romerne 5:12) Inden længe vil Jehova på grundlag af Jesu Kristi genløsningsoffer fuldstændig helbrede alle der har tro. Ja, Gud beskrives som den der ’helbreder alle sygdomme’. (Salme 103:3) Til den tid vil albinisme høre fortiden til, for de der har denne lidelse, vil opleve det der siges i Job 33:25: „Lad hans legeme blive friskere end det var i ungdommen; lad ham vende tilbage til ungdomskraftens dage.“

[Fodnoter]

[Tekstcitat på side 29]

„Andres åndelige tilstand er langt mere alvorlig end min fysiske tilstand.“ — John

[Ramme på side 28]

FORSKELLIGE FORMER FOR ALBINISME

Albinisme omfatter følgende hovedgrupper:

Okulo-kutan albinisme. Pigmentet melanin mangler i hud, hår og øjne. Der findes omkring 20 forskellige variationer af denne form for albinisme.

Okulær albinisme. Påvirker kun øjnene. Som regel ser huden og håret normalt ud.

Der findes også andre former for albinisme, men de er mindre kendte. En af dem er for eksempel Hermansky-​Pudlak syndrom (HPS). Har man HPS, får man nemt blå mærker og bløder let. Der findes mange tilfælde af denne type albinisme blandt folk fra Puerto Rico, her har 1 ud af 1800 HPS.