Hvordan man lever med Aspergers syndrom

AF VÅGN OP!-​SKRIBENT I STORBRITANNIEN

DU VIL gerne have venner, men har svært ved at tale med andre. Dine yndlingsemner kan du til gengæld tale om i timevis. Dit liv er meget rutinepræget. Du bryder dig ikke om forandringer. Du er ofte bekymret og føler dig indimellem frustreret og deprimeret.

Du bliver tit misforstået. Andre synes du er mærkelig, vanskelig at omgås, ja måske ligefrem uhøflig. Du har svært ved at forstå hvad andre tænker og føler, især fordi du ikke kan forstå deres ansigtsudtryk og kropssprog. Det vi her har beskrevet, vil mange med Aspergers syndrom jævnlig komme ud for.

De ser ud som alle andre og er ofte meget intelligente. Ikke desto mindre lider de af en neurologisk betinget udviklingsforstyrrelse som påvirker både deres forhold til andre mennesker og den måde de kommunikerer med dem på. Syndromet er kendetegnet af forskellige symptomer som kan være mere eller mindre fremtrædende hos den enkelte. Men det kan lade sig gøre at leve et godt liv selvom man lider af Aspergers syndrom. Her følger Claires historie.

Endelig en diagnose!

Som barn var Claire meget stille og tilbageholdende. Hun undgik at få øjenkontakt med folk og var bange for store menneskemængder. Hun lærte hurtigt at tale, men brugte så få ord som muligt og talte meget monotont. Hun kunne godt lide at tingene foregik efter en fast rutine og blev bekymret hvis der blev ændret på rutinen.

I skolen var lærerne utålmodige med Claire. Når hun var vanskelig at have med at gøre, mente de det var med vilje, og hun blev mobbet af de andre. Det gik også ud over Claires mor eftersom mange troede at hun var skyld i pigens opførsel. I de sidste år af Claires skolegang valgte hendes mor at undervise hende hjemme.

Bagefter fik Claire flere forskellige job, men hun mistede dem alle fordi hun havde svært ved at tilpasse sig forandringer i rutinen og ikke levede op til de forventninger man havde til hende. Det sidste sted hun var ansat, var på et plejehjem, og her fandt forstanderinden ud af at der var noget galt. Endelig, i en alder af 16 år, fik Claire stillet diagnosen Aspergers syndrom.

Nu forstod Claires mor hvorfor hendes datter opførte sig anderledes end andre. En af hendes venner fandt nogle oplysninger om Aspergers syndrom, og da Claire læste dette materiale, sagde hun forbavset: „Opfører jeg mig virkelig på den måde? Er det sådan jeg er?“ De sociale myndigheder i det område hvor Claire boede,  sagde at hun ville have gavn af beskæftigelsesterapi. Chris, et af Jehovas Vidner som havde erfaring i at hjælpe børn med særlige behov, arrangerede det sådan at Claire, som også er et Jehovas vidne, kunne hjælpe til med vedligeholdelsen af en af de bygninger Jehovas Vidner bruger i forbindelse med deres gudsdyrkelse.

Lærte at leve i „den virkelige verden“

I begyndelsen talte Claire dårligt nok med de andre frivillige hun arbejdede sammen med. Når der opstod et problem, skrev hun en besked til Chris. Det var nemmere for hende end at give udtryk for sine tanker i ord. Efterhånden lykkedes det Chris at få hende til at sætte sig ned og tale tingene igennem med ham i stedet. Tålmodigt fik han — som han selv udtrykker det — lært hende at leve i „den virkelige verden“. Han forklarede hende at det ikke er „den virkelige verden“ at undgå kontakt med andre og kun gøre hvad man selv har lyst til. Claire begyndte, med andres hjælp, at lære hvordan man samarbejder om at udføre en opgave.

På grund af de dårlige erfaringer Claire tidligere havde haft, havde hun mistet sin selvtillid. Hver gang hun fik en ny opgave, reagerede hun derfor øjeblikkelig med et: „Det kan jeg ikke.“ Hvordan løste Chris det problem? Han gav hende en let opgave og forklarede samtidig: „Du skal gøre det på den måde,“ og tilføjede: „Du kan godt.“ Og når det så lykkedes for hende, blev hun meget glad. Chris roste hende og gav hende en ny opgave. Claire havde svært ved at huske mundtlige instruktioner, men en skriftlig vejledning var ikke noget problem. Lidt efter lidt fik hun større selvtillid.

Claire brød sig ikke om at være sammen med mange mennesker på én gang, og derfor var det en stor udfordring for hende at tale med andre ved de kristne møder hun overværede. Hun plejede at blive siddende helt for sig selv forrest i rigssalen. Nu satte hun sig det mål at hun så snart mødet var slut, ville rejse sig, gå ned mod den bagerste del af rigssalen og give sig til at tale med en af de tilstedeværende.

Efterhånden opdagede Claire at hun var begyndt at tale med flere og flere. „Men det er ikke nemt,“ siger hun. Selvom hun har svært ved at tale med andre, har hun regelmæssigt indlæg på Den Teokratiske Skole, et undervisningsprogram som har til formål at hjælpe alle Jehovas Vidner til at udtrykke sig bedre.

En endnu større udfordring

Da Claires selvtillid var blevet tilstrækkelig stor, foreslog Chris at hun prøvede at være hjælpepioner, et udtryk Jehovas Vidner bruger om døbte forkyndere som bruger 50 timer eller mere  om måneden på at dele deres tro på Bibelen med andre. „Det kan jeg ikke,“ svarede Claire.

Chris opmuntrede hende ved at sige at selvom hun ikke nåede målet på 50 timer, ville hun i det mindste kunne glæde sig over at hun havde forsøgt. Så Claire prøvede, og hun syntes det var en stor oplevelse. Hun meldte sig igen og igen og blev mere og mere glad for det. Hun fik større selvtillid, især fordi hun fandt frem til mange i distriktet som gerne ville lære mere om Bibelen.

Claire lyttede til de tilskyndelser der blev givet ved de kristne møder til at overveje om der var noget til hinder for at man blev almindelig pioner, det vil sige heltidsforkynder. Hun besluttede sig for at sige ja til den opgave. Hvordan er det gået? Claire siger selv: „Det er det bedste jeg kan gøre!“ Hun er kommet tættere på de andre i menigheden og har fået mange venner. Børnene elsker at være sammen med hende, og hun er glad for at hjælpe dem når de følges med hende i forkyndelsen.

Støtte fra andre

Selvfølgelig er det ikke alle der har Aspergers syndrom, som vil kunne blive heltidsforkyndere. Men Claires eksempel viser at de der har dette problem, ofte er i stand til at klare meget mere end de selv forestiller sig. Claires timeplan opfylder hendes behov for en fast rutine, og det at hun er samvittighedsfuld og pålidelig, hjælper hende til at klare sig godt i den gerning hun har valgt.

Claire mener det er vigtigt at folk får at vide at hun har Aspergers syndrom, så de bliver klar over hvorfor hun har en anden opfattelse af de ting der sker omkring hende — og reagerer anderledes på dem. Hun forklarer: „Fordi man ikke altid udtrykker sig så godt, tror folk at man ikke kan tænke.“ Det hjælper hvis man har en man kan tale tingene igennem med.

Både Chris og Claire siger at det er vigtigt for folk med Aspergers syndrom at de sætter sig små mål, at de tager ét skridt ad gangen, så at sige. Og det kan have stor betydning at de får hjælp fra en som har kendskab til dette syndrom. På den måde kan de få større selvværd og blive bedre til at klare udfordringer.

Claires historie viser at man ved hjælp af tålmodighed og opmuntring kan gøre meget for at hjælpe dem der har Aspergers syndrom. Som Claire siger: „For nogle få år siden ville jeg ikke have drømt om at jeg kunne gøre alle de ting jeg kan i dag.“

[Tekstcitat på side 24]

Claire mener det er vigtigt at folk får at vide at hun har Aspergers syndrom

[Ramme på side 22]

ASPERGERS SYNDROM

Syndromet har navn efter den østrigske børnepsykiater Hans Asperger, som i 1944 beskrev det første gang. Men først i de senere år har man forsket så meget i denne tilstand at man forstår og kan hjælpe det stigende antal mennesker som får stillet diagnosen Aspergers syndrom. Lægevidenskaben har endnu ikke taget stilling til om dette syndrom er en mildere form for autisme, eller om der er tale om en separat lidelse. Man kender endnu ikke årsagen til Aspergers syndrom. Tilstanden skyldes dog ikke mangel på kærlighed eller den måde et barn bliver opdraget på.

[Ramme på side 24]

HVORDAN MAN HJÆLPER DEM DER HAR ASPERGERS SYNDROM

Vis dem interesse, og prøv at lære dem at kende. Selvom de har svært ved at indlede en samtale, har de både et behov for og et ønske om at få venner. Hvis de er lidt kejtede og vanskelige at omgås, er det ikke med vilje.

Vær tålmodig, og prøv at forstå deres problemer. Eftersom de ofte opfatter det du siger, meget bogstaveligt, må du være opmærksom på at forklare tingene præcist og utvetydigt. Hvis der skal laves om på en indarbejdet rutine, skal du forklare ændringen i detaljer, og måske endda demonstrere hvordan tingene nu skal gøres.

Hvis du opdager at de er kede af noget de har set eller hørt, og at det bekymrer dem i overdreven grad, kan du tilskynde dem til i stedet at se på et smukt billede eller lytte til noget beroligende musik.

[Illustration på side 23]

Claire har lært at tage initiativet og være imødekommende over for andre

[Illustration på side 23]

Chris forklarer Claire hvordan hun skal samarbejde med andre for at få udført et stykke arbejde