Livsberetning

At gøre noget for andre hjælper en selv

FORTALT AF JULIÁN ARIAS

I 1988, da jeg var 40 år gammel, syntes min karriere at være sikret. Jeg var chef for en af afdelingerne i et multinationalt selskab. Med jobbet fulgte en dyr bil, en god løn og et flot kontor i Madrids centrum. Virksomheden stillede mig endda i udsigt at de ville gøre mig til direktør for deres landsafdeling. Men snart skulle der blive vendt op og ned på mit liv.

EN DAG fortalte min læge mig at jeg led af dissemineret sklerose — en uhelbredelig sygdom. Jeg var sønderknust. Og da jeg senere læste hvad denne sygdom kan gøre ved et menneske, blev jeg bange. * Det var som om et damoklessværd skulle hænge over mig resten af livet. Hvordan kunne jeg tage mig af min kone, Milagros, og min treårige søn, Ismael? Hvordan skulle vi klare situationen? Mens jeg gik og grublede over problemerne, blev jeg ramt af endnu et hårdt slag.

Omkring en måned efter at min læge havde stillet denne diagnose, blev jeg kaldt ind på chefens kontor. Han fortalte mig at de havde brug for folk der var præsentable og tog sig godt ud. Og det ville en ansat med en degenererende sygdom — selv i dens tidlige stadier — ikke kunne leve op til. Så jeg blev fyret lige på stedet, og min karriere var forbi.

Når jeg var sammen med min familie, lod jeg som om alt var i orden, men inderst inde  længtes jeg efter at være for mig selv så jeg kunne tænke over min nye situation og finde ud af hvad jeg skulle gøre. Jeg kæmpede med en begyndende depression. Noget der sårede mig dybt, var at den virksomhed jeg havde arbejdet for, uden videre kasserede mig fra den ene dag til den anden.

Styrke gennem modgang

Heldigvis var der flere måder at hente styrke på i denne vanskelige tid. Omkring 20 år tidligere var jeg blevet et af Jehovas Vidner. Så jeg bad inderligt til Jehova og udtrykte min usikkerhed omkring fremtiden. Min kone, der har samme tro som jeg, var en enorm støtte, og jeg fik opmuntring og hjælp fra nære venner hvis kærlighed og medfølelse var uvurderlig. — Ordsprogene 17:17.

Det ansvar jeg følte over for andre, hjalp også. Jeg ville gerne give min søn en god opdragelse, undervise ham, lege med ham og oplære ham i forkyndelsen. Derfor kunne jeg ikke bare give op. Desuden var jeg ældste i en af Jehovas Vidners menigheder, og mine kristne brødre og søstre havde brug for min hjælp. Hvis jeg tillod at min sygdom svækkede min tro, ville jeg ikke være noget godt eksempel for andre.

Fysisk og økonomisk skete der store ændringer i mit liv — både til det værre og til det bedre. Engang hørte jeg en læge sige: „En sygdom ødelægger ikke en person; den forandrer ham bare.“ Og jeg har lært at ikke alle forandringer er til det værre.

Min „torn i kødet“ har først og fremmest hjulpet mig til bedre at forstå mine medmenneskers helbredsproblemer og have empati for dem. (2 Korinther 12:7) Bedre end nogen sinde forstod jeg betydningen af Ordsprogene 3:5: „Stol på Jehova af hele dit hjerte og støt dig ikke til din egen forstand.“ Vigtigst af alt lærte mine nye omstændigheder mig hvad der virkelig betyder noget i livet, og hvad der giver størst tilfredsstillelse og selvværd. Der var stadig meget jeg kunne gøre i Jehovas organisation. Først nu forstod jeg den dybere mening med Jesu ord: „Der er mere lykke ved at give end ved at modtage.“ — Apostelgerninger 20:35.

Et nyt liv

Kort efter at jeg havde fået stillet min diagnose, fik jeg en indbydelse til et seminar i Madrid hvor kristne ældste blev undervist i at etablere et samarbejde mellem læger og patienter der er Jehovas Vidner. De brødre der overværede seminaret, kom senere til at udgøre Kontaktudvalg til Hospitaler. For mig kom dette seminar i rette øjeblik. Jeg fik øjnene op for en bedre livsgerning, en livsgerning der ville give mig langt mere tilfredsstillelse end et hvilket som helst andet arbejde.

Ved dette seminar lærte vi at brødrene i de nyoprettede kontaktudvalg skulle besøge hospitalerne, tale med lægerne og holde præsentationer for sundhedspersonalet med det formål at formidle samarbejde og undgå konfrontationer. Brødrene i de respektive kontaktudvalg hjælper deres trosfæller med at finde læger som er villige til at behandle uden brug af blod. Naturligvis havde jeg en hel del at lære om lægeudtryk, lægeetik og hospitalsorganisation. Alligevel vendte jeg hjem efter dette seminar som et helt nyt menneske, klar til at tage en ny udfordring op som jeg var meget begejstret for.

 Besøg på hospitaler — en stor glæde

Selv om min sygdom langsomt og ubønhørligt invaliderede mig, fik jeg mere og mere ansvar som medlem af Kontaktudvalg til Hospitaler. Jeg havde fået tilkendt invalidepension og havde derfor tid til at besøge hospitalerne. Til trods for at vi ikke altid opnåede det vi havde håbet på, var disse besøg lettere og mere tilfredsstillende end jeg havde forventet. Skønt jeg nu er bundet til en kørestol, har det ikke været nogen større hindring. En anden broder fra kontaktudvalget følges altid med mig. Desuden er læger vant til at tale med folk der sidder i kørestol, og nogle gange ser det ud til at de lytter med større respekt når de ser hvilken anstrengelse jeg har gjort mig for at besøge dem.

I de sidste ti år har jeg besøgt i hundredvis af læger. Nogle har næsten lige fra begyndelsen været villige til at hjælpe os. En hjertekirurg i Madrid ved navn Juan Duarte som sætter en ære i at respektere sine patienters samvittighed, stillede sig straks til rådighed. Siden da har han udført mere end 200 transfusionsfri operationer på Jehovas Vidner fra hele Spanien. I årenes løb er flere og flere læger begyndt at operere uden at bruge blod. Kontaktudvalgenes regelmæssige besøg har spillet en vis rolle, men det er også en følge af de lægevidenskabelige fremskridt og de gode resultater man har opnået inden for transfusionsfri kirurgi. Og vi er overbeviste om at Jehova har velsignet vores anstrengelser.

Jeg har været særlig opmuntret over den respons vi har fået fra nogle hjertekirurger som har specialiseret sig i at behandle børn. I to år besøgte vi et team bestående af to kirurger og deres narkoselæger. Vi forsynede dem med lægevidenskabelig litteratur som forklarer hvad andre læger gør på dette område. I 1999 blev vores anstrengelser belønnet under en lægekongres om pædiatrisk hjerte-kar-kirurgi. De to kirurger udførte — med kvalificeret hjælp af en samarbejdsvillig læge fra England — en uhyre vanskelig operation på et spædbarn med aortaklapfejl. * Forældrene til barnet var Jehovas Vidner. Jeg glædede mig sammen med dem da den ene af kirurgerne kom ud fra operationsstuen for at fortælle at alt var gået godt, og at familiens samvittighed var blevet respekteret. Nu er det blevet praksis for disse to læger at behandle Jehovas Vidner fra hele Spanien.

Det jeg finder opmuntrende ved sådanne sager, er tanken om at jeg kan hjælpe mine trosfæller. Når de ringer til Kontaktudvalg til Hospitaler, står de som regel over for en af de vanskeligste situationer i deres liv. De skal gennemgå en operation, og lægerne på det lokale sygehus er uvillige eller ude af stand til at behandle dem uden at bruge blod. Men når broderen eller søsteren bliver klar over at der her i Madrid findes samarbejdsvillige læger inden for alle specialer, bliver de helt rolige. Jeg har set udtrykket i en broders ansigt forandre sig fra dyb bekymring til fuldstændig sindsro blot fordi vi har stået ved hans side på hospitalet.

 Dommere og lægeetik

I de senere år har brødrene i kontaktudvalgene også aflagt besøg hos dommere. Vi afleverer en publikation til dommerne med titlen Lægebehandling for Jehovas vidners børn. Den er udarbejdet med henblik på at informere disse myndighedspersoner om vores holdning til brugen af blod og om de medicinske alternativer til blodtransfusion. Der var stort behov for sådanne besøg fordi det tidligere var almindelig praksis at spanske dommere bemyndigede læger til at give blodtransfusion imod patientens vilje.

Dommerkontorer virker respektindgydende, og på mit første besøg følte jeg mig meget lille da jeg bevægede mig rundt i gangene i min kørestol. Det gjorde ikke sagen bedre at der skete et mindre uheld så jeg faldt ud af kørestolen og landede på mine knæ. Nogle dommere og advokater som så uheldet, var så venlige at hjælpe mig. Men hvor var jeg dog flov.

Skønt dommerne ikke helt forstod hvorfor vi kom, tog de fleste godt imod os. Den første dommer jeg besøgte, havde allerede tænkt en del over vores holdning, og han nævnte at der var mange ting han gerne ville drøfte med os. Næste gang vi besøgte ham, var det ham der kørte mig ind på sit kontor, og han lyttede opmærksomt til det jeg havde at sige. De gode resultater der kom ud af dette indledende besøg, hjalp mine venner og mig til at overvinde vores frygt, og inden længe så vi flere gode resultater.

Samme år afleverede vi et eksemplar af Lægebehandling for Jehovas vidners børn til en anden dommer. Han tog venligt imod os og lovede at læse den. Jeg gav ham mit telefonnummer i tilfælde af at han fik brug for at kontakte os i en nødsituation. To uger efter ringede han for at sige at en lokal kirurg havde bedt ham om tilladelse til at give blodtransfusion til et af Jehovas Vidner som skulle opereres. Dommeren bad os hjælpe ham med at finde en løsning så patientens ønske om at undgå blod blev respekteret. Det var ikke svært at finde et andet hospital hvor kirurgerne var villige til at operere uden brug af blod, og operationen gik godt. Dommeren var glad da han hørte om udfaldet, og forsikrede os om at han i fremtiden ville prøve at finde lignende løsninger.

 Når jeg besøgte hospitalerne, blev spørgsmålet om lægeetik ofte bragt på bane, for vi ville gerne have at lægerne tog hensyn til patientens rettigheder og samvittighed. Et hospital i Madrid som respekterer vores standpunkt, indbød mig til et kursus i etik. Under kurset fik jeg lejlighed til at fremføre vores holdning over for de mange specialister der var til stede. Kurset hjalp mig også til at forstå de mange vanskelige afgørelser læger må træffe.

En af lærerne på kurset, professor Diego Gracia, arrangerer jævnlig et meget anerkendt kursus i etik for spanske læger, og han er blevet en stærk forkæmper for vores ret til informeret samtykke i spørgsmålet om blodtransfusion. * Vores regelmæssige kontakt til professor Gracia medførte at repræsentanter fra Jehovas Vidners spanske afdelingskontor blev indbudt til at gøre rede for vores standpunkt over for de læger han underviser. Nogle af dem regnes blandt de bedste læger i landet.

Må se virkeligheden i øjnene

Det tilfredsstillende arbejde med at hjælpe trosfæller har naturligvis ikke løst alle mine personlige problemer. Det går ubønhørligt ned ad bakke med mit helbred. Men heldigvis er min hjerne klar. Min kone og min søn beklager sig aldrig; takket være dem kan jeg stadig tage mig af mine ansvarsopgaver. Uden deres hjælp og støtte ville det have været umuligt. Jeg kan ikke engang knappe mine bukser eller tage min overfrakke på. Om lørdagen kan jeg godt lide at tage ud i forkyndelsen med min søn, Ismael, som kører mig rundt så jeg kan tale med forskellige mennesker. Og jeg kan stadig tage mig af mine ældsteopgaver i menigheden.

I de sidste 12 år har jeg indimellem været trist til mode. At se hvordan min invaliditet berører familien, har nogle gange smertet mig mere end selve sygdommen. Jeg ved at de lider under det, selv om de ikke siger noget. For ikke så længe siden døde min svigermor og min far. Samme år blev jeg fuldstændig afhængig af kørestol. Min far, som boede hos os, døde af en anden degenererende sygdom. Milagros, som passede ham, følte det som om hun var vidne til hvad der vil ske med mig.

Det er dog positivt at vores familie står sammen når vi konfronteres med vanskeligheder. Jeg har udskiftet chefstolen med en kørestol, men faktisk er mit liv bedre nu fordi jeg er helt optaget af at gøre noget for andre. Når man giver af sig selv, glemmer man ofte sine egne lidelser, og Jehova styrker én når man trænger til det. Ligesom Paulus kan jeg i sandhed sige: „Alt har jeg styrke til ved ham som giver mig kraft.“ — Filipperne 4:13.

[Fodnoter]

[Ramme på side 24]

Hustruen fortæller

Det er ikke nemt for en hustru at leve sammen med en ægtefælle der lider af dissemineret sklerose. Det er en udfordring — både mentalt, følelsesmæssigt og fysisk. Jeg må være fornuftig når jeg planlægger noget, og lade være med at bekymre mig unødigt om fremtiden. (Mattæus 6:34) Men sygdom kan bringe det bedste frem i et menneske. Vores ægteskab er stærkere end før, og jeg har fået et nærmere forhold til Jehova. Livsberetninger om andre der har levet under lignende stressfremkaldende omstændigheder, har været til stor hjælp for mig. Jeg er også glad for at Julián kan udføre et værdifuldt arbejde til gavn for brodersamfundet. Selv om hver dag kan være en udfordring, har jeg aldrig oplevet at Jehova har svigtet os.

[Ramme på side 24]

Sønnen fortæller

Min fars udholdenhed og positive indstilling er et virkelig godt eksempel for mig, og når jeg kører ham omkring i hans kørestol, føler jeg at jeg gør gavn. Ganske vist kan jeg ikke altid gøre lige det jeg har lyst til. Jeg er stadig teenager, men når jeg bliver ældre, kunne jeg godt tænke mig at blive medlem af Kontaktudvalg til Hospitaler. Ud fra Bibelens løfter ved jeg at al sygdom kun er midlertidig, og mange brødre og søstre har det værre end os.

[Illustration på side 22]

Min kone er en stor støtte for mig

[Illustration på side 23]

I samtale med hjertekirurgen Juan Duarte

[Illustration på side 25]

Min søn og jeg holder meget af at arbejde sammen i forkyndelsen