Wie man als Familie mit einer chronischen Krankheit zurechtkommt

MIT etwas zurechtzukommen kann definiert werden als „die Fähigkeit, sich mit den Belastungen, denen man ausgesetzt ist, effektiv auseinanderzusetzen und zu wissen, wie man damit umgeht“ (Taber’s Cyclopedic Medical Dictionary). Dazu gehört es auch, die Probleme einer chronischen Krankheit auf eine Art und Weise anzugehen, daß man seine Gefühle noch einigermaßen im Griff hat und die innere Ruhe bewahrt. Und da ja eine chronische Krankheit ein Fall für die ganze Familie ist, ist die liebevolle und loyale Unterstützung jedes einzelnen Familienmitglieds gefragt, damit die Familie die Lage meistern kann. Einige der Möglichkeiten, als Familie mit chronischer Krankheit zurechtzukommen, werden nun näher beleuchtet.

Der Wert guter Kenntnisse

Es besteht womöglich keine Aussicht auf Heilung, wenn man aber weiß, wie mit der Krankheit umzugehen ist, kann der mentale und emotionale Druck, der durch sie entsteht, auf ein Mindestmaß reduziert werden. Das ist in Übereinstimmung mit dem alten Sprichwort: „Ein Mann von Erkenntnis verstärkt Kraft“ (Sprüche 24:5). Wie kann sich die Familie gute Kenntnisse darüber aneignen, wie mit der Krankheit umzugehen ist?

Der erste Schritt besteht darin, sich einen gesprächs- und hilfsbereiten Arzt zu suchen, der sich auch die Zeit nimmt, dem Patienten und seinen Angehörigen alles genau zu erklären. „Der ideale Arzt verfügt zum einen über alle erforderlichen medizinischen Fähigkeiten, interessiert sich zum anderen aber auch für die gesamte Familie“, heißt es in dem Buch A Special Child in the Family.

Der nächste Schritt besteht darin, gezielt Fragen zu stellen, bis man die Sachlage so gut versteht, wie es einem eben möglich ist. Bei dem Gespräch mit dem Arzt kann es allerdings leicht passieren, daß man aus lauter Nervosität  vergißt, was man eigentlich fragen wollte. Sich die Fragen im voraus zu notieren kann dem vorbauen. Man möchte insbesondere darüber Bescheid wissen, was durch die Krankheit und durch die Behandlung auf einen zukommt und wie dementsprechend vorzugehen ist. (Siehe den Kasten „Fragen, die eine Familie dem Arzt stellen kann“.)

Ganz besonders wichtig ist es, die Geschwister eines chronisch kranken Kindes ausreichend zu informieren. Eine Mutter empfiehlt: „Man sollte ihnen gleich von Anfang an erklären, was nicht in Ordnung ist. Sonst kann es schnell passieren, daß sie sich aus dem Familienkreis ausgegrenzt fühlen, weil sie nicht verstehen, was los ist.“

Durch Nachforschungen in Bibliotheken, Buchhandlungen oder im Internet konnten manche Familien schon äußerst nützliche Informationen finden — es handelte sich dabei sehr oft um detaillierte Auskünfte zu ganz spezifischen Krankheiten.

Die Lebensqualität nicht zu kurz kommen lassen

Familienmitglieder möchten natürlich, daß die Lebensqualität des Patienten nicht zu kurz kommt. Neil Du Toit, der im einleitenden Artikel erwähnt wurde, ist ein gutes Beispiel dafür. Die kräftezehrenden Auswirkungen seiner Krankheit machen ihm noch immer zu schaffen. Dennoch verbringt er monatlich ungefähr 70 Stunden seiner Zeit mit etwas, was er am liebsten tut — mit Menschen in seiner Umgebung über seine biblisch fundierte Hoffnung sprechen. Er sagt: „Es bringt mir auch innere Zufriedenheit, in der Versammlung biblische Unterweisung zu vermitteln.“

Zur Lebensqualität gehört außerdem die Fähigkeit, Liebe zu geben und Liebe anzunehmen, sich auf angenehme Weise zu beschäftigen und optimistisch zu bleiben. Ein Patient möchte sein Leben immer noch gern in dem Rahmen genießen, den die Krankheit und die Behandlung zuläßt. Ein Vater, dessen Familie seit mehr als 25 Jahren mit Krankheit zurechtkommt, erklärt: „Wir sind gern draußen, aber wegen der Einschränkungen, die unserem Sohn geboten sind, können wir nicht wandern gehen. So packen wir die Sache eben anders an. Wir suchen Plätze im Freien auf, die keine großen Anstrengungen unsererseits erfordern.“

Ja, einem Kranken sind immer noch gewisse Fähigkeiten erhalten geblieben, so daß er bis zu einem gewissen Grad ein befriedigendes Leben führen kann. Je nachdem welcher Art die Krankheit ist, können sich viele doch immer noch an einem herrlichen Anblick und an schönen Klängen erfreuen. Je mehr sie das Gefühl haben, bestimmte Bereiche des Lebens nach wie vor im Griff zu haben, desto wahrscheinlicher ist es, daß sie ihr Leben immer noch als lebenswert empfinden.

 Mit Gefühlsaufwallungen umgehen

Zu lernen, wie man schädliche Emotionen unter Kontrolle hält, ist mit das A und O, will man die Lage meistern. Zu diesen Emotionen zählt der Zorn. In der Bibel wird eingeräumt, daß durchaus Grund vorhanden sein kann, aufgebracht zu sein. Allerdings werden wir auch dazu aufgefordert, ‘langsam zum Zorn’ zu sein (Sprüche 14:29). Warum ist das weise? Wie es in einem Ratgeber heißt, kann Zorn einen „zermürben und verbittern, oder man sagt etwas Verletzendes, was einem später leid tut“. Schon ein einziger Wutanfall kann Schaden anrichten, der sich nicht so schnell wiedergutmachen läßt.

Die Bibel empfiehlt: „Laßt die Sonne nicht über eurer gereizten Stimmung untergehen“ (Epheser 4:26). Es liegt auf der Hand, daß wir einen Sonnenuntergang nicht hinauszögern können. Aber wir können Schritte unternehmen, damit sich unsere ‘gereizte Stimmung’ schnell wieder legt und wir uns selbst sowie anderen keinen weiteren Schaden zufügen. Hat man sich erst einmal wieder beruhigt, wird man mit der Situation viel besser umgehen.

Es wird zweifellos Höhen und Tiefen geben wie in jeder Familie. Viele finden, daß sie besser zurechtkommen, wenn sie sich gegenseitig das Herz ausschütten oder sich jemand anders anvertrauen können, der mitfühlend und einfühlsam ist. Kathleen kann da wirklich mitreden. Erst betreute sie ihre krebskranke Mutter und dann ihren Mann, der chronische Depressionen und letzten Endes die Alzheimer-Krankheit hatte. Sie sagt: „Dadurch, daß ich verständnisvolle Freunde zum Reden hatte, wurde mir leichter ums Herz, und ich fand Zuspruch.“ Derselben Meinung ist Rosemary, die zwei Jahre lang ihre Mutter pflegte. Sie erzählt: „Mit einem objektiven Freund zu sprechen half mir, daß ich nicht aus der Bahn geworfen wurde.“

Man muß allerdings darauf gefaßt sein, daß man beim Erzählen die Tränen nicht zurückhalten kann. „Weinen baut die Spannung und den Schmerz ab und hilft Ihnen, Ihren Kummer zu bewältigen“ ist in dem Buch A Special Child in the Family zu lesen. *

Zuversichtlich bleiben

„Der Wille zum Leben unterwirft sich die Krankheit“, schrieb der weise König Salomo (Sprüche 18:14, Die Gute Nachricht). Neuere Forschungen haben ergeben, daß die Erwartungshaltung von Patienten — ob positiv oder negativ — oft einen Einfluß darauf hat, wie eine Behandlung anschlägt. Wie schafft es denn eine Familie, trotz einer langwierigen Krankheit ihren Optimismus nicht zu verlieren?

Familien kommen besser zurecht, wenn sie sich auf Dinge konzentrieren, die ihnen noch möglich sind, was nicht heißt, daß sie die Krankheit einfach ignorieren. „Man kann durch die Umstände völlig negativ werden“, gibt ein Vater zu, „aber man muß sich klarmachen,  daß einem immer noch sehr viel geblieben ist. Man lebt, man hat einander, und man hat seine Freunde.“

Auch wenn eine chronische Krankheit nicht auf die leichte Schulter genommen werden darf, hilft eine gesunde Portion Humor doch, einer pessimistischen Haltung vorzubauen. Die Bereitschaft der Du Toits, etwas von der humorvollen Seite zu sehen, zeigt das sehr schön. Neil Du Toits jüngste Schwester, Collette, erklärt: „Weil wir gelernt haben, mit bestimmten Situationen klarzukommen, können wir über Sachen lachen, die uns passieren, die andere vielleicht aus der Fassung bringen würden. Aber genau das hilft, die Spannung abzubauen.“ In der Bibel wird uns zugesichert: „Ein Herz, das freudig ist, tut Gutes als Heiler“ (Sprüche 17:22).

Geistige Werte von entscheidender Bedeutung

Für das geistige Wohlbefinden wahrer Christen ist es sehr wichtig, daß sie ‘in allem durch Gebet und Flehen zusammen mit Danksagung ihre Bitten bei Gott bekanntwerden lassen’. Dann tritt das ein, was in der Bibel verheißen wird: „Der Frieden Gottes, der alles Denken übertrifft, wird euer Herz und eure  Denkkraft durch Christus Jesus behüten“ (Philipper 4:6, 7). Eine Mutter, die sich nahezu dreißig Jahre um zwei chronisch kranke Kinder gekümmert hat, äußert sich so: „Wir haben gelernt, daß Jehova einem wirklich hilft, die Lage zu meistern. Er läßt einen nicht untergehen.“

Außerdem gibt die biblische Verheißung von einem Paradies auf der Erde, in dem es keinen Schmerz und kein Leid geben wird, vielen Menschen gewaltigen Auftrieb (Offenbarung 21:3, 4). „Durch die chronische Krankheit, mit der unsere Familie konfrontiert ist“, sagt Braam, „hat die Verheißung Gottes, daß ‘der Lahme klettern wird wie ein Hirsch und die Zunge des Stummen jubeln wird’, eine tiefere Bedeutung bekommen.“ Wie so viele andere erwarten die Du Toits sehnsüchtig die Zeit, in der im Paradies „kein Bewohner ... sagen [wird]: ,Ich bin krank‘ “ (Jesaja 33:24; 35:6).

Also gilt es, Mut zu fassen. Das schmerzvolle Leid, das die Menschen so niederdrückt, ist Teil des Beweises dafür, daß bessere Verhältnisse unmittelbar bevorstehen (Lukas 21:7, 10, 11). Und in der Zwischenzeit werden zig Patienten und Betreuende bescheinigen können, daß Jehova wirklich „der Vater inniger Erbarmungen und der Gott allen Trostes [ist], der uns tröstet in all unserer Drangsal“ (2. Korinther 1:3, 4).

[Fußnote]

[Kasten/Bild auf Seite 8]

Fragen, die eine Familie dem Arzt stellen kann

• Wie verläuft die Krankheit? Welchen Ausgang nimmt sie?

• Welche Symptome treten auf? Wie kann man sie unter Kontrolle halten?

• Welche Behandlungsalternativen gibt es?

• Worin bestehen mögliche Nebenwirkungen, Risiken und Vorzüge der verschiedenen Therapien?

• Was kann man tun, um die Lage zu verbessern? Was sollte man besser seinlassen?

[Kasten/Bild auf Seite 11]

Wie man ihnen eine Hilfe sein kann

Manche unterlassen es vielleicht, einen Besuch zu machen oder Hilfe anzubieten, weil sie nicht wissen, was sie sagen oder wie sie mit der Situation umgehen sollen. Andere wirken womöglich leicht anmaßend, und dadurch, daß sie der Familie das aufdrängen, was sie als hilfreich ansehen, belasten sie sie unter Umständen nur noch mehr. Wie kann man denn Familien, die einen chronisch Kranken zu betreuen haben, eine Hilfe sein, ohne in ihre Privatsphäre einzudringen?

Durch einfühlsames Zuhören: Gemäß Jakobus 1:19 sollte man „schnell sein zum Hören“. Man beweist Interesse, wenn man ein guter Zuhörer ist und den Angehörigen erlaubt, sich einem anzuvertrauen, falls sie das möchten. Dazu werden sie eher geneigt sein, wenn sie merken, daß man „Mitgefühl“ hat (1. Petrus 3:8). Man darf allerdings nicht vergessen, daß es keine zwei Personen oder Familien gibt, die genau gleich auf eine chronische Krankheit reagieren. „Gib keine Ratschläge, bevor du nicht wirklich völlig über die Krankheit oder über die Situation im Bilde bist“, empfiehlt daher Kathleen, die ihre Mutter und später ihren chronisch kranken Mann gepflegt hat (Sprüche 10:19). Und es gilt auch zu bedenken, daß, selbst wenn man gewisse Kenntnisse über das Thema hat, der Patient und die Familie sich dafür entscheiden mögen, den Rat nicht anzunehmen beziehungsweise ihn gar nicht erst einzuholen.

Indem man praktische Hilfe anbietet: Wenn die Familie wirklich Hilfe braucht, sollte sie stets auf einen zurückkommen können, wobei es gilt, einfühlsam auf ihr Bedürfnis einzugehen, ihre Privatsphäre zu wahren (1. Korinther 10:24). Braam, von dem in der Artikelserie mehrmals die Rede war, sagt: „Unsere Glaubensbrüder haben uns enorm geholfen. Als wir zum Beispiel im Krankenhaus übernachteten, weil Michelles Zustand sehr kritisch war, saßen stets zwischen vier und sechs unserer Freunde bei uns und haben mit uns die Nacht durchwacht. Immer wenn wir Hilfe benötigten, war sie auch zur Stelle.“ Braams Frau Ann fügt noch an: „Es war Winter und bitter kalt. Und zwei Wochen lang wurden wir mit heißer Suppe versorgt, jeden Tag eine andere. Was uns auf den Beinen hielt, das war die heiße Suppe und eine Extraportion Wärme und Liebe.“

Indem man mit ihnen betet: Manchmal kann man nur wenig oder gar keine praktische Hilfe leisten. Doch kaum etwas kann so viel Auftrieb geben wie ein erbauender biblischer Gedanke oder ein tiefempfundenes Gebet mit dem Patienten und seinen Angehörigen (Jakobus 5:16). Nicolas (18 Jahre), dessen Mutter unter chronischen Depressionen leidet, sagt: „Die Kraft des Gebets mit und für den chronisch Kranken und seine Familie sollte man nie unterschätzen.“

Ja, die richtige Art der Hilfestellung kann viel dazu beitragen, daß Familien mit den Belastungen einer chronischen Krankheit zurechtkommen. Die Bibel drückt das so aus: „Der Freund erweist zu jeder Zeit Liebe, als Bruder für die Not ist er geboren“ (Sprüche 17:17, Einheitsübersetzung).

[Kasten/Bild auf Seite 12]

Wenn die Krankheit unheilbar ist

Manchen Familien widerstrebt es womöglich, über den bevorstehenden Tod eines lieben Angehörigen, der unheilbar krank ist, zu sprechen. In dem Buch Caring—How to Cope wird allerdings gesagt, daß „es einem helfen kann, Panikgefühle abzuschwächen, wenn man eine gewisse Vorstellung davon hat, was auf einen zukommt und was zu tun ist“. Auch wenn bestimmte Schritte unterschiedlich gehandhabt werden — je nachdem, welche Gesetze gelten und was dort, wo man lebt, üblich ist —, folgen nun Anregungen, die man als Familie besprechen kann, wenn man einen unheilbar kranken Angehörigen zu Hause pflegt.

Was im voraus zu tun ist

1. Den Arzt fragen, womit in den letzten Tagen und Stunden zu rechnen ist und was getan werden muß, falls der Tod nachts eintritt.

2. Eine Liste schreiben, wer alles vom Tod benachrichtigt werden soll.

3. Die verschiedenen Beerdigungsmöglichkeiten überdenken.

• Welche Wünsche hat der Kranke?

• Erdbestattung oder Einäscherung? Ein Vergleich der Kosten und Dienstleistungen verschiedener Bestattungsunternehmen ist angebracht.

• Wann soll die Beerdigung sein? (So ansetzen, daß Reisevorbereitungen getroffen werden können.)

• Wer wird die Beerdigungs- oder Gedenkansprache halten?

• Wo soll sie gehalten werden?

4. Selbst wenn der Patient durch Medikamente ruhiggestellt ist, bekommt er unter Umständen mit, was um ihn herum geschieht oder gesagt wird. Es ist sorgfältig darauf zu achten, daß nichts in seiner Gegenwart geäußert wird, was er nicht auch wirklich hören soll. Es ist gut, ihm mit beruhigenden Worten gut zuzureden und ihm die Hand zu halten.

Im Todesfall

Außenstehende können einiges tun, um der Familie beizustehen.

1. Den Angehörigen sollte genügend Zeit gelassen werden, mit dem Verstorbenen allein zu sein, damit sie beginnen können, sich mit seinem Tod abzufinden.

2. Ein gemeinsames Gebet mit der Familie ist angebracht.

3. Wenn die Familie soweit ist, ist sie vielleicht froh, wenn man es übernimmt, andere zu benachrichtigen:

• den Arzt, damit er den Tod bestätigt und einen Totenschein ausstellt;

• ein Beerdigungsunternehmen, ein Leichenschauhaus oder ein Krematorium;

• Verwandte und Freunde (man könnte taktvoll etwas in dieser Richtung sagen: „Ich rufe an wegen ... [Name des Patienten]. Leider habe ich schlechte Nachrichten. Wie Sie wissen/du weißt, hat er schon seit einiger Zeit mit ... [Krankheit] gekämpft, und er ist ... [wann und wo] gestorben“);

• die Zeitung, um eine Todesannonce aufzugeben, falls dies gewünscht ist.

4. Die Familie möchte vielleicht jemand an ihrer Seite haben, wenn sie die letzten Vorbereitungen für die Beerdigung trifft.

[Bild auf Seite 9]

Die Angehörigen sollten ihr Bestes tun, um dem Kranken eine akzeptable Lebensqualität zu erhalten

[Bild auf Seite 10]

Der Familie kann es helfen, die Lage zu meistern, wenn man mit ihr betet